Vallen en …

Mensen vragen mij wel eens naar wat mij beweegt (mooie woord, niet?).

Het eerlijke antwoord is dat ik dat niet precies weet. Wat ik wel weet is dat ik twaalf was toen ik een weg ingeslagen ben die ik nog steeds volg. Vanaf enig moment, ergens rond die leeftijd, bedacht ik mij iedere avond 10km te gaan hardlopen. Letterlijk van het éne op het andere moment. Waarom? Geen idee. En wat ik  weet is dat ik veel te vroeg het ouderlijk huis verliet en mijn eigen weg moest vinden. Geen uitgestippeld pad, geen vangnet, maar stap voor stap ontdekken hoe je een leven opbouwt. Wanneer je zo jong bent heeft het vinden van je weg iets weg van een overlevingstocht. Vallen en opstaan.

Begin 1992 stond mijn wereld ineens stil. Waar ik begin februari van dat jaar nog derde werd bij het NK wintertriatlon in Amsterdam zorgde het syndroom van Guillain-Barré ervoor dat ik nog geen twee weken later volledig verlamd op de Intensive Care in het Academisch Ziekenhuis Utrecht lag. Anderhalve week Intensive Care, daarna zes weken ziekenhuis gevolgd door anderhalf jaar revalideren. Opnieuw leren lopen en vertrouwen op een lichaam dat ineens niet meer vanzelfsprekend deed wat het jarenlang had gedaan. Achteraf gezien was dit een eerste belangrijke les in mijn leven: herstel is zelden een rechte lijn. Het is vallen, opstaan en vooral blijven geloven dat er weer een volgende stap komt. En ik denk dat ‘kan niet, bestaat niet’ daar ook vandaan komt. Het op zo jonge leeftijd vinden van mijn eigen weg, het vele sporten en herstellen van een ernstige ziekte uit zich in de persoon die ik ben geworden.

Misschien is dat ook de reden dat sport nog steeds zo'n belangrijke rol in mijn leven speelt. Niet alleen omdat ik van sporten houd, maar omdat sport een prachtige leermeester of metafoor is. Je leert omgaan met pijn, met teleurstelling, met vermoeidheid. Met tegenslagen, maar je leert ook wat discipline is, geduld te hebben en je leert te vertrouwen op de inspanningen die je je getroost hebt om je doel te bereiken. Ruim vijfenveertig jaar lang heb ik intensief gesport. Van lange duurinspanningen als een marathon en de alternatieve Elfstedentocht tot evenementen die meerdere dagen duurden zoals de ‘Red Bull Dutch Extreme’ of de ‘Eco-Challenge’ in Argentinië waarin slapen soms nauwelijks een rol speelde. En al die uitdagingen brachten nieuwe inzichten, leerden mij nieuwe dingen, m.n. over mijzelf. Dat soort inspanningen brengen je tot de kern van wie je bent. De jassen gaan één voor één uit tot je volledig terug geworpen bent op jezelf.

Naast de sport groeide ook het ondernemerschap. Samen met fantastische collega's en mijn lieve vrouw Helga bouwden we aan iets waarvan we geloofden dat het ertoe deed: mensen helpen gezonder te leven, sterker te worden en vertrouwen te krijgen in hun eigen lichaam. Voortbordurend op wat ikzelf had meegemaakt.

Dat ging niet vanzelf. In 2019 verhuisden we naar een nieuwe locatie aan de Kerkwijk in Veenendaal. Bijna duizend vierkante meter moest worden verbouwd. Avonden, nachten en alle weekenden stonden negen maanden lang in het teken van het bouwen van muren van gips, plafonds, vloeren, leidingen, elektra, douches en toiletten. Het was een gigantische klus, maar aan het einde van dat jaar stond er iets waar we verder konden gaan met waar we aan de Plesmanstraat mee begonnen waren, ‘mensen helpen’!

Toen kwam corona. Binnen enkele maanden veranderde alles. De deuren moesten dicht. De inkomsten vielen grotendeels weg, terwijl de uitgaven gewoon doorgingen. We balanceerden op het randje van een faillissement. Hoe we daar uiteindelijk doorheen zijn gekomen? Eigenlijk weet ik ook dat nog steeds niet. Niet door één grote oplossing denk ik, maar door iedere dag opnieuw een klein stapje te zetten. Soms letterlijk twee stapjes vooruit en ééntje achteruit. Vallen en opstaan.

En toen we langzaam weer uit dat gat overeind krabbelden, diende zich weer een nieuwe uitdaging aan. Vanaf 2023 merkte ik dat het sporten steeds moeilijker ging. Terugkijkend denk ik zelfs al veel eerder, zeg ergens rond 2020. Of nog eerder. Eerst dacht ik dat het een mindere periode was, beetje op basis van de eerder gediagnostiseerde ‘inspanningsastma’ dat uiteindelijk iets heel anders bleek te zijn. Ik liep steeds vaker achter de groep aan tijdens de trainingen die ik gaf, vaak volledig buiten adem. Het ging heel geleidelijk, sluimerend slechter. Eigenlijk zonder dat ik het opmerkte. Uiteindelijk volgden ziekenhuisopnames, talloze onderzoeken en begin 2024 de diagnose ‘ernstig instabiel eosinofiel gedreven astma’. Een vervelend probleem met een bloedcel die mijn leven, net als in 1992, wederom volledig op z’n kop zette.

De afgelopen tweeënhalf jaar stonden in het teken van onderzoeken, ziekenhuisopnames, operaties, de vele reizen in de bergen, biologicals, prednison, revalidatie en ontelbare gesprekken met artsen. Maar ook in die periode bleef één ding hetzelfde: ik bleef bewegen en sporten. Soms van ‘lantaarnpaal naar lantaarnpaal’, soms voorzichtig op een spinningfiets en nu gelukkig weer wat intensiever. Naast de haast onbedwingbare behoefte naar bewegen ook het niet willen inleveren wat ik in al die jaren fysiek had opgebouwd. En omdat bewegen voor mij altijd meer is geweest dan trainen. Het is onderzoeken. Luisteren naar wat je lichaam je probeert te vertellen en leren. Iedere training vertelde mij iets over mijn lichaam en leerde mij begrijpen waar het niet goed ging. Iedere goede of slechte dag leverde weer een stukje van de puzzel op.

