Stilte …

Stilte voor de storm!

Wat is het, een week geleden of iets dergelijks? Ruim zelfs, maar de stilte betekent niet dat er niets gebeurt. Het gaat alleen niet snel. Je moet een lange adem hebben heb ik, inmiddels ruim anderhalf jaar verder, gemerkt. Geduld is een schoon goed, nietwaar.

Ik heb een lange adem hoor, ik ben gewend om ergens lang over te doen. Neem die hardloop wedstrijd van Den Helder naar Hoek van Holland. Een slordige 135 km hardlopen over het strand in net iets meer dan 11 uur. Of het Nederlands Kampioenschap 100km in Winschoten. Ronden van tien km, tien stuks in acht uur en drieënvijftig minuten waar ik vijfde werd. En de ‘Dutch Extreem‘ (teams van twee), een multisport evenement (kajakken, kanovaren in een Canadese kano, skeeleren, mountainbiken en hardlopen) over een afstand van ongeveer 500 km in iets meer dan 43 uur waar ik (best trots op trouwens) eerste werd. Zal ik er nog ééntje noemen dan? Ok, de ‘Trans Holland Triathlon’. Een wedstrijd waarin we (Teams van twee) starten met kajakken (één persoons kajak over de Eem (45km), daarna op de mountainbike 306km van Amersfoort naar Den Helder en over het strand naar Scheveningen en tot slot hardlopend terug naar Amersfoort (111km) in ruim 24 uur.

Kortom, ik heb een lange adem en … ik weet wat moe zijn is. Maar het duurt nu toch wel heel erg lang allemaal en ik ben echt idioot moe! Daar heb ik zelfs moeite mee. Af en toe wil ik mijn artsen wel door elkaar schudden, maar dat gaat natuurlijk niet. Hoewel, wellicht wordt het daar nu toch eens tijd voor.

Nee hoor ik hou het netjes. Ik heb nog één injectie liggen, die mag er vrijdag in en dan is alles dat in het laatste uitgebreide behandelplan dat we hebben besproken afgerond. Als het goed is hebben we volgende week weer overleg over het vervolg. En dan moeten er nu toch echt stappen genomen worden lijkt mij. Moeten er knopen worden doorgehakt en moet er een planning komen voor de drie operaties.

Het heeft voordelen hoor, je netjes gedragen, niet bij de pakken neer gaan zitten, je niet neerleggen bij het oordeel van de artsen dat de katheters niet meer gemaakt worden en nergens meer te krijgen zijn (zie de foto, ze liggen veilig bij ons thuis!). Het maakt dat je langzaam maar zeker gaat levelen met de artsen, soort van op gelijke hoogte komen en dus samen beslissen en een route, een behandelplan uitstippelen.

Mijn plan is om nog één keer te switchen van medicatie (injecties), omdat ik klachten blijf houden, en dat combineren met de operaties. Dan tussen de operaties door iedere keer drie á vier weken naar Zwitserland om aan te sterken. Ik ben benieuw hoe de artsen hier tegenover staan.

Ik laat het weten.

Geert

Binnen!

Ik sloot mijn vorige update af met ‘Pfff, wat een reis zeg!’ Ruim anderhalf jaar verder, en er begint iets van licht aan de spreekwoordelijke horizon te gloren. Maar er moet natuurlijk eerst nog een reisdoel bereikt worden door de katheters die we hebben aangekocht. En ik gebruik heel bewust de woorden ‘we hebben’, omdat iedereen die zo begaan is geweest met mij/ons dit hebben mogelijk gemaakt. 

Dat moet voor u toch ook best bijzonder zijn lijkt mij. Zo op afstand iemand die ongeneeslijk ziek is, die je in veel gevallen niet eens kent te kunnen helpen om, hoewel daarmee genezing niet aan de orde is, in zoverre de behandeling te kunnen geven die maakt dat het leven voor hem (van mij) weer zoveel kwaliteit krijgt dat het de moeite waard is.

We (yep, wij, met elkaar) komen langzaam dichter bij het einddoel, namelijk behandeling. Onder andere omdat de katheters gisteren om kwart over één afgeleverd zijn bij de apotheker. Op de één of andere manier heb ik sterk de behoefte ze te gaan bekijken. Is dat gek? Geen idee, maar ze hebben voor mij meer waarde dan het geld alleen denk ik.

En ik denk inmiddels in enige mate te weten hoe de komende tijd eruit gaat zien. Ik heb er zelf natuurlijk ook mijn gedachten over, ik heb er veel over gelezen (niet op de socials hoor, maar voornamelijk in studies over deze aandoening) en ik weet inmiddels als geen ander wat het met je doet en hoe het voelt. Dat laatste is moeilijk uit te leggen, moeilijk onder woorden te brengen, maar het is vervelend. Heel vervelend! Hoe vervelend?

