Kan niet …

’Normaal gesproken geven we patiënten het advies om de inspanning aan te passen aan de mate waarin men zich benauwd voelt, maar ik realiseer mij dat dat in uw geval erg lastig is mijnheer van Dijk.’

Ik doe er echt alles aan om mijn fysieke gesteldheid op het huidige niveau te houden. Behouden wat ik kan in plaats van op mijn gat gaan zitten en wachten tot er vanuit de medici oplossingen gevonden worden. Gelukkig geeft mijn werk daar alle reden voor, want een groot deel van mijn werk bestaat uit het geven van sportlessen, bijvoorbeeld spinning (fietsen zonder vooruit te komen zeg maar). Tijdens die lessen gebruik ik vaak verschillende ‘gevleugelde’ uitspraken om deelnemers te motiveren en ‘kan niet bestaat niet’ is er daar één van. Een uitspraak waar ik zelf veel aan heb gehad en waar ik mij ook nu weer aan vast houd.

Ik had afgelopen dinsdagmiddag op zich een goed gesprek met mijn arts hoor. Mevrouw Weersink bedoelt het goed en zij is een autoriteit op deze aandoening in Nederland. Maar een sporter is zij zeker niet. Ik merk dan ook dat zij (en de andere artsen overigens ook) de vertaling van alle onderzoeken, de gestelde diagnose en de (goedbedoelde) adviezen naar mijn specifieke behoeften heel erg ingewikkeld vindt. En op zich snap ik dat ook wel. Alleen van een arts in een academisch ziekenhuis had ik meer nieuwsgierigheid verwacht. Nieuwsgierig naar hoe met deze aandoening om te gaan met sporten. Met wat sporten kan betekenen voor de persoon in kwestie en eventueel herstel. Nieuwsgierig naar hoe daarmee kwaliteit van leven behouden kan worden en nieuwsgierig naar wat de effecten van het sporten precies betekent voor de behandeling. Tja, verwachtingsmanagement.

Het zou zeker betekent hebben dat er veel eerder dan nu een concrete uitspraak gedaan zou zijn over waar nu bij het sporten precies het probleem zit. Maar goed, het hoge woord is er nu eindelijk uit. Het is eindelijk, ook voor de artsen duidelijk dat het probleem inderdaad in twee mechanismen zit. Ten eerste (en hier zijn de artsen heel goed in) in hoe die bloedcel zich gedraagt en hoe medicatie kan helpen om die bloedcel in toom te houden. En hoewel er nog twijfel bestaat op het vlak van het aanvullende medicijn (de injecties) lijkt de ingeslagen weg met medicatie langzaam maar zeker wat vruchten af te werpen. Ten tweede die spiervezels rond de luchtwegen. En de enige oplossing daarvoor is gelegen in de drie operaties. In Amsterdam gaan ze nu zoeken naar een mogelijkheid om aan katheters te komen om daarna te gaan kijken waar de operaties uitgevoerd kunnen gan worden.

Na het debacle dat is ontstaan door de ongeoorloofde communicatie tussen de artsen in Amsterdam en London merk ik dat het vertrouwen in een goede afloop hier in Nederland bij mij/ons hapert. Die ‘beschadiging’ (gebrek aan vertrouwen) zit er nog steeds. Dat is de reden dat ik zelf binnen mijn netwerk aan het zoeken ben gegaan naar katheters. Ik heb de leverancier gevonden en een bevriende apotheker gevraagd of wij zelf aan katheters kunnen komen. Daarnaast heb ik een bedrijf benaderd dat de intermediair is tussen apotheek en farmaceut (de fabrikant van medicijnen en hulpmiddelen) en hen gevraagd datzelfde te gaan doen. Daar waar men in Amsterdam blijft benadrukken dat dat heel erg ingewikkeld is ben ik benieuwd of het mij zelf gaat lukken aan katheters te komen. We gaan het zien.

En dan is er nog hoop in de vorm van de Mayo Clinic in Florida. Ik heb afgelopen maandag weer contact gehad met Dhr. wold en de gedachte is nu dat ik uiterlijk eind deze week te horen krijg wat de mogelijkheden daar zijn.

Kortom, nieuwsgierig (daar is ie weer) naar waar het allemaal toe gaat leiden.

Het is mij veel waard om alle mogelijkheden die er zijn te onderzoeken en gaan gebruiken om de symptomen van de aandoening zoveel als mogelijk is te onderdrukken. Om uiteindelijk zoveel als mogelijk, net als ieder ander een normaal leven te kunnen leiden. Weer enigszins normaal te kunnen sporten en anderen te helpen bij het oppakken en onderhouden van een actieve en gezonde leefstijl. Als het mij lukt ben ik een soort van levend voorbeeld. Mooi toch?

Wordt vervolgd.

Geert 

Spannend …

Spannend in de zin dat ik inmiddels contact heb met mensen in de Mayo Clinic in Florida. En dan is het fijn als je een paar mensen kent.

