Lief dagboek …!

Tja, dat is toch zo? Dat het een soort van dagboek aan het worden is? Hoewel ik niet iedere dag een ‘update’ schrijf heb ik bij het schrijven van de updates wel het gevoel van een dagboek gekregen. En het is goed hoor. Het is goed dingen van je af te schrijven. Niet dat het daar direct gemakkelijker van wordt, maar dingen krijgen daardoor wel een plekje zal ik maar zeggen. En dat is goed.

Ik heb de vorige keer met een ‘persoonlijke noot’ al aangegeven dat het veel met mij doet. Dat ik er last van begin te krijgen en regelmatig depressieve gevoelens heb. Ik ben na de twee keer dat ik bijna onderuitgegaan ben vorig jaar ontzettend geschrokken. Ik niet alleen overigens. Ik weet bijvoorbeeld nog heel goed dat ik een paar weken later, weer in Veenendaal op een spinningfiets zat en ongemerkt, door lekkere muziek, als een soort van oude gewoonte de weerstand van de fiets zwaarder zette en een paar tellen later buiten adem raakte. Normaal gesproken geen enkel probleem natuurlijk. Dat hoort bij erbij, bij sporten, duursport, bij trainen. Ik train iedere dag, dus ik was dat gewend, niets bijzonders. Dacht ik. Maar niets is minder waar. Ik schrok mij te pletter joh! Die gebeurtenissen hadden hun sporen nagelaten merkte ik.

Vlak daarna heb ik mij bij de huisarts gemeld om begeleiding te vragen. Begeleiding van een psycholoog. En met EMDR (een behandelvorm waarbij het intense gevoel dat bij de gebeurtenis hoort langzaam vervaagd) heb ik het wat onder controle gekregen. Gelukkig.

Diezelfde psycholoog begeleid mij nog steeds. Ik heb het nodig. En één van de mogelijkheden om met alles om te gaan, zo vertelde zij, is het ‘van je af te schrijven’. En de trouwe lobbes die ik ben volgt zo'n advies (maar dat kent u van mij nietwaar) als vanzelfsprekend op.

Nou, en eigenlijk is dat ook wel wat ik met de updates doe. En het bevalt mij goed. Bovendien vind ik het hartstikke leuk om te doen. Af en toe een beetje opscheppen, af en toe wat ‘pijn’ delen, af en toe de grapjas uithangen, af en toe frustratie wegschrijven, het heeft een doel!

En laat mij u geruststellen. Ik beloof niet iedere dag te schrijven. Oh, en u mag eerlijk zijn hoor. Wanneer u het werkelijk niets vindt, dat ik u ermee lastigval, zeg het dan vooral. En wanneer u het wel leuk vindt hoor ik dat uiteraard ook graag.

Het bericht van afgelopen donderdag begint enigszins in te dalen. Voelt nog wat onwerkelijk, maar de gedachten over de operaties en wat het gaat betekenen, met mij gaat doen, de gevaren die het met zich meebrengt, komen langzaam maar zeker op gang. Ik ben erg benieuwd, maar merk ook wel dat ik er tegenop begin te zien. Tja, grote mond, klein hartje, maar ook dat heb ik eerder al met u gedeeld, nietwaar?

Inmiddels ben ik mij aan het oriënteren op verblijf in de bergen tussen de ingrepen door. Wordt het een camping (b.v. Sölden), een appartement, studio of B&B. Geen idee, maar ik heb wat lijntjes uitstaan.

Volgende week meer. Ten minste, wanneer ik u niet te veel met mijn gedachten lastigval uiteraard.

Geert

Kogel door de kerk!!!

Soms volgen de gebeurtenissen elkaar ineens veel sneller op dan je had verwacht of had durven hopen. Morgen twee weken geleden had ik uitgebreid contact met Mevr. Weersink. Dat contact had deels te maken met het feit dat het maar niet lukt om stabiliteit te vinden (m.n. stabiele longfunctie) met de huidige behandeling. En die instabiliteit betekent vooralsnog dat er geen ingrepen plaats kunnen vinden. Eenvoudigweg te gevaarlijk. Daar kwam bij dat Mevr. Weersink een tijd in het buitenland verblijft vanwege een uitgebreid congres. En met een tijd bedoel ik ook een tijd, namelijk vijf weken.

