Drie weken later…

Gister (vrijdag) kreeg ik voor de tweede keer mijn Reslizumab-infuus volgens het nieuwe schema van iedere drie weken (foto). En dus was het gister ochtend weer tijd om te meten.

In de tweede week na het vorige infuus kwam mijn longfunctie uit op 66%, met alleen de dagelijkse onderhoudsmedicatie. Na extra medicijnen (de zwaardere vernevelde) steeg die richting de 80%. Dat was voor mijn doen behoorlijk positief. Nog geen behaalde doelstelling, maar toch. Vandaag, precies drie weken na het infuus, was het beeld alweer wat anders: 59% vóór en 74% na de zwaardere medicijnen. Dus toch weer een daling richting het einde van de cyclus.

Even in gewone mensentaal: Reslizumab remt IL-5 Inter Leukine - 5), een belangrijke aanjager van de eosinofiele ontstekingen op het epitheel of slijmvlies van mijn luchtwegen. Het medicijn verdwijnt heel langzaam uit het lichaam. De zogenaamde halfwaardetijd is ongeveer 24 dagen. Dat betekent niet dat het middel daarna "op" is, maar dat gemiddeld ongeveer de helft nog aanwezig is. Normaal gesproken is dat ruim voldoende om die vervelende bloedcellen te onderdrukken. Bij mij lijkt er alleen iets bijzonders te gebeuren, want mijn longfunctie begint tegen het einde van zo'n cyclus toch weer terug te lopen. Waarom? Geen idee. Maar ook gewoon echt geen idee.

Misschien reageert mijn ontstekingssysteem anders. Misschien spelen andere ontstekingsroutes mee en ik blijf mij afvragen of de hoeveelheid fysieke inspanning invloed heeft op het totale plaatje. Dat laatste is voorlopig vooral een vraag, geen conclusie.

Het goede nieuws is dat de daling deze keer wat kleiner lijkt en dat ik na het vorige infuus juist iets hoger uitkwam. Maar één cyclus is natuurlijk nog geen bewijs. De komende maanden moeten laten zien of hier werkelijk een patroon ontstaat.

Functioneel gebeurt ondertussen gelukkig iets heel positiefs. De afgelopen drie maanden kon ik steeds vaker weer op een intensiteit trainen waarop een training ook écht een positief effect heeft. Dat begint zich te vertalen naar mijn inspanningsvermogen: waar ik eerder aan het einde van mijn inspanningsonderzoek rond 250 watt uitkwam, zit ik inmiddels rond 300 watt. Ook mijn maximale hartslag schuift weer een stukje richting het niveau dat vroeger normaal voor mij was.

Morgen (vandaag als u dit leest) een heel ander soort inspanningsonderzoek. Samen met mijn goede vriend Stef ga ik proberen 120 kilometer te skeeleren. We verwachten daar ongeveer 5½ tot 6 uur over te doen. Dat is interessant, want dat is aanzienlijk langer dan de periode waarin mijn vernevelde medicijnen mijn luchtwegen open houden. Ergens onderweg zal ik dus moeten ontdekken wat er gebeurt wanneer die extra luchtwegverwijding afneemt terwijl de inspanning doorgaat. En vooruit, helemaal gek ben ik ook weer niet, dus de rolski's gaan mee. Mocht skeeleren op een gegeven moment niet meer lukken, dan kan ik wisselen.

120 kilometer dus. Met 59% longfunctie. Ik ben vooral heel benieuwd wat mijn luchtweg daarvan vindt.

Geert.

Een ballon, een ballon, een ‘ballonnetje’ …

De afgelopen tijd merk ik steeds vaker dat ik uit wil leggen wat ernstig benauwd zijn nou eigenlijk is en wat het betekent. Dat komt door gesprekken thuis, door gesprekken met mevrouw Weersink (hoofdbehandelaar) en door vragen van mensen om mij heen. Mensen zien mij sporten, horen wat ik allemaal nog doe en weten tegelijkertijd dat ik ernstig ziek ben. Dat levert soms een wat merkwaardige tegenstelling of paradox op. Onbegrepen gevoel zeg maar.

