Bijzonder, extreem, apart … ?

Zegt u het maar. Wat het is.

De derde was de zwaarste zei de chirurg. Dat zal zo zijn hoor, maar iedere patiënt reageert natuurlijk anders. En daarin ben ik (gelukkig) geen uitzondering. Eindelijk eens ‘normaal’ zeg maar.

Ik was keurig op tijd in het ziekenhuis. Maar ja, we sliepen naast de deur he. Voel mij hier al zo thuis dat ik naast de deur slaap. Het gastenverblijf is geweldig. Naast de u inmiddels zo bekende hele lieve mensen een prachtige omgeving en inrichting (zie de foto’s van vanmorgen vroeg) een fijne sfeer waar je, vooral ook als patiënt een beetje tot rust kunt komen. Smaakvol, gezellig, doe of je thuis bent. Dat idee.

Ik stond om 14.15 uur op de planning en werd uiteindelijk ietsje later, rond 14.30 uur na aanvullende medicatie (om de luchtweg goed open te zetten) naar boven gebracht. De afdeling longziekten bevind zich op de vijfde verdieping (altijd goed om mensen met piepende en krakende longen via de trap de vijfde verdieping op te laten sjouwen nietwaar) en de afdeling waar je wordt voorbereid op de operatie, de uitslaapkamer, de Intensive Care en de operatie kamers zelf zijn op de zesde verdieping gesitueerd. Ziet er echt prachtig uit, maar daar mag je natuurlijk geen foto’s van maken. Ik heb een foto van internet geplukt. De operatiekamer waar ik lag ziet er ongeveer uit als deze. En het personeel daar is soortgelijk als op de tweede foto (humoristisch, lief en vrolijk).

Blijft iedere keer, ook nu weer, indrukwekkend om daar de kamer op gereden te worden, en je dan volledig overleveren aan de mensen daar. Negen man (en vrouw natuurlijk) sterk die je volledig als een soort van verlate kerstboom behangen met stickers (ECG, ja ja, ik heb een hartje), bandje voor de bloeddruk, saturatiemeter, uiteraard infuus en weet ik wat nog meer.

Oh, en goed om te melden dat ik gisteren tot 9 kwam! Met tellen bedoel ik he. Nieuw PR zullen we maar zeggen he. Vanuit interesse wil ik graag weten wat er nu precies met je gebeurt wanneer je het slaapmiddel (Propofol)  toegediend krijgt. Ik ga proberen het te duiden.

Eerst wordt het infuus, de grootste, want er moet veel medicatie door kunnen stromen, in je arm geduwd. Voel je niets van hoor, wees niet bang. Wanneer je als verlate kerstboom volledig bent opgetuigd (inclusief piek) wordt als eerste zuurstof via een masker (de piek) toegedient om het bloed volledig met zuurstof te verzadigen. Dat is omdat de behandeling via de mond en luchtweg uitgevoerd wordt en je daardoor tijdelijk geen lucht kunt krijgen tijdens de operatie. Daarna wordt er een verdovingsmiddel toegediend. Dat is om het bloedvat te verdoven, want de Propofol (slaapmiddel) toedienen is pijnlijk. Daarna nogmaals verdoving (maar dat zal wel met dit ‘schuimpje‘ te maken hebben verwacht ik, ze weten hier inmiddels wat voor ‘vlees’ ze met mij in de kuip hebben he) en tot slot het slaapmiddel, de Propofol. Dan gaan we tellen. ’één, twee, drie … ‘. Bij ‘zes’ begon ik te merken dat de omgeving verandert, vervaagd, beweegt. Bij ‘zeven’ ga ik mij verzetten en ‘negen’ heb ik eigenlijk niet afgemaakt.

Ik ga die momenten nooit meer vergeten. Het behangen worden met van alles en nog wat, het toedienen van van alles en nog wat, het doen van van alles en nog wat … maar ook de indrukwekkende ruimte, en … (ja ja) de vele lieve mensen!

Ik kwam om 16.15 uur weer bij, veel sneller dan de vorige keer. En hoewel dit de zwaarste ingreep was ging deze mij eigenlijk het gemakkelijkst af van alle drie. Tja, ‘bijzonder, extreem, apart …’, zegt u het maar. Ik liep binnen een half uur weer zelfstandig naar het toilet, daarna de trap af (even om uw geheugen op te frissen, vijf verdiepingen he!) en liep rond 17.30 gezellig met Helga en Floor het ziekenhuis uit. De beide dames hadden hier geen rekening mee gehouden. Snap je dat nou? Kennen ze mij nu nog niet? ‘Kan niet …’

Na het eten met Helga een wandeling gemaakt en ergens wat gedronken. Het is voor ons allemaal erg veel geweest de afgelopen twee/twee en half jaar. Beetje bijgepraat, af en toe best emotioneel ook hoor, maar goed om te doen. De komende tijd vaker samen maar eens ’bijkletsen’ zeg maar. We hebben allebei ons eigen verhaal he. Allebei onze eigen indrukken opgedaan en daar allebei op onze eigen manier betekenis aan gegeven. Goed om te delen! En mooi!

