Up and down …

Op en af, op en af en … nou ja beetje op en af. Ach, u weet vast waar ik het over heb. U heeft het ongetwijfeld op uw manier ook meegemaakt. Naar mate wij ouder worden nemen de rimpels, de sporen die het leven achter laat toe. Mensen die geleefd hebben, waaraan je kunt zien dat ze wat hebben meegemaakt zonder dat, laat ik zeggen het leven er uit is zijn mooi. Het zijn mensen met wie je over het leven kunt praten, waar je iets van kunt leren, wijsheid. Wijsheid is je niet zonder meer gegeven. Je pikt het, als je er gevoelig voor bent, gedurende de reis op.

Zo gaat het ook tijdens ziekte, behandeling en het samen met het behandelend team aangaan van een reis waarvan je niet weet waar die eindigt, het samen zoeken naar de juiste behandeling. Ik heb eerder geschreven dat ik vond dat ik teveel regie heb ‘vergeven’ aan de artsen. Dat ik die terug moest nemen, weet u dat nog. Het is onderdeel van het ‘op en af’. Inmiddels doen we het samen. Mijn eigen onderzoeken, de onderzoeken die ik bij mijzelf afneem worden gebruikt. Mijn inzichten en ervaringen zijn onderdeel van het gesprek geworden. En er wordt goed naar mij en naar Helga geluisterd.

Beide delen van de reis waren goed. Van beide delen heb ik geleerd en beide moesten er zijn. Zonder de eerste was de tweede er niet geweest zeg maar. Eerst het over je heen laten komen van wat gebeurt. Niet voorbereid zijn op zo ernstig ziek zijn, in een omgeving komen die totaal vreemd is en onderwerp van gesprek zijn. Sinds enige tijd is het meer onderdeel van het gesprek zijn, onderdeel van het samen zoeken naar antwoorden.

Het skeeleren ging goed. Geen blaren, maar wel gewisseld naar rolskiën. Niet omdat dat gemakkelijker of lichter is (sterker nog, juist veel zwaarder), maar om mijn voetjes te sparen. Uiteindelijk ruim 4 en een half uur gesport met slechts één pauze en een kapotte rolskiestok. Halverwege, tijdens de pauze wel medicijnen moeten gebruiken. Anders was het niet gelukt.

En afgelopen vrijdag het derde infuus in de nieuwe cyclus. Infuus zetten was geen succes. Ik heb die het liefst in mijn hand. Dan kan ik nog wat doen, wat werken op mijn iPadje. Het is ook wel een beetje oppassen met dat prikken hoor. Tromboflebitis en trombose is niet ongevaarlijk en ik heb er inmiddels al twee keer ervaring mee. Wanneer aderen vaak aangeprikt worden voor een infuus kan er schade ontstaan, er kan onderliggend weefsel en pezen beschadigd worden en ontstoken raken. De vorige keer heb ik er zeker een week last van gehad, maar echt heel pijnlijk was het niet. Nu was het het dat wel, wel echt pijnlijk en vervelend. Volgende keer de andere wang, ik bedoel hand maar voorstellen. En deze keer hebben ze mij niet wakker hoeven maken. Vorige keer was ik in slaap gevallen, ondanks dat wat ongelukkige ‘prikje’.

Zou ik haast vergeten te vertellen hoe het nu met mij gaat. Voor de eerste van de infuzen in de verkorte cyclus was mijn longfunctie 53%, na het eerste 59% en twee weken later 66%. Nu vlak voor het derde infuus 72%. Dat is in ieder geval een opgaande lijn en daar ben ik blij mee. Er zit echter wel een spreekwoordelijk ‘addertje’ onder het gras. De diepere luchtwegen, waar ik al zo lang nog veel last van heb blijven gevoelig voor ontstekingen en activatie van het daar niet behandelde gladde spierweefsel. Het zorgt nog steeds voor veel benauwdheid en problemen bij bewegen, sporten. Gelukkig kan ik het meten en dat doe ik dan ook regelmatig.