De eerste gesprekken met mevrouw Weersink waren vreemd. Ik denk dat Helga en Floor dit wel herkennen. Vreemd, omdat zij naar mijn gevoel niet kon begrijpen wat ik zei. ‘Ik ben sportleraar, sport 15 tot 20 uur per week vooral voor mijn werk (10km hardlopen, functionele krachttraining, spinning, etc) en ben zo ontzettend benauwd dat ik mijn werk nauwelijks nog kan doen. Mijn longfunctie ligt rond 35/40%. Wat is er aan de hand en wat kunt u voor mij doen.’ Achteraf denk ik dat zij dit niet met elkaar kon rijmen. Daardoor ontstond er ook een soort van ‘ongeloof’, wantrouwen’ wellicht. Althans, zo voelde dat. Iets wat in haar brein (ondanks haar expertise) onmogelijk samen kon gaan, leidde tot ‘kortsluiting’ terwijl het zonder blikken of blozen ‘op haar tafeltje werd gedropt’. Daarom denk ik dat het in het begin ook zo lastig voor haar was mijn eigen onderzoeken te accepteren als ‘onderzoek’, als data die zij kon gebruiken. Inmiddels kent ze mij, ons een beetje en is het wat gemakkelijker geworden, is het ongemak er een beetje vanaf. En dus neemt ze mij inmiddels wat serieuzer. Het is ook gewoon zo ontzettend moeilijk om uit te leggen. Wat die benauwdheid is, met je doet, ondanks dat je nog wel kunt hardlopen, fietsen, etc.?

Kijk, iedereen is weleens buiten adem geweest. Iedereen kent het gevoel na een sprintje of een trap op rennen die iets langer bleek dan gedacht. Maar de benauwdheid die ik m.n. in het begin heb ervaren, heeft daar niet zoveel mee te maken. Mijn longfunctie was in die eerste periode in Oostenrijk soms niet veel meer dan 25/30%. Overdag zat ik voornamelijk in een stoel. Af en toe liep ik naar de keuken of het toilet. Door het hoesten raakte ik op sommige dagen misschien wel vijftien keer kort buiten bewustzijn. En toch wilde ik naar buiten. Of dat verstandig was? Niet altijd denk ik, maar ik wilde na een hele dag zitten gewoon even bewegen. Een stukje wandelen, de benen strekken.

Ik maakte dat wandelingetje rond het meer, weet u het nog, en liep uiteindelijk letterlijk van lantaarnpaal naar lantaarnpaal. Vijftien meter, twintig misschien. Langzaam. En halverwege twee lantaarnpalen, duizelig, soms zwarte vlekken voor de ogen. Iets wat ik nog steeds moeilijk onder woorden kan brengen, maar in mijn geheugen gegrift staat. Je voelt dat je lucht tekort komt, wordt duizelig en ineens ontstaat de gedachte: ‘Ik ga die volgende lantaarnpaal niet halen joh.’  Niet bij wijze van. Niet goh, dit is best zwaar zeg. Nee, in de vorm van ‘ik ga het niet halen’. En dan was er de angst en brak er paniek uit.

Het bijzondere is dat ik angst tijdens lichamelijke inspanning niet kende, was nooit voorgekomen. Ik had wedstrijden van 100 tot 150 kilometer door de bergen gerend. Was vaak vijftien, twintig, dertig en soms ruim zestig uur achter elkaar aan het sporten. Ik wist hoe het voelde om volledig uitgeput te zijn. Ik wist wat pijn was. Na meer dan honderd kilometer doorlopen met zeven blaren onder de ene voet en twaalf onder de andere leer je vrij nauwkeurig op welk steentje je vooral níét wilt gaan staan.

