Een grote mond, maar …

Ik ben iemand die op momenten best een grote mond kan hebben. Ik flap er op momenten dingen uit die ik achteraf beter niet had kunnen zeggen. Vroeger had ik daar best last van, tegenwoordig heb ik het redelijk onder controle.

Toch heb ik in de vorige update weer een grote mond opgezet. Te grote schoenen aangetrokken zo u wilt. Of toch niet?

Kijk, ik heb heb in de vorige update heel hard ‘kan niet, bestaat niet’ geroepen. Dit is ook een soort van lijfspreuk van mij, maar het gaat uiteraard niet altijd op. De opmerking die ik maakte, maakte ik naar aanleiding van de opmerking die mijn artsen in Amsterdam de laatste tijd iedere keer maakten, namelijk dat de katheters die nodig zijn niet meer gemaakt worden en nergens meer te krijgen zijn. Dat moet je tegen mij niet zeggen, want dan krijg ik die grote mond. Dan komt dat recalcitrante in mij boven dat ervoor zorgt dat ‘kan niet, bestaat niet’ zich van mij meester maakt. Nou berg je maar als dat gebeurt.

Daar komt bij dat mijn hoofdbehandelaar twee weken geleden heel duidelijk was over wat nu precies zorgt voor het probleem en wat daaraan gedaan kan worden. Het contraheren (samentrekken) van de gladde spiervezels rond mijn luchtwegen (bronchoconstrictie) is het grootste probleem waar ik nu nog mee te maken heb en dat kan alleen verholpen worden met bronchiale thermoplastiek (dat zijn drie operaties waar ik het iedere keer over gehad heb). En daar hebben we katheters voor nodig. De andere twee aspecten hebben te maken met de wildgroei van die bloedcellen en daar beginnen we vooruitgang te boeken. Waarschijnlijk gaan we nog wisselen van één van de medicijnen, omdat de weg die de cel richting het slijmvlies maakt nog niet volledig wordt geblokkeerd. 

U vraagt zich terwijl u dit aan het lezen bent ongetwijfeld af hoe het er dan nu mee staat. Is het gelukt, heb je ergens wat kunnen vinden? Wat is de stand van zaken?

Het antwoord: JA! Ja ik heb ze kunnen vinden, maar … de katheters die we gevonden hebben zijn over de verval datum. Toen ik hoorde dat ze over de verval datum zijn heb ik overlegd met de artsen in Amsterdam om te vragen of dat een probleem is en daar vertelde men mij dat ik deze katheters gewoon aan moet schaffen. En dat zeggen ze niet zomaar bedachten wij ons. Dus ik heb ze, via een bevriende apotheker gekocht en volgende week zijn ze hier. Mijn artsen gaven afgelopen maandag ook aan dat zij hun uiterste best zouden gaan doen om te onderzoeken of ik hier in Amsterdam geopereerd kan worden.

Vanochtend kreeg ik een bericht van één van de artsen met de opmerking dat de organisatie van het ziekenhuis hier ’bereidwillig’ tegenover staat. Wellicht kunt u zich voorstellen dat toen ik dat vanochtend las er iets van emotie los kwam. Pffff, wat een reis zeg!

Ik realiseer mij dat ik nog steeds, af en toe een erg grote mond heb. Ja, dat is waar. Maar tegelijkertijd is het zo dat als ik iets in mijn kop heb zitten … nou de rest weet u wel he. De mensen die mij goed kennen herkennen dit wel denk ik. Ik kan het natuurlijk allemaal niet alleen. Dat snapt u ook he. In dit geval heeft de bevriende apotheker mij zo ontzettend goed geholpen en ben ik hem daar zo enorm dankbaar voor!!

Er wordt nu nagedacht over vervolgstappen en zodra we meer weten laat ik weer van mij horen.

Tot zover maar even. Wordt vervolgd.

Geert

Kan niet …

’Normaal gesproken geven we patiënten het advies om de inspanning aan te passen aan de mate waarin men zich benauwd voelt, maar ik realiseer mij dat dat in uw geval erg lastig is mijnheer van Dijk.’

