Stilte …

Stilte voor de storm!

Wat is het, een week geleden of iets dergelijks? Ruim zelfs, maar de stilte betekent niet dat er niets gebeurt. Het gaat alleen niet snel. Je moet een lange adem hebben heb ik, inmiddels ruim anderhalf jaar verder, gemerkt. Geduld is een schoon goed, nietwaar.

Ik heb een lange adem hoor, ik ben gewend om ergens lang over te doen. Neem die hardloop wedstrijd van Den Helder naar Hoek van Holland. Een slordige 135 km hardlopen over het strand in net iets meer dan 11 uur. Of het Nederlands Kampioenschap 100km in Winschoten. Ronden van tien km, tien stuks in acht uur en drieënvijftig minuten waar ik vijfde werd. En de ‘Dutch Extreem‘ (teams van twee), een multisport evenement (kajakken, kanovaren in een Canadese kano, skeeleren, mountainbiken en hardlopen) over een afstand van ongeveer 500 km in iets meer dan 43 uur waar ik (best trots op trouwens) eerste werd. Zal ik er nog ééntje noemen dan? Ok, de ‘Trans Holland Triathlon’. Een wedstrijd waarin we (Teams van twee) starten met kajakken (één persoons kajak over de Eem (45km), daarna op de mountainbike 306km van Amersfoort naar Den Helder en over het strand naar Scheveningen en tot slot hardlopend terug naar Amersfoort (111km) in ruim 24 uur.

Kortom, ik heb een lange adem en … ik weet wat moe zijn is. Maar het duurt nu toch wel heel erg lang allemaal en ik ben echt idioot moe! Daar heb ik zelfs moeite mee. Af en toe wil ik mijn artsen wel door elkaar schudden, maar dat gaat natuurlijk niet. Hoewel, wellicht wordt het daar nu toch eens tijd voor.

Nee hoor ik hou het netjes. Ik heb nog één injectie liggen, die mag er vrijdag in en dan is alles dat in het laatste uitgebreide behandelplan dat we hebben besproken afgerond. Als het goed is hebben we volgende week weer overleg over het vervolg. En dan moeten er nu toch echt stappen genomen worden lijkt mij. Moeten er knopen worden doorgehakt en moet er een planning komen voor de drie operaties.

Het heeft voordelen hoor, je netjes gedragen, niet bij de pakken neer gaan zitten, je niet neerleggen bij het oordeel van de artsen dat de katheters niet meer gemaakt worden en nergens meer te krijgen zijn (zie de foto, ze liggen veilig bij ons thuis!). Het maakt dat je langzaam maar zeker gaat levelen met de artsen, soort van op gelijke hoogte komen en dus samen beslissen en een route, een behandelplan uitstippelen.

Mijn plan is om nog één keer te switchen van medicatie (injecties), omdat ik klachten blijf houden, en dat combineren met de operaties. Dan tussen de operaties door iedere keer drie á vier weken naar Zwitserland om aan te sterken. Ik ben benieuw hoe de artsen hier tegenover staan.

Ik laat het weten.

Geert

Binnen!

Ik sloot mijn vorige update af met ‘Pfff, wat een reis zeg!’ Ruim anderhalf jaar verder, en er begint iets van licht aan de spreekwoordelijke horizon te gloren. Maar er moet natuurlijk eerst nog een reisdoel bereikt worden door de katheters die we hebben aangekocht. En ik gebruik heel bewust de woorden ‘we hebben’, omdat iedereen die zo begaan is geweest met mij/ons dit hebben mogelijk gemaakt. 

Dat moet voor u toch ook best bijzonder zijn lijkt mij. Zo op afstand iemand die ongeneeslijk ziek is, die je in veel gevallen niet eens kent te kunnen helpen om, hoewel daarmee genezing niet aan de orde is, in zoverre de behandeling te kunnen geven die maakt dat het leven voor hem (van mij) weer zoveel kwaliteit krijgt dat het de moeite waard is.

We (yep, wij, met elkaar) komen langzaam dichter bij het einddoel, namelijk behandeling. Onder andere omdat de katheters gisteren om kwart over één afgeleverd zijn bij de apotheker. Op de één of andere manier heb ik sterk de behoefte ze te gaan bekijken. Is dat gek? Geen idee, maar ze hebben voor mij meer waarde dan het geld alleen denk ik.

