Moeilijke patiënt, ik?

Afgelopen weken heb ik gemerkt dat het allemaal niet vanzelf gaat. Understatement zou ik zeggen. Ik maak mij daarom zorgen. zorgen om het feit dat we met elkaar (het team om mij heen en uiteraard ikzelf) niet de spreekwoordelijke vinger lijken te kunnen leggen op waar 'de schoen wringt'. De mate instabiliteit is zorgwekkend, want de éne dag geeft het longfunctie onderzoek een ronduit slechte score (53%) en een dag later eigenlik best goed, hoopgevend (69%) met een reversibiliteit (of ‘instabiliteitscore’) die weliswaar nog aan de hoge kant is (significant) maar wel aan het afnemen is ten opzichte van de vorige keer.

Ik was gisteren de hele dag weer in het ziekenhuis. Het is mij deze keer niet gelukt het ziekenhuis ‘op stelten’ te krijgen, maar daar wordt aan gewerkt hoor. Wat wel gelukt is, is dat mijn hoofdbehandelaar geschrokken is. Daar waar zij na de resultaten van het eerste onderzoek gisteren (longfunctie) een positieve toon aansloeg wist ik die binnen een paar minuten ‘plat te slaan’ zeg maar. Ik had de dag daarvoor zelf ook onderzoek gedaan, en de resultaten daarvan waren vele malen slechter. Maar goed dat ik dat onderzoek gedaan heb, want anders was ik een soort van ‘met een kluitje in het dinges’ weer weggestuurd denk ik. Het grote verschil in de resultaten levert bij mij, naast dat ik er erg bezorgt om word, vragen op. En uiteraard hebben we die vragen van mij samen doorgenomen, maar een antwoord kwam er niet. Daarom aanvullend onderzoek in de vorm van bloedonderzoek (zit die bacterie nog teveel in de weg) en sputum onderzoek (zitten er nog van die onvolwassen bloedcellen op het slijmvlies). In het eerste geval wederom antibiotica en in het tweede geval toch een switch naar een ander biological overwegen schat ik in.

Maar nu eerst voorbereiden op twee maanden rust, want daarvan had de mevrouw Weersink nu wel in de gaten dat het belangrijkrijk is daar iets aan te gaan doen. ‘U ziet er uitgeput uit meneer van Dijk’.  En dat klopt hoor, ik ben op, of voel mij op. Ik kan nog wel wat, probeer nog steeds iedere dag wat aan bewegen, sporten en kracht te doen en ik heb daar ook nog de energie voor, maar ik ben op.

Benieuwd wat de onderzoeken opleveren. Ik laat het weten.

Geert

De kop is eraf.

Inmiddels heb ik contact met verschillende mensen die vanuit het Nederlands Astmacentrum Davos voorbereidingen treffen voor het daar te doorlopen traject van acht weken. De kop is eraf!

Zo heb ik afgelopen week uitgebreid contact gehad met de verpleegkundige vanwege de medicatie  die via het infuus toegediend moet worden en de diëtiste. Daardoor krijg ik ook enigszins inzicht in hoe het traject er ongeveer uit gaat zien.

Ik ben een ‘vreemde eend in de bijt’ heb ik begrepen. Vreemd, omdat mijn verleden met extreme sporten een groot contrast is met wat men gemiddeld genomen aan actieve patiënten meemaakt. En wat wel bijzonder is, is dat er in Davos ook een ultra trail georganiseerd wordt. Een ultra trail is een hardloop wedstrijd, hoog door de bergen waarbij de deelnemers via kleine bergpaadjes afstanden langer dan de marathon lopen, en die van Davos is twee keer de marathon (ruim 80km dus). Deze wedstrijd heb ik in 2010 gelopen, de versie van ruim 80km, en ik was de snelste Nederlander (ruim 80km met 3900 hoogtemeters in 9 uur en 23 minuten). Wat ik zeg he, het contrast met nu is wel erg groot!

De eerste week staat vooral in het teken van kennismaken. Kennismakende gesprekken met de verschillende behandelaren en het doen van onderzoek. Aan het einde evan die week wordt, aan de hand van de gesprekken en onderzoeken duidelijk hoe mijn traject er uit komt te zien. Maatwerk dus. Aan de andere kant is er ook een soort van rode draad. Een rode draad die bestaat uit een structuur in de vorm van ontbijt, allerlei activiteiten en therapieën, middag eten (iets dat in Zwitserland anders is dan over het algemeen hier in Nederland, want in Zwitserland eten ze tussen de middag warm), daarna weer verschillende activiteiten en therapieën en wellicht iets van een rustmoment en tot slot avond eten.

