Eigen haard, …

Gisteren een soort van generale repetitie en evaluatie. Wat heeft het herstel mij gebracht en zijn er nog hiaten.

Ik heb de afgelopen week een aantal wandelingen en skitouren gemaakt. Dat zijn de meest goedkope vormen van bewegen hier in Oostenrijk. Laten we eerlijk zijn, voor een skipas betaal je maar zo enkele honderden euro’s. Bij skitouren loop je omhoog. Je maakt dus geen gebruik van een lift en dus betaal je daar ook niet voor. Geen dure skipas dus, hooguit een P-kaartje, maar dat valt wel mee. Naast dat ikzelf erg op de kosten let vind het ook belangrijk dat te doen in verband met het verantwoord omgaan met het beschikbare geld. Ik geloof niet dat iemand het mij zou misgunnen hoor, maar toch.

En gisteren de generale repetitie zeg maar. Kan ik inmiddels meer, en zo ja, hoeveel meer. Het antwoord … volmondig JA! Naast het feit dat ik afgelopen week alles zonder de zwaardere medicijnen gedaan heb (wat zeer uitzonderlijk is, kijkend naar de afgelopen twee jaar) kan ik, wanneer ik het rustig opbouw een inspanning tussen 85 en 90% van mijn maximale inspanningsniveau goed en lang aan. Gisteren ruim vier uur. En dat is mij nog niet eerder op zo’n hoog niveau gelukt. Het vele uitrusten en herstel van de operaties hebben effect gehad! Absoluut!

En wat wel aardig is om te melden is het volgende. Ik ben lid van een ‘faceboek groep’ (niet mijn ding, maar vooruit maar) die ‘Bronchiale Thermoplastiek’ heet (dat verklaart een hoop nietwaar). Daar las ik gisteren een veelheid aan reacties, op de vraag of iemand kan vertellen wat verwacht mag worden van Bronchiale Thermoplastiek. En de reacties waren niet erg positief viel mij op. Sterker, ronduit negatief. En ik denk dat dat vooral te maken heeft met het feit dat het niet altijd toegepast wordt op patiënten waar bronchoconstrictie (dat is het samentrekken van die gladde spiervezels aan de buitenzijde van de luchtwegen) het prominente probleem is. En wanneer het wordt uitgevoerd op basis van een aanverwant probleem geeft het vanzelfsprekend niet het gewenste effect. En daar komen de klaagzangen omtrent de zwaarte van de ingrepen nog bij. Tjonge jonge zeg, wat hebben sommige mensen een vervelende neveneffecten van de ingrepen. Ontzettend.

Bij mij is het prominente probleem (niet de oorzaak, dat zijn die bloedcellen) het samentrekken van die spiercellen door de ontstekingen, en door die volledig uit te schakelen heb ik daar minder last van. Minder, omdat de kleinste luchtwegen met een doorsnede kleiner dan 2mm niet bereikt kunnen worden met de behandeling en dus nog voor reactie kunnen zorgen. Daar zit ook nog wat ontstekingsactiviteit heb ik de afgelopen dagen gemerkt. Dat kan ik voelen en ik merk dat ik vanuit de diepere luchtwegen nog slijm (mucus, sputum) aan het ophoesten ben. Door nog te switchen van medicatie kunnen we daar nog wat winst behalen schat ik in. Maar het effect is er. Ik ben ongeneeslijk ziek, maar met nog een klein laatste zetje in de rug kan ik ermee leven hoor.

En vandaag? Vandaag een rustige wandeling en eind van de middag/begin van de vanavond rij ik naar de Ardennen. Langzaam wennen aan zeeniveau (geen idee of dat kan overigens). Volgende week woensdag ga ik, na ruim zes weken buitenland naar huis. Geen acht weken, dus ik heb nog een paar dagen om heel langzaam wat werkzaamheden op te gaan pakken. Rustig aan doen, nog verder uitrusten, want het zal duidelijk zijn dat twee jaar slaap tekort niet in zes weken weg te werken is, en … thuis zijn. Thuis bij Helga en Floor. Zoveel zin in!!!

Geert

Tevreden?

Ik vraag mij de afgelopen dagen steeds vaker af of ik tevreden moet zijn met waar ik nu sta. Met wat de Bronchiale Thermoplastiek (BT), de biologicals (medicatie) en herstel in de bergen mij gebracht hebben. En het antwoord is …

Het antwoord? Daar kom ik zo op. Ik probeer iedere dag wat te doen. Ik ben iedere dag buiten en wandel een eind (gister ruim 11km, zie de foto’s) of ik maak een skitour. Ook vandaag ga ik naar buiten en maak ik dezelfde skitour als een paar dagen geleden. Gewoon, omdat het een mooie tour is en fijn om te doen. En omdat het belangrijk is actief te blijven. Niet op je gat gaan zitten, ook niet als het even wat minder gaat. En na gisteren (ruim drie en half uur) vandaag een iets rustiger activiteit van, ik verwacht een uur en een kwartiertje, kopje koffie en dan naar beneden skiën.

In mijn vorige blog had ik het over regie en autonomie. Dat is waar de vraag of ik tevreden ben vandaan komt, want ik ben bang dat ik een hele lastige casus ben. Een casus die de artsen voor vragen stelt (naast dat ik ze veelvuldig zelf stel uiteraard).

In Davos ben ik in aanraking gekomen met ‘soortgenoten’. ‘Soortgenoten‘ wat de aandoening betreft. Ik was daar echter de enige die BT heeft ondergaan en ik was daar de enige die die wekelijks 16 uur of zo aan sport doe. Tijdens het fitnessen daar kreeg vaak de opmerking of ik het apparaat waarop ik aan het trainen was ‘heel wilde laten’. Dan konden andere revalidanten er ook nog gebruik van maken. Of; ‘Waar haal je de energie en lucht vandaan?‘ Nog zo’n opmerking die met enige regelmaat de revue passeerde.

Het verschil zit hem niet in de aandoening, de medicatie of de ingrepen die gedaan zijn. Dat is bij iedereen ongeveer hetzelfde. Dezelfde patronen zeg maar. Het verschil zit in de mate waarin ik, ten opzichte van de collega revalidanten, actief ben, aan sport doe.