Ik had zelf verwacht dat we vanaf begin november, wanneer Mevr. Weersink weer terug is, het één en ander weer zouden gaan oppakken. Ik had tevens verwacht (en eerder al met u gedeeld) dat we eerst nog zouden switchen van medicatie. En ik had verwacht dat we dan iets met revalidatie zouden gaan plannen zodat ik tussen de ingrepen door in het hooggebergte kan aansterken.

Echter, vanmiddag werd ik onverwacht gebeld door de beide andere artsen in het behandelteam die bij mijn casus betrokken zijn. En daar werd ten eerste veel eerder dan gedacht aandacht besteed aan een nieuw plan waarbij de verschillende hiervoor benoemde aspecten aan bod kwamen en ten tweede men met verassende voorstellen kwam. Ik zal ze eens op een rijtje zetten.

Het eerste waar we over gesproken hebben is de huidige stand van zaken na een korte en vrij pittige prednison kuur van vijf dagen om daaruit wat stabiliteit van het ziektebeeld te kunnen halen. Helaas, niet gelukt. Het grappige was dat ik vannacht heel erg slecht geslapen heb. Ik werd ruim voor vieren wakker en heb daarna niet meer geslapen. Uiteindelijk om kwart voor vijf opgestaan en voor ik naar mijn werk in Ede ging eerst even langs het sportcentrum gereden om een spirometriemeting te doen (longfunctieonderzoek). Wij werken met dezelfde apparatuur als het ziekenhuis in Amsterdam en daar kan ik bij mijzelf ook hetzelfde longfunctieonderzoek mee doen als in het ziekenhuis in Amsterdam, dus dat matched prima. Het resultaat was weinig hoopgevend (longfunctie van tussen 45 en 50%). Kortom, prednisonkuur niet gelukt!

Daarna hebben we het gehad over het eventueel switchen van medicatie en daar is men eigenlijk helemaal geen voorstander van op dit moment. Dat heeft te maken met het feit dat de belangrijkste ontstekingswaarden redelijkerwijs onder controle zijn en men verwacht dat op dit moment alleen dat mechanisme van die spiervezels mij nog erg in de weg zit. En de oplossing die men daarvoor heeft is de Bronchiale Thermoplastiek (de drie operaties) waarbij we dan gebruik gaan maken van de katheters die ik onlangs heb gekocht. En die operaties (overigens vier, namelijk voorafgegaan door een Bronchoscopie) plannen we dan vanaf begin november en op basis van het onderzoek dat 3 november a.s. gepland staat. Wanneer uit dat onderzoek blijkt dat ik voldoende stabiel ben wordt er direct gepland, waarschijnlijk tweede week november.

En dan tussendoor geen revalidatie, maar tussendoor op eigen ‘beweging’ (wellicht het beste woord) en lokatie ergens hoog in de bergen vertoeven. Daar na iedere ingreep herstellen, stabiel terug komen en dan de volgende ingreep ondergaan.

Mocht het op een later moment alsnog aan de orde komen dat switchen van medicatie het laatste spreekwoordelijke ‘duwtje in de rug kan geven, dan gaan we het daar enige tijd na de vier ingrepen over hebben.

Klinkt als een goed plan, nietwaar?

Tsjonge, wat een reis, wat een reis zeg. Maar goed, eindelijk die concrete stip op de spreekwoordelijke horizon waar ik al zo lang op zit te wachten. Ik ben blij met deze, toch enigszins onverwachte wending. En het werd echt tijd, want ik merk dat ik steeds vaker te maken heb met depressieve gedachten en gevoelens. Dus het kon niet op een beter moment komen.

Nou, benieuwd of de komende weken de stabiliteit gaat brengen die nodig is, maar daar heb ik alle vertrouwen in.

Wordt vervolg.

Geert

Niet de eerste keer.

Ik weet het nog goed, begin 1992. Ik was goed op dreef hoor. werd derde bij het NK Wintertriathlon in Amsterdam. Mijn leven bestond uit sporten, studeren (PMT) en werken op het zwembad in Aalten, in de Achterhoek. Eigenlijk is er niet zo heel veel verandert! Maar de derde week van februari veranderde er veel. Ik merkte op maandag 18 februari dat ik moeite met mijn coördinatie kreeg bij het lopen. Ik leek wel dronken joh. De gang naar mijn huisarts gemaakt, en wat bleek: De ziekte van Pfeiffer vertelde hij mij. Nou, daar kom ik wel overheen dacht ik nog. Tot de vrijdag althans, want inmiddels thuis bij mijn ouders ging het steeds slechter. Lopen werd moeilijk en aan het einde van die avond lukt dat niet meer en hebben mijn ouders mij in de kamer gevonden. Zij kwamen laat thuis van een avondje kaarten bij vrienden, belde vanzelfsprekend direct de dienstdoende huisarts (Dhr. Rijken) en die stelde nagenoeg direct de diagnose: Syndroom van Guillian Barré.