Ik werk o.a. voor De Noaber Foundation. Een stichting, ‘woonachtig’ op het prachtige Landgoed Zonneoord waarvan de directeur goede contacten onderhoudt met de Mayo Clinic. Één van de vooraanstaande bestuurders daar (Dhr. Wold) is aangeschreven en gevraagd of hij mee wil werken aan het mogelijk maken van behandeling. Ik heb gister een half uur met hem gesproken. Was een bijzonder prettig (telefoon) gesprek. Bijzonder vriendelijke man die erg begaan is met mijn situatie. De heer Wold heeft jaren voor de Mayo Clinic gewerkt en is dus goed bekend binnen het ziekenhuis. Hij heeft een paar vragen gesteld tijdens ons gesprek en gevraagd of ik alle medische documenten die ik heb aan hem wil doorsturen om de juiste ingang te kunnen gaan vinden. Gisteravond is hij naar Rochester (de plaats waar het ziekenhuis ligt) gevlogen en hij zal daar vandaag proberen de juiste mensen te spreken. Wellicht hoor ik vandaag al iets over de mogelijkheden die men daar kan bieden en anders begin volgende week.

De Mayo Clinic is een bijzonder ziekenhuis. Bijzonder op meerdere niveau’s. Het ziekenhuis is anders georganiseerd dan hier. Hier zijn er maatschappen van specialisten, daar is iedereen in loondienst. Hier is het verloop van specialisten relatief groot, daar is er nauwelijks verloop. Ook al omdat eigenlijk iedereen daar wil werken, want het ziekenhuis staat bekend als het beste ziekenhuis ter wereld. Artsen/specialisten werken daar over het algemeen hun hele leven. Iedereen werkt mee aan onderzoek, iedereen is nieuwsgierig, iedereen verwijst gemakkelijk door naar collega’s en er is veel overleg onderling. Een belangrijk voordeel van de organisatievorm, waarbij men geen concurrent van elkaar is waar dat bij een maatschap structuur wel het geval is.

Voor nu afwachten, maar ik hoop toch zo dat hier eindelijk iets van een positieve wending gegeven kan de sleur die het zo langzamerhand aan het worden is zeg! We gaan het zien.

Zodra ik iets weet hang ik in de pen!

Geert

Wat???

De actie die ik (Geert) ben gestart om buiten Nederland ergens de behandelingen te kunnen krijgen die ik hier in Nederland via de normale weg niet kan krijgen is inmiddels drie maanden oud. Drie maanden waarin ik bijna dagelijks met rode oortjes naar het scherm heb zitten kijken. Naar het scherm heb zitten turen in de hoop dat, de doelstelling die ik op basis van een schatting van de kosten die gemaakt moeten worden heb gemaakt, gehaald zou worden.

Het heeft mij bij de start van de actie heel veel moeite gekost om zo'n idioot groot bedrag te moeten gaan benoemen als doelstelling. Aan de éne kant het besef dat dat bedrag echt het minimale is dat we nodig hebben en aan de andere kant het idee dat ik iets onmogelijks vraag.

Vragen om anderen iets te geven aan mij voelde als zoiets van je hand moeten ophouden. Daar heb ik mij uiteindelijk overheen gezet. Het blijft onwerkelijk voelen dat zoveel lieven mensen met vaak ook zulke lieve berichten dat ‘idiote’ bedrag bij elkaar hebben gebracht. En soms van mensen die ik al jaren niet meer gezien en gesproken heb.

En het is raar hoor, dat er zoveel geld gegeven wordt voor jou, voor mijn gezondheid, voor lucht. Zoals in mijn vorige update beschreven maakt de dankbaarheid daarover mij of ons ontzettend gelukkig.

Toen afgelopen woensdag die doelstelling gehaald bleek te zijn heb ik meteen twee brieven gestuurd. Of nee, eerste op internet gekeken waar de behandelingen in Europa, ook voor buitenlandse patiënten gedaan worden en daarna twee brieven geschreven. Ten eerste ééntje naar Freiburg in Duitsland en daarnaast ééntje naar Amerika. Waarom helemaal naar Amerika hoor ik u zeggen. Nou, de reden daarvan is dat in veel landen om ons heen de behandeling vergoedt en gedaan wordt, maar de benodigde katheters er eenvoudigweg niet zijn. Ik kreeg gister een reactie terug uit Freiburg en ook daar hebben ze momenteel geen katheters, maar wil men wel kijken of ze mij op een andere manier kunnen helpen. Men wil mij daar via een videocall graag over bijpraten. Benieuwd welke andere mogelijkheden men daar nog ziet. Terugkomend op Amerika is het zo dat ik via mijn netwerk (de Noaber Foundation, waar ik voor werk) goede contacten heb met de Mayo Clinic in Amerika en men daar heel veel buitenlandse patiënten behandeld. Bovendien is dat het meest gespecialiseerde ziekenhuis op dit gebied in de wereld. We gaan aankomende week meer informatie opvragen en hopelijk beschikt men daar wel over de materialen die nodig zijn om de ingrepen uit te kunnen voeren.

Hoe het ook zij, we zijn er nog niet, maar we zijn heel erg op weg naar het doel uiteindelijk toch ergens behandeld te kunnen worden.

Wordt vervolg!

Geert