En ik ben een nieuwsgierig aagje he, dus dan wil ik weten waarin het verschil dan terugkomt? Wat maakt het dan zo ingewikkeld of ongrijpbaar. Welnu, ik denk dat dat te maken heeft met wat er gebeurt wanneer je actief bent, aan sport doet ten opzichte van niet actief zijn. Om dat te begrijpen moet je verstand en ervaring hebben van wat er bij sporten gebeurt. En de vraag is of mijn arts daar voldoende kennis en ervaring in heeft. En ik verwacht dat dat niet het geval is. Mijn arts is een hele aardige en kundige arts, een absolute specialiste op het gebied van deze aandoening, maar de combi van deze specifieke aandoening met kennis en ervaring in veel sporten bezit ze niet.

En het specifieke in het probleem van mijn casus begint bij het toenemen van de luchtstroom. De toenemende behoefte aan lucht, aan zuurstof en het afvoeren/uitademen van CO2. Die toegenomen luchtstroom is de start van mijn probleem. Ook nu wanneer ik ga sporten, want dat zorgt ervoor dat het slijmvlies of epitheel (officiële benaming van het slijmvlies) geïrriteerd raakt. En het gevolg van een geïrriteerd epitheel of slijmvlies is dat het dikker wordt en de productie van mucus (de medische term voor het slijm) toeneemt met als gevolg een kleinere doorsnede van de luchtweg. En dat het epitheel reageert heeft een oorzaak. Dat betekent (waarschijnlijk) dat er hogerop in het ontstekingsproces (medische term cascade) nog steeds iets actief is. Iets dat door de verschillende medicijnen niet de nek omgedraaid wordt.

Maar er is meer inzicht nodig om het probleem goed te begrijpen. De onderzoeken die gedaan worden (stikstofmonoxide of FeNo metingen, longfunctie of FEV1) vinden allemaal in rust plaats. Het is ook niet te doen om een longanalist mee te laten rennen terwijl ik, met een pijpje in de mond en een knijper op de neus het longfunctieonderzoek rennend doe. Nog afgezien van de lengte van het verlengsnoer voor de apparatuur waarmee de longanalist dan achter mij aan rent en het daarmee volledig onveilig maken van de gangen van het ziekenhuis. Het verschil in de resultaten van deze, op zich uitstekende onderzoeken ten opzichte van mijn ‘soortgenoten’, zit hem erin dat dat lijf van mij door de jaren heen uitzonderlijk goed in compenseren is geworden. Vandaar ook dat de resultaten van de vele onderzoeken op de Spoed Eisende Hulp (SEH) in Ede iedere keer redelijkerwijs op orde waren en ik weer naar huis werd gestuurd met een volledig in elkaar geklapt ventilatoir systeem. Tot het moment dat ik onderzoek had meegebracht dat ik zelf had uitgevoerd, maar de lieve mensen in het ziekenhuis niet doen. Niet kunnen doen, omdat dat onderzoek veel tijd en geld kost en de gestandaardiseerde onderzoeken die men normaal uitvoert bij 99,9% van de patiënten een uitstekend beeld van een eventuele aandoening aan de luchtweg of longen laten zien.

Dus: Tevreden? Nee, eigenlijk niet! En terugkomend op het nemen van regie waar ik het een paar dagen geleden over had, heeft dat vooral betrekking op het feit dat ik wil dat de arts meer naar mij gaat luisteren in plaats van zich louter te baseren op de resultaten van de standaardonderzoeken. Luisteren naar mijn ervaring, goed kijken naar mijn achtergrond samen proberen te herkennen waar de verschillen ten opzichte van de ‘gangbare‘ patiënt zitten, en vervolgens de behandeling daarop gaan aanpassen. Pas dan kunnen we volgens mij dat laatste stukje van herstel gaan realiseren.

Maar vandaag eerst een skitour. Aankomende donderdag rij ik naar de Ardennen en vrijdag komen er een paar lieve vrienden. Dan wellicht volgende week woensdag of zo eindelijk weer naar huis. Na zes weken van huis te zijn geweest. Begin april (ik ben dan weer in het ziekenhuis in A’dam) hoop ik dan weer een afspraak met mijn arts te kunnen hebben. En daar zal ik dan, door meer eigen regie te nemen, het terug nemen van autonomie over mijn aandoening, proberen de samenwerking met haar aan te gaan. Want, we moeten het samen doen. En als het niet samen kan … dan wisselen van arts.

Geert

Regie …

Regie hebben over jezelf, regie hebben over je leven, autonomie heet dat, is essentieel. Het is één van de grondbeginselen van de mensenrechten. De basis.

Het bouwen van een huis op een slechte fundering is gedoemd te mislukken. Het huis zal ergens in de tijd als een kaartenhuis in elkaar vallen. Dat geldt ook voor ons. Wanneer de basis er niet is stort je ergens in de tijd een keertje in elkaar.

Ik was eerder al aan deze blog begonnen, maar kreeg de lijn niet goed op papier. Volgens mij is dat nu gelukt.

Iedereen heeft ergens in zijn of haar leven wel iets meegemaakt dat die basis aantast, verstoord. Dat ‘rommelt’ aan het hebben van regie over je leven, het ondermijnt je autonomie. En ergens verderop in je leven wordt je er keihard mee geconfronteerd. En vaak in situaties waarin het niet uit komt en/of je overgeleverd bent aan anderen. Wanneer je zelf niet meer weet wat te doen of hulpeloos moet toekijken. Ik ben daarin niet uniek. Nou, ik ben wel uniek hoor (net als ieder ander), maar ik ben tegelijkertijd geen haar beter dan ieder ander. Ook ik heb dingen meegemaakt waardoor ik, in mijn geval nu, overgeleverd ben aan anderen, een deel van mijn autonomie heb verloren, uit handen heb gegeven. De regie een beetje kwijt ben. Mijn verleden heeft mij geleerd hoe belangrijk het is regie te hebben, ik heb er op overleefd.

