Spannend, verontrustend?

Welke foto past bij deze titel? Geen idee eigenlijk. Daarom maar een prachtige foto van de Gran Paradiso (rechter top) die Helga en ik eind jaren ‘90 samen beklommen hebben. Het is de enige, volledig op Italiaanse bodem staande 4000-der (4061mtr hoog). Als je de foto goed bekijkt zie je ergens links op het pad Helga lopen.

Gisteren (dinsdag) een groot deel van de dag in Amsterdam geweest. Onderzoeken en een uitvoerig gesprek met mijn arts. Ik was gelukkig niet alleen, Helga was erbij en dat was fijn.

Mijn, nee onze doelstelling was om een tweesporen beleid voor te gaan stellen. Ten eerste het bestaande medicijnbeleid voortzetten en indien noodzakelijk switchen naar een ander aanvullend medicijn. Aanvullend aan het infuus. Dit waren we eerder al overeengekomen. Bestaand beleid dus.

Ten tweede wilden we, naast de nieuwe, aanvullende medicatie ook graag de ingrepen gaan plannen. Waar maakt mij niet uit, volgens mij is het belangrijk dat ook het mechanisme van de spieren rondom de luchtwegen wordt aangepakt. Hoe langer de bronchoconstrictie (het samentrekken van die spiercellen) blijft bestaan, hoe dikker en stugger de luchtwegwand wordt (hypertrofie) waardoor de luchtwegen blijvend vernauwd zijn, ook na de ingrepen. Daarom willen we graag dat daar op korte termijn wat aan gedaan wordt.

Maar er is meer. In het gesprek hebben we naast medicatie en de ingrepen ook gesproken over waarom mijn hartslag, vooral bij gebrek aan voldoende lucht niet verder omhoog komt om het tekort van lucht (zuurstof) te compenseren. Kijk, wanneer ik een les geef (bijvoorbeeld spinning) komt mijn hartslag niet of nauwelijks boven de 115, ok af en toe 120, maar veel meer zit er eenvoudigweg niet in. Kortstondig met meer weerstand fietsen kan, maar dan wordt ik duizelig en moet ik echt stoppen om te voorkomen dat ik van de fiets val. Mijn normale maximale inspanningsniveau zou een hartslag van 160-165 moeten zijn, maar dat is nu absoluut onmogelijk. Er bestaat daarom een kans dat die bloedcellen mijn hart hebben aangetast en daar moet onderzoek naar gedaan worden. Dat betekent dat ik over een paar weken zelf weer op de fiets mag gaan zitten, in dit geval in het Amsterdam UMC.

Dit is een verontrustend beeld, omdat het aantasten van andere weefsels en organen kan betekenen dat de slechtst denkbare diagnose (HES, Hyper Eosinofiel Syndroom) aan de orde zou zijn. Een beeld met veel klachten, veel slechter beloop, meer medicijnen met meer bijwerkingen en moeilijk te voorspellen prognose. Hmmm …

De afspraken die nu gemaakt zijn op een rijtje zijn dan dat het medicijnbeleid gehandhaaft blijft, er aanvullend onderzoek gedaan wordt naar een eventuele andere diagnose (HES) en we gaan inventariseren waar ik op korte termijn terecht kan voor de ingrepen. Wat dat laatste betreft heeft de arts beloofd  haar volledige medewerking te verlenen, onder andere met het doorsturen van de daarvoor benodigde medische gegevens en waar nodig contact.

Tja, soort van gebed zonder einde lijkt het wel. Veel vallen en weer opstaan. Aan de éne kant spannend, aan de andere kant maar gewoon aan de slag gaan dan, nietwaar. Daar ben ik goed in, actie. Dus inventariseren waar ik terecht kan voor de ingrepen. Het zoeken is begonnen!

Wordt vervolgd.

Geert

Aan alles …

Het zit er weer op, maar het was heerlijk. Een week hoog in de bergen. En het was een hartelijk welkom! De eigenaar herkende mij van de vorige keer. Ontzettend fijne mensen, ontzettend leuke camping en een schitterend gebied. En … hoog! En die hoogte heeft mij weerom goed gedaan, vergelijkbaar met de vorige keer, hoewel ik het gevoel heb dat het iets minder positief uitgepakt heeft ten opzichte van de vorige keer. Van vijf tot wel zes keer per dag de zwaardere medicijnen gebruiken tot aan de laatste paar dagen helemaal niet! Wellicht dat dat ook te maken heeft met het feit dat ik de laatste week voor we weg gingen nauwelijks nog energie had om mijn werk te blijven doen. Maar het blijft toch wonderlijk, wat de hoogte (schone lucht, lucht zonder allergenen) met de ontstekingen kan doen.