En ik denk inmiddels in enige mate te weten hoe de komende tijd eruit gaat zien. Ik heb er zelf natuurlijk ook mijn gedachten over, ik heb er veel over gelezen (niet op de socials hoor, maar voornamelijk in studies over deze aandoening) en ik weet inmiddels als geen ander wat het met je doet en hoe het voelt. Dat laatste is moeilijk uit te leggen, moeilijk onder woorden te brengen, maar het is vervelend. Heel vervelend! Hoe vervelend?

Nou, op de donderdagochtend om zeven uur geef ik aan een klein groepje een hardlooptraining in Ede. Zo ook gister. Dat betekent voor mij vroeg naar bed op woensdag (hoewel dat vaak in het water valt, omdat ik eerst nog drie kwartier bezig ben met mijn medicijnen), want ik moet donderdagochtend om 05.00 uur opstaan. Eenvoudigweg door de tijd die ik nodig heb om mijn medicijnen op tijd in te nemen en een kwartiertje later maakt dat ik te laat ben. Ik ben al geen ochtend mens, maar dit is midden in de nacht! Ik was toen ik opstond ontzettend benauwd. Ik kon de trap weliswaar redelijk aflopen, maar ik was echt heel erg benauwd. Ik neem thuis mijn pilletjes en rij dan om 06.00 uur naar Ede, kom daar rond 06.15/06.20 uur aan en gebruik daar op de P-plaats (er is dan nog niemand) de zwaardere medicijnen. Als laatste twee keer de salbutamol (pufje), alles schoonmaken, water koken en de boel met kokend water reinigen om dan precies om 07.00 uur bij de receptie van het Landgoed klaar te staan. Het lukt nog steeds, maar ik vind het erg zwaar.

De komende tijd verwacht ik dat we nog een keer gaan switchen van medicijnen en wellicht dat dat maakt dat we zes tot acht weken moeten wachten met het plannen van de drie operaties. Dat zal dan ergens begin of halverwege november zijn. Ik blijf het spannend vinden.

Vandaag mag ik mijzelf weer trakteren op een injectie (best pijnlijk trouwens) en dinsdag weer een infuus en wellicht een onderzoek.

Toch weer een stapje dichter bij het doel!

Geert

Een grote mond, maar …

Ik ben iemand die soms best een grote mond kan hebben. Ik flap er op momenten dingen uit die ik achteraf beter niet had kunnen zeggen. Vroeger had ik daar best last van, tegenwoordig heb ik het redelijk onder controle.

Toch heb ik in de vorige update weer een grote mond opgezet. Te grote schoenen aangetrokken zo u wilt. Of toch niet?

Kijk, ik heb heb in de vorige update heel hard ‘kan niet, bestaat niet’ geroepen. Dit is ook een soort van lijfspreuk van mij, maar het gaat uiteraard niet altijd op. De opmerking die ik maakte, maakte ik naar aanleiding van de opmerking die mijn artsen in Amsterdam de laatste tijd iedere keer maakten, namelijk dat de katheters die nodig zijn niet meer gemaakt worden en nergens meer te krijgen zijn. Dat moet je tegen mij niet zeggen, want dan krijg ik die grote mond. Dan komt dat recalcitrante in mij boven dat ervoor zorgt dat ‘kan niet, bestaat niet’ zich van mij meester maakt. Nou berg je maar als dat gebeurt.

Daar komt bij dat mijn hoofdbehandelaar twee weken geleden heel duidelijk was over wat nu precies zorgt voor het probleem en wat daaraan gedaan kan worden. Het contraheren (samentrekken) van de gladde spiervezels rond mijn luchtwegen (bronchoconstrictie) is het grootste probleem waar ik nu nog mee te maken heb en dat kan alleen verholpen worden met bronchiale thermoplastiek (dat zijn de drie operaties waar ik het iedere keer over gehad heb). En daar hebben we katheters voor nodig. De andere twee aspecten hebben te maken met de wildgroei van die bloedcellen en daar beginnen we vooruitgang te boeken. Waarschijnlijk gaan we nog wisselen van één van de medicijnen, omdat de weg die de cel richting het slijmvlies maakt nog niet volledig wordt geblokkeerd. 

U vraagt zich terwijl u dit aan het lezen bent ongetwijfeld af hoe het er dan nu mee staat. Is het gelukt, heb je ergens wat kunnen vinden? Wat is de stand van zaken?