Ik ben het ouderlijk huis vroeg ontvlucht. Hoewel ik, samen met mijn tweeling broer thuis de jongste was, ben ik als eerste het nest uitgevlogen, ontvlucht is wellicht een betere term. Ik heb er eerder iets van gezegd in mijn blogs. Ik en mijn vader konden niet zo goed met elkaar. Hij heeft ongetwijfeld de beste bedoelingen gehad hoor, dat geloof ik echt, maar wij botsten gewoon enorm. Wij leken teveel op elkaar denk ik. En op gegeven moment ben ik ‘thuis‘ ontvlucht. Veel te jong op eigen benen komen te staan en mij vanaf dat moment staande moeten houden in de grote boze mensenwereld. Dat was niet gemakkelijk, maar het heeft mij wel gevormd. En ik heb mij staande weten te houden, omdat ik geleerd heb de touwtjes in handen te nemen en te houden. Zelf regie te nemen.

Ik nu ben door mijn aandoening in een wereld terecht gekomen die ik alleen vanaf de andere kant kende. Vanaf de kant van zorgverlener als bewegingstherapeut, op het revalidatie centrum in Utrecht. Ben daardoor grotendeels de autonomie over mijn lijf kwijtgeraakt of heb dit overgedragen aan artsen, de chirurg en de (ja ja) lieve mensen in de zorg daaromheen.

Een levensles is het, zeker, maar wel een moeilijke. En weet u wat? Ik heb de afgelopen tijd gemerkt dat het eigenlijk helemaal niet goed is de touwtjes volledig uit handen te geven. De regie volledig over te dragen aan de zorg. En helemaal in mijn geval is het lastig. En ik denk dat iedereen die overgeleverd wordt of is aan zorg dit wel herkend of gaat herkennen. Ik ga proberen het uit te leggen.

Kijk, uiteindelijk moeten zorgverlener en patiënt het samen doen. En hoewel, vooral van oudsher, er een soort van hiërarchie bestaat of zou moeten bestaan (want er zijn nog steeds veel, vooral conservatieve mensen die dat vinden) tussen arts en patiënt, ben ik het daar, in ieder geval vanuit mijzelf sprekende, ‘ernstig‘ mee oneens. Natuurlijk moet de arts professioneel kunnen blijven om de juiste observaties te kunnen doen en beslissingen te kunnen nemen. Maar dat staat echt volledig los van verschil in de onderlinge verstandhouding. Dat de arts op iets van een podium of zo zou moeten staan. In mijn geval heb ik juist behoefte aan meer gelijkwaardigheid. Wanneer de arts of chirurg van mij wil dat ik mij volledig bloot geef Is voor mij gelijkwaardigheid essentieel. Alsof je dat ‘blootstellen‘, bijvoorbeeld tijdens operaties al niet in voldoende mate zou doen! Kom op!

En bij mij is het lastig. Ik voldoe niet aan het plaatje dat de arts bij deze aandoening heeft. De resultaten van de vele onderzoeken op de SEH begin 2024 lieten dat al zo nadrukkelijk zien. Ondanks een totaal in elkaar gevallen ventilatoir systeem bleven de parameters (saturatie, bloedgassen) in takt. Ondanks een longfunctie van 35/40% bleef ik hardlopen. En dat kan niet, dat zou onmogelijk zijn. Maar in mijn geval, … ‘kan niet …’

En dus is het, in ieder geval voor mij, om de zorg te kunnen krijgen die ik nodig heb, van ‘levensbelang’ zou ik haast zeggen om gelijkwaardig met mijn arts te kunnen praten, sparren en overleggen. En tot nu toe heb ik het idee dat dat niet gebeurt. Ik heb daar zelf natuurlijk ook een rol in. Ik ben inmiddels al wat ouder en heb daardoor vanuit mijn opvoeding wat van die ‘oubollige’ normen en waarden meegekregen waaronder die afstand tussen arts en patiënt. Ik wil er geen excuus van maken, maar het heeft er wel voor gezorgd dat ik het, tot nu toe, lastig vond er ‘eigen regie over te houden’. En ik heb de afgelopen weken gemerkt dat ik daar vanaf moet. Dat heeft Davos mij geleerd. Dus ook die tijd, ook die beslissing was zeker niet voor niets. Mijn gesprekken daar met de artsen waren open, eerlijk, respectvol en gelijkwaardig. En dan neem ik de voor mij beste beslissingen. Voorbeeld? Neem het aantal zieken en quarantaine gevallen zou ik zeggen. Precies op het juiste moment weg!

Ok, en dus moet de relatie tussen mij en mijn arts veranderen. Moet er meer gelijkwaardigheid zijn om de behandeling volledig tot zijn recht te laten komen. Moet ik dus de regie in belangrijke mate weer terugnemen. De autonomie over hoe om te gaan met mijn aandoening (en dat is het he, die aandoening is van mij en van niemand anders!) moet voor een belangrijk deel terug naar mij, ga ik weer voor een belangrijk deel in eigen handen terug nemen. En wanneer daar verandering van arts voor nodig is dan is dat zo. Dan zal ik daar op aandringen. Ook dat is regie terug nemen, terug nemen van autonomie.

En ik wil het iedereen meegeven. Hou, al is het maar gedeeltelijk, regie bij jezelf. Je bepaald uiteraard zelf waar voor jou de balans ligt, maar geef de autonomie over je eigen lijf niet zomaar weg aan een arts, een chirurg, aan de zorg. Hooguit een klein beetje. Het ‘huis van jou zorg’ zal ergens in de tijd als een kaartenhuis in elkaar vallen wanneer je alle regie, alle autonomie uit handen geeft. Immers, regie of autonomie is de basis, het fundament en één van de grondbeginselen van de mensenrechten! 

Geert

Van appartement naar houten hutje.

Ja, ik ga ‘verhuizen’. De afgelopen anderhalve week verbleef ik in het Kaunertal, maar daar kon ik terecht tot en met donderdagmorgen 12 maart. Ik moet er om 10 uur uit zijn en rij dan naar een dal hiernaast, naar Leutasch, camping Leutasch. Daar heb ik een heel klein houten hutje gehuurd waar ik vijf dagen tot een week wil blijven.

Ik was hartstikke blij met het appartement, omdat ik daar direct nadat ik het in Davos wel had gezien terecht kon en Reggi (de Nederlandse eigenaresse) mij net als de vorige keer voor een aangepaste prijs de ruimte geeft (letterlijk) om te herstellen. Dank je wel Reggi!