Ik doe er echt alles aan om mijn fysieke gesteldheid op het huidige niveau te houden. Behouden wat ik kan in plaats van op mijn gat gaan zitten en wachten tot er vanuit de medici oplossingen gevonden worden. Gelukkig geeft mijn werk daar alle reden voor, want een groot deel van mijn werk bestaat uit het geven van sportlessen, bijvoorbeeld spinning (fietsen zonder vooruit te komen zeg maar). Tijdens die lessen gebruik ik vaak verschillende ‘gevleugelde’ uitspraken om deelnemers te motiveren en ‘kan niet bestaat niet’ is er daar één van. Een uitspraak waar ik zelf veel aan heb gehad en waar ik mij ook nu weer aan vast houd.

Ik had afgelopen dinsdagmiddag op zich een goed gesprek met mijn arts hoor. Mevrouw Weersink bedoelt het goed en zij is een autoriteit op deze aandoening in Nederland. Maar een sporter is zij zeker niet. Ik merk dan ook dat zij (en de andere artsen overigens ook) de vertaling van alle onderzoeken, de gestelde diagnose en de (goedbedoelde) adviezen naar mijn specifieke behoeften heel erg ingewikkeld vindt. En op zich snap ik dat ook wel. Alleen van een arts in een academisch ziekenhuis had ik meer nieuwsgierigheid verwacht. Nieuwsgierig naar hoe met deze aandoening om te gaan met sporten. Met wat sporten kan betekenen voor de persoon in kwestie en eventueel herstel. Nieuwsgierig naar hoe daarmee kwaliteit van leven behouden kan worden en nieuwsgierig naar wat de effecten van het sporten precies betekent voor de behandeling. Tja, verwachtingsmanagement.

Het zou zeker betekent hebben dat er veel eerder dan nu een concrete uitspraak gedaan zou zijn over waar nu bij het sporten precies het probleem zit. Maar goed, het hoge woord is er nu eindelijk uit. Het is eindelijk, ook voor de artsen duidelijk dat het probleem inderdaad in twee mechanismen zit. Ten eerste (en hier zijn de artsen heel goed in) in hoe die bloedcel zich gedraagt en hoe medicatie kan helpen om die bloedcel in toom te houden. En hoewel er nog twijfel bestaat op het vlak van het aanvullende medicijn (de injecties) lijkt de ingeslagen weg met medicatie langzaam maar zeker wat vruchten af te werpen. Ten tweede die spiervezels rond de luchtwegen. En de enige oplossing daarvoor is gelegen in de drie operaties. In Amsterdam gaan ze nu zoeken naar een mogelijkheid om aan katheters te komen om daarna te gaan kijken waar de operaties uitgevoerd kunnen gan worden.

Na het debacle dat is ontstaan door de ongeoorloofde communicatie tussen de artsen in Amsterdam en London merk ik dat het vertrouwen in een goede afloop hier in Nederland bij mij/ons hapert. Die ‘beschadiging’ (gebrek aan vertrouwen) zit er nog steeds. Dat is de reden dat ik zelf binnen mijn netwerk aan het zoeken ben gegaan naar katheters. Ik heb de leverancier gevonden en een bevriende apotheker gevraagd of wij zelf aan katheters kunnen komen. Daarnaast heb ik een bedrijf benaderd dat de intermediair is tussen apotheek en farmaceut (de fabrikant van medicijnen en hulpmiddelen) en hen gevraagd datzelfde te gaan doen. Daar waar men in Amsterdam blijft benadrukken dat dat heel erg ingewikkeld is ben ik benieuwd of het mij zelf gaat lukken aan katheters te komen. We gaan het zien.

En dan is er nog hoop in de vorm van de Mayo Clinic in Florida. Ik heb afgelopen maandag weer contact gehad met Dhr. wold en de gedachte is nu dat ik uiterlijk eind deze week te horen krijg wat de mogelijkheden daar zijn.

Kortom, nieuwsgierig (daar is ie weer) naar waar het allemaal toe gaat leiden.

