Berglucht.

Afgelopen zaterdag, begin van de avond ben ik samen met Helga wederom naar de bergen getogen. Nadat ik een week of zes geleden in Italië, op advies van mijn artsen, heb geproefd aan wat het hoog in de bergen zijn voor mij kan betekenen hebben we bedacht nogmaals te gaan kijken of het hoog in de bergen zijn inderdaad bijdraagt aan het dempen van die hardnekkige ontsteking op het slijmvlies van mijn luchtwegen.

Zaterdagochtend eerst gewerkt, twee uur lesgegeven, wat administratie gedaan en vervolgens ons huisje op wielen klaargemaakt voor de reis naar, in dit geval Frankrijk. Helga had eerder al naar wat campings op hoogte gezocht. De camping waar we nu zitten ligt op 1740mtr hoogte. Hoog genoeg om voor effect te kunnen zorgen.

Mocht het zo zijn dat ik ook nu weer heel positief reageer op de hoge berglucht (lucht zonder allergenen als pollen, schimmels en vervuiling) dan denk ik dat we kunnen concluderen dat revalideren op hoogte straks na of tussen de drie operaties door veel voordelen heeft.

En? Heeft het effect, nu inmiddels drie dagen in de bergen hoor ik u denken? Nou, ten eerste is het niet vanzelfsprekend dat het hoog in de bergen zijn al binnen een paar dagen effect heeft. Gemiddeld genomen duurt dat twee tot vier weken. Maar goed, bij moet alles snel en bij mij is alles altijd extreem. Toch? Dus? Nou? Welnu, het lijkt het er wel degelijk op dat het ook nu weer, en ook nu weer op zo korte termijn effect heeft. Zaterdag en zondag had ik extreem (vanzelfsprekend!) veel last en op beide dagen heel veel van de zwaardere medicijnen gebruikt (zaterdag vijf keer en zondag zelfs zes keer). Maandag hebben we een rustige en prachtige wandeling gemaakt naar een bergpas op 2545mtr hoogte (foto, met Helga op de pas). Anderhalf uur heen en ongeveer een uurtje terug. Gedurende de dag drie keer de zwaardere medicijnen gebruikt, waaronder één keer ‘s nachts. Vandaag (dinsdag, het is nu 19.00 uur) alleen einde van de ochtend de zware medicijnen gebruikt, maar niet in de nacht. Ik heb gewoon door kunnen slapen! Echt! Wat is dat fijn zeg!

Je went aan alles, ook aan het iedere nacht wakker worden, naar beneden strompelem, medicijnen klaarmaken en gebruiken, alles weer schoonmaken met kokend water en uiteindelijk het bed weer zien te vinden. Wanneer je dan, na weken weer eens een hele nacht kan doorslapen … HEERLIJK! Wat een weelde!

Kortom, het lijk echt te werken en het werkt bij mij verdraait snel, euh ik bedoel extreem snel. Vlak voor wij weggingen heb ik weer medicijnen gekregen (injecties) en is er onderzoek gedaan naar in welke mate de ontsteking op het slijmvlies (veroorzaakt door die vervelende bloedcellen) nog actief is. Actief is het zeker (de meting gaf 59 aan waar boven de 50 erg hoog is (waarschijnlijk extreem!), maar het is minder dan het was. Ik vind het moeilijk om te zeggen of dat door die nieuwe medicijnen komt (injecties) of dat het langzaam maar zeker weer aan het stijgen was na een week hooggebergte in Italië een paar weken terug.

Volgende week dinsdag weer naar Amsterdam voor onderzoek en een gesprek met de arts. Ik heb mij voorgenomen voor te stellen om een twee sporen beleid te gaan uitstippelen. Uiteraard de komende tijd bekijken wat het effect van de nieuwe medicijnen is, maar daarnaast ook eindelijk de operaties te gaan plannen. Waar maakt mij niet uit, mag zelfs in Amerika wat mij betreft, als het maar gebeurt.

Zodra ik meer weet laat ik van mij horen.

Geert

Vakantie!