Voor mij zijn een paar dingen interessant, omdat die nauw aansluiten bij mijn persoonlijke doelstellingen. Daarbij zijn uitrusten, het zoeken naar hoe mijn fysieke belastbaarheid verandert is en het zoeken naar een andere, meer bij mijn belastbaarheid passende balans tussen werk en privé voor mij denk ik de meest essentiële. Veel van de specialismen die in Davos aan de orde gaan komen zijn denk ik aanvullend en versterken het effect richting de doelstellingen die ik mij gesteld heb. Ik denk dat bijvoorbeeld voeding (diëtiek) een belangrijke meerwaarde kan hebben bij de ventilatoire limitering die ik vaak meemaak op basis van een ontstekingscomponent. Met andere woorden, hoe kan voeding helpen ervoor te zorgen dat het risico op het opspelen van ontstekingen op het slijmvlies van mijn luchtwegen verminderen? Dat vind ik persoonlijk een interessant vraagstuk. Dat zal Helga ook vast heel interessant vinden.

Ik vertrek volgende week vrijdag. Vrijdag de 13de. Leek mij wel een gepaste datum, nietwaar? Dan ben ik zaterdagochtend al in Zwitserland en ga ik twee dagen op bezoek bij mijn tweelingbroer. Hij woont in Zwitserland en als ik daar dan toch moet zijn is het goed en leuk daar even langs te rijden bedacht ik mij. De maandag daarop meld ik mij in het revalidatiecentrum.

Dat wordt de tweede keer in mijn leven dat ik ga revalideren. De eerste keer (1992, na het syndroom van Guillian Barré)) had ik daar geen enkele voorstelling van. Wist ik absoluut niet wat mij te wachten stond. Nu is dat anders. In de tussentijd ben ik ruim 10 jaar werkzaam geweest op een revalidatiecentrum, ben ik iets ouder (hoewel je dat nauwelijks ziet hoor) en heb ik veel ervaring opgedaan in het begeleiden van mensen op veel terreinen die een relatie hebben met revalideren. En nu ga ik mij onderdompelen of overleveren aan een regime waar ik normaliter zelf als behandelaar deel van uitmaak. 

Benieuwd, maar ook wel spannend wat dit traject mij gaat brengen.

Geert

Wat zeg ik nou!? kan niet …

Ik zei het toch! Niet dan?

Ik eindigende mijn vorige blog met de opmerking ‘dat er een datum is’. En die datum was 2 maart. Was, want het wordt twee weken naar voren gehaald. Ik had er al enigszins op gezinspeeld nietwaar? Dat er iemand uit kon vallen en dat ik dan gebeld kon worden. Welnu, ik had gelijk. Ik zei het toch! ‘Dat kan niet bestaat niet’ doet het best goed hé! Ik kan het aanraden hoor. Die lijfspreuk heeft mij veel gebracht. Zeker de afgelopen twee en half jaar.

Want, de afgelopen twee en half jaar heeft mijn leven volledig op z’n kop gezet. Bracht mij in een wereld waar ik als zorgverlener bij betrokken was in mijn tijd als bewegingstherapeut op revalidatie centrum “De Hoogstraat’, niet als patiënt.

Ondergedompeld worden in zorg en overgeleverd zijn aan zorgverleners is een andere wereld. Kijk, alleen maar lieve mensen hoor. Van mijn arts (Merv. Weersink) tot aan de chirurg (Dhr. Bonta) tot aan de anastesioloog, de verpleegkundigen van de afdeling longzieketen (Flora, wat een lieve mensen werken daar zeg) of de OK tot aan de mensen van de planning. Echt waar, alleen maar lieve mensen. Ja ja, ik weet het, ik heb het vaker gezegd.

En eindelijk word ik daadwerkelijk wat stabieler. Merk ik dat dat mechanische deel (die gladde spiervezels) minder actief is. En ik dus meer actief kan zijn. En daar is het allemaal om te doen, nietwaar. Daar staat wel wat tegenover. Zo was ik afgelopen week samen met Petra (één van onze sporters, maar wel een hele lieve!) aan het hardlopen. Ja ja, u hoort het goed, hardlopen. Dat ging helemaal niet slecht, maar ik kreeg er wel een rekeningetje van gepresenteerd. Slecht geslapen (benauwd) en een een slechte dag daarna. Maar weer een dag later (vandaag, donderdag) ging het weer wat beter.

Ok, de datum is verplaatst, is nu 16 februari geworden, maar ik hoop toch van harte dat ik aankomend weekeinde al die kant op mag. Dat er morgen of dit weekeinde nog gebeld wordt, omdat er iemand is uitgevallen. Dat is voor die persoon vervelend (en dat meen ik oprecht hoor), maar voor mijzelf hoop ik dat ik zo snel mogelijk die kant op mag.

Nou, voor nu dus 16 febdruari. Ik rij dan vrijdag de 13de (als dat maar goed gaat) die kant op. Ga dan eerst op bezoek bij mijn tweeling broer (die woont in Zwitserland) en rij dan maandag de 16de door naar Davos.