Het antwoord: JA! Ja ik heb ze kunnen vinden, maar … de katheters die we gevonden hebben zijn over de verval datum. Toen ik hoorde dat ze over de verval datum zijn heb ik overlegd met de artsen in Amsterdam om te vragen of dat een probleem is en daar vertelde men mij dat ik deze katheters gewoon aan moet schaffen. En dat zeggen ze niet zomaar bedachten wij ons. Dus ik heb ze, via een bevriende apotheker gekocht en volgende week zijn ze hier. Mijn artsen gaven afgelopen maandag ook aan dat zij hun uiterste best zouden gaan doen om te onderzoeken of ik hier in Amsterdam geopereerd kan worden.

Vanochtend kreeg ik een bericht van één van de artsen met de opmerking dat de organisatie van het ziekenhuis hier ’bereidwillig’ tegenover staat. Wellicht kunt u zich voorstellen dat toen ik dat vanochtend las er iets van emotie los kwam. Pffff, wat een reis zeg!

Ik realiseer mij dat ik nog steeds, af en toe een erg grote mond heb. Ja, dat is waar. Maar tegelijkertijd is het zo dat als ik iets in mijn kop heb zitten … nou de rest weet u wel he. De mensen die mij goed kennen herkennen dit wel denk ik. Ik kan het natuurlijk allemaal niet alleen. Dat snapt u ook he. In dit geval heeft de bevriende apotheker mij zo ontzettend goed geholpen en ben ik hem daar zo enorm dankbaar voor!!

Er wordt nu nagedacht over vervolgstappen en zodra we meer weten laat ik weer van mij horen.

Tot zover maar even. Wordt vervolgd.

Geert

Kan niet …

’Normaal gesproken geven we patiënten het advies om de inspanning aan te passen aan de mate waarin men zich benauwd voelt, maar ik realiseer mij dat dat in uw geval erg lastig is mijnheer van Dijk.’

Ik doe er echt alles aan om mijn fysieke gesteldheid op het huidige niveau te houden. Behouden wat ik kan in plaats van op mijn gat gaan zitten en wachten tot er vanuit de medici oplossingen gevonden worden. Gelukkig geeft mijn werk daar alle reden voor, want een groot deel van mijn werk bestaat uit het geven van sportlessen, bijvoorbeeld spinning (fietsen zonder vooruit te komen zeg maar). Tijdens die lessen gebruik ik vaak verschillende ‘gevleugelde’ uitspraken om deelnemers te motiveren en ‘kan niet bestaat niet’ is er daar één van. Een uitspraak waar ik zelf veel aan heb gehad en waar ik mij ook nu weer aan vast houd.

Ik had afgelopen dinsdagmiddag op zich een goed gesprek met mijn arts hoor. Mevrouw Weersink bedoelt het goed en zij is een autoriteit op deze aandoening in Nederland. Maar een sporter is zij zeker niet. Ik merk dan ook dat zij (en de andere artsen overigens ook) de vertaling van alle onderzoeken, de gestelde diagnose en de (goedbedoelde) adviezen naar mijn specifieke behoeften heel erg ingewikkeld vindt. En op zich snap ik dat ook wel. Alleen van een arts in een academisch ziekenhuis had ik meer nieuwsgierigheid verwacht. Nieuwsgierig naar hoe met deze aandoening om te gaan met sporten. Met wat sporten kan betekenen voor de persoon in kwestie en eventueel herstel. Nieuwsgierig naar hoe daarmee kwaliteit van leven behouden kan worden en nieuwsgierig naar wat de effecten van het sporten precies betekent voor de behandeling. Tja, verwachtingsmanagement.

Het zou zeker betekent hebben dat er veel eerder dan nu een concrete uitspraak gedaan zou zijn over waar nu bij het sporten precies het probleem zit. Maar goed, het hoge woord is er nu eindelijk uit. Het is eindelijk, ook voor de artsen duidelijk dat het probleem inderdaad in twee mechanismen zit. Ten eerste (en hier zijn de artsen heel goed in) in hoe die bloedcel zich gedraagt en hoe medicatie kan helpen om die bloedcel in toom te houden. En hoewel er nog twijfel bestaat op het vlak van het aanvullende medicijn (de injecties) lijkt de ingeslagen weg met medicatie langzaam maar zeker wat vruchten af te werpen. Ten tweede die spiervezels rond de luchtwegen. En de enige oplossing daarvoor is gelegen in de drie operaties. In Amsterdam gaan ze nu zoeken naar een mogelijkheid om aan katheters te komen om daarna te gaan kijken waar de operaties uitgevoerd kunnen gan worden.