De zomervakantie is begonnen en die kon niet op een beter moment komen. Het is een cliché en ik heb het vaker gezegd, maar ziek zijn doe je niet alleen. En zelf ziek zijn is veel gemakkelijker dan partner zijn van iemand die ernstig ziek is.

Overigens is er nog steeds geen overduidelijke diagnose gesteld blijkt. Omdat de bloedcellen zo heftig blijven woekeren kan het best zijn dat de diagnose nog moet worden bijgesteld (Hyper Eosinofiel Syndroom of Chronische Eosinofiele Leukemie). Ook de nieuwe medicijnen lijken niet echt aan te slaan en daar past een andere diagnose bij. Maar even afwachten wat het eventuele alternatief voor het medicijn dat ik nu krijg daarin gaat betekenen.

En we zijn moe, en dat wordt alleen maar erger merk ik. Niet alleen bij mij, maar vooral ook bij Helga. Ikzelf wordt er bij vlagen ook erg somber en verdrietig van merk ik. Gelukkig kan Helga deze week samen met Floortje en volgende week samen met mij van een welverdiende vakantie genieten. Deze week in België (Safari tent, zie foto) en volgende week weer hoog in de bergen in Frankrijk.

Uiteraard wordt er ook hard gewerkt om die hardnekkige bloedcel eronder te krijgen. Zo ben ik eigenlijk wekelijks in het ziekenhuis in Amsterdam te vinden. Vorige week voor mijn vier wekelijkse infuus, deze week voor onderzoek (FeNo meting, stikstofmonoxide) en direct na een weekje Frankrijk weer uitgebreid longfunctieonderzoek. Met het medicijngebruik is het zo langzaam maar zeker een dagtaak geworden en kom ik nauwelijks nog aan werken toe.

En dan is er nog de steunactie waar inmiddels een enorm bedrag bij elkaar gebracht is door zo ontzettend veel lieve mensen. We gaan nu echt richting de laatste spreekwoordelijke loodjes zodat we ergens richting de winter schat ik in een planning kunnen gaan maken van de drie operaties die ik moet ondergaan.

Wij wensen iedereen voor nu een fijne vakantie en ik beloof iets van mij te laten horen vanuit Frankrijk.

Geert

Fietsen of wandelen?

Fietsen of wandelen? Het kan allebei zwaar zijn. Waren het laatst drie ‘Cinglés de Mont Ventoux’ fietsers zou ik nu de aandacht willen vragen of willen vestigen op Miranda Valkenburg die afgelopen vrijdag voor de elfde keer de ‘Vierdaagse van Nijmegen’ gelopen heeft. Allemaal extreem (een woord dat op mijn lijf geschreven is) en allemaal voor mij, want ook Miranda heeft, in dit geval voor mij gelopen en geld ingezameld. Ik prijs mij gelukkig zoveel lieve mensen om mij heen te hebben.

Miranda is wellicht wat minder dan de dame en heren die de Mont Ventoux op gefietst zijn buiten adem geweest, maar het is niet minder knap. Klein van stuk met een groot hart zou ik willen zeggen.

De afgelopen dagen of twee/drie weken merk ik dat het slechter gaat, veel slechter. De mate waarin ik de zwaardere medicijnen weer gebruik is nagenoeg weer gelijk aan hoe het voor Italië was.

Hoewel ik nu naast het infuus (dat moet de vervelende bloedcellen in mijn bloed doden) nieuwe medicijnen krijg die diezelfde bloedcellen, die via een omweg alsnog ontstekingen op het slijmvlies in mijn luchtwegen veroorzaken moeten doden, nemen de klachten de afgelopen dagen weer toe. Het is dus de vraag in welke mate die nieuwe medicijnen een bijdrage leveren aan het verminderen van de ontsteking. De komende weken moet onderzoek dat gaan uitwijzen, maar ik heb er een hard hoofd in.