Ik heb er geen zin in, maar weet dat dit essentieel is om alles wat gebeurt is, de veranderde fysieke gesteldheid en de uitputting te boven te komen. Wat mij dat gaat brengen, hoe ik dat beleef, wat ik meemaak deel ik via deze site.

Wordt vervolgd.

Geert

Spannend …

Ja, ik vind het spannend!

Afgelopen donderdag had ik de intake voor een mogelijk traject in Zwitserland. In Davos. Eerst een gesprek met de longarts die moest bepalen of ik in aanmerking kom voor een traject daar. Haar conclusie was: ‘Lijkt mij goed wanneer u deze kant op komt mijnheer van Dijk’. 

Ik was er graag afgelopen week geweest. Dan had ik ‘ons aller Donald‘ gevraagd even een lesje spinning met mij mee te doen. Is goed voor hem en de rest van de wereld. Ik denk namelijk niet dat hij dat had overleefd.

————-

Ik wil om te beginnen van de gelegenheid gebruik maken die boeven van farmaceuten vriendelijk doch dringend te verzoeken medicijnen iets van een smaakje te geven waarmee het innemen ervan voor de patiënt wat draaglijker wordt. Hoe krijgen ze het voor elkaar om alle medicijnen die ik krijg van een smaak te voorzien waardoor ik ‘s nachts al ga opzien tegen de inname ervan in de ochtend. Eerst zelf van die narigheid snoepen lijkt mij, dan een fatsoenlijk smaakje toevoegen, ho ho eerst nogmaals ‘proeven‘, ja slik maar door en dan (als het binnen te houden is) pas op de markt brengen. Hoe moeilijk kan het zijn?

—————

Ik vind dit een spannende laatste fase. Spannend, omdat nu de confrontatie pas echt gaat komen. De confrontatie met wat deze veranderde fysieke waarheid betekent voor mijn toekomst. Voor mijn werk (het sporten met groepen waar ik zo enorm van hou), voor de fysieke uitdagingen waar ik zo aan ‘verslaafd’ geraakt ben de afgelopen 45 jaar en natuurlijk wat het allemaal gaat betekenen privé en sociaal. Wat kan ik straks nog wel, wat kan ik niet meer en wat is verstandig.

Overigens denk ik dat men het zelf ook niet goed weet. Hoe om te gaan met mijn aandoening en beperkingen in relatie tot het sporten dat ik graag doe. Tijdens ons huwelijk verwoorde mijn tweelingbroer het goed: ‘Niets was mooier dan wanneer zijn lichaam al lang “nee” riep, door te gaan en er nog een flinke schep bovenop te doen’. Dat is en blijft een belangrijk deel van wie ik ben. En daar komt mijn lijfspreuk ook vandaan denk ik (‘Kan niet …’). Het is wie ik ben, het is een belangrijk stukje DNA van mijn identiteit. En wat gebeurt er met je wanneer je een klein stukje van het meest essentiële DNA weghaalt? Kan ik straks zijn wie ik was? Herken ik mijzelf straks nog wanneer ik in de ‘spiegel’ kijk? Welnu, dat vind ik spannend.

Aan de andere kant heb ik de afgelopen tijd een soort van ‘aan den lijve ondervonden’ dat deze fase wellicht de belangrijkste is. Ik kan moeilijk onder woorden brengen hoe moe echt moe zijn voelt. Ellendig, kl…, nou dat zeg maar. En het gekke is dat ik nog steeds, zelfs na bijna twee en half jaar ernstig ziek zijn waarin eigenlijk louter gebroken nachten mijn slaap bepaalde, de energie heb om te sporten. Dat gaat weliswaar de éne keer beter dan de andere (afgelopen zaterdag was werkelijk dramatisch, een soort van dieptepunt), maar toch, ik kan het blijven doen. Zo hou ik mijn fysieke gesteldheid zoveel als mogelijk op peil.

Ik ben benieuwd wat er overblijft van de dingen die mijn leven zo bepaald hebben. Het zoeken naar de grens van wat ik kan heeft mij veel gebracht. Ik heb al die jaren dankbaar gebruik gemaakt van die fysieke mogelijkheden. Zowel in mijn werk (het verbouwen van de lokatie waar we ons bedrijf momenteel voeren terwijl de zaken in het oude pand aan de Plesmanstraat gewoon doorgingen) als privé (de alternatieve elfstedentocht in Oostenrijk, de Dutch Extreme, de Trans Holland Triatlon, de Eco-Challenge in Argentinië, het NK 100km hardlopen in Winschoten, de vele ultra trails in de Alpen en België en niet te vergeten skitouren en bergbeklimmen).

Het plaatje dat een tijdlijn is van wat ik de afgelopen periode mee maak, heb ik aangepast. Aangepast met data en een winterse omgeving in Davos. En niet te vergeten mijn rijdende huisje in plaats van een vliegtuig.