Het was een bijzonder moeilijke en tegelijkertijd leerzame periode. Hoe slechter mijn longen gingen functioneren, hoe nieuwsgieriger ik werd. Niet alleen uit koppigheid, maar vooral uit nieuwsgierigheid, uit verwondering. Verwondering over het zo extreem instabiele karakter van de aandoening en de enorme veerkracht van dat lijf. Waarom lukt iets de ene dag wel en de andere dag niet? Waarom kan een kleine verandering in medicatie of timing van het innemen of gebruiken daarvan ineens een wereld van verschil maken? Wat gebeurt er nu eigenlijk echt in dat lijf van mij?

Langzaam ontdekte ik dat gezondheid veel meer is dan een longfunctie of een bloedwaarde. Natuurlijk zijn die belangrijk. En natuurlijk is het meer dan alleen je verleden, aanleg en omstandigheden. Uiteindelijk draait het ook om veerkracht, zowel fysiek als mentaal. Om het vermogen van ons lichaam zich te herstellen van een ernstige aandoening en de mens die zich steeds opnieuw weet aan te passen aan veranderende omstandigheden. Vallen en ...

De afgelopen weken merk ik dat er wat begint te veranderen. Te veranderen in hoe mijn lijf reageert op het bewegen en sporten. Mijn longfunctie blijft vrijwel gelijk, zit iedere keer rond 50/55% maar mijn inspanningsvermogen begint weer toe te nemen. De ziekte is niet verdwenen. Die is er nog steeds. Maar doordat ik, gebruik makend van wat mijn lichaam mij vertelde en de zwaardere medicatie, weer langere tijd op een voldoende hoge intensiteit kan trainen, lijkt mijn lichaam opnieuw te doen waar het door de jaren heen zo ontzettend goed in is geworden: zich aanpassen.

En ik denk dat de rode draad van mijn leven is. Aanpassen, adaptatie. Niet alles lukt, het gaat niet iedere dag alleen maar goed en er zijn nog steeds dagen dat het tegen zit. Maar ik heb de afgelopen tijd gemerkt dat een mens vaak veel meer veerkracht bezit dan hij zelf denkt. En dat besef geeft hoop.

Iedere berg waarvan ik dacht dat het de hoogste zou zijn, bleek uiteindelijk uitzicht te geven op een volgende, vaak nog hogere berg. Ik hou van de bergen dus het maakt mij niet uit hoe hoog ze zijn.

Vallen, opstaan en verder omhoog, tot de top, tot ik mijn doel bereikt heb. ‘Kan niet …’! De rode draad in mijn leven, een les die ik al vroeg geleerd heb.
 

Geert

Lantaarnpalen

De laatste tijd denk ik vaker na over de vergankelijkheid van het leven. Ik ben niet somber of depressief hoor. Integendeel zou ik zeggen. Heb het nota bene net weer over hoop gehad, weet u het nog? Maar wellicht juist omdat ik de afgelopen tijd weer zoveel mooie dingen heb mogen beleven.

Soms komen herinneringen ineens terug. Ik roep ze niet op, ze laten zich ook niet oproepen, ze komen. Ze dienen zich aan. Alsof ze vinden dat het tijd is om nog eens bekeken te worden.

Ik denk dan bijvoorbeeld terug aan Oostenrijk. Helga was samen met Floor en Bart Jan gaan winkelen. Ik voelde mij eigenlijk best aardig die ochtend en besloot een klein wandelingetje te maken. Om het meer, zeg een kilometer of vier. Klein stukje dus. Gewoon even naar buiten. Even bewegen.

Dat wandelingetje werd veel langer dan ik had verwacht. En het was niet de afstand, maar de beleving die het lang maakte. Het laatste stuk liep ik letterlijk van de ene lantaarnpaal naar de volgende. Bij iedere paal bleef ik staan om op adem te komen, moed verzamelen twijfelend of ik de volgende wel zou halen.

Geen beeldspraak hoor, werkelijkheid.

Een paar weken later, thuis gebeurde precies hetzelfde. Stilzitten heb ik nooit gekund, daar ben ik slecht in (of juist goed in niet stilzitten, zegt u het maar). Hoe ziek ik ook was, ik moest iets doen. Iets van een dwangneurose of zo. Dus samen met Helga toch weer naar buiten. Zij durfde mij niet alleen te laten gaan en eerlijk gezegd durfde ik dat zelf ook niet. Weer die lantaarnpalen. Weer dat snakken naar lucht. Weer hopen dat ik de volgende zou halen.

En ook vaak 's nachts. Soms maakte Helga mij wakker omdat mijn ademhaling haar angst aanjoeg. Dan moest ik naar beneden. Maar verder dan de bovenste trede kwam ik niet. Zitten. Ademhalen. Moed verzamelen. Weer een paar treden. Weer zitten. En weer verder. De trap had soms wel iets weg van een berg.

En ik denk af en toe terug aan de momenten waarop ik dacht dat het echt niet meer ging. Dat ik eenvoudigweg geen lucht meer naar binnen kreeg. Aan de ambulance die met bijna 190 kilometer per uur over de vluchtstrook reed en dwars over een rotonde naar het ziekenhuis. Momenten waarop alles draaide om maar één ding: zuurstof.

En toch zijn dat niet de enige herinneringen. Ik denk ook vaak  aan de tijd in de bergen. Aan de urenlange wandelingen door bergen met sneeuw en stilte. Soms drie uur. Soms vijf. Het was niet altijd gemakkelijk en ik deed het omdat ik mijn lichaam zo goed mogelijk wilde voorbereiden op de volgende behandeling. Of juist wilde herstellen van de vorige.

En achteraf zie ik dat die tochten mij ook iets anders gaven. Dat ik er iets voor terug gekregen heb zeg maar. Ruimte. Ruimte om alleen te zijn. En nog belangrijker: ruimte om te ontdekken dat eenzaamheid iets anders is dan alleen zijn. Juist daar groeide het besef hoeveel ik van de mensen om mij heen houd. Van Helga, van Floor en van vrienden. En hoe moeilijk afscheid soms kan zijn wanneer zij weer naar huis gingen en ik achterbleef. Destijds voelde dat vooral verdrietig en eenzaam. Nu zie ik dat juist die momenten mij hebben geleerd hoe kostbaar verbondenheid eigenlijk is.

En misschien is dat wel wat ziekte uiteindelijk met je doet. In ieder geval wat het mij gegeven heeft. Ze verandert niet alleen je lichaam. Ze verandert ook de manier waarop je naar het leven kijkt.

De vergankelijkheid van het leven is de laatste tijd vaker onderwerp van mijn gedachten geworden. Ik ben niet bang om dood te gaan of zo, maar ik ben steeds beter gaan begrijpen dat niets vanzelfsprekend is.