Uiteindelijk moeten we de verschillende mechanismen die een rol spelen aanpakken, tackelen en uitschakelen. En links of rechtsom moeten we die gladde spiervezels die zo’n belangrijke rol spelen m.b.t. mijn klachten als mechanisme uitschakelen. Dat kan alleen met drie operaties die ergens de komende maanden moeten gaan plaats vinden.

De komende twee weken behandeling (afgelopen vrijdag weer een injectie, aanstaande dinsdag weer een infuus), onderzoek en daarna een week vakantie, uiteraard hoog in de bergen.

Ik hou u via deze weg op de hoogte.

Geert

Perspectief … en ook weer niet.

Vandaag hadden we overleg met mijn arts van het Amsterdam UMC. Voor ons is het na anderhalf jaar onzekerheid belangrijk te willen weten wat we de komende periode kunnen en mogen verwachten. Wanneer vindt wat plaats. Er moet binnen ons bedrijf veel georganiseerd worden om ervoor te zorgen dat alles zo goed als mogelijk door kan gaan.

Maar … van echt perspectief is geen sprake. De komende vier weken moet duidelijk worden of de nieuwe medicijnen (injecties) doen wat ze moeten doen. Wanneer dat niet het geval is hebben de artsen nog één alternatief en, om over te kunnen gaan op operaties moet ook daarvan vastgesteld worden dat het niet tot de gestelde doelstelling (terug naar een longfunctie van 80%) gaat leiden. Daar gaat in ieder geval weer een periode van twee maanden overheen voordat daar duidelijkheid over gegeven kan worden. Duidelijk is wel dat in geval van opereren dat in Nederland zal plaats vinden. Dat zou fijn zijn. Al met al gaat dit nog zeker een half jaar tot een jaar duren verwachten we.

Ook financieel is het voor ons van belang dat er iets van een planning komt, want afhankelijk van de duur van mijn afwezigheid worden er kosten maken voor vervanging voor de operaties, voor de reis naar Davos, voor een revalidatieperiode, etc. etc. En uiteraard zijn de kosten voor vervanging het grootst. Gelukkig gaat het zakelijk nu weer de goede kant op, maar de financiële gevolgen van vorig jaar merken we nog dagelijks.

De meest vanzelfsprekende oplossing zou een ‘Arbeidsongeschiktheidsverzekering’ zijn, nietwaar? Maar daar ligt nu juist een groot deel van ons probleem. In 1992 ben ik eerder heel ernstig ziek geweest (Syndroom van Guillian Barré, een neurologische aandoening), heb ik lange tijd in het ziekenhuis geleden, daarna lange tijd in een rolstoel en ongeveer anderhalf jaar moeten revalideren. Ik ben goed hersteld hoor, mag niet mopperen maar ik ondervind daar nog wel steeds restverschijnselen van. En door die aandoening mogen verzekeraars mij weigeren voor een ‘Arbeidsongeschiktheidsverzekering’. Wij moeten de kosten voor ziekte en uitval daarom zelf dragen. Het is niet anders, maar het gevolg daarvan was wel dat wij vorig jaar voor erg hoge kosten kwamen te staan. 

Eén van de redenen waarvoor wij hulp nodig hebben. Gelukkig hebben ontzettend veel lieve mensen gedoneerd. En naast de donaties doen de vele lieve woorden die we naast de donaties kregen ons ook echt enorm goed. Die woorden verzachten de situatie enorm. Echt geweldig!

We zijn er nog niet, maar wel bijna. Op dit moment staat de teller op bijna 25.500 euro. Een gigantisch bedrag en daar zijn we iedereen die ons steunt zo enorm dankbaar voor voor! Ruim 90%, dus nog een klein stukje. We hopen enorm dat het gaat lukken.

Wordt vervolgd.