En ik ben blij dat ik niet meer in Davos ben. Niet alleen, omdat de definitie van maatwerk daar een andere is dan de definitie die door de zorgautoriteit gehanteerd wordt, maar ook omdat het voltallige groepje waarmee ik daar verbleef ziek geworden is. En met hen nog 10 revalidanten. De enige die niet ziek geworden is ben ik. Ik wist dat mijn timing goed is, maar dat ik zo’n vooruitziende blik heb verbaasde ook mij. Kijk, het weer kan door mij in enige mate beïnvloedt worden, dat is bij een aantal goede vrienden bekend, maar het min of meer ’onderbewust’ in de toekomst kunnen kijken is een talent waarvan ik mij pas sinds deze week bewust ben.

Mijn belangrijkste eerste doel is uitrusten. Bijkomen van de vermoeidheid van twee jaar gebroken nachten. Gebroken nachten van het iedere keer weer ‘s nachts om een uur of drie de trap af strompelen om medicijnen te gebruiken. Na de laatste operatie weken lang zelfs twee keer per nacht. En dat uitrusten begint te lukken en de lichtwegen lijken redelijk te herstellen van de laatste operaties. De afgelopen anderhalve week slaap ik gemiddeld negen uur per nacht en de nachtrust is ook van een goede kwaliteit. Ik was vergeten hoe lekker het is om uit te kunnen slapen. Heerlijk!

Maar morgen eerst een klein stukje rijden, naar Leutasch, voor mij een bekende omgeving. Bekend, omdat ik, in de tijd voor ik ziek werd een paar keer in Leutasch geweest ben. Voor langlaufwedstrijden die ik samen met Marc (goede vriend) in de periode tussen 2017 en 2023 deed. Het appartement waar ik nu mag zijn is groot, ruim 60mtr2 terwijl het hutje waar ik naartoe ga ongeveer 25mtr2 is. Ruim drie keer kleiner, maar dat maakt mij niet uit hoor. Het heeft voldoende comfort om ook aankomende week lekker te kunnen uitrusten, wat te gaan wandelen en wellicht een paar skitouren te maken.

Halverwege of eind van volgende week verhuis ik dan richting Nederland en maak ik een tussenstop in de Ardennen. Langzaam richting zeeniveau en kijken wat de luchtwegen doen.

En er valt voor mij nog wel wat te wensen, want ook vandaag merkte ik tijdens een korte ontspannen wandeling dat er diep in de longen (luchtweg) nog wat ‘gesputter’ zit. Dat er nog wat ‘ontstekingsachtige‘ klachten zijn en dus ben ik mij aan het voorbereiden om, wanneer ik terug ben in Nederland in overleg met mijn arts, te gaan switchen naar een ander medicijn (Tezepelumab in plaats van Dupilumab). Dat medicijn pakt de ontstekingen veel eerder in het proces en op meerdere gebieden aan. Ik kan het uitleggen, maar da’s veel te ingewikkeld. Maar gewoon even van mij aannemen dat dat zo is, ok? Ik voel ook heel goed dat mijn luchtwegen, vooral diep in de longen nog instabiel zijn en die instabiliteit kan met dit medicijn in bedwang gehouden worden. Overigens kan ik met de zwaardere medicijnen al best weer heel veel hoor. Met relatief hoge intensiteit gedurende meerdere uren actief zijn of sporten lukt dan eigenlijk best goed.

En ik ben natuurlijk aan het nadenken geweest hoe ik mijn werk straks weer kan gaan oppakken. Ik bespreek dat samen met Erik en Helga en zal straks stapsgewijs een deel van de praktische werkzaamheden gaan oppakken en dat ook op een andere manier gaan doen.

Nou, morgen eerst ‘verkassen’ en dan nog een weekje in de bergen verder uitrusten en nadenken.

Geert

Het op een rijtje krijgen van gedachten tijdens het (hard)lopen in de bergen …

Ja ja, nu gaan we de diepte in. Wanneer u dit niet aan kunt, direct stoppen met lezen zou ik zeggen. Maar, wanneer u, net als ik, nieuwsgierig bent naar gedachten die voortkomen uit het fysiek actief zijn, uit een deel van je lichaam dat voor je brein aan het nadenken is tijdens het leveren van inspanning, vooral blijven lezen.

Want ja, het kan, dat je lijf voor je brein aan het nadenken is. Dat heb ik niet van mijzelf hoor, maar het was zo herkenbaar toen ik er onlangs over las. En ik doe het al heel lang, dat nadenken vanuit het fysiek bezig of actief zijn. En zonder dat ik mij daar bewust van was. Al sinds ik 13 was. In die tijd, inmiddels 45 jaar geleden, was ik of voelde ik mij thuis een buitenbeetje. En dat (buiten) beentje (of beentjes) hebben toen bedacht maar wat aan fysieke inspanning te gaan doen. Vanaf die tijd liep ik iedere avond, meestal rond 21.00 uur ongeveer 10km hard. En tijdens dat hardlopen, iedere avond hetzelfde rondje, heel overzichtelijk, kon ik, kon mijn lijf, mijn gedachten op een rijtje krijgen. Meestal niet dezelfde dag. Vaak gingen er dagen overheen voor mijn lijf de gedachten van het thuis niet begrepen worden, gedachten van verdriet en gedachten van eenzaamheid op een rijtje kon krijgen. En weer enige tijd later, mijn CIOS (Centraal Instituut voor de Opleiding van Sportinstructeurs in Arnhem) tijd denk ik, werden tochtjes van 10km tochten van 30/40km en nog verder. En terugkijkend, terug denkend aan die vaak heel moeilijke tijd deed ik dat om de boel, om de dagelijkse realiteit te ontlopen. Letterlijk!