Vroeger dacht ik waarschijnlijk vooral vooruit. Wat wil ik nog bereiken? Waar wil ik nog naartoe? Welke berg wil ik nog beklimmen of sportevenement moet ik nog doen? Nu merk ik dat er langzaam een andere vraag naast is komen te staan. Met wie wil ik die berg eigenlijk beklimmen of met wie wil ik die tocht maken? En het antwoord daarop is veel belangrijker. Juist daarom geniet ik misschien wel meer van het leven dan ooit.

Ik geniet van de plannen die Helga, Erik en ik samen mogen maken. Van collega's die enthousiast raken van de ideeën waarvan we hopen dat ze ooit werkelijkheid worden. Van een dag waarop sporten weer enigszins normaal voelt. Van een wandeling die niet meer van lantaarnpaal naar lantaarnpaal hoeft.

En ik denk vaker aan mijn moeder. Zij vertelde mij niet hoe ik moest leven. Zij leefde mij het leven voor, gaf mij het voorbeeld zonder iets te zeggen. Nu pas begin te begrijpen hoeveel zij mij heeft voorgedaan. Dat je niet rijk hoeft te zijn om een rijk leven te hebben. Dat aandacht misschien wel het mooiste cadeau is dat je iemand kunt geven. Dat liefde vaak schuilt in de kleinste dingen. En dat het leven eindig is zonder dat het daardoor minder mooi wordt. Misschien zelfs wel mooier. Omdat juist de eindigheid ons eraan herinnert dat vandaag ertoe doet.

En soms … soms denk ik terug aan die lantaarnpalen. Toen vormden ze de grens van wat ik nog kon. Nu zijn ze een herinnering aan hoe ongelooflijk ver een mens, stap voor stap, toch weer kan komen. Ik denk dat dat mijn grootste ontdekking of les geweest is. Dat het leven niet groter wordt door méér jaren. Maar door de diepte waarmee je de jaren die je krijgt leert beleven.

Geert

Tussen hoop en …

Soms denk ik wel eens dat het leven met een ernstige chronische ziekte vooral bestaat uit keuzes maken waar niemand je werkelijk op kan voorbereiden, omdat ze vaak zo moeilijk zijn. Zo moeilijk vanwege het niet te voorspellen karakter. Tja, het heet niet voor niets ‘instabiel’ he.

De afgelopen maanden heb ik voorzichtig weer iets teruggekregen waarvan ik niet meer wist of het ooit nog terug zou komen: Hoop! Hoop en vertrouwen. Vertrouwen in mijn lichaam. 

Dankzij de operaties, de medicijnen en heel veel geduld kan ik weer ‘beter’ sporten, werken en soms zelfs even vergeten hoe ziek ik eigenlijk ben. Soms, want om die momenten mee te maken moet ik eerst een half uur tot drie kwartier medicijnen gebruiken. Hmmm …

En ‘beter’ is nog niet hetzelfde als ‘goed’ he!

Er zijn nog steeds restklachten. Vooral wanneer ik zware inspanning moet leveren, bijvoorbeeld tijdens het hardlopen op de donderdagmorgen, voel ik dat mijn luchtwegen nog niet doen wat ze zouden moeten doen. Ook niet na het gebruiken van de zwaardere medicatie. Niet zoals vroeger. Niet zoals ik hoop dat ze het ooit weer zullen gaan doen. Niet volgens de doelstelling die de artsen mij voorgespiegeld hebben (een longfunctie van 85%). Daarom zijn ik en mijn artsen aan het nadenken over een volgende stap. En de volgorde ‘ik en mijn artsen’ heb ik bewust zo gekozen. Wanneer ik geen initiatief neem gebeurt er weinig. Heel weinig.

Een mogelijkheid is een overstap naar een ander medicijn, de Tezepelumab waar ik het eerder al eens over gehad heb. Daar zit een logische gedachte achter. Het middel Tezepelumab heeft haar werking aan het begin van de ontstekingsprocessen waardoor alle andere mogelijke ontstekingsroutes verderop ook minder actief zijn. Ook de ontstekingsroute die geremd worden met de injecties die ik momenteel iedere twee weken krijg. Daarom kan het heel goed zijn dat de resterende klachten verder verminderen met Tezepelumab. Dat klinkt logisch toch?

Tegelijkertijd is het niet zo eenvoudig als het lijkt. De theorie is vaak wat weerbarstiger dan de praktijk he. De behandeling die ik nu krijg houdt vooral die witte bloedcellen (eosinopfielen) goed onder controle. Omdat overstappen vaak ook betekent dat je iets loslaat van wat op dit moment goed werkt is het ook wel risicovol om te switchen van medicijnen. Misschien levert dat uiteindelijk winst op. Misschien ook niet. Misschien ontstaat er juist weer ruimte voor klachten die nu onderdrukt worden. Misschien ook niet. Wie zal het zeggen. En daar komt nog bij dat de combinatie van medicijnen die ik dan krijg nog nooit beschreven is. Ik ben dan de eerste. Ja ja, ik ben uniek! Zei ik toch! Toch maakt dat zo'n beslissing ook wel weer heel erg spannend.

En er is meer. De afgelopen dagen ben ik mij gaan verdiepen in de medicijnen (waaronder Tezepelumab) die invloed kunnen uitoefenen op de restklachten die er nog steeds zijn. Daarbij liep ik tegen een experimenteel medicijn aan, Lunsekimig genaamd. Een medicijn dat mij bijzonder aanspreekt. Met name omdat de gedachte erachter zo goed lijkt aan te sluiten bij mijn situatie. Ik leg het uit.

Kijk, die schoffies van witte bloedcellen (eosinofielen) veroorzaken ontstekingen op het slijmvlies van mijn luchtwegen. Die bloedcellen houden we nu met twee medicijnen tegen, de infusen en injecties. Met het stoppen van één van de medicijnen (de injecties) halen we dus ook ergens de rem af. En het is moeilijk te voorspellen wat dat gaat doen, wat dat met betrekking tot de klachten gaat betekenen. Welnu, dat experimentele medicijn waar ik het net over had (de Lunsekimig) heeft net als de Tezepelumab haar werking aan het begin van de onstekingsprocessen en, en dat is het mooie, het doet tegelijkertijd hetzelfde als het medicijn waar we mee stoppen. Het beste van twee werelden zou ik denken. En daarom voelt het alsof het ontwikkeld is voor mensen die, net als ik, een soort van tussen twee werelden in zitten. Mensen bij wie veel bereikt is, maar die nog steeds niet helemaal vrij kunnen ademhalen.