Na het debacle dat is ontstaan door de ongeoorloofde communicatie tussen de artsen in Amsterdam en London merk ik dat het vertrouwen in een goede afloop hier in Nederland bij mij/ons hapert. Die ‘beschadiging’ (gebrek aan vertrouwen) zit er nog steeds. Dat is de reden dat ik zelf binnen mijn netwerk aan het zoeken ben gegaan naar katheters. Ik heb de leverancier gevonden en een bevriende apotheker gevraagd of wij zelf aan katheters kunnen komen. Daarnaast heb ik een bedrijf benaderd dat de intermediair is tussen apotheek en farmaceut (de fabrikant van medicijnen en hulpmiddelen) en hen gevraagd datzelfde te gaan doen. Daar waar men in Amsterdam blijft benadrukken dat dat heel erg ingewikkeld is ben ik benieuwd of het mij zelf gaat lukken aan katheters te komen. We gaan het zien.

En dan is er nog hoop in de vorm van de Mayo Clinic in Florida. Ik heb afgelopen maandag weer contact gehad met Dhr. wold en de gedachte is nu dat ik uiterlijk eind deze week te horen krijg wat de mogelijkheden daar zijn.

Kortom, nieuwsgierig (daar is ie weer) naar waar het allemaal toe gaat leiden.

Het is mij veel waard om alle mogelijkheden die er zijn te onderzoeken en gaan gebruiken om de symptomen van de aandoening zoveel als mogelijk is te onderdrukken. Om uiteindelijk zoveel als mogelijk, net als ieder ander een normaal leven te kunnen leiden. Weer enigszins normaal te kunnen sporten en anderen te helpen bij het oppakken en onderhouden van een actieve en gezonde leefstijl. Als het mij lukt ben ik een soort van levend voorbeeld. Mooi toch?

Wordt vervolgd.

Geert 

Spannend …

Spannend in de zin dat ik inmiddels contact heb met mensen in de Mayo Clinic in Florida. En dan is het fijn als je een paar mensen kent.

Ik werk o.a. voor De Noaber Foundation. Een stichting, ‘woonachtig’ op het prachtige Landgoed Zonneoord waarvan de directeur goede contacten onderhoudt met de Mayo Clinic. Één van de vooraanstaande bestuurders daar (Dhr. Wold) is aangeschreven en gevraagd of hij mee wil werken aan het mogelijk maken van behandeling. Ik heb gister een half uur met hem gesproken. Was een bijzonder prettig (telefoon) gesprek. Bijzonder vriendelijke man die erg begaan is met mijn situatie. De heer Wold heeft jaren voor de Mayo Clinic gewerkt en is dus goed bekend binnen het ziekenhuis. Hij heeft een paar vragen gesteld tijdens ons gesprek en gevraagd of ik alle medische documenten die ik heb aan hem wil doorsturen om de juiste ingang te kunnen gaan vinden. Gisteravond is hij naar Rochester (de plaats waar het ziekenhuis ligt) gevlogen en hij zal daar vandaag proberen de juiste mensen te spreken. Wellicht hoor ik vandaag al iets over de mogelijkheden die men daar kan bieden en anders begin volgende week.

De Mayo Clinic is een bijzonder ziekenhuis. Bijzonder op meerdere niveau’s. Het ziekenhuis is anders georganiseerd dan hier. Hier zijn er maatschappen van specialisten, daar is iedereen in loondienst. Hier is het verloop van specialisten relatief groot, daar is er nauwelijks verloop. Ook al omdat eigenlijk iedereen daar wil werken, want het ziekenhuis staat bekend als het beste ziekenhuis ter wereld. Artsen/specialisten werken daar over het algemeen hun hele leven. Iedereen werkt mee aan onderzoek, iedereen is nieuwsgierig, iedereen verwijst gemakkelijk door naar collega’s en er is veel overleg onderling. Een belangrijk voordeel van de organisatievorm, waarbij men geen concurrent van elkaar is waar dat bij een maatschap structuur wel het geval is.