Vlak na mijn CIOS tijd woonde ik in Varsseveld. Ik was net een vriendinnetje armer, maar thuis werd dat niet persé als een gemis gezien. Vlak daarna werd ik ernstig ziek. Dat syndroom van Guillian Barré waar ik u eerder iets van verteld heb. Van ellenlange hardloop ‘overdenkingen’ door dat lijf van mij naar verlamd van top tot teen, niet wetende wat er aan functionaliteit terug zou komen. En het bijzondere toen was dat ik er geen moment bij stil stond (goede beeldspraak volgens mij) dat ik niet meer zou kunnen sporten, hardlopen of ook maar iets dat een relatie met inspanning te maken heeft, weer zou kunnen doen. Laat staan werk, want mijn werk was en is sport, bewegen, fysieke inspanning. En terwijl de specialist mij ernstig op het hart probeerde te drukken dat ik er rekening mee moest houden gedurende langere tijd, maanden, in het ziekenhuis te verblijven gaf ik in niet mis te verstane woorden aan, dat deze hooggeleerde vriendelijke man, Dr. Oeij (niet gelogen!), het verkeerd zag. Dat ik geen maanden, maar hooguit weken in het ziekenhuis zou verblijven. En ik had gelijk. Maar natuurlijk had ik gelijk! Kan niet …

En alle functies kwamen terug, en … ik kreeg een nieuw vriendinnetje (Helga), kon weer steeds meer zelf en uiteindelijk, toen ik weer nagenoeg alles kon, gingen we samen de bergen verkennen. Met z’n tweetjes, of een groep gelijkgestemden tijdens de vele bergsportcursussen die we samen deden. Wat een heerlijke tijd was dat zeg. Eindelijk iemand die mij begreep, die samen met mij op stap wilde. Samen vanaf de camping in La Fouly (Zwitserland) richting de Aiguille de La Neuve, waar we bij Cabanne de La Neuve moesten omkeren, omdat we niet wisten hoe we een gletsjer veilig konden oversteken. En daarom dus de éne na de andere cursus, tot en met ‘Touwleider II’ waarmee ik zelfstandig groepen de bergen, in rots, sneeuw en over gletsjers mee kan nemen.

En de hardloop tochten van 30/40km werden steeds langer, steeds extremer. Ik had wat te bewijzen he. Naar de mensen die mij op deze wereld hebben gezet en mijn broers. Dat ik wel degelijk wat kan. Van 30/40km ging ik naar 35/40km ‘s ochtends heel vroeg naar mijn werk op revalidatiecentrum De Hoogstraat. Van Veenendaal naar Utrecht, waar ik werkzaam was, en later nota bene heen en terug. En nog later de 100km van Winschoten en al die andere, voor velen erg extreme escapades waar ik aan deelgenomen heb. Tot het mijzelf bewijzen er niet meer hoefde te zijn. Toen, toen waren er louter de bergen. De mij zo geliefde bergen.

En dat is ook waar ik nu ben, de bergen. Niet om mij voor te bereiden op een operatie, niet om prestaties te leveren, niet om extreme dingen te doen, maar om te ontspannen. Om te wandelen, de éne voet voor de andere zettend, opletten waar je die voeten plaatst, waardoor ik alleen maar bezig kan zijn met ‘nu’ en het lijf voor mijn brein aan het nadenken is. En dan kom je beneden om alles weer net iets meer dan voor je wegging op een rijtje te hebben staan. Hoe ik straks mijn werk en privé beter in balans breng met een veranderde belastbaarheid van mijn luchtwegen. Waar voor mij zingeving zit in de dingen die wij doen of de dingen die ik eerder deed en hoe ik daarmee inhoud ga geven aan de rest van mijn leven.

En genieten he, genieten van de omgeving en daardoor ontspannen. Zo belangrijk na twee jaar van ingewikkelde gevechten om het krijgen van de juiste zorg.

En nu, nadat ik dit geschreven heb en dit, deze blog u bereikt ga ik de bergen, die mij zo dierbaar zijn, weer in. Die éne voet voor de andere zettend, ‘lijfelijk denkend richting balans’, ontspannen en genieten (zie de foto’s). En boven, maakt niet uit waar, drink ik wat, eet ik een appeltje en dan wandel of ren ik naar beneden.

Geert

Balansen en, een betere wereld …

Is er een balans in uitrusten, ontspannen en werk en privé? En wat is dat dan?

Nou, laat ik maar eens beginnen met de eerste, uitrusten. Dat begint ‘s nachts, bij goed slapen. En uitslapen. Wat in Davos niet goed lukte, dat uitslapen, lukt nu wel. En dat ondanks het feit dat ik alleen ben. Voorheen, tijdens het voorbereiden op de operaties voelde ik mij eenzaam en nu eigenlijk niet. Nu kan ik echt van de bergen genieten en dat betekent naast uitrusten ook ontspannen.

En dus de tweede, ontspannen. Twee dagen geleden zo’n ontzettend mooie tocht gemaakt, echt geweldig. En zo ontzettend fijn om te doen, dat tourskiën. En gisteren een lange wandeling achter het appartement bergop gemaakt waarbij ik bij een alm op mijn rugzak ben gaan zitten en een afspraak had met mijn psycholoog.

Ok, gaan we door naar de derde, en … wat mij betreft de belangrijkste. Vanochtend een hele fijne vriend gesproken. Ik ben in ieder geval niet de enige die worstelt met het vinden van een balans in werk en privé. Na afloop van het telefoongesprek met hem ben ik gaan wandelen en bedacht ik mij, ‘leef, ga leven, ga dingen doen die bijdragen aan je passie, ga dingen doen die bijdragen aan een leukere en betere wereld. En vooral … LEEF!’

Ik weet het, da’s gemakkelijker gezegd dan gedaan. Je bent inmiddels wat ouder je hebt (in mijn geval) een dochter, werknemers en klanten en zomaar stoppen en iets anders gaan doen gaat natuurlijk niet. Laat staan wanneer je bijvoorbeeld vier of vijf  kinderen hebt. En toch he, ‘LEEF’! Dus, risico’s durven nemen, risico’s die te overzien zijn en plannen maken. Kijk het hoeft niet van vandaag op morgen gerealiseerd te zijn he. Neem er de tijd voor, maar … LEEF!