Natuurlijk weet ik ook dat dit nog toekomstmuziek is, dat het in een experimentele fase zit.  Er is nog verder onderzoek nodig. En als de mogelijkheid er ooit komt, zal er waarschijnlijk weer heel veel overtuigingskracht, veel gesprekken met artsen, landelijk overleg en geduld nodig zijn om überhaupt voor het medicijn in aanmerking te kunnen komen. Maar … “kan niet, …’.

Toch is er de laatste tijd wel iets verandert. Waar ik vroeger vooral vocht tegen mijn ziekte, vecht ik tegenwoordig voor mogelijkheden. Voor een paar procent extra longfunctie, extra lucht, extra zuurstof. Voor net iets meer vrijheid. Voor een werkdag die iets minder energie kost. Voor een berg die weer iets hoger mag zijn.

Misschien wordt Lunsekimig nooit mijn behandeling hoor. Maar misschien ook wel. En alleen al het bestaan van nieuwe ontwikkelingen geeft iets wat iedereen die ernstig ziek is nodig heeft.

Hoop!

En soms is hoop precies voldoende om de volgende stap  te zetten.

Geert

‘Rare schepsels’ …

Als ik terugkijk op mijn leven tot nu toe (ik ben nog hartstikke jong he!), zie ik eigenlijk twee stromingen. De ene stroom kwam van mijn vader. De andere van mijn moeder.

Mijn drie broers lijken meer voortgekomen uit de eerste. Ik uit de tweede. Mijn vader geloofde sterk in hard werken, carrière maken, vooruitkomen, geld verdienen (liefst veel) en verantwoordelijkheid nemen. Waarden waar op zichzelf natuurlijk niets mis mee is.

Mijn moeder keek anders naar de wereld. Als diaken in de kerk kwam zij veel bij mensen thuis die het moeilijk hadden. Mensen die ziek waren, alleen waren, rouwden of op een andere manier worstelden met het leven. Zij zag misschien eerder de mens dan de prestatie. Pas veel later ben ik gaan begrijpen hoeveel invloed zij op mij heeft gehad.

Tegen de wens van met name mijn vader in koos ik voor het CIOS. Niet voor een carrière waarin status of inkomen centraal stonden, maar voor een vak waarin ik mensen kon helpen hun fysieke mogelijkheden terug te winnen. Ik vond dat toen al belangrijk. Was een sporter in hart en nieren en ben dat gebleven. Het sporten heeft mij veel gebracht. Veel van wat ik graag met anderen deel.

Na mijn ziekte in 1992 werd het eigenlijk alleen maar belangrijker. Het Guillain-Barré syndroom zette mijn leven stil. Van het ene op het andere moment werd ik geconfronteerd met iets waar ik geen invloed op had. Voor het eerst ervoer ik zelf wat het betekent wanneer je lichaam niet meer doet wat je ervan vraagt. Ik denk dat daar iets definitief veranderd is. Ik heb altijd belangstelling voor anderen gehad, anders was ik niet naar het CIOS gegaan. Maar vanaf dat moment kreeg het helpen van mensen met beperkingen een andere lading. Ik werkte in revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht. Later begon ik mijn eigen ondernemingen. Ik trok met mensen de bergen in. Niet omdat een berg zo belangrijk is, het doel was, maar omdat iemand die dacht dat hij of zij niets meer kon, boven op een berg soms ineens ontdekt dat er toch nog veel mogelijk is. Dat moment blijft bijzonder. Nog steeds. Misschien zelfs meer dan vroeger.

Wat mij fascineert, is dat veel belangrijke levensinzichten pas ontstaan wanneer we worden geconfronteerd met de vergankelijkheid van ons bestaan. Hoe dat gebeurt, maakt eigenlijk niet zoveel uit.

• Een ernstige ziekte.
• Het verlies van een dierbare.
• Een ongeluk.
• Een oorlog.
• Een burn-out.

Iets waardoor het vanzelfsprekende ineens niet meer vanzelfsprekend blijkt. Pas dan gaan veel mensen zich afvragen wat werkelijk belangrijk is. En dat is eigenlijk best vreemd. We besteden soms tientallen jaren aan het najagen van meer.

• Meer geld.
• Meer bezit.
• Meer status.
• Een grotere auto.
• Een mooier huis.
• Een betere functie.

Alsof daar uiteindelijk de betekenis van het leven ligt. Mijn moeder zou waarschijnlijk glimlachend hebben gezegd: ‘We zijn rare schepsels.’ En waarschijnlijk, nee heel zeker, had ze gelijk. Want juist de mensen die ik heb ontmoet die diep door het leven zijn geraakt, blijken vaak een opmerkelijke rijkdom te bezitten. Niet in de vorm van geld, maar in de vorm van menselijkheid.

Ik zag het ook bij mijn tweelingbroer. Drie jaar geleden kreeg hij kanker. Natuurlijk had ik hem die ziekte liever bespaard. Maar ik zag tegelijkertijd iets veranderen. Meer rust. Meer aandacht voor wat werkelijk belangrijk is. Meer zachtheid. Een andere toon. En eerlijk gezegd vond ik dat prachtig om te zien.

Begrijp me goed. Ik wens niemand ziekte, verlies of verdriet toe. Maar ik gun iedereen wel het inzicht dat daar soms uit voortkomt. Het besef dat het leven uit meer bestaat dan succes, bezit of prestaties. Dat gezondheid geen vanzelfsprekendheid is. Dat tijd kostbaar is (iets waar Helga mij de afgelopen tijd van heeft doordrongen). Dat mensen belangrijker zijn dan spullen. Dat betekenis vaak ontstaat door iets voor een ander te betekenen.

Zelf heb ik dat inzicht inmiddels twee keer mogen krijgen, ja mogen! Eén keer in 1992. En nu opnieuw de afgelopen jaren. Als ik eerlijk ben, vond ik één keer eigenlijk al meer dan genoeg. Deze tweede ronde had van mij niet gehoeven hoor. Het was zwaar. Vaak eenzaam. Vaak enorm frustrerend. Soms langdurig. Maar tegelijkertijd heeft ook deze periode mij weer veel geleerd.

• Over mensen.
• Over kwetsbaarheid.
• Over dankbaarheid.
• Over wat werkelijk van waarde is, zoals tijd.