Er staat een datum in mijn agenda waarop ik mij mag melden in Davos, namelijk twee maart. Echter, wanneer er iemand uitvalt (en dat gebeurt regelmatig gaf men aan) dan bellen ze mij. Dus ik hoop dat ik deze week of volgende week een telefoontje krijg. Mijn rijdende huisje staat klaar. Zodra het kan rij ik die kant op. Naar het winterse Davos.

Oh, en mocht ik, bij toeval, ‘ons aller Donald’ alsnog tegen het vege lijf lopen pak ik hem bij z’n nekvel en gaan we een stukje fietsen! Dat zal ehm leren!

 Geert

‘Kan niet …’

Mijn lijfspreuk is: ‘kan niet, bestaat niet’. Dat heb ik al eerder met u gedeeld, nietwaar.

Kijk, ik heb het geluk dat ik gezegend ben met een sterk lijf, een sterke eigen wil en mening en een goed netwerk van eigenlijk alleen maar hele lieve mensen. Mensen die mij op velerlei wijze gehopen hebben de behandeling die zo nauw aansluit bij mijn aandoening te krijgen, te mogen ondergaan zeg maar. En met ‘mogen’ bedoel ik dat ik ontzettend blij ben dat het achter de rug is. En dat terwijl het er een jaar geleden absoluut niet naar uit zag dat dit ooit zou kunnen plaats vinden.

Dat dat ook in Nederland zoveel tijd en energie moet kosten heeft mij verbaasd, nog steeds, maar het is gelukt. In totaal zes operaties die in drie keer zijn uitgevoerd (drie keer twee operaties dus).

Ik heb het overleefd en ik heb echt de indruk dat ik hier de positieve effecten van ga ervaren. Dat had ik al na de tweede twee operaties of ingrepen. Hoewel de spirometrie metingen (longfunctie) niet drastisch verbeterden, nam mijn inspanningscapaciteit juist fors toe. En daar was het mij precies om te doen.

De laatste twee ingrepen hebben op 9 januari j.l. plaats gevonden. De reactie van de luchtweg was er, en hoe, maar ik begin langzamaam maar zeker wat stabieler te worden. Weer wat op krachten te komen. Af en toe geef ik een les spinning, functionele krachttraining of begeleid ik iemand individueel. Zo blijf ik betrokken bij de werkvloer, de collega’s en het werk.

Nu de laatste fase. Een fase die in het teken staat van herstel, uitrusten en het laatste spreekwoordelijke zetje in de rug. Daarom binnenkort naar Davos om daar gedurende acht weken bij te komen, aan te sterken, uit te rusten en na te denken over hoe de periode daarna het werk weer op te pakken. Zoeken naar de juiste balans tussen werk, privé en ontspanning. En tot slot wellicht wisselen van medicatie, voor dat laatste ‘spreekwoordelijke zetje’.

Ik kan niet wachten om mijn normale leven weer op te gaan pakken.


Geert

Retourtje Veenendaal Poznan …

Gisteren, zaterdag meegedaan met spinning. Normaliter is sporten heerlijk om te doen, maar met deze mate van benauwdheid is het ‘benauwend’! Niet leuk, frustrerend en wellicht voor de andere deelnemers ook wel vervelend. Ik ga het eens navragen, want ik wil niet dat onze leden last van mij hebben. Mijn hartslag kwam ik weer eens niet boven de 110 uit, voelde mij opgezet door de ‘dynamische hyperinflatie’ zoals dat met een dure term heet en vanwege het vele hoesten een beetje opgelaten.

Bij ’dynamische hyperinflatie’ adem je lucht in (bijvoorbeeld 4,5 ltr), maar die hoeveelheid adem je niet daarna ook weer uit. Omdat de luchtweg tijdens het uitademen voor meer weerstand zorgt (ontsteking) duurt het langer om die hoeveelheid lucht uit te ademen dan de tijd die nodig was om het naar binnen te krijgen. En dan blijft er wat lucht achter. Wanneer je dat maar blijft doen zoals bij ‘dynamische hyperinflatie’ het geval is, zet de romp op. Blaas je jezelf een soort van op. Als een ballonnetje zeg maar. Maar geen punaise insteken zou ik zeggen! Hooguit ergens een knoopje inleggen?!

