Navigeren, samenwerken en nieuwsgierig …

‘Ik begrijp het hoor, meneer Van Dijk.’ Wat heb ik die zin de afgelopen jaren toch vaak langs horen komen zeg. Van artsen, specialisten en heel af en toe van een verpleegkundige. En hoewel die opmerking altijd goed bedoeld was, dacht ik vaak, steeds vaker: ‘U begrijpt het niet helemaal. En dat kan ook eigenlijk niet.’

Het is niet dat er te weinig kennis in het academisch ziekenhuis in Amsterdam aanwezig of beschikbaar is hoor. Dat geloof ik niet, integendeel zelfs. Kijk, begrijpen en ervaren zijn verschillende dingen, want een arts kent de ziekte, maar een patiënt leeft het. Een arts ziet de uitslagen van de vele onderzoeken, maar een patiënt ervaart wat die uitslagen betekenen in het dagelijks leven, in mijn geval ademhalen tijdens sporten.

De afgelopen jaren heb ik daardoor in twee werelden geleefd. De wereld van protocollen, de wereld van onderzoeken, de wereld van wetenschappelijke kennis en … de wereld van ervaring, van gevoel en de dagelijkse praktijk of het dagelijks ongemak van de aandoening.

Als inspanningsfysioloog heb ik bovendien de neiging om dingen te willen begrijpen, dingen volledig uit te pluizen. Wanneer ik iets voel, zoek ik naar data. Wanneer ik data gevonden heb en zie, zoek ik naar verklaringen, naar studies. En wanneer theorie en praktijk of mijn gevoel niet matchen, ontstaat nieuwsgierigheid.

Nieuwsgierigheid, ja, vooral dat. En dat is nu precies wat ik het meest heb gemist tijdens mijn ziekteproces: Nieuwsgierigheid.

Niet overal overigens. Bij Merem (dat revalidatiecentrum in Hilversum, weet u het nog, begin vorig jaar?)  kwam ik professionals tegen die juist heel sterk vanuit die nieuwsgierigheid werken. Die verder keken dan alleen de diagnose of de richtlijn. Die geïnteresseerd waren in het verloop, de beleving van de patiënt, de uitzonderingen en de vraag waarom iets gebeurde. Kortom nieuwsgierig. Daar duurde het eerste gesprek met de arts bijna twee uur. Twee uur, echt waar!

Maar op andere momenten had ik het gevoel dat er vooral gekeken werd naar het protocol. Terwijl ik juist benieuwd was (nieuwsgierig zo u wilt) naar de vraag waarom mijn situatie soms anders verliep dan verwacht, dan hoe het volgens het protocol zou verlopen. Anders dan bij anderen. Een protocol beschrijft een behandeling, een proces. Een patiënt leeft een leven, het ziek zijn, de aandoening. En tussen die twee zit veel meer dan vaak zichtbaar wordt. Daar zitten nachten waarin Helga mij wakker maakte omdat ademhalen moeite kost, het vege lijf om zuurstof schreeuwt. Daar zitten dagen waarop energie een kostbaar goed is. Daar zitten keuzes die niet in een medisch dossier terechtkomen. Keuzes als: ‘Blijf ik die sportles geven of hoe lang kan ik dat nog volhouden?’ of ‘Ga ik toch naar de bergen omdat ik merk dat ik daar beter adem en herstel?’ of ‘Hoe houd ik mijn conditie op niveau?’ of ‘Hoe organiseer ik mijn werk, de behandelingen en mijn dagelijks leven?’

Misschien is dat ook wel waarom ik de afgelopen jaren (en nog steeds he) zoveel tijd heb besteed aan het verzamelen van gegevens, het analyseren van data van inspanningstesten en longfunctiemetingen, het lezen van studies n.a.v. ontstane nieuwsgierigheid en het zoeken naar antwoorden en verbanden.

Dat deed ik niet omdat ik arts wilde worden. Ik deed het, omdat ik weer grip wilde krijgen op mijn eigen situatie. Omdat ik wilde begrijpen wat er gebeurt, waar ik stond. En omdat ik wilde weten welke richting het kompas op wees en welke route ik moet gaan lopen.

Wat mij daarbij steeds meer is gaan opvallen, is dat patiënten (niet alleen ikzelf) tijdens een langdurig ziekteproces een enorme hoeveelheid ervaringskennis opbouwen. Kennis die niet in een studie staat. Niet in een richtlijn. Maar die wel degelijk waardevol kan zijn.