Ook ik was de afgelopen weken, en nu, bezig met na te denken over die balans. Over waarvoor ik op deze aardkloot sta, over zingeving. Dingen doen waar je energie van krijgt en in mijn geval waarschijnlijk ook stabiliteit. Meer stabiliteit wat mijn ziekte betreft, dat kan niet anders. Waar ik dus aan denk is hoe ik de rest van mijn werkende leven inhoud kan geven aan zingeving. Dat laatste heb ik niet van mijzelf hoor, zingeving, maar oh zo belangrijk. Ik ben er nog niet, ik weet wat ik leuk vind, ik weet waar ik aan zou willen werken om de wereld een beetje leuker of beter te maken en ik weet waar ik goed in ben. Nu alles op een rijtje krijgen en samen met Erik en Helga (en wellicht een ‘hele fijne vriend’) nadenken over de inhoud en organisatie.

Kijk, werken voor het geld, ik snap het hoor, maar ik zou iedereen graag het volgende mee willen geven: Ga iets doen waar je passie ligt, iets waarmee je een bijdrage kunt leveren aan een leukere en betere wereld, aan zingeving. Doen hoor! Ik doe mee!

Geert

Volgens mij gaat het beter.

De afgelopen paar dagen een beetje kunnen aarden in het Kaunertal. Is een beetje als thuiskomen. Bekend terrein. En in eerste instantie heel rustig aan gedaan. Een paar rustige wandelingen gemaakt en vooral veel geslapen. En uitslapen. Dat was lang geleden zeg. Ik weet ook even niet wanneer ik dat voor het laatst kon doen. Moet je nagaan. Geen maanden geleden, maar ik denk wel een jaar geleden of nog langer. Vannacht bijna 11 uur geslapen Joh. En het is heerlijk. Gewoon wakker worden wanneer jij het wilt, wanneer je uitgeslapen bent en zin hebt om op te staan. Zin hebt in een ontbijtje. Dat ontbijtje bestaat uit een klein afgebakken bruin broodje, plakje ham, een plakje kaas en een eitje.

En als ik nog een advies mag geven, nooit op één paard wedden. Ik heb in Nederland met mijn arts besproken dat ik in Zwitserland zou gaan bekijken wat er mogelijk is met betrekking tot het infuus. En op zich is het zowel in Zwitserland als in Oostenrijk gewoon mogelijk dat te krijgen. Maar … ja er zit altijd een addertje of in dit geval zorgverzekeraartje onder het gras. Want wat was het addertje? Welnu, de zorgverzekeraar gaf aan dat mijn arts in Nederland een brief moet schrijven waarin zij onderbouwd waarom ik dat infuus zou moeten krijgen. Nou meen ik dat ik dat infuus in Nederland al 14 keer gekregen heb en dus dat mijn arts daar in Nederland al een onderbouwing voor gegeven heeft aan de zorgverzekeraar in Nederland. En dan kan de verzekeraar bovendien niet aangeven wat de vergoeding is en vertelde men mij dat ik het in eerste instantie zelf moet voorschieten. Maar goed dat ik mijn arts in Nederland gevraagd heb om hetzelfde medicijn in de vorm van een injectie mee te geven om te voorkomen dat het, wanneer ik in het buitenland ben tot problemen gaat leiden. Tja, ik ben inmiddels binnen de zorg gewend om nooit op één paard te wedden. En weet u wat? Die injecties kosten bijna twee keer zoveel als een infuus. En … hier in Oostenrijk is het nota bene goedkoper dan in Nederland. Zo snapt u wel waarom het eigen risico omhoog moet. Zouden we hier niet iets van een programma over kunnen maken? Iets met ‘Geld over de balk’ of zo? Is het niet verdrietig?

Vandaag (het is nu dinsdag) echt een prachtige tourskitocht gemaakt. Ik heb er al veel gemaakt, maar hier in het Kaunertal is het werkelijk schitterend. En wat mij vooral opviel vandaag was dat mijn ademhaling heel rustig en normaal aanvoelde. Ook dat is al heel lang geleden. Omhoog was het ongeveer vier km, daarna een kopje koffie gedronken, appeltje en uiteindelijk naar beneden geskied. De piste was geweldig. Super goede sneeuw en bijna geen mens te zien. Alle ruimte, rust, lekker zonnetje, weinig wind en een temperatuur van rond 4 graden. De vooruitzichten hier zijn geweldig. De komende anderhalve week stralend weer, hier beneden een temperatuur van rond 8 á 9 graden en boven iets boven het vriespunt. Tot zover het weerbericht.

Fijne dag morgen allen!

Geert

Van 30/35% naar … een PR!

Daar zit je dan. Twee uur verderop in een appartement in Oostenrijk. Mooi appartement hoor. Helemaal bovenin het appartementencomplex met nota bene twee balkonnetjes. Ja ja, iedereen krijgt waar ie recht op heeft he.

En het heeft voor en nadelen. Kijk, ieder voordeel, nee nadeel, nee euh … heb  … nou ja, je weet wel he. De afgelopen maanden ben ik veel naar de bergen getogen om mij, in de berglucht, voor te bereiden op de eerste operatie en later te herstellen van de operaties. En het was een erg eenzaam proces. Altijd maar alleen, hoewel er gelukkig ook momenten waren waar een paar hele fijne vrienden mij kwamen bezoeken. Eerst in Sölden (Oostenrijk), later in Königsleiten (wederom Oostenrijk) en uiteindelijk Zwitserland. Hoewel … Was iets met maatwerk of zo, iets van een protocol, daar ging het begin 2024 ook al niet goed mee (zes keer op de SEH, weet u dat nog) en nu weer niet. Tja, protocollen?!

En het voorlopige resultaat mag er zijn hoor. Mijn laatste meting (longfunctie, in Davos) was 91%. Echt waar, u hoort het goed, 91%. Ok ietsie valsspelen dan (na twee maal salbutamol), maar toch, een verdient PR zou ik zeggen. En echt veel beter dan verwacht he.