Vanochtend wel erg benauwd, medicijnen gebruikt, nog wat proberen te slapen, maar dat lukte niet, dus dan maar schrijven. Vind ik leuk, goed om te doen en ik heb het beloofd he.

Anderhalve week. Dan weet ik wat het vervolg wordt. Aankomende week benieuwd naar mijn herstel en mijn inspanningscapaciteit. Maar eerst maar even rustig aan doen.

Geert

Drie maal is …

Ik ga het voor u als lezer vandaag moeilijk maken. Twee verhaallijnen dwars door elkaar heen. Ja ja, opletten geblazen! Ik leg het uit.

Ik heb deze blog op twee momenten geschreven. Een deel op donderdagmiddag, een dag voor de operatie op vrijdag en een deel op vrijdagmorgen. Maar ik denk dat het wel duidelijk is hoor. Benieuwd of u de verhaallijnen  uit elkaar weet te houden. Komt ie.

Nou, de kop is er af voor deze week. Dat wil zeggen dat ik afgelopen dinsdag weer ‘lekkers’ gekregen heb in het ziekenhuis (infuus) en er gister (woensdag) en vandaag overleg is met verschillende disciplines in het ziekenhuis om de operatie voor morgen af te stemmen. Eind van vandaag rijden we met z'n drietjes naar Amsterdam om daar in het gastenverblijf te overnachten. Het wordt slecht weer morgen en het gaat mij toch niet gebeuren na alles wat ik heb georganiseerd en wat wij samen hebben doorgemaakt dat ik door het weer te laat kom of bijvoorbeeld verhindert ben en alles uitgesteld moet worden. Dus leek het mij een verstandig idee (ja, dat komt met de jaren he, zelfs bij mij!) vandaag al die kant op te gaan. Dat het maar niet aan mij of ons gelegen heeft. Toch?

Hoewel de afgelopen dagen de weerverwachting en omstandigheden op de weg vreselijk waren en werd afgeraden de weg op te gaan verliep de rit naar Amsterdam gistermiddag (letterlijk!) op rolletjes. Geen probleem, binnen het uur op de plaats van bestemming. Ons kleine autootje (‘kouwgomballetje’ genaamd) netjes geparkeerd in de P-garage en melden bij de receptie van het gastenverblijf. Kijk, op de site krijg je wat inzicht in hoe dat gastenverblijf eruit ziet, maar het hartelijke ontvangst en de (ja ja, daar gaan we weer) ontzettend lieve mensen ter plaatse overtroffen in ieder geval mijn verwachtingen. Echt geweldig! Ik wist niet dat het bestond. Één van de verpleegkundigen van de afdeling longziekten had mij erop geattendeerd. Je weet gewoon niet wat je ziet joh. Echt prachtig en voor een bijzonder schappelijke prijs (45 euro voor de nacht met z’n drietjes, echt waar!).

Om te vieren dat ik weer ’onder het mes mag’ zijn we in de nabijheid van het ziekenhuis met z’n drietjes ergens wat gaan eten. Het blijft een bijzondere gewaarwording hoor, de dag voor zo’n ingreep. Het zal allemaal vast goed gaan, maar ergens in je achterhoofd speelt toch ook spanning. Spanning voor of ik er net als de beide vorige keren zo gemakkelijk doorheen ‘wandel’ of … Nou ja, je weet het gewoon niet he. Garantie tot aan de deur. Ik moet mij om 10.00 uur melden. Het is in de buurt, ik ben er inmiddels bekend mee. Benieuwd hoe het deze keer gaat.

En dan, als deze laatste beide ingrepen achter de spreekwoordelijke kiezen zijn de tijd gaan nemen om volledig te herstellen en uitrusten. Om na te gaan denken, samen met anderen/mensen die daar verstand van hebben, hoe ik balans kan brengen in de werkzaamheden zoals ik die gewend was te doen en de belasting die mijn lijf en longen aan kunnen. Daar zie ik  best tegenop hoor. Ik ben een sporter in hart en nieren en zal nu gegeven de situatie toch iets prijs moeten gaan geven van de persoon die ik altijd was. Iets prijs moeten gaan geven of in moeten leveren van dat sporten, vooral ook met anderen, waar ik zo ontzettend van hou, zo’n ontzettend belangrijk deel van wie ik ben is. Aan de andere kant merk ik ook aan alles dat dat precies is wat nodig is. Zoeken naar balans. Balans in fysieke activiteiten, andere werkzaamheden, uitdagingen, sociale leven, privé en gezin. En ik heb ook echt nog wel wat te verwerken. Ook dat merk ik met enige regelmaat. En uitrusten, want deze laatste periode met operaties, naar de Alpen rijden, zoveel alleen zijn en altijd maar de discipline opbrengen om actief te blijven heeft mij enorm uitgeput. Misschien is dat nog wel waar ik op dit moment het meest last van heb.