Voor nu afwachten, maar ik hoop toch zo dat hier eindelijk iets van een positieve wending gegeven kan de sleur die het zo langzamerhand aan het worden is zeg! We gaan het zien.

Zodra ik iets weet hang ik in de pen!

Geert

Wat???

De actie die ik (Geert) ben gestart om buiten Nederland ergens de behandelingen te kunnen krijgen die ik hier in Nederland via de normale weg niet kan krijgen is inmiddels drie maanden oud. Drie maanden waarin ik bijna dagelijks met rode oortjes naar het scherm heb zitten kijken. Naar het scherm heb zitten turen in de hoop dat, de doelstelling die ik op basis van een schatting van de kosten die gemaakt moeten worden heb gemaakt, gehaald zou worden.

Het heeft mij bij de start van de actie heel veel moeite gekost om zo'n idioot groot bedrag te moeten gaan benoemen als doelstelling. Aan de éne kant het besef dat dat bedrag echt het minimale is dat we nodig hebben en aan de andere kant het idee dat ik iets onmogelijks vraag.

Vragen om anderen iets te geven aan mij voelde als zoiets van je hand moeten ophouden. Daar heb ik mij uiteindelijk overheen gezet. Het blijft onwerkelijk voelen dat zoveel lieven mensen met vaak ook zulke lieve berichten dat ‘idiote’ bedrag bij elkaar hebben gebracht. En soms van mensen die ik al jaren niet meer gezien en gesproken heb.

En het is raar hoor, dat er zoveel geld gegeven wordt voor jou, voor mijn gezondheid, voor lucht. Zoals in mijn vorige update beschreven maakt de dankbaarheid daarover mij of ons ontzettend gelukkig.

Toen afgelopen woensdag die doelstelling gehaald bleek te zijn heb ik meteen twee brieven gestuurd. Of nee, eerste op internet gekeken waar de behandelingen in Europa, ook voor buitenlandse patiënten gedaan worden en daarna twee brieven geschreven. Ten eerste ééntje naar Freiburg in Duitsland en daarnaast ééntje naar Amerika. Waarom helemaal naar Amerika hoor ik u zeggen. Nou, de reden daarvan is dat in veel landen om ons heen de behandeling vergoedt en gedaan wordt, maar de benodigde katheters er eenvoudigweg niet zijn. Ik kreeg gister een reactie terug uit Freiburg en ook daar hebben ze momenteel geen katheters, maar wil men wel kijken of ze mij op een andere manier kunnen helpen. Men wil mij daar via een videocall graag over bijpraten. Benieuwd welke andere mogelijkheden men daar nog ziet. Terugkomend op Amerika is het zo dat ik via mijn netwerk (de Noaber Foundation, waar ik voor werk) goede contacten heb met de Mayo Clinic in Amerika en men daar heel veel buitenlandse patiënten behandeld. Bovendien is dat het meest gespecialiseerde ziekenhuis op dit gebied in de wereld. We gaan aankomende week meer informatie opvragen en hopelijk beschikt men daar wel over de materialen die nodig zijn om de ingrepen uit te kunnen voeren.

Hoe het ook zij, we zijn er nog niet, maar we zijn heel erg op weg naar het doel uiteindelijk toch ergens behandeld te kunnen worden.

Wordt vervolg!

Geert

Spannend, verontrustend?

Welke foto past bij deze titel? Geen idee eigenlijk. Daarom maar een prachtige foto van de Gran Paradiso (rechter top) die Helga en ik eind jaren ‘90 samen beklommen hebben. Het is de enige, volledig op Italiaanse bodem staande 4000-der (4061mtr hoog). Als je de foto goed bekijkt zie je ergens links op het pad Helga lopen.

Gisteren (dinsdag) een groot deel van de dag in Amsterdam geweest. Onderzoeken en een uitvoerig gesprek met mijn arts. Ik was gelukkig niet alleen, Helga was erbij en dat was fijn.

Mijn, nee onze doelstelling was om een tweesporen beleid voor te gaan stellen. Ten eerste het bestaande medicijnbeleid voortzetten en indien noodzakelijk switchen naar een ander aanvullend medicijn. Aanvullend aan het infuus. Dit waren we eerder al overeengekomen. Bestaand beleid dus.