Het is niet anders. Ik heb het er maar mee te doen. Vanochtend (het is zondag eind van de dag wanneer ik dit schrijf) was het vroeg. Erg vroeg. En voor een hele boel anderen laat, want toen ik om 02.45 uur mijn auto bij het sportcentrum parkeerde kwamen er nog horden mensen de café’s uit, op weg naar huis. En ik ben het gewend he, geen hobby, maar ik wordt de afgelopen week gemiddeld genomen twee keer per nacht wakker om medicijnen te gebruiken. Dus voor mij is 02.45 uur redelijk ‘normaal’. Alleen de reden van nu was anders, want de vele medicijnen, medicinale zuurstof, sondevoeding, kleding (en wat al niet meer) die ik de afgelopen tijd voor de Oekraïense strijdkrachten opgehaald heb, moeten naar Oekraïne. Anders moeten we spullen gaan weggooien en daarvoor hebben we het niet verzameld. Dus ben ik vanochtend heel vroeg samen met Hans (van de Kreeke, collega van de spinning en functionele krachttraining lessen) die kant op gereden. Het is momenteel voor ons te gevaarlijk ook daadwerelijk Oekraïne in te gaan, dus hebben we alles afgeleverd bij onze contactpersoon (Pawel) in Poznan (Polen). Hij zorgt ervoor dat alle spulletjes de komende weken naar Kiev gebracht worden en alles wordt overgedragen aan de commandant van het militair hospitaal daar. Wij krijgen daar ongetwijfeld weer foto’s van die ik zeker met u ga delen.

Om 03.00 precies was ik bij Hans en zijn we gaan rijden. We waren iets voor twaalven ter plaatse, hebben met z’n drieën (of beter Hans en Pawel, zie de foto’s waarbij ik ook nadrukkelijk de handjes opgeborgen heb, want ik heb niet veel gedaan hoor, ik hoor het u denken ‘de luiaard!’) de spullen uitgeladen, kopje koffie en weer terug. We zijn als alles goed gaat, en waarom zou dat niet het geval zijn, tussen 21.00 en 21.30 uur weer thuis. Ruim 1700km in ongeveer 17 uur, inclusief uitladen. Keurig toch.

Ik heb beloofd dit te blijven doen zolang als het conflict duurt, dus ook al ben ik net geopereerd, ik blijf de Oekraïense strijdkrachten steunen. En dat doe ik niet alleen hoor, want naast Hans is er Erik (onze cliniclown), Bart-Jan, en Marc. Met z’n vijven (en af en toe gaat er een ‘gast‘ mee) proberen we de hulp consequent vol te houden. En dit keer is er enorm veel afgeleverd (zie de foto met Pawel en Hans). Idioot veel medicijnen, medicinale zuurstof, noodrantsoenen, etc. etc. die normaliter vernietigd zouden worden. Geeft veel voldoening dit een goede bestemming te kunnen geven. En naast deze vijf mensen zijn er links en rechts wat partijen en mensen die ons af en toe financieel of met materiaal ondersteunen (zoals Dirk Niekerk van ‘Jadiflow’, mijnheer en mevrouw van de Berg van ‘Autobedrijf van de Berg’ en een familiefonds). Zal ik het nog maar eens zeggen dan? Ok, dankbaar voor zoveel lieve mensen om mij heen!

Welterusten straks! Dat zal bij Hans en mijzelf wel goed komen na zo’n lange dag denk ik.

Geert

Een man, een man, …

Ja, het was een slechte week. Vooral afgelopen weekeinde waarin we op meerdere momenten de gedachten hadden een ambulance te bellen. Uiteindelijk hebben we dat niet gedaan, maar relaxed was het niet. Ook maandag, dinsdag (ging het iets beter), woensdag, gisteren en vandaag nog fors benauwd geweest hoor. Dus, … uitrusten. Nou, niets van dat alles. Gemiddeld genomen twee keer per nacht wakker om medicijnen te gebruiken. Daar rust je níet van uit, maar put je uit! Wel merk ik dat ik nu wat stabieler word. Kortom, was een slechte week, maar ik krijg langzaam maar zeker wat hoop op nog iets meer stabiliteit de aankomende week. En aanstaande donderdag de intake voor Davos. Ik heb erg de neiging te zeggen dat men daar wellicht nog niet weet dat ik naar Davos ga, maar het moet toch duidelijk zijn dat ik, limks of rechtsom die kant op moet. Benieuwd naar het oordeel van de mensen van het NAD in Davos.

Daarnaast spelen er natuurlijk nog gewoon de dagelijkse dingen en … de problemen in Oekraïne waar wij vanaf het begin van de oorlog betrokken zijn bij het organiseren van hulp aan de strijdkrachten daar. En dat gaat net als de dagelijkse zaken ook gewoon door. De afgelopen maanden hebben we zoveel spullen bij elkaar geharkt dat het niet anders kan dan die nu weg brengen. Nog langer uitstellen kan betekenen dat we een deel van wat we hebben opgehaald moeten gaan weggooien. Dat kan niet de bedoeling zijn dus ga ik, samen met Hans vn der Kreeke (collega van het sportcentrum) in de nacht van zaterdag op zondag richting Oekraïne en hopen we in de nacht van zondag op maandag weer terug te zijn.