Nou, op de donderdagochtend om zeven uur geef ik aan een klein groepje een hardlooptraining in Ede. Zo ook gister. Dat betekent voor mij vroeg naar bed op woensdag (hoewel dat vaak in het water valt, omdat ik eerst nog drie kwartier bezig ben met mijn medicijnen), want ik moet donderdagochtend om 05.00 uur opstaan. Eenvoudigweg door de tijd die ik nodig heb om mijn medicijnen op tijd in te nemen en een kwartiertje later maakt dat ik te laat ben. Ik ben al geen ochtend mens, maar dit is midden in de nacht! Ik was toen ik opstond ontzettend benauwd. Ik kon de trap weliswaar redelijk aflopen, maar ik was echt heel erg benauwd. Ik neem thuis mijn pilletjes en rij dan om 06.00 uur naar Ede, kom daar rond 06.15/06.20 uur aan en gebruik daar op de P-plaats (er is dan nog niemand) de zwaardere medicijnen. Als laatste twee keer de salbutamol (pufje), alles schoonmaken, water koken en de boel met kokend water reinigen om dan precies om 07.00 uur bij de receptie van het Landgoed klaar te staan. Het lukt nog steeds, maar ik vind het erg zwaar.

De komende tijd verwacht ik dat we nog een keer gaan switchen van medicijnen en wellicht dat dat maakt dat we zes tot acht weken moeten wachten met het plannen van de drie operaties. Dat zal dan ergens begin of halverwege november zijn. Ik blijf het spannend vinden.

Vandaag mag ik mijzelf weer trakteren op een injectie (best pijnlijk trouwens) en dinsdag weer een infuus en wellicht een onderzoek.

Toch weer een stapje dichter bij het doel!

Geert

Een grote mond, maar …

Ik ben iemand die soms best een grote mond kan hebben. Ik flap er op momenten dingen uit die ik achteraf beter niet had kunnen zeggen. Vroeger had ik daar best last van, tegenwoordig heb ik het redelijk onder controle.

Toch heb ik in de vorige update weer een grote mond opgezet. Te grote schoenen aangetrokken zo u wilt. Of toch niet?

Kijk, ik heb heb in de vorige update heel hard ‘kan niet, bestaat niet’ geroepen. Dit is ook een soort van lijfspreuk van mij, maar het gaat uiteraard niet altijd op. De opmerking die ik maakte, maakte ik naar aanleiding van de opmerking die mijn artsen in Amsterdam de laatste tijd iedere keer maakten, namelijk dat de katheters die nodig zijn niet meer gemaakt worden en nergens meer te krijgen zijn. Dat moet je tegen mij niet zeggen, want dan krijg ik die grote mond. Dan komt dat recalcitrante in mij boven dat ervoor zorgt dat ‘kan niet, bestaat niet’ zich van mij meester maakt. Nou berg je maar als dat gebeurt.

Daar komt bij dat mijn hoofdbehandelaar twee weken geleden heel duidelijk was over wat nu precies zorgt voor het probleem en wat daaraan gedaan kan worden. Het contraheren (samentrekken) van de gladde spiervezels rond mijn luchtwegen (bronchoconstrictie) is het grootste probleem waar ik nu nog mee te maken heb en dat kan alleen verholpen worden met bronchiale thermoplastiek (dat zijn de drie operaties waar ik het iedere keer over gehad heb). En daar hebben we katheters voor nodig. De andere twee aspecten hebben te maken met de wildgroei van die bloedcellen en daar beginnen we vooruitgang te boeken. Waarschijnlijk gaan we nog wisselen van één van de medicijnen, omdat de weg die de cel richting het slijmvlies maakt nog niet volledig wordt geblokkeerd. 

U vraagt zich terwijl u dit aan het lezen bent ongetwijfeld af hoe het er dan nu mee staat. Is het gelukt, heb je ergens wat kunnen vinden? Wat is de stand van zaken?

Het antwoord: JA! Ja ik heb ze kunnen vinden, maar … de katheters die we gevonden hebben zijn over de verval datum. Toen ik hoorde dat ze over de verval datum zijn heb ik overlegd met de artsen in Amsterdam om te vragen of dat een probleem is en daar vertelde men mij dat ik deze katheters gewoon aan moet schaffen. En dat zeggen ze niet zomaar bedachten wij ons. Dus ik heb ze, via een bevriende apotheker gekocht en volgende week zijn ze hier. Mijn artsen gaven afgelopen maandag ook aan dat zij hun uiterste best zouden gaan doen om te onderzoeken of ik hier in Amsterdam geopereerd kan worden.

Vanochtend kreeg ik een bericht van één van de artsen met de opmerking dat de organisatie van het ziekenhuis hier ’bereidwillig’ tegenover staat. Wellicht kunt u zich voorstellen dat toen ik dat vanochtend las er iets van emotie los kwam. Pffff, wat een reis zeg!

Ik realiseer mij dat ik nog steeds, af en toe een erg grote mond heb. Ja, dat is waar. Maar tegelijkertijd is het zo dat als ik iets in mijn kop heb zitten … nou de rest weet u wel he. De mensen die mij goed kennen herkennen dit wel denk ik. Ik kan het natuurlijk allemaal niet alleen. Dat snapt u ook he. In dit geval heeft de bevriende apotheker mij zo ontzettend goed geholpen en ben ik hem daar zo enorm dankbaar voor!!

Er wordt nu nagedacht over vervolgstappen en zodra we meer weten laat ik weer van mij horen.

Tot zover maar even. Wordt vervolgd.

Geert