Ik prijs mij gelukkig dat ik zelf de onderzoeken kan doen wanneer dat belangrijk voelt. Vorige week woensdag was ik ook in het ziekenhuis, voor onderzoek. ‘S ochtends wel even gesport, maar zonder de zwaardere medicijnen. Dat zou het inderzoek ‘s middags wellicht beïnvloed hebben en dat willen we niet hebben he. Tijdens het sporten ging het echt niet goed, of beter ronduit slecht. Direct na afloop onderzoek gedaan: longfunctie slechts 53%! Da’s echt niet goed hoor. Maar … diezelfde middag gaf het onderzoek in het ziekenhuis 79% aan?! De tegelstelling was wel erg groot. Het is te verklaren hoor (sporten, hormonen als adrenaline, sympatisch zenuwstelse), maar toch he.

Het is dus nog steeds een wel erg wisselend beeld. De reversibiliteit zoals dat met een duur woord heet is nog steeds veel te hoog. Het is nog steeds erg op momenten extreem instabiel. ‘Op en af’ zeg maar. Er is een opgaande trend en het voelt op momenten wat stabieler, dat is zeker waar, maar  … ‘Up en down’.

Geert

Drie weken later…

Gister (vrijdag) kreeg ik voor de tweede keer mijn Reslizumab-infuus volgens het nieuwe schema van iedere drie weken (foto). En dus was het gister ochtend weer tijd om te meten.

In de tweede week na het vorige infuus kwam mijn longfunctie uit op 66%, met alleen de dagelijkse onderhoudsmedicatie. Na extra medicijnen (de zwaardere vernevelde) steeg die richting de 80%. Dat was voor mijn doen behoorlijk positief. Nog geen behaalde doelstelling, maar toch. Vandaag, precies drie weken na het infuus, was het beeld alweer wat anders: 59% vóór en 74% na de zwaardere medicijnen. Dus toch weer een daling richting het einde van de cyclus.

Even in gewone mensentaal: Reslizumab remt IL-5 Inter Leukine - 5), een belangrijke aanjager van de eosinofiele ontstekingen op het epitheel of slijmvlies van mijn luchtwegen. Het medicijn verdwijnt heel langzaam uit het lichaam. De zogenaamde halfwaardetijd is ongeveer 24 dagen. Dat betekent niet dat het middel daarna "op" is, maar dat gemiddeld ongeveer de helft nog aanwezig is. Normaal gesproken is dat ruim voldoende om die vervelende bloedcellen te onderdrukken. Bij mij lijkt er alleen iets bijzonders te gebeuren, want mijn longfunctie begint tegen het einde van zo'n cyclus toch weer terug te lopen. Waarom? Geen idee. Maar ook gewoon echt geen idee.

Misschien reageert mijn ontstekingssysteem anders. Misschien spelen andere ontstekingsroutes mee en ik blijf mij afvragen of de hoeveelheid fysieke inspanning invloed heeft op het totale plaatje. Dat laatste is voorlopig vooral een vraag, geen conclusie.

Het goede nieuws is dat de daling deze keer wat kleiner lijkt en dat ik na het vorige infuus juist iets hoger uitkwam. Maar één cyclus is natuurlijk nog geen bewijs. De komende maanden moeten laten zien of hier werkelijk een patroon ontstaat.

Functioneel gebeurt ondertussen gelukkig iets heel positiefs. De afgelopen drie maanden kon ik steeds vaker weer op een intensiteit trainen waarop een training ook écht een positief effect heeft. Dat begint zich te vertalen naar mijn inspanningsvermogen: waar ik eerder aan het einde van mijn inspanningsonderzoek rond 250 watt uitkwam, zit ik inmiddels rond 300 watt. Ook mijn maximale hartslag schuift weer een stukje richting het niveau dat vroeger normaal voor mij was.

Morgen (vandaag als u dit leest) een heel ander soort inspanningsonderzoek. Samen met mijn goede vriend Stef ga ik proberen 120 kilometer te skeeleren. We verwachten daar ongeveer 5½ tot 6 uur over te doen. Dat is interessant, want dat is aanzienlijk langer dan de periode waarin mijn vernevelde medicijnen mijn luchtwegen open houden. Ergens onderweg zal ik dus moeten ontdekken wat er gebeurt wanneer die extra luchtwegverwijding afneemt terwijl de inspanning doorgaat. En vooruit, helemaal gek ben ik ook weer niet, dus de rolski's gaan mee. Mocht skeeleren op een gegeven moment niet meer lukken, dan kan ik wisselen.