Maar nu was er een verschil. Tijdens een wedstrijd kon ik stoppen. Ik kon uitstappen. Opgeven. Gaan zitten. Tussen twee lantaarnpalen kon dat niet. Ik moest immers terug naar dat vakantiehuisje. En dus stond ik soms halverwege, duizelig, of mij vastklampend aan zo'n lantaarnpaal naar adem te happen.

Ook in Veenendaal moest ik naar buiten. Niet alleen, Helga ging mee. Voor de zekerheid. Ze keek me aan. ‘Waarom doe je dit?’ Ik keek waarschijnlijk op de voor mij bekende manier een beetje lacherig terug. Geen rare vraag natuurlijk, maar ik wilde bewegen. Kon niet accepteren dat mijn wereld was teruggebracht tot een stoel, de keuken en het toilet.

Er zat onder dat kapotte ‘ventilatiesysteem’ het ‘fysieke geheugen’ van iemand met tientalle jaren, vaak extreme duurinspanningen. Dat bovendien had geleerd dat pijn, vermoeidheid en ongemak niet onmiddellijk betekenen dat iets onmogelijk is. En ik denk dat juist dát het voor anderen soms zo moeilijk maakt om te zien hoe ziek ik werkelijk was en ben. Voor de dokter, voor Helga en Floor, … Kijk, als iemand nog dertig kilometer kan wandelen, hoe ziek kan hij dan zijn?

Kun je uitleggen wat zo benauwd zijn is? Hoe het voelt wanneer iemand die dát allemaal kon ineens vijftien meter voor zich ziet en werkelijk denkt: ‘Volgens mij haal ik de overkant niet.’ En vervolgens toch die lantaarnpaal bereikt. Even blijft staan, naar adem staat te happen. Naar de volgende lantaarnpaal kijkt, en denkt: ‘Nou vooruit dan. Nog eentje.’ Zo ben ik uiteindelijk ook weer bij dat vakantiehuisje gekomen.

Niet bepaald mijn snelste duurprestatie ooit. Achteraf wel één van mijn zwaarste. En, … moeilijk uitleggen wat het is of betekent. En dus:

Heb ik een oefeningetje voor u:

Een longfunctie van 50% is niet hetzelfde als een kwart long. Dat zou je wellicht denken, en het is ook zeker geen gekke gedachte, maar het is echt ernstiger dan dat. Inademen lukt, redelijk normaal, dat is geen probleem. Kan ik uitleggen, maar is ingewikkeld (luchtdruk en zo). Maar, bij een longfunctie van 50% duurt uitademen 4 tot wel 6 keer langer dan normaal, dan bij u. En dat is te lang, dus ga je eerder weer inademen. Nog niet alle lucht is er uit en de volgende ademteug moet erin, want je hebt lucht nodig. Kan ik uitleggen, maar … u weet wel he. En dus blaas je jezelf letterlijk op.

Ga maar eens wandelen (doen he!). Gewoon in en uitademen. Neem het ritme in je op. Na een paar honderd meter gewoon blijven inademen en dan het uitademen 5 of 6 keer (wat je aandurft) langer laten duren. En blijven wandelen. Gooi er nog maar een schepje bovenop en let op wat er gebeurt. Op een gegeven moment moet je sneller gaan ademen, dat kan niet anders, maar niet alle lucht is er uit. Blijft er lucht achter en blaas je jezelf op, als een ballonnetje. 

Voelde u wat ik altijd voel? Verhelderend? Bijzondere sensatie, niet, dat ‘ballonnetje’?

Geert

‘(Weers)… voorspelling …?

In mijn vorige update schreef ik over de volgende stappen in mijn behandeling. Afgelopen vrijdag is de eerste daarvan daadwerkelijk begonnen: ik kreeg mijn eerste Reslizumab-infuus volgens het nieuwe interval van drie in plaats van vier weken. Ruim een uur op mijn rug liggen op een heerlijk ziekenhuis bedje. Ze moesten mij wakker maken, niet door vertellen hoor!