Naast de zorg van Hans heb ik alles wat nodig is bij mij om ervoor te zorgen dat het niet fout hoeft te gaan met mijn gezonheid. We hebben een grote bus te leen gekregen via ‘Autobedrijf van den Berg’ uit Barneveld, we hebben via een familie fonds en hele goede vriend wat financiële steun gekregen. Mees van Kruistum van ‘Mees Reclame’ uit Veenendaal heeft ons geholpen een sticker op de aanhanger te plakken die weergeeft wat we doen en waarom. Dank voor de inzet van (komt ie weer hoor) zoveel lieve mensen. Alle voorwaarden zijn dus aanwezig om te gaan rijden. Dat gaan we dan ook doen!

Hans is streng he, dus hij zal goed voor mij zorgen. Ik zou overigens niet gaan wanneer ik zou denken dat het lastig of wellicht niet mogelijk is hoor. Wees níet bang, gaat goed komen.

Nou, de foto’s deel ik met u wanneer ik terug ben.

Geert

Amnesie …?

Is het geheugenverlies, of neem je gewoon snel afstand van de momenten waarop het wat minder comfortabel is? Ik denk het laatste.

Afgelopen jaar was het meer normaal, standaard dan uitzonderlijk. In de nacht, rond een uur drie à vier wakker worden omdat het systeem hunkert naar zuurstof. En dan de ‘lange’ route naar beneden aangaan, af en toe een tussenstop om uit te hijgen om uiteindelijk in de keuken de medicatie klaar te maken en op de stoel in de kamer gebruiken.

Maar ik was het al een soort van vergeten. Geen dementie of zo, maar een soort van ’amnesie’ of geheugenverlies denk ik. Het is voor de meeste mensen de normaalste zaak van de wereld de nacht consequent ‘te bedde‘ door te brengen. Ik was dat ook gewend. Altijd een goede slaper geweest. Zelfs zo dat ik op het station, in de auto, achterin mijn ‘rijdende huisje’ (rijdend wel te verstaan) met het grootste gemak de oogjes kon sluiten en een werkelijk fantastische imitate van ‘Doorn Roosje’ ten toon spreidde. Maar nu lukt mij dat niet meer. Net als een groot deel van het afgelopen jaar weer iedere nacht wakker, soms twee keer, rond een uur of twee, drie of vier de weg naar beneden zien te vinden voor medicijnen om daarna eigenlijk niet meer te kunnen slapen. Hetzij door de onrust die de medicatie met zich meebrengt, hetzij door het uren lang achter elkaar hoesten. En dat hoesten kost dan ook nog eens bakken met energie, ik hou er Helga en Floor mee wakker en krijg er spierpijn van. Pfff …

Slapen is belangrijk. Slapen doe je om uit te rusten en te verwerken. Ik kom, alweer, niet aan beide toe. Moet het doen met een uur of drie tot drie en half per nacht en rust dus niet uit en verwerk niet goed. En gegeven de situatie is juist dat nu zo ontzettend belangrijk. Hopen dat ik daar straks in Davos  aan toe kan komen.

En er is wederom een complicatie opgetreden. Een vriendje van de vorige bacterie denk ik, de stafylococcen bacterie (zie de foto). Is met zijn vriendjes een plekje om te wonen gaan zoeken op mijn slijmvlies. In mijn luchtweg nota bene. De rotzakken! Zijn ze nu helemaal gek geworden!!! En waarom heeft mevrouw Faber er nu niet gewoon voor gezorgd dat deze asielzoekers niet al lang het land uitgezet zijn? Dat ‘kind’ heeft haar werk gewoon niet serieus genomen joh. Beloofde van alles, maar er is helemaal niets, maar dan ook helemaal niets van terecht gekomen. Wat voor partij was dat ook alweer? Wat een stelletje raddraaiers zijn het toch. Dat u het weet he!

Alle gekheid op een stokje, het is een lastig ‘beestje’ hoor. Normaliter onschuldig, u draagt zelf ongetwijfeld een paar soortgenoten van die van mij bij u. Maar in mijn situatie, als zwaar verzwakt ‘vogeltje‘ dat op het punt staat uit het nest te vallen, kan het gevaarlijk zijn. Dus nog wat medicijnen erbij. Nou mijn ontbijtje heeft veel kleurtjes en er komt nog een kleurtje bij. Als het maar werkt he.

Oh, en uiteraard weer een tromboflebitis erbij, op de plek waar het infuus dit keer is ingebracht, net boven de pols, want met slechts één complicatie neem ik geen genoegen he. En ik maar denken dat ze zo blij zijn met mijn aderen vanwege de grootte en de eenvoud voor het aanleggen van een infuus. Nou, niets is minder waar. Of ze kunnen gewoon niet mikken he, daar in Amsterdam. Beetje hetzelfde probleem als Ajax denk ik dan maar.