120 kilometer dus. Met 59% longfunctie. Ik ben vooral heel benieuwd wat mijn luchtweg daarvan vindt.

Geert.

Een ballon, een ballon, een ‘ballonnetje’ …

De afgelopen tijd merk ik steeds vaker dat ik uit wil leggen wat ernstig benauwd zijn nou eigenlijk is en wat het betekent. Dat komt door gesprekken thuis, door gesprekken met mevrouw Weersink (hoofdbehandelaar) en door vragen van mensen om mij heen. Mensen zien mij sporten, horen wat ik allemaal nog doe en weten tegelijkertijd dat ik ernstig ziek ben. Dat levert soms een wat merkwaardige tegenstelling of paradox op. Onbegrepen gevoel zeg maar.

De eerste gesprekken met mevrouw Weersink waren vreemd. Ik denk dat Helga en Floor dit wel herkennen. Vreemd, omdat zij naar mijn gevoel niet kon begrijpen wat ik zei. ‘Ik ben sportleraar, sport 15 tot 20 uur per week vooral voor mijn werk (10km hardlopen, functionele krachttraining, spinning, etc) en ben zo ontzettend benauwd dat ik mijn werk nauwelijks nog kan doen. Mijn longfunctie ligt rond 35/40%. Wat is er aan de hand en wat kunt u voor mij doen.’ Achteraf denk ik dat zij dit niet met elkaar kon rijmen. Daardoor ontstond er ook een soort van ‘ongeloof’, wantrouwen’ wellicht. Althans, zo voelde dat. Iets wat in haar brein (ondanks haar expertise) onmogelijk samen kon gaan, leidde tot ‘kortsluiting’ terwijl het zonder blikken of blozen ‘op haar tafeltje werd gedropt’. Daarom denk ik dat het in het begin ook zo lastig voor haar was mijn eigen onderzoeken te accepteren als ‘onderzoek’, als data die zij kon gebruiken. Inmiddels kent ze mij, ons een beetje en is het wat gemakkelijker geworden, is het ongemak er een beetje vanaf. En dus neemt ze mij inmiddels wat serieuzer. Het is ook gewoon zo ontzettend moeilijk om uit te leggen. Wat die benauwdheid is, met je doet, ondanks dat je nog wel kunt hardlopen, fietsen, etc.?

Kijk, iedereen is weleens buiten adem geweest. Iedereen kent het gevoel na een sprintje of een trap op rennen die iets langer bleek dan gedacht. Maar de benauwdheid die ik m.n. in het begin heb ervaren, heeft daar niet zoveel mee te maken. Mijn longfunctie was in die eerste periode in Oostenrijk soms niet veel meer dan 25/30%. Overdag zat ik voornamelijk in een stoel. Af en toe liep ik naar de keuken of het toilet. Door het hoesten raakte ik op sommige dagen misschien wel vijftien keer kort buiten bewustzijn. En toch wilde ik naar buiten. Of dat verstandig was? Niet altijd denk ik, maar ik wilde na een hele dag zitten gewoon even bewegen. Een stukje wandelen, de benen strekken.

Ik maakte dat wandelingetje rond het meer, weet u het nog, en liep uiteindelijk letterlijk van lantaarnpaal naar lantaarnpaal. Vijftien meter, twintig misschien. Langzaam. En halverwege twee lantaarnpalen, duizelig, soms zwarte vlekken voor de ogen. Iets wat ik nog steeds moeilijk onder woorden kan brengen, maar in mijn geheugen gegrift staat. Je voelt dat je lucht tekort komt, wordt duizelig en ineens ontstaat de gedachte: ‘Ik ga die volgende lantaarnpaal niet halen joh.’  Niet bij wijze van. Niet goh, dit is best zwaar zeg. Nee, in de vorm van ‘ik ga het niet halen’. En dan was er de angst en brak er paniek uit.