Drie in plaats van vier weken, want de afgelopen maanden merkte ik steeds opnieuw dat het een paar dagen na het infuus beter ging, maar dat vooral in de vierde week de klachten weer toenamen. Inmiddels zagen we datzelfde patroon ook terug in de verzamelde data. De Reslizumab (infuus) remt een belangrijke aanjager van de eosinofiele (bloedcel) ontsteking in mijn luchtwegen. Door het infuus voortaan iedere drie weken te geven, hopen we te voorkomen dat de remming richting die vierde week te ver afneemt. Minder terugval dus en vooral: meer stabiliteit.

En nu komt iets wat wellicht een beetje vreemd klinkt, want ik denk te kunnen 'voelen' wat er gaat gebeuren. Dat bedoel ik niet zweverig. Na bijna drie jaar leven, sporten, meten en experimenteren met deze ziekte heb ik mijn lichaam ongelooflijk goed leren kennen. Daarbij helpen natuurlijk mijn achtergrond in fysiologie en inspanningsfysiologie en het feit dat ik zelf spirometrie kan uitvoeren en mijn trainingsgegevens verzamel.

Maar er is ook gewoon een gevoel ontstaan voor wat er binnenin gebeurt. Dat gevoel heeft mij de afgelopen jaren opvallend vaak in de goede richting gestuurd. Ook bij eerdere keuzes in mijn behandeling, waaronder de bronchiale thermoplastiek, had ik sterk het gevoel dat een bepaalde stap iets wezenlijks kon veranderen. En verschillende keren bleek dat achteraf inderdaad zo te zijn.

Daarom durf ik nu opnieuw een voorspelling te doen. Mijn gevoel zegt mij dat de Reslizumab iedere drie weken de komende maanden vooral rust en stabiliteit gaat brengen. Ik verwacht dat mijn longfunctie daardoor zonder de extra zware luchtwegverwijdende medicatie uiteindelijk redelijk stabiel ergens rond de 65 à 70% kan komen te liggen.

En vanaf januari volgt het tweede deel. Dan vervangen we Dupilumab door Tezepelumab (injecties). Waar Dupilumab twee specifieke ontstekingssignalen blokkeert, grijpt Tezepelumab eerder in het proces in. Heel simpel gezegd: in plaats van verderop twee brandjes te bestrijden, proberen we eerder het alarmsignaal te blokkeren dat verschillende ontstekingsroutes kan aanzetten.

En daar heb ik, opnieuw, een bijzonder sterk gevoel bij. Ik verwacht dat mijn uitgangsniveau daarna verder kan stijgen. En ja, ik durf het gewoon op te schrijven: richting85% en misschien zelfs 90% longfunctie.

Garantie tot aan de deur natuurlijk. Mijn longen hebben de afgelopen drie jaar voldoende bewezen dat ze zich niet altijd aan mijn plannen houden. 

Maar dit zijn ook geen voorspellingen die ik zomaar uit de lucht pluk. Na bijna drie jaar heb ik geleerd dat mijn gevoel, mijn kennis en de data elkaar regelmatig verrassend goed aanvullen. Ik voel een verandering, probeer te begrijpen wat er fysiologisch gebeurt en kijk vervolgens of ik het kan terugvinden in mijn metingen.

Dus laat bedacht ik mij mijn (weers) voorspelling maar gewoon zwart op wit zetten. In een update, post.

Kan niet wachten op het moment dat die enorme weerstand in mijn luchtwegen uiteindelijk grotendeels verdwijnt en ademhalen weer iets wordt waar ik niet voortdurend mee bezig hoef te zijn. Iets vanzelfsprekends. wat voor u zo normaal is …

Ik denk dat ik aan dat gevoel zal moet wennen.

Geert