Het Syndroom van Guillian Barré is een zeldzame auto-immuun ziekte. Het ontstaat wanneer een ziektekiem (bij mij dus een virus) het lichaam al verlaten heeft wanneer het immuun systeem in werking treed. Er is dan dus geen ziekteverwekker meer in het lichaam waarna het immuun systeem eigen cellen aanvalt, in mijn geval de zenuwbanen. Daardoor komt het signaal vanuit het brein niet aan bij de spieren en valt alles uit, ook je hart en longen. Een gevaarlijke aandoening, maar wanneer men er tijdig bij is hoef je daar niet aan dood te gaan. Maar goed anderhalve week op de intensive-care/medium-care, daarna weken in het ziekenhuis en maanden revalideren, onder andere in het militair revalidatiecentrum in Doorn (zie de foto's: eerste foto zit ik links op het bankje naast de verpleegkundige van de afdeling, daarna foto's van de gang van de afdeling en mijn kamertje → eerste deur rechts, deur staat open).

Ik ben er goed overheen gekomen hoor en ik ben er niet slechter van geworden. Bovendien heeft het mij ertoe gebracht iets voor anderen te willen gaan betekenen in mijn werk in plaats van louter eigen gewin. 

Ik ben opgegroeid in een gezin van ‘carrière poetsers’, mensen die veel geld willen verdienen. Ik was en ben in dat gezin een beetje een ‘buiten beentje’, iemand die volledig zijn eigen weg ging, eigen keuzes maakte. Keuzes die niet altijd of wellicht nooit overeen kwamen met wat thuis gepredikt werd. En dat werd zeker door mijn vader niet altijd gewaardeerd. Wij begrepen elkaar niet en dat leidde tot veel ruzies, helaas.

In het leven gaat het mijns inziens niet om geld. Ik denk dat iets kunnen en willen betekenen voor een ander veel meer opbrengt, voldoening geeft. En daar hoeft niet altijd geld tegenover te staan.

En ik merk dat ik er tijdens dit proces weer aan herinnert wordt waar het in mijn leven om moet gaan. Wat ik belangrijk vindt, namelijk iets voor een ander betekenen. En kijk wat het mij gebracht heeft, wat de stand van de actie is. Ik blijf het onwerkelijk vinden. En er wordt nog steeds gestort he! En dat is ook goed hoor, dat er nog steeds wat binnenkomt, want de kans dat het allemaal meer geld gaat kosten dan wij hadden verwacht is wel erg groot.

Het is denk ik ook goed een keertje iets van een persoonlijke noot te delen, te zeggen dat het mij de afgelopen tijd steeds zwaarder valt. Dat ik steeds meer moeite heb om het allemaal op te brengen. En het is een eenzaam proces, daar loop ik de afgelopen tijd ook wel erg tegenaan. Hoewel het gebruiken van de medicijnen iets van een gewoonte begint te worden voelt het eenzaam. Eenzaam om bijvoorbeeld op de dinsdagochtend, om kwart over zes op de parkeerplaats in Ede in mijn campertje (huisje op wielen) de medicijnen klaar te maken, te gebruiken en alles schoon te maken om precies om 07.00 uur goed gemutst klaar te staan. En dan om tien uur weer 45 minuten medicijnen klaarmaken, gebruiken en alles schoonmaken, om twaalf uur wederom en om vier uur in de middag voor de vierde of vijfde keer. En eenzaam om de weg naar Amsterdam alleen te maken, twee/twee en half uur een infuus en weer naar huis. Alleen. Ja, het valt mij zwaar en ik vindt het allemaal wel eens moeilijk.

Vanaf afgelopen maandag ben ik gestart met een zware prednison kuur. Ik ben momenteel weer te weinig stabiel om geopereerd te kunnen worden. Ze zijn bang dat ik dat nu niet overleef. Dus eerst stabiel worden en dan operaties plannen. Nu de prednison kuur, daarna verwacht ik wisselen van injecties, eind oktober naar de bergen, zondag twee november terug en maandag de derde onderzoek en overleg met het medisch team in Amsterdam.

Wordt vervolg.

Geert