Het is mij veel waard om alle mogelijkheden die er zijn te onderzoeken en gaan gebruiken om de symptomen van de aandoening zoveel als mogelijk is te onderdrukken. Om uiteindelijk zoveel als mogelijk, net als ieder ander een normaal leven te kunnen leiden. Weer enigszins normaal te kunnen sporten en anderen te helpen bij het oppakken en onderhouden van een actieve en gezonde leefstijl. Als het mij lukt ben ik een soort van levend voorbeeld. Mooi toch?

Wordt vervolgd.

Geert 

Spannend …

Spannend in de zin dat ik inmiddels contact heb met mensen in de Mayo Clinic in Florida. En dan is het fijn als je een paar mensen kent.

Ik werk o.a. voor De Noaber Foundation. Een stichting, ‘woonachtig’ op het prachtige Landgoed Zonneoord waarvan de directeur goede contacten onderhoudt met de Mayo Clinic. Één van de vooraanstaande bestuurders daar (Dhr. Wold) is aangeschreven en gevraagd of hij mee wil werken aan het mogelijk maken van behandeling. Ik heb gister een half uur met hem gesproken. Was een bijzonder prettig (telefoon) gesprek. Bijzonder vriendelijke man die erg begaan is met mijn situatie. De heer Wold heeft jaren voor de Mayo Clinic gewerkt en is dus goed bekend binnen het ziekenhuis. Hij heeft een paar vragen gesteld tijdens ons gesprek en gevraagd of ik alle medische documenten die ik heb aan hem wil doorsturen om de juiste ingang te kunnen gaan vinden. Gisteravond is hij naar Rochester (de plaats waar het ziekenhuis ligt) gevlogen en hij zal daar vandaag proberen de juiste mensen te spreken. Wellicht hoor ik vandaag al iets over de mogelijkheden die men daar kan bieden en anders begin volgende week.

De Mayo Clinic is een bijzonder ziekenhuis. Bijzonder op meerdere niveau’s. Het ziekenhuis is anders georganiseerd dan hier. Hier zijn er maatschappen van specialisten, daar is iedereen in loondienst. Hier is het verloop van specialisten relatief groot, daar is er nauwelijks verloop. Ook al omdat eigenlijk iedereen daar wil werken, want het ziekenhuis staat bekend als het beste ziekenhuis ter wereld. Artsen/specialisten werken daar over het algemeen hun hele leven. Iedereen werkt mee aan onderzoek, iedereen is nieuwsgierig, iedereen verwijst gemakkelijk door naar collega’s en er is veel overleg onderling. Een belangrijk voordeel van de organisatievorm, waarbij men geen concurrent van elkaar is waar dat bij een maatschap structuur wel het geval is.

Voor nu afwachten, maar ik hoop toch zo dat hier eindelijk iets van een positieve wending gegeven kan de sleur die het zo langzamerhand aan het worden is zeg! We gaan het zien.

Zodra ik iets weet hang ik in de pen!

Geert

Wat???

De actie die ik (Geert) ben gestart om buiten Nederland ergens de behandelingen te kunnen krijgen die ik hier in Nederland via de normale weg niet kan krijgen is inmiddels drie maanden oud. Drie maanden waarin ik bijna dagelijks met rode oortjes naar het scherm heb zitten kijken. Naar het scherm heb zitten turen in de hoop dat, de doelstelling die ik op basis van een schatting van de kosten die gemaakt moeten worden heb gemaakt, gehaald zou worden.

Het heeft mij bij de start van de actie heel veel moeite gekost om zo'n idioot groot bedrag te moeten gaan benoemen als doelstelling. Aan de éne kant het besef dat dat bedrag echt het minimale is dat we nodig hebben en aan de andere kant het idee dat ik iets onmogelijks vraag.

Vragen om anderen iets te geven aan mij voelde als zoiets van je hand moeten ophouden. Daar heb ik mij uiteindelijk overheen gezet. Het blijft onwerkelijk voelen dat zoveel lieven mensen met vaak ook zulke lieve berichten dat ‘idiote’ bedrag bij elkaar hebben gebracht. En soms van mensen die ik al jaren niet meer gezien en gesproken heb.