Daar zouden we in de zorg veel meer dan nu gebruik van kunnen, nee moeten maken. De patiënt heeft natuurlijk niet altijd gelijk. Daar gaat het miet om. Het is ook niet zo dat de wetenschap minder belangrijk is, integendeel. Maar omdat wetenschap en ervaring elkaar kunnen versterken op een manier dat 1 + 1 drie is. En dat begint al met een goed gesprek voor het starten van de daadwerkelijke behandeling waarbij de arts en patiënt afspraken maken over regie, het nemen van beslissingen (hoe kunnen we die samen nemen), hoe evalueren we wat werkt en wat niet werkt, wat verwacht de patiënt van de arts en wat verwacht de arts van de patiënt?

Want niet iedere patiënt is hetzelfde. De één laat zich graag leiden. De ander wil actief meedenken en beslissen. En sommigen willen samen navigeren, de reis samen doen.

De afgelopen jaren hebben mij niet alleen geleerd hoe complex een ziekte kan zijn. Ze hebben mij ook geleerd hoeveel kracht er zit in samenwerking. Tussen specialistische kennis en ervaringskennis, tussen wetenschap en praktijk, tussen data en gevoel. En volgens mij ligt daar ook een kans voor de toekomst. Want ik ben vast niet de enige patiënt die zoekt naar manieren om ondanks ernstig ziek zijn zo normaal mogelijk te willen leven, te werken, te sporten en deel te nemen aan het dagelijks maatschappelijk en sociaal leven.

Wat zou er gebeuren wanneer we de ervaringen van gemotiveerde patiënten veel beter combineren met medische kennis, leefstijl, inspanningsfysiologie, trainingsleer en wetenschappelijk onderzoek? Als aanvulling op de goede zorg, niet om die te vervangen. Daar kunnen we vast niet alle patiënten beter mee helpen, maar wellicht kunnen we wel meer mensen helpen hun wereld te vergroten.

En dat begint met iets heel eenvoudigs: namelijk door niet alleen te kijken naar hoe een ziekte behandeld wordt, maar ook naar hoe patiënt en specialist goed kunnen samenwerken, samen leren navigeren.

Wordt vervolgd.

Geert

Les, leven, levenslessen …

De les die ik liever niet had geleerd.

Er zijn lessen in het leven waarvoor je je vrijwillig aanmeldt. En er zijn lessen die je ongevraagd krijgt. Ze worden niet opgedrongen, maar overkomen je.

Deze  behoort zonder twijfel tot die laatste categorie.

Vroeger maakten indrukwekkende gebeurtenissen eigenlijk nauwelijks indruk op mij. Misschien kwam dat doordat gezondheid vanzelfsprekend leek of misschien doordat ik altijd bezig was met vooruitkijken, met trainen, leren, werken, organiseren en plannen. Er was altijd een volgende uitdaging, er was een volgende wedstrijd, er was een volgend doel.

De afgelopen drie jaren hebben daar verandering in gebracht.

Net als in 1992 werd ik opnieuw geconfronteerd met iets wat je niet kunt wegtrainen, niet kunt oplossen met discipline en niet kunt verslaan door simpelweg harder te werken. Mijn lichaam besloot zijn eigen koers te varen.

Sindsdien bestaat een belangrijk deel van mijn leven uit onderzoeken, ziekenhuisbezoeken, gesprekken met artsen en het zoeken naar antwoorden. Op dit moment krijg ik, naast de dagelijkse medicijnen, iedere vier weken een infuus met Reslizumab en iedere twee weken een injectie met Dupilumab. Daarnaast probeer ik samen met artsen en onderzoekers steeds beter te begrijpen wat er precies in mijn bloed en in mijn luchtwegen gebeurt en welke mogelijkheden er nog zijn om mijn klachten verder te verminderen.

Het is soms een vreemde combinatie met aan de ene kant het voortdurend bezig zijn met medische gegevens, onderzoeksresultaten en behandelingen en aan de andere kant dat deze periode mij iets heeft geleerd wat geen enkele studie, opleiding of sportprestatie mij ooit heeft kunnen leren. Namelijk hoe waardevol gewone dingen zijn.

• Een avond met vrienden.
• Een goed gesprek.
• Een wandeling.
• Een rit op de fiets.
• Thuiskomen.
• Mijn vrouw.
• Mijn dochter.

Vooral de laatste twee raken mij meer dan vroeger. Ik zie scherper hoe bijzonder het is om iemand te mogen zien opgroeien. Hoe mooi het is om talent te zien ontwikkelen. Hoe bijzonder het is om trots te kunnen zijn op iemand die niet alleen zoveel kan, maar vooral zo'n mooi mens aan het worden is.

Ook vriendschap heeft voor mij een andere betekenis gekregen.