Geert

Veel …

Er gebeurt veel. Veel in de zin dat ik vaak in het ziekenhuis te vinden ben en veel op het werk. Italië was goed, heeft voor een groot deel gebracht wat ik, wat wij ervan hoopten. Kijken of de berglucht stabiliteit geeft. Herstel en stabiliteit van de ontsteking. In welke mate de nieuwe medicijnen (injecties ) hierin een rol hebben gespeeld de afgelopen tijd is erg moeilijk te zeggen. Daarom moeten we ook iets ven een slag om de arm houden wat de positieve effecten van berglucht betreft. Kan best zijn dat de verbetering, die ik overigens nog steeds ervaar, voor een belangrijk deel het gevolg is van de nieuwe medicijnen. Wie zal het zeggen?

Ik ben niet alleen ziek. Dat besef heb ik al veel langer. Nu het met mij iets beter gaat merk ik dat m.n. mijn omgeving aandacht en rust nodig heeft. Tja, wat zij allemaal te verstouwen hebben gehad is haast niet te bevatten. De gevolgen daarvan zijn moeilijk te overzien, maar de eerste tekenen van oververmoeidheid en overbelasting beginnen zich duidelijk af te tekenen. Het is ook logisch dat het je omgeving niet onberoerd laat. Stel je voor dat dat niet zo zou zijn zeg. Het is daarom belangrijk dat er nu wat aandacht, tijd en rust voor hen komt. Voor Helga en Floor. De vakantie kon niet op een beter moment komen!

Ook in de vakantie zullen we de berglucht gaan proeven. Gaan beleven of het weer een zelfde mate van herstel en wellicht nog meer stabiliteit met zich mee brengt. Op dit moment merk ik dat het langzaam weer wat minder gaat en ben ik weer één keer per dag begonnen de zwaardere medicatie te gebruiken. Volgende week hebben we weer overleg met mijn arts. Daar gaan we zeker ook het onderwerp van een concrete planning wat betreft de operaties en revalidatie bespreekbaar maken. En op een manier dat er een duidelijk tijdpad en daarmee perspectief gaat komen. Dat gaat hopelijk ook wat meer rust brengen. Dat kan niet anders.

Al die onzekerheid is niet goed voor je. En die onzekerheid bestaat al zo lang dat je je afvraagt waarom hier in de tussentijd vanuit de artsen geen onderwerp van gesprek is gemaakt. Iedereen heeft het druk, dat snappen we best, maar na anderhalf jaar in onzekerheid te hebben geleefd, zonder uitzicht op perspectief is het nu wel genoeg geweest. In het vorige gesprek is dit ook een onderwerp geweest en was het niet mogelijk iets over operaties af te spreken vanwege de zwaarte van de ontsteking. Maar nu we weten dat herstel, stabiliteit en rust georganiseerd kan worden door de berglucht op te zoeken moeten we het ook met elkaar aan durven een concrete planning af te spreken. Vind u ook niet? Mooi doel lijkt mij.

Maar er zijn ook hele positieve ontwikkelingen te melden hoor. Want, …  ik heb mijn prikdiploma gehaald! Jazeker, het mag iets van een wonder heten, maar het is gelukt. Dat jezelf prikken is trouwens best een dingetje kan ik u vertellen. Ik heb voor de komende maanden vanuit het ziekenhuis in Amsterdam injecties meegekregen en ik mag mij vanaf nu zelf prikken. Auw!

Wordt vervolgd.

Geert

Basis…

De basis, je fundament, de kern, noem het maar. Je wordt gevormd tijdens je jeugd. Gevormd door opvoeding, door wat je meemaakt, de mooie dingen en de moeilijke dingen. Kijk, de moeilijke dingen overwinnen, opgewassen zijn tegen tegenslagen maakt dat je weerbaar wordt, dat je ook de moeilijke tijden overleefd. Soms letterlijk, wanneer je bijvoorbeeld te horen krijgt dat je ongeneeslijk en ernstig ziek bent. Hoe je omgaat met die momenten, met tijden waarin het tegen zit wordt in belangrijke mate bepaald door je verleden. Door wat je eerder hebt meegemaakt.