En het was fijn om samen te zijn met Helga (zie de foto). Dat kon, omdat het leefstijlcentrum de afgelopen week gesloten was. Fijn om samen te zijn, fijn om samen actief de bergen in te wandelen en gewoon fijn samen van de bergen te genieten. Maar het was voor Helga ook wel een beetje wennen de eerste paar dagen. Natuurlijk ziet zij mij met grote regelmaat de medicijnen gebruiken, maar nu werd ze ook met de consequenties daarvan geconfronteerd. Immers, wanneer we wat wilden gaan doen moest ze rekening houden met het feit dat ik ongeveer drie kwartier bezig ben met het gebruiken van de medicijnen. En dan duurt het best lang voor we weg kunnen. Eigenlijk viel het wel mee hoor, voor mijn werk doe ik dat soms wel drie of vier keer op een dag. Dagtaak!

Aanstaande dinsdag weer verschillende onderzoeken en overleg met mijn artsen. En het voorstel dat we voorwillen voorleggen aan hen is dat we een tweesporen beleid gaan volgen. Uiteraard de eerder ingeslagen weg met de nieuwe medicijnen (vrijdag mag ik mijzelf weer trakteren op een injectie, hmmm, kan niet wachten), maar daarnaast het gaan plannen van de operaties om te voorkomen dat het spierweefsel de luchtwegen blijft dichtknijpen. Bovendien heeft het grote nadelen dit niet te doen/te wachten, omdat het iedere keer samentrekken of contraheren van die spiervezels maakt dat het dikker wordt (hypertrofie van de spiercellen, een relevant gevaar van het iedere keer samentrekken van de spiervezels, maar wel een normaal fysiologisch fenomeen).

Kan zijn dat de artsen mij een lastige patiënt vinden, dat gevoel heb ik wel eens, maar we hebben goede argumenten om nu niet meer te wachten met het plannen van de ingrepen. En ik wil na ruim anderhalf jaar ook meer zelf regie op het hele proces gaan nemen. Wachten is voor mij geen optie meer.

De komende weken eerst maar eens uitgebreid profiteren van de voordelen die het hoog in de bergen zijn met zich meebrengt. Ik beloof dat ik zal laten weten wat de uitkomst van aanstaande dinsdag is.

Geert

Berglucht, een ‘verademing’!

Ik ben een buitensporter, een bergsporter in hart en nieren. Bergwandelen, trailrunning (tegenwoordig ’trailwandelen’), kletteresteig, bergbeklimmen, noem het maar.

Een belangrijk deel van mijn werk bestaat uit het organiseren en begeleiden van bergsport activiteiten vanuit het bedrijf dat ik samen met Erik Hannewijk en Stef Groenewoud voer: ‘TeamDiscorer’ (voor meer informatie, zie www.teamdiscover.nl).

Ik ben vaak, ook de afgelopen jaren, met groepen met geheel verschillende doelstellingen (bedrijven en organisaties) de bergen in getrokken. Mensen met beperkingen, mensen met een ’rugzakje’ (mooie term trouwens), werkgevers, ondernemers, directie/management, organisaties, etc. Naast het ontdekken van de schoonheid van de bergen (schepping, oerknal, whatever) is het ontdekken van de schoonheid van het individu en het individu in relatie tot het team een belangrijk aandachtspunt. De bergen hebben de unieke eigenschap om mensen te laten zien zoals ze zijn. Wie ze in de kern zijn, wat hen drijft, wat ze willen en wie ze willen zijn. Weg met die muur om je heen, weg met dat masker, zijn wie je bent. Daar maak ik graag gebruik Van.

Als eindverantwoordelijke is het voor mij van levensbelang dat ik net even wat meer kan leveren dan de sterkste van de groep. Immers, van mij wordt verwacht dat ik in het geval dat noodzakelijk is een stapje extra zet om problemen (lees gevaren) het spreekwoordelijke hoofd te bieden.

Dus, herstellen in het hooggebergte is voor mij noodzaak. Noodzaak om gevaarlijke situaties het hoofd te bieden en waar nodig die stap extra te zetten.

Die stap extra kan ik hier zetten hoor. Vandaag een best uitdagende tocht gelopen (zie foto, Refugio Emanelle II). Paar uur, en het ging zelfs iets beter dan een paar weken terug. Zouden die nieuw toegevoegde medicijnen dan toch iets extra’s doen?

Kijk, het is niet zo dat ik gebruik kan maken van mijn normale inspanningscapaciteit. In de verste verte niet zelfs! Mijn maximale hartslag ligt momenteel rond 130p/min waar 165 tot 170 voor mij normaal is. Ik ben er dus nog lang niet, maar ben erg blij met wat ik kan.

De komende weken gaan, wat de nieuw toegevoegde medicijnen betreft, uitsluitsel geven. Voeg daar het voorkomen van de brochoconstrictie aan toe (samentrekken van die gladde spiervezels rondom de luchtweg/operaties) en het kan niet anders dan dat ik nog veel meer kan. Meer in de richting van wat ik nodig heb voor mijn werk. Beetje richting van wat ik hoor te kunnen. Dan kan ik mijn werk eindelijk weer enigszins op een normale wijze gaan oppakken. Mensen gaan begeleiden bij het sporten, helpen bij het oppakken van een gezonde leefstijl en teams helpen een team te worden. Kan niet wachten!

Geert