Ten tweede wilden we, naast de nieuwe, aanvullende medicatie ook graag de ingrepen gaan plannen. Waar maakt mij niet uit, volgens mij is het belangrijk dat ook het mechanisme van de spieren rondom de luchtwegen wordt aangepakt. Hoe langer de bronchoconstrictie (het samentrekken van die spiercellen) blijft bestaan, hoe dikker en stugger de luchtwegwand wordt (hypertrofie) waardoor de luchtwegen blijvend vernauwd zijn, ook na de ingrepen. Daarom willen we graag dat daar op korte termijn wat aan gedaan wordt.

Maar er is meer. In het gesprek hebben we naast medicatie en de ingrepen ook gesproken over waarom mijn hartslag, vooral bij gebrek aan voldoende lucht niet verder omhoog komt om het tekort van lucht (zuurstof) te compenseren. Kijk, wanneer ik een les geef (bijvoorbeeld spinning) komt mijn hartslag niet of nauwelijks boven de 115, ok af en toe 120, maar veel meer zit er eenvoudigweg niet in. Kortstondig met meer weerstand fietsen kan, maar dan wordt ik duizelig en moet ik echt stoppen om te voorkomen dat ik van de fiets val. Mijn normale maximale inspanningsniveau zou een hartslag van 160-165 moeten zijn, maar dat is nu absoluut onmogelijk. Er bestaat daarom een kans dat die bloedcellen mijn hart hebben aangetast en daar moet onderzoek naar gedaan worden. Dat betekent dat ik over een paar weken zelf weer op de fiets mag gaan zitten, in dit geval in het Amsterdam UMC.

Dit is een verontrustend beeld, omdat het aantasten van andere weefsels en organen kan betekenen dat de slechtst denkbare diagnose (HES, Hyper Eosinofiel Syndroom) aan de orde zou zijn. Een beeld met veel klachten, veel slechter beloop, meer medicijnen met meer bijwerkingen en moeilijk te voorspellen prognose. Hmmm …

De afspraken die nu gemaakt zijn op een rijtje zijn dan dat het medicijnbeleid gehandhaaft blijft, er aanvullend onderzoek gedaan wordt naar een eventuele andere diagnose (HES) en we gaan inventariseren waar ik op korte termijn terecht kan voor de ingrepen. Wat dat laatste betreft heeft de arts beloofd  haar volledige medewerking te verlenen, onder andere met het doorsturen van de daarvoor benodigde medische gegevens en waar nodig contact.

Tja, soort van gebed zonder einde lijkt het wel. Veel vallen en weer opstaan. Aan de éne kant spannend, aan de andere kant maar gewoon aan de slag gaan dan, nietwaar. Daar ben ik goed in, actie. Dus inventariseren waar ik terecht kan voor de ingrepen. Het zoeken is begonnen!

Wordt vervolgd.

Geert

Aan alles …

Het zit er weer op, maar het was heerlijk. Een week hoog in de bergen. En het was een hartelijk welkom! De eigenaar herkende mij van de vorige keer. Ontzettend fijne mensen, ontzettend leuke camping en een schitterend gebied. En … hoog! En die hoogte heeft mij weerom goed gedaan, vergelijkbaar met de vorige keer, hoewel ik het gevoel heb dat het iets minder positief uitgepakt heeft ten opzichte van de vorige keer. Van vijf tot wel zes keer per dag de zwaardere medicijnen gebruiken tot aan de laatste paar dagen helemaal niet! Wellicht dat dat ook te maken heeft met het feit dat ik de laatste week voor we weg gingen nauwelijks nog energie had om mijn werk te blijven doen. Maar het blijft toch wonderlijk, wat de hoogte (schone lucht, lucht zonder allergenen) met de ontstekingen kan doen.

En het was fijn om samen te zijn met Helga (zie de foto). Dat kon, omdat het leefstijlcentrum de afgelopen week gesloten was. Fijn om samen te zijn, fijn om samen actief de bergen in te wandelen en gewoon fijn samen van de bergen te genieten. Maar het was voor Helga ook wel een beetje wennen de eerste paar dagen. Natuurlijk ziet zij mij met grote regelmaat de medicijnen gebruiken, maar nu werd ze ook met de consequenties daarvan geconfronteerd. Immers, wanneer we wat wilden gaan doen moest ze rekening houden met het feit dat ik ongeveer drie kwartier bezig ben met het gebruiken van de medicijnen. En dan duurt het best lang voor we weg kunnen. Eigenlijk viel het wel mee hoor, voor mijn werk doe ik dat soms wel drie of vier keer op een dag. Dagtaak!