Het is nu dinsdag terwijl ik dit schrijf. Ik voel mij ziek, erg ziek, slaap slecht, erg slecht en gebruik vrachtwagen ladingen aan medicijnen. Ik hoop dat het de komende dagen beter wordt, want het word nu toch echt tijd om wat uit te rusten.

Geert

The day after …

Succesverhaal of … was er meer? Nou, er was meer, nee is meer.

Ja, afgelopen vrijdag vloog ik er doorheen alsof er nauwelijks wat gebeurt is. Ikzelf was verbaasd hoe het ging, maar Helga en Floor (en wellicht de chirurg) nog meer. Niemand, en eerlijk ook ik niet, had verwacht dat ik na de zwaarste van de drie ingrepen zo gemakkelijk mijn onderstel weer kon gebruiken. Binnen een half uur op eigen kracht het toilet kon bezoeken en binnen een uur de trap af liep. Weet u het nog? Vijf verdiepingen. Nou weet ik ook wel dat dat voor u niets voorstelt, maar na zo’n ingreep is dat best bijzonder. Niets aan het handje dacht ik. Nou, niets is minder waar. Peter, de chirurg had gelijk hoor. Het is absoluut de zwaarste van de drie. Daar werd ik gisteren (zaterdag, ‘the day after’) fijntjes mee geconfronteerd. Potverdikkeme zeg, ik heb moeten werken als een bouwvakker om wat lucht binnen te krijgen. Gisteravond heel erg getwijfeld of we 112 zouden bellen, zo slecht ging het.

Ik heb uiteindelijk besloten een eigen strategie te volgen. De strategie die het ziekenhuis ongetwijfeld ook gekozen zou hebben. En hoewel de veiligheid van het ziekenhuis verleidelijk was (alleen al het idee dat er specialisten in de buurt zijn die op je letten en er direct zijn wanneer het helemaal fout gaat) heb ik meer dan anders de vernevelde medicatie gebruikt (het zware geschut zeg maar) en daarna de dagelijkse medicijnen. In de hoop dat die gecombineerd met de hoge dosis prednisolon die ik krijg voldoende zou zijn.

Daarna mijn eigen bedje opgezocht, achterkantje wat de hoogte in en kijken wat er gebeurt. Kijk, in het ziekenhuis op de afdeling longziekten is het overdag prima vertoeven hoor, maar ‘s nachts … da’s een heel ander verhaal. De hele nacht hoestende en proestende mede patiënten waardoor iets van slaap geen enkele kans maakt. En waarschijnlijk zou ik aan die herrie mijn spreekwoordelijke steentje hebben bijgedragen. Neem van mij aan, het geluid van het vuurwerk (dat gelukkig voor de laatste keer zo massaal de lucht in ging) geeft minder ergenis dan de hele nacht wakker gehouden worden door het gehoest en geproest net op het moment dat de slaap wilde gaan intreden.

Tja, dus ik ben weer met twee voetjes op deze aarde gezet. En hoe! Even op niet mis te verstane wijze in de realiteit gezet zeg maar. Flinke klap om de oren. Ja Geert, dit was de zwaarste jongeman!

Ik hoop en ga er maar even vanuit dat het vandaag (zondag) langzaam wat beter wordt. Vanochtend was ik iets stabieler, ik kan al iets langer zonder het zware geschut in te zetten en hoop maar dat dit stukje herstel vandaag doorzet.

Wellicht leuk om te vertellen. Ik heb de chirurg, Peter (ik mag Peter zeggen he, wij tutoyeren) gevraagd of ik de laatste katheter mee kan en mag nemen (zie de foto, oh, en het is schoongemaakt hoor, geen viezigheid te zien van er zich in mij afspeelt). Mee naar huis. Een relikwie waar ik, samen met een hele goede vriend die ook meubelmaker is, iets bijzonders mee ga doen. En die geef ik een ‘luchtig’ plekje in ons sportcentrum of mijn kantoor. Een soort van ‘luchtbrug’ van afscheid nemen van de dingen waar ik zo enorm van hou naar iets terug krijgen van juist die dingen. Het sporten, sporten met anderen en anderen laten meegenieten van het plezier daarin en wat het voor je gezondheid kan betekenen.

Kom ik zeker nog op terug.

Geert

Bijzonder, extreem, apart … ?

Zegt u het maar. Wat het is.

De derde was de zwaarste zei de chirurg. Dat zal zo zijn hoor, maar iedere patiënt reageert natuurlijk anders. En daarin ben ik (gelukkig) geen uitzondering. Eindelijk eens ‘normaal’ zeg maar.

Ik was keurig op tijd in het ziekenhuis. Maar ja, we sliepen naast de deur he. Voel mij hier al zo thuis dat ik naast de deur slaap. Het gastenverblijf is geweldig. Naast de u inmiddels zo bekende hele lieve mensen een prachtige omgeving en inrichting (zie de foto’s van vanmorgen vroeg) een fijne sfeer waar je, vooral ook als patiënt een beetje tot rust kunt komen. Smaakvol, gezellig, doe of je thuis bent. Dat idee.