Tja, en dan ben je ongeneeslijk en ernstig ziek, maar dat betekent natuurlijk niet dat het keven geen zin meer heeft. In tegendeel zelfs. Juist dan merk je dat er, naast al die vervelende dingen die je meemaakt, vaak in een omgeving die je eigenlijk niet zo goed kent (ziekenhuis) prachtige mensen op deze wereld zijn. Daarbij denk ik aan de mensen in het Vallei Ziekenhuis hier in Ede, maar ook in het Amsterdam UMC. Die verpleegkundigen, de artsen en psychologen. Zoveel fijne en lieve mensen!

Maar bovenal de mensen die het dichtst bij je staan. Dan bedoel ik Helga en Floor. Mijn basis, mijn fundament. Zonder die twee prachtige en lieve mensen was het wellicht veel lastiger geweest om om te gaan met de boodschap ernstig en ongeneeslijk ziek zijn. Ziek zijn op een manier waardoor je dat wat je gevormd heeft, wie je bent (in mijn geval het sporten, bewegen en vitaliteit/leefstijl) niet meer kunt zijn, níet meer zoals je graag wilt kunt doen.

Helga en Floor maken het leven meer dan waard. Geven mij de ruimte met het zo ziek zijn op mijn eigen manier om te kunnen en mogen gaan.

Dank lieve Helga en Floor!

Dit moest ook gezegd worden vindt ik.

Wanneer er de komende tijd ontwikkelingen zijn zal ik deze via deze weg met u delen. De eerste tijd deed ik dat iedere dag, afgelopen tijd iedere twee dagen en de komende tijd zodra er wat te delen valt.

Geert

Oost, west, …

Weer thuis, na zes dagen bergen. Ik was hoog in de bergen, hoog genoeg (1840mtr) om geen last te hebben van allergenen. Maar wat zijn dat nou, allergenen? Allergenen zijn meestal eiwitten die bij mensen die daar gevoelig voor zijn (denk aan mensen met long- en luchtwegaandoeningen) bijvoorbeeld ontstekingen op de slijmvliezen van de luchtwegen veroorzaken, in stand houden of verergeren. Hoog in de bergen heb je hier geen last van, omdat onder andere planten en bloemen die deze allergenen produceren op die hoogte niet groeien.

Nou, ik heb gemerkt dat het werkt om zo hoog in de bergen te zijn. Ik had met deze reis twee doelstellingen. Ik wilde weten of ik positief reageer op de hoogte, op de afwezigheid van allergenen waardoor de ontsteking minder wordt en ik wilde uitrusten. En de één was voorwaarde voor de ander, want alleen wanneer door schone lucht de ontsteking rustiger wordt kan ik in de nacht doorslapen. Waar ik de afgelopen tijd in Nederland eigenlijk iedere nacht de zware medicijnen moest gebruiken (de vernevelde variant) was dat de eerste dag weliswaar onveranderd, sterker heb ik in de nacht deze medicijnen drie keer gebruikt. Dat werd vanaf de tweede dag (woensdag op donderdag) steeds minder. De laatste twee dagen (zaterdag en zondag) heb ik de zwaardere medicijnen zelfs helemaal niet hoeven te gebruiken en daardoor heb ik drie nachten door kunnen slapen. Ik was vergeten hoe fijn dat is! Hartstikke positief dus. Ik ben ook erg benieuwd hoe lang ik daarvan kan profiteren de komende dagen. En dit ‘experiment’ geeft dus vertrouwen in het binnenkort revalideren in Davos. Dat wordt dan ook zeker een onderdeel van het traject richting mijn herstel.

En ik heb niet stil gezeten hoor. Ik ben actief gebleven, heb veel gewandeld en gefietst, maar niet erg intensief, dat lukt nog steeds niet, ook de laatste dagen niet. Het gaat allemaal op een sukkeldrafje, maar alles beter dan niets. Ik verwacht dat er meer tijd nodig is hoog in de bergen om toe te kunnen komen aan het weer opbouwen van mijn fysieke gesteldheid richting iets van wat het eerder was. Daarom is er in het overleg met de artsen al gesproken over het plannen van een dubbele revalidatie periode van twee keer zes weken in Davos.