Misschien is dat ook waarom ik mij nog altijd betrokken voel bij mensen die het moeilijk hebben. Waarom Oekraïne mij raakt. Waarom ik samen met Helga en Erik plannen maak om Nederland, hoe bescheiden ook, een klein stukje gezonder te maken. Met meer dan alleen bewegen. Met meer dan alleen leefstijl. Breder dan alleen dat. Omdat gezondheid uiteindelijk over veel meer gaat dan spieren, conditie of een weegschaal. Het gaat over mensen, over kansen, over meedoen, over hoop.

Ik denk dat dat de rode draad is die al die jaren door mijn leven loopt. Ik vraag mij niet af wat ik zelf uit het leven kan halen. Ik vraag mij af wat ik eraan kan bijdragen. Een les die ik waarschijnlijk van mijn moeder heb gekregen. En waarvoor ik haar nog iedere dag zo enorm dankbaar ben!

Tja Ma, ‘rare schepsels’, dat zijn we!

Geert

Navigeren, samenwerken en nieuwsgierig …

‘Ik begrijp het hoor, meneer Van Dijk.’ Wat heb ik die zin de afgelopen jaren toch vaak langs horen komen zeg. Van artsen, specialisten en heel af en toe van een verpleegkundige. En hoewel die opmerking altijd goed bedoeld was, dacht ik vaak, steeds vaker: ‘U begrijpt het niet helemaal. En dat kan ook eigenlijk niet.’

Het is niet dat er te weinig kennis in het academisch ziekenhuis in Amsterdam aanwezig of beschikbaar is hoor. Dat geloof ik niet, integendeel zelfs. Kijk, begrijpen en ervaren zijn verschillende dingen, want een arts kent de ziekte, maar een patiënt leeft het. Een arts ziet de uitslagen van de vele onderzoeken, maar een patiënt ervaart wat die uitslagen betekenen in het dagelijks leven, in mijn geval ademhalen tijdens sporten.

De afgelopen jaren heb ik daardoor in twee werelden geleefd. De wereld van protocollen, de wereld van onderzoeken, de wereld van wetenschappelijke kennis en … de wereld van ervaring, van gevoel en de dagelijkse praktijk of het dagelijks ongemak van de aandoening.

Als inspanningsfysioloog heb ik bovendien de neiging om dingen te willen begrijpen, dingen volledig uit te pluizen. Wanneer ik iets voel, zoek ik naar data. Wanneer ik data gevonden heb en zie, zoek ik naar verklaringen, naar studies. En wanneer theorie en praktijk of mijn gevoel niet matchen, ontstaat nieuwsgierigheid.

Nieuwsgierigheid, ja, vooral dat. En dat is nu precies wat ik het meest heb gemist tijdens mijn ziekteproces: Nieuwsgierigheid.

Niet overal overigens. Bij Merem (dat revalidatiecentrum in Hilversum, weet u het nog, begin vorig jaar?)  kwam ik professionals tegen die juist heel sterk vanuit die nieuwsgierigheid werken. Die verder keken dan alleen de diagnose of de richtlijn. Die geïnteresseerd waren in het verloop, de beleving van de patiënt, de uitzonderingen en de vraag waarom iets gebeurde. Kortom nieuwsgierig. Daar duurde het eerste gesprek met de arts bijna twee uur. Twee uur, echt waar!

Maar op andere momenten had ik het gevoel dat er vooral gekeken werd naar het protocol. Terwijl ik juist benieuwd was (nieuwsgierig zo u wilt) naar de vraag waarom mijn situatie soms anders verliep dan verwacht, dan hoe het volgens het protocol zou verlopen. Anders dan bij anderen. Een protocol beschrijft een behandeling, een proces. Een patiënt leeft een leven, het ziek zijn, de aandoening. En tussen die twee zit veel meer dan vaak zichtbaar wordt. Daar zitten nachten waarin Helga mij wakker maakte omdat ademhalen moeite kost, het vege lijf om zuurstof schreeuwt. Daar zitten dagen waarop energie een kostbaar goed is. Daar zitten keuzes die niet in een medisch dossier terechtkomen. Keuzes als: ‘Blijf ik die sportles geven of hoe lang kan ik dat nog volhouden?’ of ‘Ga ik toch naar de bergen omdat ik merk dat ik daar beter adem en herstel?’ of ‘Hoe houd ik mijn conditie op niveau?’ of ‘Hoe organiseer ik mijn werk, de behandelingen en mijn dagelijks leven?’

Misschien is dat ook wel waarom ik de afgelopen jaren (en nog steeds he) zoveel tijd heb besteed aan het verzamelen van gegevens, het analyseren van data van inspanningstesten en longfunctiemetingen, het lezen van studies n.a.v. ontstane nieuwsgierigheid en het zoeken naar antwoorden en verbanden.

Dat deed ik niet omdat ik arts wilde worden. Ik deed het, omdat ik weer grip wilde krijgen op mijn eigen situatie. Omdat ik wilde begrijpen wat er gebeurt, waar ik stond. En omdat ik wilde weten welke richting het kompas op wees en welke route ik moet gaan lopen.

Wat mij daarbij steeds meer is gaan opvallen, is dat patiënten (niet alleen ikzelf) tijdens een langdurig ziekteproces een enorme hoeveelheid ervaringskennis opbouwen. Kennis die niet in een studie staat. Niet in een richtlijn. Maar die wel degelijk waardevol kan zijn.

Daar zouden we in de zorg veel meer dan nu gebruik van kunnen, nee moeten maken. De patiënt heeft natuurlijk niet altijd gelijk. Daar gaat het miet om. Het is ook niet zo dat de wetenschap minder belangrijk is, integendeel. Maar omdat wetenschap en ervaring elkaar kunnen versterken op een manier dat 1 + 1 drie is. En dat begint al met een goed gesprek voor het starten van de daadwerkelijke behandeling waarbij de arts en patiënt afspraken maken over regie, het nemen van beslissingen (hoe kunnen we die samen nemen), hoe evalueren we wat werkt en wat niet werkt, wat verwacht de patiënt van de arts en wat verwacht de arts van de patiënt?

Want niet iedere patiënt is hetzelfde. De één laat zich graag leiden. De ander wil actief meedenken en beslissen. En sommigen willen samen navigeren, de reis samen doen.

De afgelopen jaren hebben mij niet alleen geleerd hoe complex een ziekte kan zijn. Ze hebben mij ook geleerd hoeveel kracht er zit in samenwerking. Tussen specialistische kennis en ervaringskennis, tussen wetenschap en praktijk, tussen data en gevoel. En volgens mij ligt daar ook een kans voor de toekomst. Want ik ben vast niet de enige patiënt die zoekt naar manieren om ondanks ernstig ziek zijn zo normaal mogelijk te willen leven, te werken, te sporten en deel te nemen aan het dagelijks maatschappelijk en sociaal leven.