En het is raar hoor, dat er zoveel geld gegeven wordt voor jou, voor mijn gezondheid, voor lucht. Zoals in mijn vorige update beschreven maakt de dankbaarheid daarover mij of ons ontzettend gelukkig.

Toen afgelopen woensdag die doelstelling gehaald bleek te zijn heb ik meteen twee brieven gestuurd. Of nee, eerste op internet gekeken waar de behandelingen in Europa, ook voor buitenlandse patiënten gedaan worden en daarna twee brieven geschreven. Ten eerste ééntje naar Freiburg in Duitsland en daarnaast ééntje naar Amerika. Waarom helemaal naar Amerika hoor ik u zeggen. Nou, de reden daarvan is dat in veel landen om ons heen de behandeling vergoedt en gedaan wordt, maar de benodigde katheters er eenvoudigweg niet zijn. Ik kreeg gister een reactie terug uit Freiburg en ook daar hebben ze momenteel geen katheters, maar wil men wel kijken of ze mij op een andere manier kunnen helpen. Men wil mij daar via een videocall graag over bijpraten. Benieuwd welke andere mogelijkheden men daar nog ziet. Terugkomend op Amerika is het zo dat ik via mijn netwerk (de Noaber Foundation, waar ik voor werk) goede contacten heb met de Mayo Clinic in Amerika en men daar heel veel buitenlandse patiënten behandeld. Bovendien is dat het meest gespecialiseerde ziekenhuis op dit gebied in de wereld. We gaan aankomende week meer informatie opvragen en hopelijk beschikt men daar wel over de materialen die nodig zijn om de ingrepen uit te kunnen voeren.

Hoe het ook zij, we zijn er nog niet, maar we zijn heel erg op weg naar het doel uiteindelijk toch ergens behandeld te kunnen worden.

Wordt vervolg!

Geert

Spannend, verontrustend?

Welke foto past bij deze titel? Geen idee eigenlijk. Daarom maar een prachtige foto van de Gran Paradiso (rechter top) die Helga en ik eind jaren ‘90 samen beklommen hebben. Het is de enige, volledig op Italiaanse bodem staande 4000-der (4061mtr hoog). Als je de foto goed bekijkt zie je ergens links op het pad Helga lopen.

Gisteren (dinsdag) een groot deel van de dag in Amsterdam geweest. Onderzoeken en een uitvoerig gesprek met mijn arts. Ik was gelukkig niet alleen, Helga was erbij en dat was fijn.

Mijn, nee onze doelstelling was om een tweesporen beleid voor te gaan stellen. Ten eerste het bestaande medicijnbeleid voortzetten en indien noodzakelijk switchen naar een ander aanvullend medicijn. Aanvullend aan het infuus. Dit waren we eerder al overeengekomen. Bestaand beleid dus.

Ten tweede wilden we, naast de nieuwe, aanvullende medicatie ook graag de ingrepen gaan plannen. Waar maakt mij niet uit, volgens mij is het belangrijk dat ook het mechanisme van de spieren rondom de luchtwegen wordt aangepakt. Hoe langer de bronchoconstrictie (het samentrekken van die spiercellen) blijft bestaan, hoe dikker en stugger de luchtwegwand wordt (hypertrofie) waardoor de luchtwegen blijvend vernauwd zijn, ook na de ingrepen. Daarom willen we graag dat daar op korte termijn wat aan gedaan wordt.

Maar er is meer. In het gesprek hebben we naast medicatie en de ingrepen ook gesproken over waarom mijn hartslag, vooral bij gebrek aan voldoende lucht niet verder omhoog komt om het tekort van lucht (zuurstof) te compenseren. Kijk, wanneer ik een les geef (bijvoorbeeld spinning) komt mijn hartslag niet of nauwelijks boven de 115, ok af en toe 120, maar veel meer zit er eenvoudigweg niet in. Kortstondig met meer weerstand fietsen kan, maar dan wordt ik duizelig en moet ik echt stoppen om te voorkomen dat ik van de fiets val. Mijn normale maximale inspanningsniveau zou een hartslag van 160-165 moeten zijn, maar dat is nu absoluut onmogelijk. Er bestaat daarom een kans dat die bloedcellen mijn hart hebben aangetast en daar moet onderzoek naar gedaan worden. Dat betekent dat ik over een paar weken zelf weer op de fiets mag gaan zitten, in dit geval in het Amsterdam UMC.