Aanstaande dinsdag weer verschillende onderzoeken en overleg met mijn artsen. En het voorstel dat we voorwillen voorleggen aan hen is dat we een tweesporen beleid gaan volgen. Uiteraard de eerder ingeslagen weg met de nieuwe medicijnen (vrijdag mag ik mijzelf weer trakteren op een injectie, hmmm, kan niet wachten), maar daarnaast het gaan plannen van de operaties om te voorkomen dat het spierweefsel de luchtwegen blijft dichtknijpen. Bovendien heeft het grote nadelen dit niet te doen/te wachten, omdat het iedere keer samentrekken of contraheren van die spiervezels maakt dat het dikker wordt (hypertrofie van de spiercellen, een relevant gevaar van het iedere keer samentrekken van de spiervezels, maar wel een normaal fysiologisch fenomeen).

Kan zijn dat de artsen mij een lastige patiënt vinden, dat gevoel heb ik wel eens, maar we hebben goede argumenten om nu niet meer te wachten met het plannen van de ingrepen. En ik wil na ruim anderhalf jaar ook meer zelf regie op het hele proces gaan nemen. Wachten is voor mij geen optie meer.

De komende weken eerst maar eens uitgebreid profiteren van de voordelen die het hoog in de bergen zijn met zich meebrengt. Ik beloof dat ik zal laten weten wat de uitkomst van aanstaande dinsdag is.

Geert

Berglucht, een ‘verademing’!

Ik ben een buitensporter, een bergsporter in hart en nieren. Bergwandelen, trailrunning (tegenwoordig ’trailwandelen’), kletteresteig, bergbeklimmen, noem het maar.

Een belangrijk deel van mijn werk bestaat uit het organiseren en begeleiden van bergsport activiteiten vanuit het bedrijf dat ik samen met Erik Hannewijk en Stef Groenewoud voer: ‘TeamDiscorer’ (voor meer informatie, zie www.teamdiscover.nl).

Ik ben vaak, ook de afgelopen jaren, met groepen met geheel verschillende doelstellingen (bedrijven en organisaties) de bergen in getrokken. Mensen met beperkingen, mensen met een ’rugzakje’ (mooie term trouwens), werkgevers, ondernemers, directie/management, organisaties, etc. Naast het ontdekken van de schoonheid van de bergen (schepping, oerknal, whatever) is het ontdekken van de schoonheid van het individu en het individu in relatie tot het team een belangrijk aandachtspunt. De bergen hebben de unieke eigenschap om mensen te laten zien zoals ze zijn. Wie ze in de kern zijn, wat hen drijft, wat ze willen en wie ze willen zijn. Weg met die muur om je heen, weg met dat masker, zijn wie je bent. Daar maak ik graag gebruik Van.

Als eindverantwoordelijke is het voor mij van levensbelang dat ik net even wat meer kan leveren dan de sterkste van de groep. Immers, van mij wordt verwacht dat ik in het geval dat noodzakelijk is een stapje extra zet om problemen (lees gevaren) het spreekwoordelijke hoofd te bieden.

Dus, herstellen in het hooggebergte is voor mij noodzaak. Noodzaak om gevaarlijke situaties het hoofd te bieden en waar nodig die stap extra te zetten.

Die stap extra kan ik hier zetten hoor. Vandaag een best uitdagende tocht gelopen (zie foto, Refugio Emanelle II). Paar uur, en het ging zelfs iets beter dan een paar weken terug. Zouden die nieuw toegevoegde medicijnen dan toch iets extra’s doen?

Kijk, het is niet zo dat ik gebruik kan maken van mijn normale inspanningscapaciteit. In de verste verte niet zelfs! Mijn maximale hartslag ligt momenteel rond 130p/min waar 165 tot 170 voor mij normaal is. Ik ben er dus nog lang niet, maar ben erg blij met wat ik kan.

De komende weken gaan, wat de nieuw toegevoegde medicijnen betreft, uitsluitsel geven. Voeg daar het voorkomen van de brochoconstrictie aan toe (samentrekken van die gladde spiervezels rondom de luchtweg/operaties) en het kan niet anders dan dat ik nog veel meer kan. Meer in de richting van wat ik nodig heb voor mijn werk. Beetje richting van wat ik hoor te kunnen. Dan kan ik mijn werk eindelijk weer enigszins op een normale wijze gaan oppakken. Mensen gaan begeleiden bij het sporten, helpen bij het oppakken van een gezonde leefstijl en teams helpen een team te worden. Kan niet wachten!