Ik geloof overigens echt dat het in Davos samengestelde programma of protocol een goed programma is hoor. Maar toegespitst op mensen met moeilijk behandelbaar astma die met name erg laag belastbaar zijn. En met dat laatste wringt de schoen he. De wijze waarop mijn aandoening zich presenteert laat zich schijnbaar niet zo makkelijk in een protocol duwen denk ik. Men vindt het daar lastig om voor die éne uitzondering aanpassingen te doen in een protocol waar het hele team op is ingespeeld. En vergeet niet dat het programma aan elkaar hangt van het gezamenlijk gebruik van het zwembad (goh, wat had ik daar zin in joh!), de sportzaal en de fitnessruimte. En met gezamenlijk bedoel ik door het NAD en door de revalidatie kliniek van Davos. En dan wordt het, laat ik schipperen maar gebruiken om het duidelijk te maken.

En wat u ook niet mag vergeten is (ja hoor daar gaan we weer) dat er alleen maar lieve mensen werken. De avond voor ik weg ging kwam één van de verpleegkundigen nog even mijn kamertje op om gedag te zeggen. Gedag zeggen en mijn kant van het verhaal aanhoren. ‘Tja, ik begrijp het ook wel’ waren haar woorden. Net als die van de maatschappelijk werkster. Die begreep het ook. De anderen hielden zich wat op de vlakte, maar ik denk dat iedereen daar wel begreep dat dit ik daar niet op mijn plek was.

En dus nu weer alleen, maar dat alleen voelt anders. Niet dat ik niet alleen ben of mij alleen voel, maar laat ik zeggen met minder druk. Minder druk om mijn fysieke gesteldheid op een zo hoog mogelijk niveau te houden en daardoor meer ruimte om uit te rusten en te ontspannen. En dat voelt goed.

En ik hoef het allemaal niet alleen te doen he. Ik bel veel met thuis en wellicht komt er nog iemand langs.

Morgen overleg met Menzis. Overleg, omdat ik hier met toestemming van mijn zorgverzekeraar wellicht het infuus kan krijgen. Daarvoor moet ik dan wel naar een ziekenhuis. En het dichtstbijzijnde ziekenhuis is het ziekenhuis van … nou … wat denkt u? Het ziekenhuis van Zams. Zams zeg je? Yep, het ziekenhuis waar men mij kent. Van het ski ongeval waar Erik en Stef een soort van verantwoordelijk voor zijn (zie foto), weet u dat nog? Dat ik mee moest? Koste wat kost? Naar Sölden. Om op zondag te gaan skiën. Da's vragen om problemen, maar ik heb mij mee laten sleuren. Tegen mijn zin in, ontzettend tegenstribbelend, dat wel, maar je doet het niet voor jezelf he. Je doet het voor die ander nietwaar. Zo ben ik. De gevolgen toen waren heftig, maar komen nu wellicht goed van pas he. Bekend ziekenhuis, voelt als thuiskomen zeg maar. Alle gekheid … kijk, dat infuus is veel effectieven dan een injectie he. Dus indien mogelijk een infuus en dus morgen even overleggen.

Ik ben hier in ieder geval tot en met 12 maart. Daarna wellicht naar Sölden (nee nee, niet met Erik en Stef, ik kijk wel uit joh!) en dan wellicht daar nog een paar dagen op de camping. Belangrijkste doel: Uitrusten en ontspannen. En ik heb wat begeleiding geregelt he. Wanneer ze dat in Davos niet kunnen regel ik het zelf wel. Maatwerk heet dat!

Geert

De definitie van maatwerk …

Je kunt van mening verschillen, nietwaar? En iedereen mag zijn of haar standpunt innemen en wat mij betreft mag dat ook nog wel zonder aan te geven waarom. Op zich geen moeite mee. Betekent wel dat de ander het daar hard grondig mee oneens mag zijn en dat ook mag benoemen.

Het sleutelwoord in alle voorbereiding voor het wel of niet indiceren van het NAD, m.n. de screening in Bilthoven, was ‘maatwerk’. Voor mij was dat de belangrijkste reden initiatief te nemen en in te gaan op de uitkomst van de screening voor indicatie voor het NAD. En voor Helga en Floor was het belangrijk dat ik niet alleen ben in de tijd dat ik ga herstellen en uitrusten. Ik heb daarom, om niet verstrikt te raken in discussies de definitie van ‘maatwerk er maar even bij gepakt. Klaar voor? Komt ie:

’Maatwerk in de zorg

betekent dat de ondersteuning niet uitgaat van een standaard aanbod, maar volledig wordt afgestemd op de persoonlijke wensen, behoeften en levensdoelen van een individu. Hierbij beslissen de zorgprofessional en de cliënt samen welke oplossing het beste past bij de specifieke situatie.’

Duidelijke taal toch. Welnu, gisteren eind van de dag (woensdag) een goed gesprek gehad met de arts. Heel open, gelijkwaardig gesprek. Daarin was uiteindelijk het standpunt van de arts dat het programma zoals dat binnen het NAD aangeboden wordt, het programma is waar ik het mee moet doen. Echt een inhoudelijk argument had hij niet. Het voelde ook een beetje aan als ‘omdat ik het zeg’. Ik heb aangegeven daar toch echt anders naar te kijken en geprobeerd duidelijk te maken dat ik op basis van het ‘sleutelwoord’ maatwerk gecombineerd met mijn doelstellingen in mijn rijdende huisje naar Zwitserland gereden ben. Bovendien heb ik voorgesteld zelf een voorstel te doen voor een programma dat naar mijn idee inhoud geeft aan mijn doelstellingen en behoeften, maar daar is nota bene niet eens naar gevraagd of gekeken. En uiteindelijk hadden ook mijn inhoudelijke argumenten geen effect op het standpunt van de arts.

Het was van beide kanten een heel rustig, open en eerlijk gesprek. Het grote verschil zat hem echter wel in het kunnen beargumenteren van het standpunt. Ik kon met duidelijk en concreet geformuleerde doelstellingen en de definitie achter de hand argumenten geven voor mijn standpunt. De arts deed er eigenlijk ook gewoon geen moeite voor. ‘Dit is het programma en daar moet je het mee doen’. Meer dan dat was het niet.

We zijn met respect voor elkaar en elkaars standpunt uit elkaar gegaan en ik heb aangegeven na te denken over wat ik daar mee ga doen. Uiteraard daarna uitgebreid ook met Helga hier over gesproken. Zij kent mij het best van iedereen en kan goed invoelen en verwoorden wat voor mij een verstandige keuze is. Vrijdag (wanneer u dit leest vandaag dus) eind van de middag geef ik aan wat mijn keuze is.