Dit is een verontrustend beeld, omdat het aantasten van andere weefsels en organen kan betekenen dat de slechtst denkbare diagnose (HES, Hyper Eosinofiel Syndroom) aan de orde zou zijn. Een beeld met veel klachten, veel slechter beloop, meer medicijnen met meer bijwerkingen en moeilijk te voorspellen prognose. Hmmm …

De afspraken die nu gemaakt zijn op een rijtje zijn dan dat het medicijnbeleid gehandhaaft blijft, er aanvullend onderzoek gedaan wordt naar een eventuele andere diagnose (HES) en we gaan inventariseren waar ik op korte termijn terecht kan voor de ingrepen. Wat dat laatste betreft heeft de arts beloofd  haar volledige medewerking te verlenen, onder andere met het doorsturen van de daarvoor benodigde medische gegevens en waar nodig contact.

Tja, soort van gebed zonder einde lijkt het wel. Veel vallen en weer opstaan. Aan de éne kant spannend, aan de andere kant maar gewoon aan de slag gaan dan, nietwaar. Daar ben ik goed in, actie. Dus inventariseren waar ik terecht kan voor de ingrepen. Het zoeken is begonnen!

Wordt vervolgd.

Geert

Aan alles …

Het zit er weer op, maar het was heerlijk. Een week hoog in de bergen. En het was een hartelijk welkom! De eigenaar herkende mij van de vorige keer. Ontzettend fijne mensen, ontzettend leuke camping en een schitterend gebied. En … hoog! En die hoogte heeft mij weerom goed gedaan, vergelijkbaar met de vorige keer, hoewel ik het gevoel heb dat het iets minder positief uitgepakt heeft ten opzichte van de vorige keer. Van vijf tot wel zes keer per dag de zwaardere medicijnen gebruiken tot aan de laatste paar dagen helemaal niet! Wellicht dat dat ook te maken heeft met het feit dat ik de laatste week voor we weg gingen nauwelijks nog energie had om mijn werk te blijven doen. Maar het blijft toch wonderlijk, wat de hoogte (schone lucht, lucht zonder allergenen) met de ontstekingen kan doen.

En het was fijn om samen te zijn met Helga (zie de foto). Dat kon, omdat het leefstijlcentrum de afgelopen week gesloten was. Fijn om samen te zijn, fijn om samen actief de bergen in te wandelen en gewoon fijn samen van de bergen te genieten. Maar het was voor Helga ook wel een beetje wennen de eerste paar dagen. Natuurlijk ziet zij mij met grote regelmaat de medicijnen gebruiken, maar nu werd ze ook met de consequenties daarvan geconfronteerd. Immers, wanneer we wat wilden gaan doen moest ze rekening houden met het feit dat ik ongeveer drie kwartier bezig ben met het gebruiken van de medicijnen. En dan duurt het best lang voor we weg kunnen. Eigenlijk viel het wel mee hoor, voor mijn werk doe ik dat soms wel drie of vier keer op een dag. Dagtaak!

Aanstaande dinsdag weer verschillende onderzoeken en overleg met mijn artsen. En het voorstel dat we voorwillen voorleggen aan hen is dat we een tweesporen beleid gaan volgen. Uiteraard de eerder ingeslagen weg met de nieuwe medicijnen (vrijdag mag ik mijzelf weer trakteren op een injectie, hmmm, kan niet wachten), maar daarnaast het gaan plannen van de operaties om te voorkomen dat het spierweefsel de luchtwegen blijft dichtknijpen. Bovendien heeft het grote nadelen dit niet te doen/te wachten, omdat het iedere keer samentrekken of contraheren van die spiervezels maakt dat het dikker wordt (hypertrofie van de spiercellen, een relevant gevaar van het iedere keer samentrekken van de spiervezels, maar wel een normaal fysiologisch fenomeen).