Het bijzondere is dat ik angst tijdens lichamelijke inspanning niet kende, was nooit voorgekomen. Ik had wedstrijden van 100 tot 150 kilometer door de bergen gerend. Was vaak vijftien, twintig, dertig en soms ruim zestig uur achter elkaar aan het sporten. Ik wist hoe het voelde om volledig uitgeput te zijn. Ik wist wat pijn was. Na meer dan honderd kilometer doorlopen met zeven blaren onder de ene voet en twaalf onder de andere leer je vrij nauwkeurig op welk steentje je vooral níét wilt gaan staan.

Maar nu was er een verschil. Tijdens een wedstrijd kon ik stoppen. Ik kon uitstappen. Opgeven. Gaan zitten. Tussen twee lantaarnpalen kon dat niet. Ik moest immers terug naar dat vakantiehuisje. En dus stond ik soms halverwege, duizelig, of mij vastklampend aan zo'n lantaarnpaal naar adem te happen.

Ook in Veenendaal moest ik naar buiten. Niet alleen, Helga ging mee. Voor de zekerheid. Ze keek me aan. ‘Waarom doe je dit?’ Ik keek waarschijnlijk op de voor mij bekende manier een beetje lacherig terug. Geen rare vraag natuurlijk, maar ik wilde bewegen. Kon niet accepteren dat mijn wereld was teruggebracht tot een stoel, de keuken en het toilet.

Er zat onder dat kapotte ‘ventilatiesysteem’ het ‘fysieke geheugen’ van iemand met tientalle jaren, vaak extreme duurinspanningen. Dat bovendien had geleerd dat pijn, vermoeidheid en ongemak niet onmiddellijk betekenen dat iets onmogelijk is. En ik denk dat juist dát het voor anderen soms zo moeilijk maakt om te zien hoe ziek ik werkelijk was en ben. Voor de dokter, voor Helga en Floor, … Kijk, als iemand nog dertig kilometer kan wandelen, hoe ziek kan hij dan zijn?

Kun je uitleggen wat zo benauwd zijn is? Hoe het voelt wanneer iemand die dát allemaal kon ineens vijftien meter voor zich ziet en werkelijk denkt: ‘Volgens mij haal ik de overkant niet.’ En vervolgens toch die lantaarnpaal bereikt. Even blijft staan, naar adem staat te happen. Naar de volgende lantaarnpaal kijkt, en denkt: ‘Nou vooruit dan. Nog eentje.’ Zo ben ik uiteindelijk ook weer bij dat vakantiehuisje gekomen.

Niet bepaald mijn snelste duurprestatie ooit. Achteraf wel één van mijn zwaarste. En, … moeilijk uitleggen wat het is of betekent. En dus:

Heb ik een oefeningetje voor u:

Een longfunctie van 50% is niet hetzelfde als een kwart long. Dat zou je wellicht denken, en het is ook zeker geen gekke gedachte, maar het is echt ernstiger dan dat. Inademen lukt, redelijk normaal, dat is geen probleem. Kan ik uitleggen, maar is ingewikkeld (luchtdruk en zo). Maar, bij een longfunctie van 50% duurt uitademen 4 tot wel 6 keer langer dan normaal, dan bij u. En dat is te lang, dus ga je eerder weer inademen. Nog niet alle lucht is er uit en de volgende ademteug moet erin, want je hebt lucht nodig. Kan ik uitleggen, maar … u weet wel he. En dus blaas je jezelf letterlijk op.

Ga maar eens wandelen (doen he!). Gewoon in en uitademen. Neem het ritme in je op. Na een paar honderd meter gewoon blijven inademen en dan het uitademen 5 of 6 keer (wat je aandurft) langer laten duren. En blijven wandelen. Gooi er nog maar een schepje bovenop en let op wat er gebeurt. Op een gegeven moment moet je sneller gaan ademen, dat kan niet anders, maar niet alle lucht is er uit. Blijft er lucht achter en blaas je jezelf op, als een ballonnetje. 

Voelde u wat ik altijd voel? Verhelderend? Bijzondere sensatie, niet, dat ‘ballonnetje’?

Geert