Nou, ik kan niet anders zeggen dan dat deze ‘hoogtestage’ een geslaagd experiment is geweest. De komende tijd met de artsen dus verder gaan bespreken en plannen. Wellicht eerst de drie operaties of een combinatie van aansterken in Davos en opereren. Erg benieuwd wat daar dan het uiteindelijke resultaat van gaat zijn.

Geert

Hoogtestage …

Inmiddels sinds woensdag hoog in de bergen (1840mtr) onder andere op advies van de artsen. Om te kijken of het hoog in de bergen zijn een positief effect heeft op de ontsteking van het slijmvlies in mijn luchtwegen en mijn longfunctie. De ontstekingswaarde was, het zal eens niet waar zijn, extreem hoog. Net als de longfunctie.

Kijk, een longfunctie van onder de 80% van normaal is niet goed. Een longfunctie van 60% is ronduit slecht en een longfunctie van 40 tot 50% (dat is wat het de afgelopen tijd bij mij was) is, jawel extreem laag. Op dit moment is het beteugelen van de ontsteking de belangrijkste en eerste prioriteit. Pas als we dat onder controle hebben kunnen er operaties worden ingepland.

Dus dan is het de vraag of het hoog in de bergen zijn daar een positief effect op heeft. Nou, daar lijkt het wel op. In Nederland gebruikte ik soms wel zes keer per dag de zwaardere medicijnen (vernevelde variant). Hier vanaf gister eigenlijk maar één keer per dag. Da’s toch winst zeg maar. En het belangrijkste voordeel daarvan is dat ik daardoor ‘s nachts geen medicijnen hoef te gebruiken en dus goed kan uitrusten.

Uiteraard probeer ik actief te blijven. Ik doe natuurlijk geen gekke dingen en ben hier vooral aan de wandel. Gister samen met Erik een mooie wandeling gemaakt naar een berghut en dat ging eigenlijk best goed. Tot vlakbij de hut. Daar ging het helemaal fout, sloeg ik helemaal dicht. Omdat het zo druk was  voelde het vervelend om daar op het terras mijn medicijnen te gebruiken. Daarom een klein stukje naar beneden gelopen, en toen … ging het heel langzaam, beetje bij beetje iets beter. Heel bijzonder. Uiteindelijk zonder de medicijnen te gebruiken beneden gekomen en daar, op een rustig terras de medicijnen gebruikt. Super!

Dus, het op hoogte zijn lijkt effect te hebben, hoewel de nieuwe medicijnen die ik sinds twee weken krijg (injecties) wellicht ook een duit in het spreekwoordelijke zakje doen.

Nou, aankomende week de longfunctie onderzoeken even afwachten en dan bespreken hoe en wanneer de operaties plaats kunnen gaan vinden. En daarna afspraken maken over het revalidatie traject in Davos om te kijken of ik weer op mijn oude fysieke niveau kan terugkomen. De doelstelling die we met de artsen hebben vastgesteld is een longfunctie van 80%. Ik kan niet wachten.

Davos, here wek come!

Geert

Hoogtestage …

Nou, ik zit met de kop in de wolken hoor. Gister eind van de middag Floor een knuffel en een dikke kus gegeven en daarna Helga. Ok, dan ben je ziek, je hebt een relatie, dochter, werk, een bedrijf, noem het maar. Normaal leven zeg maar, maar dan ziek. Dan mag je van geluk spreken als je Geert van Dijk heet. Echt hoor, een dochter die zo ontzettend veel geduld met je heeft en een vrouw … tja, Helga. Dat is mij er ééntje. Ik bof enorm met beide dames.

Het gaat niet vanzelf, nee, het gaat niet vanzelf. Understatement! Reizen ook niet. Afgelopen nacht drie keer mijn medicijnen moeten gebruiken. Hoe dat nou komt? Geen idee. Kan er de vinger niet op leggen. Maar, ik ben er. Ik zit hoog, hoog op een goedkope camping met bijzonder leukere mensen. Super basic. Sta toilet (mij best), aftandse douche (mij best), hoop vliegen (best joh), alles schots en scheef (ik vind het prima), het maakt mij allemaal niet uit. Alles kan hier, bijna alles mag. En het rijden ging, op de vele benauwdheidjes na eigenlijk best goed. Ik heb ruim zes uur achter elkaar achter het stuur gezeten en ben rond middernacht even gaan slapen. Toch wel lekker hoor, zo’n huisje op wielen. om kwart over drie weer gaan rijden en om kwart over zes weer twee uur geslapen. Ik was om tien uur op de camping.