Kan zijn dat de artsen mij een lastige patiënt vinden, dat gevoel heb ik wel eens, maar we hebben goede argumenten om nu niet meer te wachten met het plannen van de ingrepen. En ik wil na ruim anderhalf jaar ook meer zelf regie op het hele proces gaan nemen. Wachten is voor mij geen optie meer.

De komende weken eerst maar eens uitgebreid profiteren van de voordelen die het hoog in de bergen zijn met zich meebrengt. Ik beloof dat ik zal laten weten wat de uitkomst van aanstaande dinsdag is.

Geert

Berglucht, een ‘verademing’!

Ik ben een buitensporter, een bergsporter in hart en nieren. Bergwandelen, trailrunning (tegenwoordig ’trailwandelen’), kletteresteig, bergbeklimmen, noem het maar.

Een belangrijk deel van mijn werk bestaat uit het organiseren en begeleiden van bergsport activiteiten vanuit het bedrijf dat ik samen met Erik Hannewijk en Stef Groenewoud voer: ‘TeamDiscorer’ (voor meer informatie, zie www.teamdiscover.nl).

Ik ben vaak, ook de afgelopen jaren, met groepen met geheel verschillende doelstellingen (bedrijven en organisaties) de bergen in getrokken. Mensen met beperkingen, mensen met een ’rugzakje’ (mooie term trouwens), werkgevers, ondernemers, directie/management, organisaties, etc. Naast het ontdekken van de schoonheid van de bergen (schepping, oerknal, whatever) is het ontdekken van de schoonheid van het individu en het individu in relatie tot het team een belangrijk aandachtspunt. De bergen hebben de unieke eigenschap om mensen te laten zien zoals ze zijn. Wie ze in de kern zijn, wat hen drijft, wat ze willen en wie ze willen zijn. Weg met die muur om je heen, weg met dat masker, zijn wie je bent. Daar maak ik graag gebruik Van.

Als eindverantwoordelijke is het voor mij van levensbelang dat ik net even wat meer kan leveren dan de sterkste van de groep. Immers, van mij wordt verwacht dat ik in het geval dat noodzakelijk is een stapje extra zet om problemen (lees gevaren) het spreekwoordelijke hoofd te bieden.

Dus, herstellen in het hooggebergte is voor mij noodzaak. Noodzaak om gevaarlijke situaties het hoofd te bieden en waar nodig die stap extra te zetten.

Die stap extra kan ik hier zetten hoor. Vandaag een best uitdagende tocht gelopen (zie foto, Refugio Emanelle II). Paar uur, en het ging zelfs iets beter dan een paar weken terug. Zouden die nieuw toegevoegde medicijnen dan toch iets extra’s doen?

Kijk, het is niet zo dat ik gebruik kan maken van mijn normale inspanningscapaciteit. In de verste verte niet zelfs! Mijn maximale hartslag ligt momenteel rond 130p/min waar 165 tot 170 voor mij normaal is. Ik ben er dus nog lang niet, maar ben erg blij met wat ik kan.

De komende weken gaan, wat de nieuw toegevoegde medicijnen betreft, uitsluitsel geven. Voeg daar het voorkomen van de brochoconstrictie aan toe (samentrekken van die gladde spiervezels rondom de luchtweg/operaties) en het kan niet anders dan dat ik nog veel meer kan. Meer in de richting van wat ik nodig heb voor mijn werk. Beetje richting van wat ik hoor te kunnen. Dan kan ik mijn werk eindelijk weer enigszins op een normale wijze gaan oppakken. Mensen gaan begeleiden bij het sporten, helpen bij het oppakken van een gezonde leefstijl en teams helpen een team te worden. Kan niet wachten!

Geert

Berglucht.

Afgelopen zaterdag, begin van de avond ben ik samen met Helga wederom naar de bergen getogen. Nadat ik een week of zes geleden in Italië, op advies van mijn artsen, heb geproefd aan wat het hoog in de bergen zijn voor mij kan betekenen hebben we bedacht nogmaals te gaan kijken of het hoog in de bergen zijn inderdaad bijdraagt aan het dempen van die hardnekkige ontsteking op het slijmvlies van mijn luchtwegen.