En dat hoop ik te mogen gaan doen in Zwitserland. In het Nederlands Astma Centrum in Davos. Op dinsdag 20 januari aanstaande heb ik een intake of screening gepland staan en wordt gekeken of ik daarvoor in aanmerking kom. Benieuwd wat daar de uitkomst van zal zijn. En of ze überhaupt zo'n bijzonder geval die kant op willen sturen. De mensen daar bloot durven te stellen aan een patiënt die de boel graag op stelten zet. 

We gaan het zien. Ik kom vanzelf weer in de lucht. U hoort van mij.

Geert

2025 weg ermee … 2026 kom maar op …

Het was mij het jaartje wel zeg. Zo’n jaar kun je niet bedenken joh. Een jaar waarin van het wisselen van het Gelderse Vallei ziekenhuis in Ede naar het Amsterdam UMC in januari de behandeling een nieuwe fase inging. Een fase waarbij het deelnemen aan de Booster Trail (het onderzoek waarin ik in de  controlegroep terecht kwam) en daar een paar weken later uitstappen om mijn heil in London, Engeland te gaan zoeken. En waar uiteindelijk de mogelijke behandeling met Bronchiale Thermoplastiek aan mij voorbij ging door een ernstige fout van de medici hier in Amsterdam. Waar oprechte excuses leidde tot een nieuwe medicatie-cyclus met gecombineerde medicijnen via een infuus en injecties.

Na honderden onderzoeken werd uiteindelijk duidelijk dat juist die behandeling (Bronchiale Thermoplastiek) zo nauw aansluit bij de aandoening zoals die zich bij mij de afgelopen twee jaar gepresenteerd heeft. Een behandeling die bij uitstek geschikt is bij de wijze waarop de aandoening zich bij mij heeft ontwikkeld. En dus, … zelf materialen aanschaffen, de daarvoor benodigde financiering organiseren, het ziekenhuis ervan overtuigen dat men mij in Amsterdam moet helpen (na de gemaakte fout het minste wat men kon doen dacht ik), dat de operaties hier moeten plaats vinden en uiteindelijk een plan van aanpak maken dat volledig is toegespitst op het beste herstel dat mogelijk is. En dus veel naar de bergen, veel actief zijn, gedisciplineerd de wandelingen en skitochten afwerken, voorbereiden op de operaties, uitrusten, herstellen en verwerken.

En nu, met nog twee uur tot het nieuwe jaar kijk ik met erg gemengde gevoelens terug op een jaar waarin mijn leven volledig op z’n kop kwam te staan. Een jaar dat volledig in het teken stond van medicatie, onderzoek, initiëren en organiseren, financieren, reizen en opereren. Een jaar waarin iedere keer weer een nieuwe hindernis genomen moest worden. Hindernissen in de vorm van fouten van medici, materialen die niet meer gemaakt en geleverd worden en waarin het ziekenhuis in Amsterdam ervan moest worden overtuigd de operaties hier in Nederland te doen. Een jaar ook waarin er eigenlijk geen enkele ruimte meer was voor het gezin, waarin er nauwelijks ruimte was voor werk en waarin de uitputting een steeds belangrijkere rol speelde. Terug kijkend naar alles wat er gebeurt is emotioneert het mij ook. Dat er zoveel voor nodig moet zijn om beter te kunnen worden. Dat gezondheid, ook hier in Nederland zoveel energie moet kosten. En dat dat zo enorm ten koste van de andere zo belangrijke dingen in het leven moet gaan. Dingen zoals het gezin (Helga en Floor), mijn werk en mijn sociale leven.

Maar goed, we moeten het doen met wat op ons af komt, op ons bordje komt te liggen. Dat geld natuurlijk niet alleen voor mij he. Kijk gewoon naar het journaal en neem in je op wat er zo links en rechts in de wereld gebeurt. Dan merk ik op dat ik enorm bof dat ik in Nederland geboren ben, gezegend ben met een sterk lijf en eigenlijk louter lieve mensen om mij heen heb staan. Dat stemt mij gelukkig en positief richting de toekomst.

En er wordt voorruit gang geboekt he. Met name mijn inspanningscapaciteit, en daar is het mij allemaal om te doen, is enorm gestegen. Het herstel zoals zich dat in mijn specifieke geval of casus in zo korte tijd manifesteert is zeer uitzonderlijk. Het past natuurlijk goed bij mijn verleden en de persoon die ik ben. ‘Kan niet …’.

De eerste week van januari, volgende week, de laatste twee operaties. Dinsdag begint het circus weer. En dan daarna hopelijk naar Davos. Naar het Nederlands Astma Centrum in Zwitserland om uit te rusten, verder te herstellen, verder op te trainen en te verwerken.

Dan zijn we er nog niet, want ik ga zeker nog aansturen op het switchen van medicatie. Andere injecties. Om mij het laatste spreekwoordelijke zetje te geven dat nodig is. En daar zijn we nog zeker een half jaar zoet mee.

Ook daar zal ik verslag van doen.

Voor nu wens ik iedereen een GEZOND 2026 toe!

Geert