De afgelopen maanden kwamen vrienden mij regelmatig opzoeken. Mensen met wie je kunt lachen, herinneringen kunt ophalen en soms ook gewoon even stil kunt zijn. En gek genoeg doet afscheid nemen tegenwoordig meer pijn dan vroeger. Niet omdat iemand verdwijnt, maar juist omdat je beseft hoe waardevol die momenten samen zijn geweest. Vroeger keek ik vooral vooruit naar wat nog kwam. Nu ben ik me veel bewuster van wat er op dat moment ís.

En misschien is dat wel de grootste verandering.

Vroeger keek ik vooral naar wat er nog bereikt moest worden. Nu kijk ik vaker naar wat er al is. Dat betekent niet dat de strijd voorbij is. Integendeel. Er wordt nog steeds gezocht. Er worden nog steeds vragen gesteld. Er wordt nog steeds behandeld. En ik blijf samen met mijn artsen zoeken naar manieren om meer lucht, meer inspanningscapaciteit en meer kwaliteit van leven terug te winnen.

De laatste tijd voelt het alsof ik naast patiënt vooral ook onderzoeker ben geworden. Ik lees studies, verdiep mij in mogelijke behandelingen, medicatie en de effecten daarvan en probeer te begrijpen welke puzzelstukjes nog ontbreken. Die zoektocht brengt soms nieuwe vragen met zich mee en tegelijkertijd ook nieuwe mogelijkheden en hoop.

Ergens onderweg heeft deze ziekte mij ook iets geleerd:

• Niet zozeer over longen.
• Niet over medicijnen.
• Niet over ziekenhuizen en al die ontzettend lieve mensen (ja ja, ik weet het)
• Maar over dankbaarheid!

Een les die ik liever aan mij voorbij had laten gaan, liever niet had geleerd. Maar nu ik haar toch gekregen heb, probeer ik haar wel iedere dag mee te nemen. Mee te nemen in mijn gedachten, gesprekken met anderen, de dagelijkse sleur en dagelijkse realiteit.

Want uiteindelijk wordt de waarde van het leven niet bepaald door het aantal jaren dat je krijgt. Maar door de mensen met wie je die jaren mag delen.

Aan iedereen die meeleeft, een bericht stuurde (of af en toe stuurt) een donatie heeft gedaan, een kaart heeft gestuurd of gewoon af en toe vraagt hoe het gaat: dank jullie wel!!

Jullie helpen niet alleen bij de zoektocht naar behandeling en herstel, naar een toekomst, maar maken deze weg ook een stuk minder eenzaam.

De zoektocht gaat door. Er liggen nog vragen. Er zijn nog mogelijkheden om te onderzoeken. En er is nog werk te doen.

Maar er is ook hoop.

Wordt vervolgd.

Geert

‘Under construction’ …

Afgelopen week was er ‘Landelijk Astma Overleg’ over de casus ‘Geert’. Vorige week maandag nog uitgebreid overleg met mijn arts gehad over de stand van zaken en hoe het gaat. Uiteraard heb ik gezinspeeld op een switch van medicatie ('dat dacht ik al‘, reageerde de dokter). 

Kijk, men denkt dat er best ruimte is te bedenken dat een switch naar Tezepelumab (zo heet dat goedje) mogelijk nog wat extra stabiliteit kan geven, maar omdat mijn longen de afgelopen maanden al een complete verbouwing hebben ondergaan met de bronchiale thermoplastiek, wil men eerst zeker weten welk deel van de winst nog van die behandeling afkomstig is. En nu switchen waar nog verbetering van de verbouwing op kan treden maakt dat dan moeilijk is vast te stellen wat voor de verbetering verantwoordelijk geweest is.

Met andere woorden:
de medische wetenschap wil eerst weten of de aannemer al klaar is vóórdat ze nieuwe apparatuur gaan installeren. 

Eerlijk gezegd snap ik die redenering ook wel. En belangrijker: het idee van een switch naar Tezepelumab ligt niet van tafel. Integendeel. Het blijft nadrukkelijk in beeld als mogelijke vervolgstap wanneer blijkt dat waar ik nu sta mijn nieuwe 'baseline' of uitgangspunt is. Sterker nog, de arts zei namelijk letterlijk 'dat er ruimte is te bedenken dat de Tezepelumab kan bijdragen aan verder herstel en stabiliteit'. Ikzelf verwacht niet heel veel herstel van de operaties meer, maar ben geduldig. Als er iets te leren valt van een ziekteproces als dit dan is het wel het opbrengen van geduld. Voor mij geen slechte overigens!

Dus voorlopig:
✔ blijven trainen
✔ blijven meten
✔ blijven observeren
✔ en vooral: blijven ademen 

Wordt vervolgd,

Geert