Zaterdagochtend eerst gewerkt, twee uur lesgegeven, wat administratie gedaan en vervolgens ons huisje op wielen klaargemaakt voor de reis naar, in dit geval Frankrijk. Helga had eerder al naar wat campings op hoogte gezocht. De camping waar we nu zitten ligt op 1740mtr hoogte. Hoog genoeg om voor effect te kunnen zorgen.

Mocht het zo zijn dat ik ook nu weer heel positief reageer op de hoge berglucht (lucht zonder allergenen als pollen, schimmels en vervuiling) dan denk ik dat we kunnen concluderen dat revalideren op hoogte straks na of tussen de drie operaties door veel voordelen heeft.

En? Heeft het effect, nu inmiddels drie dagen in de bergen hoor ik u denken? Nou, ten eerste is het niet vanzelfsprekend dat het hoog in de bergen zijn al binnen een paar dagen effect heeft. Gemiddeld genomen duurt dat twee tot vier weken. Maar goed, bij moet alles snel en bij mij is alles altijd extreem. Toch? Dus? Nou? Welnu, het lijkt er wel degelijk op dat het ook nu weer, en ook nu weer op zo korte termijn effect heeft. Zaterdag en zondag had ik extreem (vanzelfsprekend!) veel last en op beide dagen heel veel van de zwaardere medicijnen gebruikt (zaterdag vijf keer en zondag zelfs zes keer). Maandag hebben we een rustige en prachtige wandeling gemaakt naar een bergpas op 2545mtr hoogte (foto, met Helga op de pas). Anderhalf uur heen en ongeveer een uurtje terug. Gedurende de dag drie keer de zwaardere medicijnen gebruikt, waaronder één keer ‘s nachts. Vandaag (dinsdag, het is nu 19.00 uur) alleen einde van de ochtend de zware medicijnen gebruikt, maar niet in de nacht. Ik heb gewoon door kunnen slapen! Echt! Wat is dat fijn zeg!

Je went aan alles, ook aan het iedere nacht wakker worden, naar beneden strompelem, medicijnen klaarmaken en gebruiken, alles weer schoonmaken met kokend water en uiteindelijk het bed weer zien te vinden. Wanneer je dan, na weken weer eens een hele nacht kan doorslapen … HEERLIJK! Wat een weelde!

Kortom, het lijk echt te werken en het werkt bij mij verdraait snel, euh ik bedoel extreem snel. Vlak voor wij weggingen heb ik weer medicijnen gekregen (injecties) en is er onderzoek gedaan naar in welke mate de ontsteking op het slijmvlies (veroorzaakt door die vervelende bloedcellen) nog actief is. Actief is het zeker (de meting gaf 59 aan waar boven de 50 erg hoog is, waarschijnlijk extreem!), maar het is minder dan het was. Ik vind het moeilijk om te zeggen of dat door die nieuwe medicijnen komt (injecties) of dat die ontsteking langzaam maar zeker weer in intensiteit aan het stijgen was na een week hooggebergte in Italië een paar weken terug.

Volgende week dinsdag weer naar Amsterdam voor onderzoek en een gesprek met de arts. Ik heb mij voorgenomen voor te stellen om een twee sporen beleid te gaan uitstippelen. Uiteraard de komende tijd bekijken wat het effect van de nieuwe medicijnen is, wellicht switchen naar een ander medicijn maar daarnaast ook eindelijk de operaties te gaan plannen. Waar maakt mij niet uit, mag zelfs in Amerika wat mij betreft, als het maar gebeurt.

Zodra ik meer weet laat ik van mij horen.

Geert

Vakantie!

De zomervakantie is begonnen en die kon niet op een beter moment komen. Het is een cliché en ik heb het vaker gezegd, maar ziek zijn doe je niet alleen. En zelf ziek zijn is veel gemakkelijker dan partner zijn van iemand die ernstig ziek is.

