Perspectief … en ook weer niet.

Vandaag hadden we overleg met mijn arts van het Amsterdam UMC. Voor ons is het na anderhalf jaar onzekerheid belangrijk te willen weten wat we de komende periode kunnen en mogen verwachten. Wanneer vindt wat plaats. Er moet binnen ons bedrijf veel georganiseerd worden om ervoor te zorgen dat alles zo goed als mogelijk door kan gaan.

Maar … van echt perspectief is geen sprake. De komende vier weken moet duidelijk worden of de nieuwe medicijnen (injecties) doen wat ze moeten doen. Wanneer dat niet het geval is hebben de artsen nog één alternatief en, om over te kunnen gaan op operaties moet ook daarvan vastgesteld worden dat het niet tot de gestelde doelstelling (terug naar een longfunctie van 80%) gaat leiden. Daar gaat in ieder geval weer een periode van twee maanden overheen voordat daar duidelijkheid over gegeven kan worden. Duidelijk is wel dat in geval van opereren dat in Nederland zal plaats vinden. Dat zou fijn zijn. Al met al gaat dit nog zeker een half jaar tot een jaar duren verwachten we.

Ook financieel is het voor ons van belang dat er iets van een planning komt, want afhankelijk van de duur van mijn afwezigheid worden er kosten maken voor vervanging voor de operaties, voor de reis naar Davos, voor een revalidatieperiode, etc. etc. En uiteraard zijn de kosten voor vervanging het grootst. Gelukkig gaat het zakelijk nu weer de goede kant op, maar de financiële gevolgen van vorig jaar merken we nog dagelijks.

De meest vanzelfsprekende oplossing zou een ‘Arbeidsongeschiktheidsverzekering’ zijn, nietwaar? Maar daar ligt nu juist een groot deel van ons probleem. In 1992 ben ik eerder heel ernstig ziek geweest (Syndroom van Guillian Barré, een neurologische aandoening), heb ik lange tijd in het ziekenhuis geleden, daarna lange tijd in een rolstoel en ongeveer anderhalf jaar moeten revalideren. Ik ben goed hersteld hoor, mag niet mopperen maar ik ondervind daar nog wel steeds restverschijnselen van. En door die aandoening mogen verzekeraars mij weigeren voor een ‘Arbeidsongeschiktheidsverzekering’. Wij moeten de kosten voor ziekte en uitval daarom zelf dragen. Het is niet anders, maar het gevolg daarvan was wel dat wij vorig jaar voor erg hoge kosten kwamen te staan. 

Eén van de redenen waarvoor wij hulp nodig hebben. Gelukkig hebben ontzettend veel lieve mensen gedoneerd. En naast de donaties doen de vele lieve woorden die we naast de donaties kregen ons ook echt enorm goed. Die woorden verzachten de situatie enorm. Echt geweldig!

We zijn er nog niet, maar wel bijna. Op dit moment staat de teller op bijna 25.500 euro. Een gigantisch bedrag en daar zijn we iedereen die ons steunt zo enorm dankbaar voor voor! Ruim 90%, dus nog een klein stukje. We hopen enorm dat het gaat lukken.

Wordt vervolgd.

Geert

Veel …

Er gebeurt veel. Veel in de zin dat ik vaak in het ziekenhuis te vinden ben en veel op het werk. Italië was goed, heeft voor een groot deel gebracht wat ik, wat wij ervan hoopten. Kijken of de berglucht stabiliteit geeft. Herstel en stabiliteit van de ontsteking. In welke mate de nieuwe medicijnen (injecties ) hierin een rol hebben gespeeld de afgelopen tijd is erg moeilijk te zeggen. Daarom moeten we ook iets ven een slag om de arm houden wat de positieve effecten van berglucht betreft. Kan best zijn dat de verbetering, die ik overigens nog steeds ervaar, voor een belangrijk deel het gevolg is van de nieuwe medicijnen. Wie zal het zeggen?

Ik ben niet alleen ziek. Dat besef heb ik al veel langer. Nu het met mij iets beter gaat merk ik dat m.n. mijn omgeving aandacht en rust nodig heeft. Tja, wat zij allemaal te verstouwen hebben gehad is haast niet te bevatten. De gevolgen daarvan zijn moeilijk te overzien, maar de eerste tekenen van oververmoeidheid en overbelasting beginnen zich duidelijk af te tekenen. Het is ook logisch dat het je omgeving niet onberoerd laat. Stel je voor dat dat niet zo zou zijn zeg. Het is daarom belangrijk dat er nu wat aandacht, tijd en rust voor hen komt. Voor Helga en Floor. De vakantie kon niet op een beter moment komen!