Geert

Berglucht.

Afgelopen zaterdag, begin van de avond ben ik samen met Helga wederom naar de bergen getogen. Nadat ik een week of zes geleden in Italië, op advies van mijn artsen, heb geproefd aan wat het hoog in de bergen zijn voor mij kan betekenen hebben we bedacht nogmaals te gaan kijken of het hoog in de bergen zijn inderdaad bijdraagt aan het dempen van die hardnekkige ontsteking op het slijmvlies van mijn luchtwegen.

Zaterdagochtend eerst gewerkt, twee uur lesgegeven, wat administratie gedaan en vervolgens ons huisje op wielen klaargemaakt voor de reis naar, in dit geval Frankrijk. Helga had eerder al naar wat campings op hoogte gezocht. De camping waar we nu zitten ligt op 1740mtr hoogte. Hoog genoeg om voor effect te kunnen zorgen.

Mocht het zo zijn dat ik ook nu weer heel positief reageer op de hoge berglucht (lucht zonder allergenen als pollen, schimmels en vervuiling) dan denk ik dat we kunnen concluderen dat revalideren op hoogte straks na of tussen de drie operaties door veel voordelen heeft.

En? Heeft het effect, nu inmiddels drie dagen in de bergen hoor ik u denken? Nou, ten eerste is het niet vanzelfsprekend dat het hoog in de bergen zijn al binnen een paar dagen effect heeft. Gemiddeld genomen duurt dat twee tot vier weken. Maar goed, bij moet alles snel en bij mij is alles altijd extreem. Toch? Dus? Nou? Welnu, het lijkt er wel degelijk op dat het ook nu weer, en ook nu weer op zo korte termijn effect heeft. Zaterdag en zondag had ik extreem (vanzelfsprekend!) veel last en op beide dagen heel veel van de zwaardere medicijnen gebruikt (zaterdag vijf keer en zondag zelfs zes keer). Maandag hebben we een rustige en prachtige wandeling gemaakt naar een bergpas op 2545mtr hoogte (foto, met Helga op de pas). Anderhalf uur heen en ongeveer een uurtje terug. Gedurende de dag drie keer de zwaardere medicijnen gebruikt, waaronder één keer ‘s nachts. Vandaag (dinsdag, het is nu 19.00 uur) alleen einde van de ochtend de zware medicijnen gebruikt, maar niet in de nacht. Ik heb gewoon door kunnen slapen! Echt! Wat is dat fijn zeg!

Je went aan alles, ook aan het iedere nacht wakker worden, naar beneden strompelem, medicijnen klaarmaken en gebruiken, alles weer schoonmaken met kokend water en uiteindelijk het bed weer zien te vinden. Wanneer je dan, na weken weer eens een hele nacht kan doorslapen … HEERLIJK! Wat een weelde!

Kortom, het lijk echt te werken en het werkt bij mij verdraait snel, euh ik bedoel extreem snel. Vlak voor wij weggingen heb ik weer medicijnen gekregen (injecties) en is er onderzoek gedaan naar in welke mate de ontsteking op het slijmvlies (veroorzaakt door die vervelende bloedcellen) nog actief is. Actief is het zeker (de meting gaf 59 aan waar boven de 50 erg hoog is, waarschijnlijk extreem!), maar het is minder dan het was. Ik vind het moeilijk om te zeggen of dat door die nieuwe medicijnen komt (injecties) of dat die ontsteking langzaam maar zeker weer in intensiteit aan het stijgen was na een week hooggebergte in Italië een paar weken terug.

Volgende week dinsdag weer naar Amsterdam voor onderzoek en een gesprek met de arts. Ik heb mij voorgenomen voor te stellen om een twee sporen beleid te gaan uitstippelen. Uiteraard de komende tijd bekijken wat het effect van de nieuwe medicijnen is, wellicht switchen naar een ander medicijn maar daarnaast ook eindelijk de operaties te gaan plannen. Waar maakt mij niet uit, mag zelfs in Amerika wat mij betreft, als het maar gebeurt.

Zodra ik meer weet laat ik van mij horen.

Geert