Wat zou er gebeuren wanneer we de ervaringen van gemotiveerde patiënten veel beter combineren met medische kennis, leefstijl, inspanningsfysiologie, trainingsleer en wetenschappelijk onderzoek? Als aanvulling op de goede zorg, niet om die te vervangen. Daar kunnen we vast niet alle patiënten beter mee helpen, maar wellicht kunnen we wel meer mensen helpen hun wereld te vergroten.

En dat begint met iets heel eenvoudigs: namelijk door niet alleen te kijken naar hoe een ziekte behandeld wordt, maar ook naar hoe patiënt en specialist goed kunnen samenwerken, samen leren navigeren.

Wordt vervolgd.

Geert

Les, leven, levenslessen …

De les die ik liever niet had geleerd.

Er zijn lessen in het leven waarvoor je je vrijwillig aanmeldt. En er zijn lessen die je ongevraagd krijgt. Ze worden niet opgedrongen, maar overkomen je.

Deze  behoort zonder twijfel tot die laatste categorie.

Vroeger maakten indrukwekkende gebeurtenissen eigenlijk nauwelijks indruk op mij. Misschien kwam dat doordat gezondheid vanzelfsprekend leek of misschien doordat ik altijd bezig was met vooruitkijken, met trainen, leren, werken, organiseren en plannen. Er was altijd een volgende uitdaging, er was een volgende wedstrijd, er was een volgend doel.

De afgelopen drie jaren hebben daar verandering in gebracht.

Net als in 1992 werd ik opnieuw geconfronteerd met iets wat je niet kunt wegtrainen, niet kunt oplossen met discipline en niet kunt verslaan door simpelweg harder te werken. Mijn lichaam besloot zijn eigen koers te varen.

Sindsdien bestaat een belangrijk deel van mijn leven uit onderzoeken, ziekenhuisbezoeken, gesprekken met artsen en het zoeken naar antwoorden. Op dit moment krijg ik, naast de dagelijkse medicijnen, iedere vier weken een infuus met Reslizumab en iedere twee weken een injectie met Dupilumab. Daarnaast probeer ik samen met artsen en onderzoekers steeds beter te begrijpen wat er precies in mijn bloed en in mijn luchtwegen gebeurt en welke mogelijkheden er nog zijn om mijn klachten verder te verminderen.

Het is soms een vreemde combinatie met aan de ene kant het voortdurend bezig zijn met medische gegevens, onderzoeksresultaten en behandelingen en aan de andere kant dat deze periode mij iets heeft geleerd wat geen enkele studie, opleiding of sportprestatie mij ooit heeft kunnen leren. Namelijk hoe waardevol gewone dingen zijn.

• Een avond met vrienden.
• Een goed gesprek.
• Een wandeling.
• Een rit op de fiets.
• Thuiskomen.
• Mijn vrouw.
• Mijn dochter.

Vooral de laatste twee raken mij meer dan vroeger. Ik zie scherper hoe bijzonder het is om iemand te mogen zien opgroeien. Hoe mooi het is om talent te zien ontwikkelen. Hoe bijzonder het is om trots te kunnen zijn op iemand die niet alleen zoveel kan, maar vooral zo'n mooi mens aan het worden is.

Ook vriendschap heeft voor mij een andere betekenis gekregen.

De afgelopen maanden kwamen vrienden mij regelmatig opzoeken. Mensen met wie je kunt lachen, herinneringen kunt ophalen en soms ook gewoon even stil kunt zijn. En gek genoeg doet afscheid nemen tegenwoordig meer pijn dan vroeger. Niet omdat iemand verdwijnt, maar juist omdat je beseft hoe waardevol die momenten samen zijn geweest. Vroeger keek ik vooral vooruit naar wat nog kwam. Nu ben ik me veel bewuster van wat er op dat moment ís.

En misschien is dat wel de grootste verandering.

Vroeger keek ik vooral naar wat er nog bereikt moest worden. Nu kijk ik vaker naar wat er al is. Dat betekent niet dat de strijd voorbij is. Integendeel. Er wordt nog steeds gezocht. Er worden nog steeds vragen gesteld. Er wordt nog steeds behandeld. En ik blijf samen met mijn artsen zoeken naar manieren om meer lucht, meer inspanningscapaciteit en meer kwaliteit van leven terug te winnen.

De laatste tijd voelt het alsof ik naast patiënt vooral ook onderzoeker ben geworden. Ik lees studies, verdiep mij in mogelijke behandelingen, medicatie en de effecten daarvan en probeer te begrijpen welke puzzelstukjes nog ontbreken. Die zoektocht brengt soms nieuwe vragen met zich mee en tegelijkertijd ook nieuwe mogelijkheden en hoop.

Ergens onderweg heeft deze ziekte mij ook iets geleerd:

• Niet zozeer over longen.
• Niet over medicijnen.
• Niet over ziekenhuizen en al die ontzettend lieve mensen (ja ja, ik weet het)
• Maar over dankbaarheid!

Een les die ik liever aan mij voorbij had laten gaan, liever niet had geleerd. Maar nu ik haar toch gekregen heb, probeer ik haar wel iedere dag mee te nemen. Mee te nemen in mijn gedachten, gesprekken met anderen, de dagelijkse sleur en dagelijkse realiteit.

Want uiteindelijk wordt de waarde van het leven niet bepaald door het aantal jaren dat je krijgt. Maar door de mensen met wie je die jaren mag delen.

Aan iedereen die meeleeft, een bericht stuurde (of af en toe stuurt) een donatie heeft gedaan, een kaart heeft gestuurd of gewoon af en toe vraagt hoe het gaat: dank jullie wel!!

Jullie helpen niet alleen bij de zoektocht naar behandeling en herstel, naar een toekomst, maar maken deze weg ook een stuk minder eenzaam.

De zoektocht gaat door. Er liggen nog vragen. Er zijn nog mogelijkheden om te onderzoeken. En er is nog werk te doen.

Maar er is ook hoop.

Wordt vervolgd.

Geert

‘Under construction’ …

Afgelopen week was er ‘Landelijk Astma Overleg’ over de casus ‘Geert’. Vorige week maandag nog uitgebreid overleg met mijn arts gehad over de stand van zaken en hoe het gaat. Uiteraard heb ik gezinspeeld op een switch van medicatie ('dat dacht ik al‘, reageerde de dokter). 