Ook in de vakantie zullen we de berglucht gaan proeven. Gaan beleven of het weer een zelfde mate van herstel en wellicht nog meer stabiliteit met zich mee brengt. Op dit moment merk ik dat het langzaam weer wat minder gaat en ben ik weer één keer per dag begonnen de zwaardere medicatie te gebruiken. Volgende week hebben we weer overleg met mijn arts. Daar gaan we zeker ook het onderwerp van een concrete planning wat betreft de operaties en revalidatie bespreekbaar maken. En op een manier dat er een duidelijk tijdpad en daarmee perspectief gaat komen. Dat gaat hopelijk ook wat meer rust brengen. Dat kan niet anders.

Al die onzekerheid is niet goed voor je. En die onzekerheid bestaat al zo lang dat je je afvraagt waarom hier in de tussentijd vanuit de artsen geen onderwerp van gesprek is gemaakt. Iedereen heeft het druk, dat snappen we best, maar na anderhalf jaar in onzekerheid te hebben geleefd, zonder uitzicht op perspectief is het nu wel genoeg geweest. In het vorige gesprek is dit ook een onderwerp geweest en was het niet mogelijk iets over operaties af te spreken vanwege de zwaarte van de ontsteking. Maar nu we weten dat herstel, stabiliteit en rust georganiseerd kan worden door de berglucht op te zoeken moeten we het ook met elkaar aan durven een concrete planning af te spreken. Vind u ook niet? Mooi doel lijkt mij.

Maar er zijn ook hele positieve ontwikkelingen te melden hoor. Want, …  ik heb mijn prikdiploma gehaald! Jazeker, het mag iets van een wonder heten, maar het is gelukt. Dat jezelf prikken is trouwens best een dingetje kan ik u vertellen. Ik heb voor de komende maanden vanuit het ziekenhuis in Amsterdam injecties meegekregen en ik mag mij vanaf nu zelf prikken. Auw!

Wordt vervolgd.

Geert

Basis…

De basis, je fundament, de kern, noem het maar. Je wordt gevormd tijdens je jeugd. Gevormd door opvoeding, door wat je meemaakt, de mooie dingen en de moeilijke dingen. Kijk, de moeilijke dingen overwinnen, opgewassen zijn tegen tegenslagen maakt dat je weerbaar wordt, dat je ook de moeilijke tijden overleefd. Soms letterlijk, wanneer je bijvoorbeeld te horen krijgt dat je ongeneeslijk en ernstig ziek bent. Hoe je omgaat met die momenten, met tijden waarin het tegen zit wordt in belangrijke mate bepaald door je verleden. Door wat je eerder hebt meegemaakt.

Tja, en dan ben je ongeneeslijk en ernstig ziek, maar dat betekent natuurlijk niet dat het keven geen zin meer heeft. In tegendeel zelfs. Juist dan merk je dat er, naast al die vervelende dingen die je meemaakt, vaak in een omgeving die je eigenlijk niet zo goed kent (ziekenhuis) prachtige mensen op deze wereld zijn. Daarbij denk ik aan de mensen in het Vallei Ziekenhuis hier in Ede, maar ook in het Amsterdam UMC. Die verpleegkundigen, de artsen en psychologen. Zoveel fijne en lieve mensen!

Maar bovenal de mensen die het dichtst bij je staan. Dan bedoel ik Helga en Floor. Mijn basis, mijn fundament. Zonder die twee prachtige en lieve mensen was het wellicht veel lastiger geweest om om te gaan met de boodschap ernstig en ongeneeslijk ziek zijn. Ziek zijn op een manier waardoor je dat wat je gevormd heeft, wie je bent (in mijn geval het sporten, bewegen en vitaliteit/leefstijl) niet meer kunt zijn, níet meer zoals je graag wilt kunt doen.

Helga en Floor maken het leven meer dan waard. Geven mij de ruimte met het zo ziek zijn op mijn eigen manier om te kunnen en mogen gaan.

Dank lieve Helga en Floor!

Dit moest ook gezegd worden vindt ik.

Wanneer er de komende tijd ontwikkelingen zijn zal ik deze via deze weg met u delen. De eerste tijd deed ik dat iedere dag, afgelopen tijd iedere twee dagen en de komende tijd zodra er wat te delen valt.

Geert