Het is wel een beetje teleurstellend moet ik eerlijk bekennen. Ik had echt de hoop hier de gelegenheid te krijgen toe te komen aan mijn herstel. Maar ik ga er mee stoppen. Ik heb nu vooral behoefte aan ontspanning, aan uitrusten en indien mogelijk wat ondersteuning van een psycholoog. En ik heb absoluut geen behoefte meer aan een gevecht. Dat heb ik ruim twee jaar gedaan en uiteindelijk medisch gezien de zorg gekregen die zo nadrukkelijk op mijn aandoening van toepassing is. Nu dus geen gevecht meer, maar rust!!!

Ik heb daarom hetzelfde appartement gehuurd als waar ik de laatste keer was en kan daar vanaf zondag terecht. Daarnaast heb ik contact opgenomen met mijn psycholoog in Veenendaal en haar de vraag gesteld of we (online) de komende twee of drie weken één of twee keer contact kunnen hebben. Zaterdag ga ik met het groepje waarmee ik hier verblijf op stap en neem ik de tijd om afscheid van hen te nemen. Het zijn stuk voor stuk erg vriendelijke mensen, en ik vind het belangrijk het met hen zorgvuldig af te sluiten. En dan zondagochtend rond 09.30 uur richting Kaunertal, ongeveer twee uur rijden.

Het wordt de komende twee/twee en halve week prachtig weer in de bergen. Ik ga veel wandelen, ontspannen, uitrusten en weinig sporten. Wellicht een paar keer wat oefeningen, maar verder vooral ontspannen. En daar ben ik zo ontzettend aan toe!

En daar heb ik zin in!

Geert

Maatwerk? en wel erg grote verschillen …

Laat ik met het laatste, de verschillen beginnen. Nu er in de eerste week, laat ik zeggen een soort van schets gemaakt is van de ‘tijdlijn’ van ‘Geert’ zou je denken dat er iets van een startpunt bepaald kan worden voor een revalidatietraject dat nauw aansluit bij … inderdaad ‘Geert’. Een revalidatietraject dat ik als een soort van jas aan kan trekken en op een manier aansluit bij mijn postuur dat maakt dat de verschillende facetten waar aandacht voor moet zijn, als het gaat om mijn herstel, precies op het juiste niveau aan de orde komen. Toch? Dat is althans hoe ik ernaar kijk, maar het is ook precies wat ik uit de opmerkingen heb opgemaakt vanuit de beide telefoongesprekken die ik met de directeur heb gehad. Daarin was maatwerk het sleutelwoord en dat is ook precies waar ik naar op zoek was. Wat heeft dat grote verschil hier dan mee te maken vraagt u zich wellicht af. Ik leg het uit.

Ik ben als enige van de groep die zich op maandag 16 februari moest melden in Davos, die met eigen vervoer naar Zwitserland gereden is. Dat zegt al iets over het grote verschil. Ondanks de restklachten na de laatste operatie op 9 januari j.l. kan ik inmiddels al wel behoorlijk wat. En het positieve nieuws voor nu is dat ik vandaag gemerkt heb dat ik veel stabieler ben dan anderhalve week geleden. Terwijl ik vandaag (maandag) een wandeling omhoog maakte merkte ik dat het veel gemakkelijker gaat dan ruim een week geleden. Maar ook echt veel beter. De bergen doen het bij mij erg goed. Dat wist ik al en die bevestiging is er nu wederom. Blij mee. 

Gisteren (zondag) ben ik met een paar mede revalidanten gaan wandelen en merkte ik hoe groot het verschil werkelijk is. Één van de vier mensen moest al na 300mtr terug lopen en de anderen na 700mtr, waar ik, hoewel rustig aan, bijna 14km ben gaan wandelen. En als dit nog niet genoeg zegt merkte ik vandaag in de fitnessruimte dat het verschil in fysieke mogelijkheden echt enorm is.

Ok, dat kan, nietwaar. Het is ook niet voor niets dat men hier, met de mede revalidanten uit mijn groepje voorop, roept dat je hier voor jezelf bent en dus ook met jezelf bezig moet zijn. Verstandelijk snap ik dat allemaal, maar je voelt de ogen van andere mede revalidanten (uit andere groepen) en die van de bewegingsagogen en fysiotherapeuten wel in je rug priemen hoor. En het voelde van tevoren al erg ongemakkelijk. Maar ja, ik moest gewoon mijn ding doen toch?

Is natuurlijk mijn gedachte he. Zegt helemaal niets over het NAD. Sterker nog, vandaag weer met de psycholoog gesproken en aan haar heb ik echt wel wat aan hoor. Zij is goed joh! En wat ook belangrijk is, is dat ik wel een klik met haar heb. We hebben het gehad over vechten, de opgelopen spanning van de afgelopen twee jaar en de daaraan gekoppelde somberheid en verdriet. Hoe kun je dat kanaliseren of het ‘ventiel’ een beetje open draaien zeg maar. Erg waardevol!

En het fysiek heel dus echt heel goed en merk ik vooral dat mijn luchtweg langer ‘open’ blijft staan. Ook tijdens inspanning. Maar ik denk dat dat toch in eerste instantie te maken heeft met de bergen.

En toch, of ik hier echt op mijn plek ben? Ik weet het niet hoor. Het programma dat ik gekregen heb is gelijk aan dat van de andere revalidanten. Echt onderscheid, of maatwerk heb ik, buiten de psycholoog en maatschappelijk werkster, niet terug kunnen vinden. En dat vind ik jammer. Deze week het gesprek maar eens met elkaar voeren hieromtrent denk ik. Kijk, ik zou het fijn vinden wanneer we, kijkend naar de vorm en inhoud van mijn programma een beetje met elkaar kunnen gaan samenwerken. Ik ben benieuwd of men hier het maatwerk kan en wil leveren waar ze zo uitgesproken over zijn.

Aankomende week maar eens met elkaar om tafel gaan zitten en met elkaar nadenken wat de mogelijkheden zijn om daadwerkelijk samen mijn revalidatietraject meer dan de moeite waard te maken.

Geert