Overigens is er nog steeds geen overduidelijke diagnose gesteld blijkt. Omdat de bloedcellen zo heftig blijven woekeren kan het best zijn dat de diagnose nog moet worden bijgesteld (Hyper Eosinofiel Syndroom of Chronische Eosinofiele Leukemie). Ook de nieuwe medicijnen lijken niet echt aan te slaan en daar past een andere diagnose bij. Maar even afwachten wat het eventuele alternatief voor het medicijn dat ik nu krijg daarin gaat betekenen.

En we zijn moe, en dat wordt alleen maar erger merk ik. Niet alleen bij mij, maar vooral ook bij Helga. Ikzelf wordt er bij vlagen ook erg somber en verdrietig van merk ik. Gelukkig kan Helga deze week samen met Floortje en volgende week samen met mij van een welverdiende vakantie genieten. Deze week in België (Safari tent, zie foto) en volgende week weer hoog in de bergen in Frankrijk.

Uiteraard wordt er ook hard gewerkt om die hardnekkige bloedcel eronder te krijgen. Zo ben ik eigenlijk wekelijks in het ziekenhuis in Amsterdam te vinden. Vorige week voor mijn vier wekelijkse infuus, deze week voor onderzoek (FeNo meting, stikstofmonoxide) en direct na een weekje Frankrijk weer uitgebreid longfunctieonderzoek. Met het medicijngebruik is het zo langzaam maar zeker een dagtaak geworden en kom ik nauwelijks nog aan werken toe.

En dan is er nog de steunactie waar inmiddels een enorm bedrag bij elkaar gebracht is door zo ontzettend veel lieve mensen. We gaan nu echt richting de laatste spreekwoordelijke loodjes zodat we ergens richting de winter schat ik in een planning kunnen gaan maken van de drie operaties die ik moet ondergaan.

Wij wensen iedereen voor nu een fijne vakantie en ik beloof iets van mij te laten horen vanuit Frankrijk.

Geert

Fietsen of wandelen?

Fietsen of wandelen? Het kan allebei zwaar zijn. Waren het laatst drie ‘Cinglés de Mont Ventoux’ fietsers zou ik nu de aandacht willen vragen of willen vestigen op Miranda Valkenburg die afgelopen vrijdag voor de elfde keer de ‘Vierdaagse van Nijmegen’ gelopen heeft. Allemaal extreem (een woord dat op mijn lijf geschreven is) en allemaal voor mij, want ook Miranda heeft, in dit geval voor mij gelopen en geld ingezameld. Ik prijs mij gelukkig zoveel lieve mensen om mij heen te hebben.

Miranda is wellicht wat minder dan de dame en heren die de Mont Ventoux op gefietst zijn buiten adem geweest, maar het is niet minder knap. Klein van stuk met een groot hart zou ik willen zeggen.

De afgelopen dagen of twee/drie weken merk ik dat het slechter gaat, veel slechter. De mate waarin ik de zwaardere medicijnen weer gebruik is nagenoeg weer gelijk aan hoe het voor Italië was.

Hoewel ik nu naast het infuus (dat moet de vervelende bloedcellen in mijn bloed doden) nieuwe medicijnen krijg die diezelfde bloedcellen, die via een omweg alsnog ontstekingen op het slijmvlies in mijn luchtwegen veroorzaken moeten doden, nemen de klachten de afgelopen dagen weer toe. Het is dus de vraag in welke mate die nieuwe medicijnen een bijdrage leveren aan het verminderen van de ontsteking. De komende weken moet onderzoek dat gaan uitwijzen, maar ik heb er een hard hoofd in.

Uiteindelijk moeten we de verschillende mechanismen die een rol spelen aanpakken, tackelen en uitschakelen. En links of rechtsom moeten we die gladde spiervezels die zo’n belangrijke rol spelen m.b.t. mijn klachten als mechanisme uitschakelen. Dat kan alleen met drie operaties die ergens de komende maanden moeten gaan plaats vinden.

De komende twee weken behandeling (afgelopen vrijdag weer een injectie, aanstaande dinsdag weer een infuus), onderzoek en daarna een week vakantie, uiteraard hoog in de bergen.

Ik hou u via deze weg op de hoogte.

Geert