Vandaag een klein stukje gewandeld en een klein stukje gefietst. Ik heb van twee van mijn liefste vrienden (waaronder mijn lieve zus) twee boeken mee gekregen. Ik ben geen lezer, maar deze twee zijn van mij, die gaan uit. En uitrusten, ik ben moe!

En … ik moet bekennen dat ik het best wel spannend vindt. Ik kan goed alleen zijn hoor, ga in de vakanties vaak alleen de bergen in. Heerlijk! Maar de tweede keer dat ik vannacht benauwd werd merkte ik dat ik angstig werd. Ging zo snel en zo rap. Snel een P-plaats opgereden en de vernevelde medicijnen gebruikt. Dat ‘luchte ’ op zeg. Fijn dat Erik aanstaande donderdagavond deze kant op rijd. Maakt het minder spannend.

Wat ik morgen ga doen weet ik niet. Ik denk een wandelingetje naar een hutje, daar lezen (tja, boekjes moeten uit he) en  weer terug of zo. Ontspannen. En ik hoop zo dat de hoogte een bijdrage aan het indammen van die ontsteking levert. Nou we gaan het zien. Tot morgen.

Geert

The day after …

Een nacht goed geslapen, ontbijtje en vroeg achter het stuur. Althans, voor Dirk, Erik en Bart Jan. Alle drie inmiddels weer onderweg naar huis, naar Veenendaal. Vanavond weer thuis hoop ik maar. Teus (voor intimi) en Bianca rijden morgenochtend weer huiswaart. Die nemen het er nog een dagje van denk ik, hoop ik. Beetje herstellen en samen genieten van de omgeving.

Het was bijzonder, het was ontroerend en het was mooi. Een monster tocht, extreem (story of my life), een ‘reus‘ van een berg en hele lange beklimmingen. Ik durf niet te zeggen of mijn ‘beklimmingen’ net zo zwaar zijn. Deze toppers hebben iets bijzonders gedaan en behoren daarmee tot een zeldzaam gilde. Het gilde van de ‘Cinglés du Mont Ventoux’.

Het is een hele bijzondere gewaarwording dat mensen dit voor jou willen doen. Bereid zijn om zo af te zien en geld bij elkaar te sprokkelen om operaties voor jou mogelijk te maken. Echt heel erg bijzonder. En mede door hen zijn we er nu echt bijna. 

Mijn ‘eerste’ beklimming start volgende week. Ik rij dinsdag alleen naar Italië om wat bij te komen, te revalideren zeg maar. Ik wil ook ervaren of het hoog in de bergen zijn bijdraagt aan meer stabiliteit van mijn aandoening. Op hoogte (boven 1500 mrt) zijn er geen allergenen. Die zorgen voor een continue ontstekingsactiviteit die bovenop de ontsteking van die vervelende bloedcellen (eosinofiele leukocyten) komt. Die bloedcellen in mijn bloed hebben we met het infuus dat ik krijg (aanstaande dinsdag weer) redelijk onder controle. Maar via een andere weg (mechanisme) weten ze toch het slijmvlies van mijn luchtwegen te bereiken. Daar krijg ik nu een ander medicijn voor (injecties) dat die bloedcellen juist via dat mechanisme moet gaan uitschakelen. Dan zou de onstekingsactiviteit wat moeten gaan afnemen. Kijken of ik daar mijn ‘top’ ga bereiken.

Wat de fietsers betreft, alle vier hebben ze de top bereik, hebben ze hun doel bereikt en wel lopend en fietsend. Toppers zijn het!

Geert