Moeilijke patiënt, ik?

Afgelopen weken heb ik gemerkt dat het allemaal niet vanzelf gaat. Understatement zou ik zeggen. Ik maak mij daarom zorgen. zorgen om het feit dat we met elkaar (het team om mij heen en uiteraard ikzelf) niet de spreekwoordelijke vinger lijken te kunnen leggen op waar 'de schoen wringt'. De mate van instabiliteit is zorgwekkend, want de éne dag geeft het longfunctie onderzoek een ronduit slechte score (53%) en een dag later eigenlijk best goed, hoopgevend (69%) met een reversibiliteit (of ‘instabiliteit score’) die weliswaar nog aan de hoge kant is (significant) maar wel aan het afnemen is ten opzichte van de vorige keer.

Ik was gisteren weer de hele dag in het ziekenhuis. Het is mij deze keer niet gelukt het ziekenhuis ‘op stelten’ te krijgen, maar daar wordt aan gewerkt hoor. Wat wel gelukt is, is dat mijn hoofdbehandelaar geschrokken is. Daar waar zij na de resultaten van het eerste onderzoek gisteren (longfunctie) een positieve toon aansloeg wist ik die binnen een paar minuten ‘plat te slaan’ zeg maar. Ja, daar ben ik dan weer goed in he. Zo heeft iedereen wel iets van talent, en dit is de mijne.

Ik had, gelukkig, de dag daarvoor zelf ook onderzoek gedaan, en de resultaten daarvan waren vele malen slechter (53%). Maar goed dat ik dat onderzoek gedaan heb, want anders was ik een soort van ‘met een kluitje in het dinges’ weer weggestuurd denk ik. Het grote verschil in de resultaten levert bij mij, naast dat ik er erg bezorgt om word, vragen op. En uiteraard hebben we die vragen van mij samen doorgenomen, maar een antwoord kwam er niet. Daarom aanvullend onderzoek in de vorm van bloedonderzoek (zit die bacterie nog teveel in de weg) en sputum onderzoek (zitten er nog van die 'onvolwassen' bloedcellen op het slijmvlies). In het eerste geval wederom antibiotica en in het tweede geval toch een switch naar een ander biological overwegen schat ik in.

Maar nu eerst voorbereiden op twee maanden rust, want daarvan had mevrouw Weersink nu wel in de gaten dat het belangrijkrijk is daar iets aan te gaan doen. ‘U ziet er uitgeput uit meneer van Dijk’.  En dat klopt hoor, ik ben op, of voel mij op. Ik kan nog wel wat, probeer nog steeds iedere dag wat aan bewegen, sporten en kracht oefeningen te doen en ik heb daar ook nog de energie voor, maar ik ben op.

Benieuwd wat de onderzoeken opleveren. Ik laat het weten.

Geert

De kop is eraf.

Inmiddels heb ik contact met verschillende mensen die vanuit het Nederlands Astmacentrum Davos voorbereidingen treffen voor het daar te doorlopen traject van acht weken. De kop is eraf!

Zo heb ik afgelopen week uitgebreid contact gehad met de verpleegkundige vanwege de medicatie  die via het infuus toegediend moet worden en de diëtiste. Daardoor krijg ik ook enigszins inzicht in hoe het traject er ongeveer uit gaat zien.

Ik ben een ‘vreemde eend in de bijt’ heb ik begrepen. Vreemd, omdat mijn verleden met extreme sporten een groot contrast is met wat men gemiddeld genomen aan actieve patiënten meemaakt. En wat wel bijzonder is, is dat er in Davos ook een ultra trail georganiseerd wordt. Een ultra trail is een hardloop wedstrijd, hoog door de bergen waarbij de deelnemers via kleine bergpaadjes afstanden langer dan de marathon lopen, en die van Davos is twee keer de marathon (ruim 80km dus). Deze wedstrijd heb ik in 2010 gelopen, de versie van ruim 80km, en ik was de snelste Nederlander (ruim 80km met 3900 hoogtemeters in 9 uur en 23 minuten). Wat ik zeg he, het contrast met nu is wel erg groot!

De eerste week staat vooral in het teken van kennismaken. Kennismakende gesprekken met de verschillende behandelaren en het doen van onderzoek. Aan het einde evan die week wordt, aan de hand van de gesprekken en onderzoeken duidelijk hoe mijn traject er uit komt te zien. Maatwerk dus. Aan de andere kant is er ook een soort van rode draad. Een rode draad die bestaat uit een structuur in de vorm van ontbijt, allerlei activiteiten en therapieën, middag eten (iets dat in Zwitserland anders is dan over het algemeen hier in Nederland, want in Zwitserland eten ze tussen de middag warm), daarna weer verschillende activiteiten en therapieën en wellicht iets van een rustmoment en tot slot avond eten.