Kijk, men denkt dat er best ruimte is te bedenken dat een switch naar Tezepelumab (zo heet dat goedje) mogelijk nog wat extra stabiliteit kan geven, maar omdat mijn longen de afgelopen maanden al een complete verbouwing hebben ondergaan met de bronchiale thermoplastiek, wil men eerst zeker weten welk deel van de winst nog van die behandeling afkomstig is. En nu switchen waar nog verbetering van de verbouwing op kan treden maakt dat dan moeilijk is vast te stellen wat voor de verbetering verantwoordelijk geweest is.

Met andere woorden:
de medische wetenschap wil eerst weten of de aannemer al klaar is vóórdat ze nieuwe apparatuur gaan installeren. 

Eerlijk gezegd snap ik die redenering ook wel. En belangrijker: het idee van een switch naar Tezepelumab ligt niet van tafel. Integendeel. Het blijft nadrukkelijk in beeld als mogelijke vervolgstap wanneer blijkt dat waar ik nu sta mijn nieuwe 'baseline' of uitgangspunt is. Sterker nog, de arts zei namelijk letterlijk 'dat er ruimte is te bedenken dat de Tezepelumab kan bijdragen aan verder herstel en stabiliteit'. Ikzelf verwacht niet heel veel herstel van de operaties meer, maar ben geduldig. Als er iets te leren valt van een ziekteproces als dit dan is het wel het opbrengen van geduld. Voor mij geen slechte overigens!

Dus voorlopig:
✔ blijven trainen
✔ blijven meten
✔ blijven observeren
✔ en vooral: blijven ademen 

Wordt vervolgd,

Geert

De bergen, mijn revalidatiecentrum!

Deze heb ik niet van mijzelf. Een goede, hele fijne vriend wees mij op de quote die gedaan is in een boek (‘Berghonger’ van Fleur Jongepier) en mij, terugkijkend naar op het afgelopen half jaar als gegoten past. En het past mij natuurlijk niet alleen he. Het past al die mensen die erg veel last hebben van de luchtwegen en juist in de bergen de omstandigheden vinden die bijdragen aan herstel en stabiliteit van de luchtwegen.

Ik heb het vaak gezegd in de blogs van de afgelopen maanden. Dat ik ‘een kind van de bergen ben’, zeker nu de bergen mij naast geluk ook heel veel gebracht hebben voor mijn gezondheid.

De bergen zijn, mede ook door de afgelopen maanden, een enorm belangrijk onderdeel van mijn leven geworden. De bergen zijn altijd een belangrijk onderdeel van mijn leven geweest he. Ik ben, na de eerste keer dat ik ernstig ziek was, samen met Helga een soort van ‘verslaafd’ geraakt aan de bergen. Wij hebben eigenlijk alle bergsportcursussen die je als particulier kunt doen samen gedaan. Heel veel geleerd en heel veel meegemaakt. En niet alleen de zonnige kant van de bergen gezien hoor, ook de minder rooskleurige, de gevaarlijke kanten van de bergen hebben we gezien. De bergen kunnen naast je vriend tegelijkertijd ook je grootste vijand zijn. Mooi weer dat in een oogwenk omslaat in onweer, bliksem en gedonder, de schoonheid van een dik pak sneeuw waar je onder bedolven kunt raken na het losraken van een lawine en vallende stenen of ijs. Het overleven daarvan geeft je het bewustzijn dat je de bergen naast vriend uiterst serieus moet nemen.

Ik ben de bergen oneindig dankbaar en zal ook de komende jaren veel, heel veel in de bergen te vinden zijn. En niet alleen omdat het leuk is om in de bergen te vertoeven, maar vooral ook om de voor mijn aandoening voorwaarden scheppende en helende werking ervan.

En dus is de quote enorm van toepassing op mij, op de afgelopen maanden die ik, meestal alleen, in de bergen was. Waar de sneeuw met bakken tegelijk uit de lucht kwam, de striemende koude mij ‘om de oren sloeg’, de horizontale sneeuw door de harde wind voelde alsof duizenden speldenprikjes de koude huid van mijn gezicht teisterde, uiteraard ‘Kaiserwetter’ en … herstel, ontspanning en uitrusten.

Morgen is het vrijdag, wanneer u dit leest vandaag dus. Ik ben een groot deel van de middag in Amsterdam voor de infusen. Ja, ik krijg weer lekkers. Helga en Floortje zijn er een paar dagen tussenuit geglipt. Doen ze goed die twee! Ik ga aan het eind van de dag, samen met Erik ergens in de duinen bij Haarlem een nachtje op een camping staan. Steken we de BBQ aan en wellicht nemen we samen de afgelopen tijd nog eens uitgebreid door.

Aanstaande maandagochtend en een deel van de middag ook weer in Amsterdam. Onderzoeken en een gesprek met mijn arts. Ik hoop dat ze mee wil met mijn gedachtengang een switch te overwegen naar dat andere medicijn waarvan ik denk dat het mij dat laatste zetje kan geven. Van 80%, soms 85% inspanningscapaciteit naar 90%, zonder de afhankelijkheid van die zwaardere medicijnen.

Kijk, dat vrij kunnen ademen zonder iedere keer een half uur, drie kwartier bezig te zijn met vernevelen maakt het sporten ook veel leuker. Vanmiddag samen met Erik gesport, zonder de vernevelde medicijnen. Is toch echt veel minder leuk. De hele tijd spanning, piepende ademhaling en hoesten maakt dat het sporten gewoon niet leuk is. Dus, benieuwd naar de reactie van mijn arts.

Ik laat het weten.

Geert

Half leeg … of half vol?

Ik heb al even niet van mij laten horen. de reden kan tweeledig zijn: of het gaat heel slecht (lig ik bijvoorbeeld in het ziekenhuis) of het gaat heel goed. Welnu, het gaat eigenlijk best wel goed. Ik ga niet klagen of zeuren.

En wat dat betreft denk ik vaak aan een quote van Paul van Vliet die over de zeurende en klagende Nederlander gaat. De Nederlander is daar goed in vertelde hij En bedacht een nieuw nationaal monument: Een klaagmuur met een zeurdeur. En of we uit dat geklaag en gezeur geen energie konden winnen.

De man had een vooruitziende blik denk ik, want de actualiteit is er van doordrenkt. En hij had ook wel een beetje gelijk ben ik bang. De Nederlander mag graag reppen over alles wat niet goed gaat, wat we tekort komen, etc etc.