Ik stond om 14.15 uur op de planning en werd uiteindelijk ietsje later, rond 14.30 uur na aanvullende medicatie (om de luchtweg goed open te zetten) naar boven gebracht. De afdeling longziekten bevind zich op de vijfde verdieping (altijd goed om mensen met piepende en krakende longen via de trap de vijfde verdieping op te laten sjouwen nietwaar) en de afdeling waar je wordt voorbereid op de operatie, de uitslaapkamer, de Intensive Care en de operatie kamers zelf zijn op de zesde verdieping gesitueerd. Ziet er echt prachtig uit, maar daar mag je natuurlijk geen foto’s van maken. Ik heb een foto van internet geplukt. De operatiekamer waar ik lag ziet er ongeveer uit als deze. En het personeel daar is soortgelijk als op de tweede foto (humoristisch, lief en vrolijk).

Blijft iedere keer, ook nu weer, indrukwekkend om daar de kamer op gereden te worden, en je dan volledig overleveren aan de mensen daar. Negen man (en vrouw natuurlijk) sterk die je volledig als een soort van verlate kerstboom behangen met stickers (ECG, ja ja, ik heb een hartje), bandje voor de bloeddruk, saturatiemeter, uiteraard infuus en weet ik wat nog meer.

Oh, en goed om te melden dat ik gisteren tot 9 kwam! Met tellen bedoel ik he. Nieuw PR zullen we maar zeggen he. Vanuit interesse wil ik graag weten wat er nu precies met je gebeurt wanneer je het slaapmiddel (Propofol)  toegediend krijgt. Ik ga proberen het te duiden.

Eerst wordt het infuus, de grootste, want er moet veel medicatie door kunnen stromen, in je arm geduwd. Voel je niets van hoor, wees niet bang. Wanneer je als verlate kerstboom volledig bent opgetuigd (inclusief piek) wordt als eerste zuurstof via een masker (de piek) toegedient om het bloed volledig met zuurstof te verzadigen. Dat is omdat de behandeling via de mond en luchtweg uitgevoerd wordt en je daardoor tijdelijk geen lucht kunt krijgen tijdens de operatie. Daarna wordt er een verdovingsmiddel toegediend. Dat is om het bloedvat te verdoven, want de Propofol (slaapmiddel) toedienen is pijnlijk. Daarna nogmaals verdoving (maar dat zal wel met dit ‘schuimpje‘ te maken hebben verwacht ik, ze weten hier inmiddels wat voor ‘vlees’ ze met mij in de kuip hebben he) en tot slot het slaapmiddel, de Propofol. Dan gaan we tellen. ’één, twee, drie … ‘. Bij ‘zes’ begon ik te merken dat de omgeving verandert, vervaagd, beweegt. Bij ‘zeven’ ga ik mij verzetten en ‘negen’ heb ik eigenlijk niet afgemaakt.

Ik ga die momenten nooit meer vergeten. Het behangen worden met van alles en nog wat, het toedienen van van alles en nog wat, het doen van van alles en nog wat … maar ook de indrukwekkende ruimte, en … (ja ja) de vele lieve mensen!

Ik kwam om 16.15 uur weer bij, veel sneller dan de vorige keer. En hoewel dit de zwaarste ingreep was ging deze mij eigenlijk het gemakkelijkst af van alle drie. Tja, ‘bijzonder, extreem, apart …’, zegt u het maar. Ik liep binnen een half uur weer zelfstandig naar het toilet, daarna de trap af (even om uw geheugen op te frissen, vijf verdiepingen he!) en liep rond 17.30 gezellig met Helga en Floor het ziekenhuis uit. De beide dames hadden hier geen rekening mee gehouden. Snap je dat nou? Kennen ze mij nu nog niet? ‘Kan niet …’

Na het eten met Helga een wandeling gemaakt en ergens wat gedronken. Het is voor ons allemaal erg veel geweest de afgelopen twee/twee en half jaar. Beetje bijgepraat, af en toe best emotioneel ook hoor, maar goed om te doen. De komende tijd vaker samen maar eens ’bijkletsen’ zeg maar. We hebben allebei ons eigen verhaal he. Allebei onze eigen indrukken opgedaan en daar allebei op onze eigen manier betekenis aan gegeven. Goed om te delen! En mooi!

Vanochtend wel erg benauwd, medicijnen gebruikt, nog wat proberen te slapen, maar dat lukte niet, dus dan maar schrijven. Vind ik leuk, goed om te doen en ik heb het beloofd he.

Anderhalve week. Dan weet ik wat het vervolg wordt. Aankomende week benieuwd naar mijn herstel en mijn inspanningscapaciteit. Maar eerst maar even rustig aan doen.

Geert