Berglucht.

Afgelopen zaterdag, begin van de avond ben ik samen met Helga wederom naar de bergen getogen. Nadat ik een week of zes geleden in Italië, op advies van mijn artsen, heb geproefd aan wat het hoog in de bergen zijn voor mij kan betekenen hebben we bedacht nogmaals te gaan kijken of het hoog in de bergen zijn inderdaad bijdraagt aan het dempen van die hardnekkige ontsteking op het slijmvlies van mijn luchtwegen.

Zaterdagochtend eerst gewerkt, twee uur lesgegeven, wat administratie gedaan en vervolgens ons huisje op wielen klaargemaakt voor de reis naar, in dit geval Frankrijk. Helga had eerder al naar wat campings op hoogte gezocht. De camping waar we nu zitten ligt op 1740mtr hoogte. Hoog genoeg om voor effect te kunnen zorgen.

Mocht het zo zijn dat ik ook nu weer heel positief reageer op de hoge berglucht (lucht zonder allergenen als pollen, schimmels en vervuiling) dan denk ik dat we kunnen concluderen dat revalideren op hoogte straks na of tussen de drie operaties door veel voordelen heeft.

En? Heeft het effect, nu inmiddels drie dagen in de bergen hoor ik u denken? Nou, ten eerste is het niet vanzelfsprekend dat het hoog in de bergen zijn al binnen een paar dagen effect heeft. Gemiddeld genomen duurt dat twee tot vier weken. Maar goed, bij moet alles snel en bij mij is alles altijd extreem. Toch? Dus? Nou? Welnu, het lijkt er wel degelijk op dat het ook nu weer, en ook nu weer op zo korte termijn effect heeft. Zaterdag en zondag had ik extreem (vanzelfsprekend!) veel last en op beide dagen heel veel van de zwaardere medicijnen gebruikt (zaterdag vijf keer en zondag zelfs zes keer). Maandag hebben we een rustige en prachtige wandeling gemaakt naar een bergpas op 2545mtr hoogte (foto, met Helga op de pas). Anderhalf uur heen en ongeveer een uurtje terug. Gedurende de dag drie keer de zwaardere medicijnen gebruikt, waaronder één keer ‘s nachts. Vandaag (dinsdag, het is nu 19.00 uur) alleen einde van de ochtend de zware medicijnen gebruikt, maar niet in de nacht. Ik heb gewoon door kunnen slapen! Echt! Wat is dat fijn zeg!

Je went aan alles, ook aan het iedere nacht wakker worden, naar beneden strompelem, medicijnen klaarmaken en gebruiken, alles weer schoonmaken met kokend water en uiteindelijk het bed weer zien te vinden. Wanneer je dan, na weken weer eens een hele nacht kan doorslapen … HEERLIJK! Wat een weelde!

Kortom, het lijk echt te werken en het werkt bij mij verdraait snel, euh ik bedoel extreem snel. Vlak voor wij weggingen heb ik weer medicijnen gekregen (injecties) en is er onderzoek gedaan naar in welke mate de ontsteking op het slijmvlies (veroorzaakt door die vervelende bloedcellen) nog actief is. Actief is het zeker (de meting gaf 59 aan waar boven de 50 erg hoog is, waarschijnlijk extreem!), maar het is minder dan het was. Ik vind het moeilijk om te zeggen of dat door die nieuwe medicijnen komt (injecties) of dat die ontsteking langzaam maar zeker weer in intensiteit aan het stijgen was na een week hooggebergte in Italië een paar weken terug.

Volgende week dinsdag weer naar Amsterdam voor onderzoek en een gesprek met de arts. Ik heb mij voorgenomen voor te stellen om een twee sporen beleid te gaan uitstippelen. Uiteraard de komende tijd bekijken wat het effect van de nieuwe medicijnen is, wellicht switchen naar een ander medicijn maar daarnaast ook eindelijk de operaties te gaan plannen. Waar maakt mij niet uit, mag zelfs in Amerika wat mij betreft, als het maar gebeurt.

Zodra ik meer weet laat ik van mij horen.

Geert

Vakantie!

De zomervakantie is begonnen en die kon niet op een beter moment komen. Het is een cliché en ik heb het vaker gezegd, maar ziek zijn doe je niet alleen. En zelf ziek zijn is veel gemakkelijker dan partner zijn van iemand die ernstig ziek is.