Voor mij zijn een paar dingen interessant, omdat die nauw aansluiten bij mijn persoonlijke doelstellingen. Daarbij zijn uitrusten, het zoeken naar hoe mijn fysieke belastbaarheid verandert is en het zoeken naar een andere, meer bij mijn belastbaarheid passende balans tussen werk en privé voor mij denk ik de meest essentiële. Veel van de specialismen die in Davos aan de orde gaan komen zijn denk ik aanvullend en versterken het effect richting de doelstellingen die ik mij gesteld heb. Ik denk dat bijvoorbeeld voeding (diëtiek) een belangrijke meerwaarde kan hebben bij de ventilatoire limitering die ik vaak meemaak op basis van een ontstekingscomponent. Met andere woorden, hoe kan voeding helpen ervoor te zorgen dat het risico op het opspelen van ontstekingen op het slijmvlies van mijn luchtwegen verminderen? Dat vind ik persoonlijk een interessant vraagstuk. Dat zal Helga ook vast heel interessant vinden.

Ik vertrek volgende week vrijdag. Vrijdag de 13de. Leek mij wel een gepaste datum, nietwaar? Dan ben ik zaterdagochtend al in Zwitserland en ga ik twee dagen op bezoek bij mijn tweelingbroer. Hij woont in Zwitserland en als ik daar dan toch moet zijn is het goed en leuk daar even langs te rijden bedacht ik mij. De maandag daarop meld ik mij in het revalidatiecentrum.

Dat wordt de tweede keer in mijn leven dat ik ga revalideren. De eerste keer (1992, na het syndroom van Guillian Barré)) had ik daar geen enkele voorstelling van. Wist ik absoluut niet wat mij te wachten stond. Nu is dat anders. In de tussentijd ben ik ruim 10 jaar werkzaam geweest op een revalidatiecentrum, ben ik iets ouder (hoewel je dat nauwelijks ziet hoor) en heb ik veel ervaring opgedaan in het begeleiden van mensen op veel terreinen die een relatie hebben met revalideren. En nu ga ik mij onderdompelen of overleveren aan een regime waar ik normaliter zelf als behandelaar deel van uitmaak. 

Benieuwd, maar ook wel spannend wat dit traject mij gaat brengen.

Geert

Wat zeg ik nou!? kan niet …

Ik zei het toch! Niet dan?

Ik eindigende mijn vorige blog met de opmerking ‘dat er een datum is’. En die datum was 2 maart. Was, want het wordt twee weken naar voren gehaald. Ik had er al enigszins op gezinspeeld nietwaar? Dat er iemand uit kon vallen en dat ik dan gebeld kon worden. Welnu, ik had gelijk. Ik zei het toch! ‘Dat kan niet bestaat niet’ doet het best goed hé! Ik kan het aanraden hoor. Die lijfspreuk heeft mij veel gebracht. Zeker de afgelopen twee en half jaar.

Want, de afgelopen twee en half jaar heeft mijn leven volledig op z’n kop gezet. Bracht mij in een wereld waar ik als zorgverlener bij betrokken was in mijn tijd als bewegingstherapeut op revalidatie centrum “De Hoogstraat’, niet als patiënt.

Ondergedompeld worden in zorg en overgeleverd zijn aan zorgverleners is een andere wereld. Kijk, alleen maar lieve mensen hoor. Van mijn arts (Merv. Weersink) tot aan de chirurg (Dhr. Bonta) tot aan de anastesioloog, de verpleegkundigen van de afdeling longzieketen (Flora, wat een lieve mensen werken daar zeg) of de OK tot aan de mensen van de planning. Echt waar, alleen maar lieve mensen. Ja ja, ik weet het, ik heb het vaker gezegd.

En eindelijk word ik daadwerkelijk wat stabieler. Merk ik dat dat mechanische deel (die gladde spiervezels) minder actief is. En ik dus meer actief kan zijn. En daar is het allemaal om te doen, nietwaar. Daar staat wel wat tegenover. Zo was ik afgelopen week samen met Petra (één van onze sporters, maar wel een hele lieve!) aan het hardlopen. Ja ja, u hoort het goed, hardlopen. Dat ging helemaal niet slecht, maar ik kreeg er wel een rekeningetje van gepresenteerd. Slecht geslapen (benauwd) en een een slechte dag daarna. Maar weer een dag later (vandaag, donderdag) ging het weer wat beter.

Ok, de datum is verplaatst, is nu 16 februari geworden, maar ik hoop toch van harte dat ik aankomend weekeinde al die kant op mag. Dat er morgen of dit weekeinde nog gebeld wordt, omdat er iemand is uitgevallen. Dat is voor die persoon vervelend (en dat meen ik oprecht hoor), maar voor mijzelf hoop ik dat ik zo snel mogelijk die kant op mag.

Nou, voor nu dus 16 febdruari. Ik rij dan vrijdag de 13de (als dat maar goed gaat) die kant op. Ga dan eerst op bezoek bij mijn tweeling broer (die woont in Zwitserland) en rij dan maandag de 16de door naar Davos.

Ik heb er geen zin in, maar weet dat dit essentieel is om alles wat gebeurt is, de veranderde fysieke gesteldheid en de uitputting te boven te komen. Wat mij dat gaat brengen, hoe ik dat beleef, wat ik meemaak deel ik via deze site.

Wordt vervolgd.

Geert