Nou, ik mag niet mopperen vind ik. Hoewel er echt nog wel wat te wensen over is blijf ik het iedere dag weer ijzonder vinden dat mijn luchtweg grotendeels open blijft staan waar deze een maand of vier geleden meer dicht dan open stond. Zo bijzonder!

Ik kan het moeilijk uitleggen. Het gevoel wat dat teweeg brengt. Het gevoel van nauwelijks lucht krijgen en nu het gevoel dat je, ondanks dat ik gesport heb de lucht kan blijven stromen. Dus, ik mag niet mopperen.

Toch ben ik ook wel een klein beetje Nederlander hoor, want toen ik vanochtend aan het mountainbiken was met een goede vriendin merkte ik in het begin dat het echt nog steeds wel erg veel moeite kost om genoeg lucht binnen te krijgen voor de sport die ik aan het beoefenen Was. En ik blaas mijzelf een soort van op tijdens het sporten. Dat is die ‘dynamische hyperinflatie’ waar ik het wel eens over gehad heb. Ik ga nog eens proberen uit te leggen wat het is.

Kijk, door de aandoening waar ik last van heb (of beter het gevolg ervan, want het betreft bloedcellen, maar het gevolg is een vervelend effect op de luchtwegen) is de weerstand van de luchtweg groter. Vergelijk het met een waterslang, waar aan de binnenkant een ruw oppervlak zorgt voor meer weerstand waardoor het water minder ‘gemakkelijk’ kan stromen. Dat ontstaat door de vernauwing van de luchtwegen en dat ontstaat dan weer door een met regelmaat opvlammende ontsteking. Daardoor raakt het slijmvlies opgezet en vernauwen de luchtwegen (zie het plaatje). Het inademen is gemakkelijk, want daarbij zet de bortkas uit waardoor er een negatieve druk ontstaat en de longen zich, ook bij vernauwde luchtwegen gemakkelijk vullen met lucht. Bij het uitademen gebeurt het tegenovergestelde. In plaats van negatieve druk is de druk positief. En dan neemt de weerstand enorm toe, exponentieel zeg maar. En dus is het inademen gemakkelijk en het uitademen echt dramatisch. Ingewikkeld he?

En dus zit er nog iets van een ontsteking, dat kan niet anders. Vandaar dat het evalueren van het medicatiebeleid een belangrijke doelstelling geworden is en ik wil sturen naar een medicatiewissel. en hoewel ik de vraag gesteld heb de afspraak van 4 mei (hmmm…) te vervroegen heb ik nog niets gehoord.

Maar … als ik een waardevolle vriend van mij mag quoten (overigens een gelovig mens) dan hebben we het over een ‘wederopstanding’. Zo groot is het verschil met enkele maanden geleden. Zo blij mee!!!

En dus hoor je mij niet klagen of zeuren, is mijn glas half leeg!

Ik laat het weten wanneer ik wat over een datum hoor, goed?

Geert

… maar nog niet helemaal!

Nee, nog niet klaar. Kijk, genezen ga ik niet en daar heb ik vrede mee. Dat heb ik geaccepteerd. Vierwekelijkse bezoeken aan Amsterdam is zo’n beetje mijn voorland. Oh, en niet te vergeten het prikken met een idioot scherpe en dikke naald iedere twee weken natuurlijk. 

Eerder heb ik al eens aangehaald dat de farmaceut na het produceren van medicijnen de pilletjes eerst zelf eens moet ‘eten’, omdat het werkelijk niet te ‘je weet wel’ is. Nou, dat zouden ze ook eens met die injecties moeten doen. Kom graag even een kijkje nemen.

Waarom moet dat zo pijnlijk zijn? Ja ja, ik ben een man en mannen zijn kleinzerig, ik weet het. Maar iedereen die dat hardop tegen mij zegt prik ik graag ook een keertje. Het zijn rotdingen, echt.

En ik ben er nog niet helemaal, had ik eerder al gezegd he. Die switch moet er nog van komen. De switch van Dupilumab naar Tezepelumab. Ik krijg nu de eerste en die is actief op een tweetal receptoren (die worden IL4 en IL13 genoemd). Ook het infuus dat ik iedere vier weken krijg (morgen weer) is actief op deze twee receptoren. Twee medicijnen die nagenoeg hetzelfde doen. En daarom, maar ook omdat er nog steeds iets van een restprobleem aanwezig is (iets dat ik voel en meet) is het verstandig met de arts bespreekbaar te maken en samen na te denken over of een vervolgstap gemaakt moet worden.

Dat gaat niet vanzelf, dat zal duidelijk zijn. En ik heb geluk, echt geluk. Dat komt, omdat ik hetzelfde onderzoek kan doen als het ziekenhuis. En dat onderzoek kan ik, geheel in tegenstelling tot het ziekenhuis, ook tijdens inspanning doen. En dat is ook precies wat ik aan het doen ben. Hetzelfde onderzoek als in het ziekenhuis gecombineerd met dat onderzoek tijdens inspanning. Met de data die ik daarmee meeneem wanneer de arts en ik elkaar treffen kan ik haar, hopenlijk, overtuigen dat een switch van belang is, omdat er nog iets van een ontstekingsprikkel aanwezig is.

Morgen ben ik weer in Amsterdam en zal ik, naast dat ik weer lekkers krijg (infuus met Reslizumab) vragen om de afspraak die gepland staat op 4 mei (wat een goede datum nietwaar?) te vervroegen om dan, in samenwerking met de arts (want dat gaan we vanaf nu doen he, samenwerken) die switch bespreekbaar te maken.

Gaat ze mee in mijn gedachtengang (vergezeld van alle data die ik heb verzameld) om inderdaad over te gaan van Dupilumab naar Tezepelumab (zie het plaatje). Nou ja, waarom niet zou ik zeggen. Kijk, de onderzoeken die ik afgelopen week bij mijzelf heb afgenomen hebben meer dan voldoende data opgeleverd om aan te tonen dat de operaties daadwerkelijk de bijdrage hebben geleverd die we hebben verwacht. Wanneer er dan nog iets van rest-reactie aanwezig is (inflammatie of ontsteking) ligt dat dus niet aan die spiercellen. Er moet dan diep in de longen (delen van de luchtweg die de ingrepen niet konden bereiken) nog iets zijn waardoor er reden is om de huidige behandeling te evalueren. En juist daar sluit dat andere medicijn (Tezepelumab) zo goed bij aan.

Kortom …

Geert