Overigens is er nog steeds geen overduidelijke diagnose gesteld blijkt. Omdat de bloedcellen zo heftig blijven woekeren kan het best zijn dat de diagnose nog moet worden bijgesteld (Hyper Eosinofiel Syndroom of Chronische Eosinofiele Leukemie). Ook de nieuwe medicijnen lijken niet echt aan te slaan en daar past een andere diagnose bij. Maar even afwachten wat het eventuele alternatief voor het medicijn dat ik nu krijg daarin gaat betekenen.

En we zijn moe, en dat wordt alleen maar erger merk ik. Niet alleen bij mij, maar vooral ook bij Helga. Ikzelf wordt er bij vlagen ook erg somber en verdrietig van merk ik. Gelukkig kan Helga deze week samen met Floortje en volgende week samen met mij van een welverdiende vakantie genieten. Deze week in België (Safari tent, zie foto) en volgende week weer hoog in de bergen in Frankrijk.

Uiteraard wordt er ook hard gewerkt om die hardnekkige bloedcel eronder te krijgen. Zo ben ik eigenlijk wekelijks in het ziekenhuis in Amsterdam te vinden. Vorige week voor mijn vier wekelijkse infuus, deze week voor onderzoek (FeNo meting, stikstofmonoxide) en direct na een weekje Frankrijk weer uitgebreid longfunctieonderzoek. Met het medicijngebruik is het zo langzaam maar zeker een dagtaak geworden en kom ik nauwelijks nog aan werken toe.

En dan is er nog de steunactie waar inmiddels een enorm bedrag bij elkaar gebracht is door zo ontzettend veel lieve mensen. We gaan nu echt richting de laatste spreekwoordelijke loodjes zodat we ergens richting de winter schat ik in een planning kunnen gaan maken van de drie operaties die ik moet ondergaan.

Wij wensen iedereen voor nu een fijne vakantie en ik beloof iets van mij te laten horen vanuit Frankrijk.

Geert

Fietsen of wandelen?

Fietsen of wandelen? Het kan allebei zwaar zijn. Waren het laatst drie ‘Cinglés de Mont Ventoux’ fietsers zou ik nu de aandacht willen vragen of willen vestigen op Miranda Valkenburg die afgelopen vrijdag voor de elfde keer de ‘Vierdaagse van Nijmegen’ gelopen heeft. Allemaal extreem (een woord dat op mijn lijf geschreven is) en allemaal voor mij, want ook Miranda heeft, in dit geval voor mij gelopen en geld ingezameld. Ik prijs mij gelukkig zoveel lieve mensen om mij heen te hebben.

Miranda is wellicht wat minder dan de dame en heren die de Mont Ventoux op gefietst zijn buiten adem geweest, maar het is niet minder knap. Klein van stuk met een groot hart zou ik willen zeggen.

De afgelopen dagen of twee/drie weken merk ik dat het slechter gaat, veel slechter. De mate waarin ik de zwaardere medicijnen weer gebruik is nagenoeg weer gelijk aan hoe het voor Italië was.

Hoewel ik nu naast het infuus (dat moet de vervelende bloedcellen in mijn bloed doden) nieuwe medicijnen krijg die diezelfde bloedcellen, die via een omweg alsnog ontstekingen op het slijmvlies in mijn luchtwegen veroorzaken moeten doden, nemen de klachten de afgelopen dagen weer toe. Het is dus de vraag in welke mate die nieuwe medicijnen een bijdrage leveren aan het verminderen van de ontsteking. De komende weken moet onderzoek dat gaan uitwijzen, maar ik heb er een hard hoofd in.

Uiteindelijk moeten we de verschillende mechanismen die een rol spelen aanpakken, tackelen en uitschakelen. En links of rechtsom moeten we die gladde spiervezels die zo’n belangrijke rol spelen m.b.t. mijn klachten als mechanisme uitschakelen. Dat kan alleen met drie operaties die ergens de komende maanden moeten gaan plaats vinden.

De komende twee weken behandeling (afgelopen vrijdag weer een injectie, aanstaande dinsdag weer een infuus), onderzoek en daarna een week vakantie, uiteraard hoog in de bergen.

Ik hou u via deze weg op de hoogte.

Geert