Lantaarnpalen

De laatste tijd denk ik vaker na over de vergankelijkheid van het leven. Ik ben niet somber of depressief hoor. Integendeel zou ik zeggen. Heb het nota bene net weer over hoop gehad, weet u het nog? Maar wellicht juist omdat ik de afgelopen tijd weer zoveel mooie dingen heb mogen beleven.

Soms komen herinneringen ineens terug. Ik roep ze niet op, ze laten zich ook niet oproepen, ze komen. Ze dienen zich aan. Alsof ze vinden dat het tijd is om nog eens bekeken te worden.

Ik denk dan bijvoorbeeld terug aan Oostenrijk. Helga was samen met Floor en Bart Jan gaan winkelen. Ik voelde mij eigenlijk best aardig die ochtend en besloot een klein wandelingetje te maken. Om het meer, zeg een kilometer of vier. Klein stukje dus. Gewoon even naar buiten. Even bewegen.

Dat wandelingetje werd veel langer dan ik had verwacht. En het was niet de afstand, maar de beleving die het lang maakte. Het laatste stuk liep ik letterlijk van de ene lantaarnpaal naar de volgende. Bij iedere paal bleef ik staan om op adem te komen, moed verzamelen twijfelend of ik de volgende wel zou halen.

Geen beeldspraak hoor, werkelijkheid.

Een paar weken later, thuis gebeurde precies hetzelfde. Stilzitten heb ik nooit gekund, daar ben ik slecht in (of juist goed in niet stilzitten, zegt u het maar). Hoe ziek ik ook was, ik moest iets doen. Iets van een dwangneurose of zo. Dus samen met Helga toch weer naar buiten. Zij durfde mij niet alleen te laten gaan en eerlijk gezegd durfde ik dat zelf ook niet. Weer die lantaarnpalen. Weer dat snakken naar lucht. Weer hopen dat ik de volgende zou halen.

En ook vaak 's nachts. Soms maakte Helga mij wakker omdat mijn ademhaling haar angst aanjoeg. Dan moest ik naar beneden. Maar verder dan de bovenste trede kwam ik niet. Zitten. Ademhalen. Moed verzamelen. Weer een paar treden. Weer zitten. En weer verder. De trap had soms wel iets weg van een berg.

En ik denk af en toe terug aan de momenten waarop ik dacht dat het echt niet meer ging. Dat ik eenvoudigweg geen lucht meer naar binnen kreeg. Aan de ambulance die met bijna 190 kilometer per uur over de vluchtstrook reed en dwars over een rotonde naar het ziekenhuis. Momenten waarop alles draaide om maar één ding: zuurstof.

En toch zijn dat niet de enige herinneringen. Ik denk ook vaak  aan de tijd in de bergen. Aan de urenlange wandelingen door bergen met sneeuw en stilte. Soms drie uur. Soms vijf. Het was niet altijd gemakkelijk en ik deed het omdat ik mijn lichaam zo goed mogelijk wilde voorbereiden op de volgende behandeling. Of juist wilde herstellen van de vorige.

En achteraf zie ik dat die tochten mij ook iets anders gaven. Dat ik er iets voor terug gekregen heb zeg maar. Ruimte. Ruimte om alleen te zijn. En nog belangrijker: ruimte om te ontdekken dat eenzaamheid iets anders is dan alleen zijn. Juist daar groeide het besef hoeveel ik van de mensen om mij heen houd. Van Helga, van Floor en van vrienden. En hoe moeilijk afscheid soms kan zijn wanneer zij weer naar huis gingen en ik achterbleef. Destijds voelde dat vooral verdrietig en eenzaam. Nu zie ik dat juist die momenten mij hebben geleerd hoe kostbaar verbondenheid eigenlijk is.

En misschien is dat wel wat ziekte uiteindelijk met je doet. In ieder geval wat het mij gegeven heeft. Ze verandert niet alleen je lichaam. Ze verandert ook de manier waarop je naar het leven kijkt.

De vergankelijkheid van het leven is de laatste tijd vaker onderwerp van mijn gedachten geworden. Ik ben niet bang om dood te gaan of zo, maar ik ben steeds beter gaan begrijpen dat niets vanzelfsprekend is.

Vroeger dacht ik waarschijnlijk vooral vooruit. Wat wil ik nog bereiken? Waar wil ik nog naartoe? Welke berg wil ik nog beklimmen of sportevenement moet ik nog doen? Nu merk ik dat er langzaam een andere vraag naast is komen te staan. Met wie wil ik die berg eigenlijk beklimmen of met wie wil ik die tocht maken? En het antwoord daarop is veel belangrijker. Juist daarom geniet ik misschien wel meer van het leven dan ooit.

Ik geniet van de plannen die Helga, Erik en ik samen mogen maken. Van collega's die enthousiast raken van de ideeën waarvan we hopen dat ze ooit werkelijkheid worden. Van een dag waarop sporten weer enigszins normaal voelt. Van een wandeling die niet meer van lantaarnpaal naar lantaarnpaal hoeft.

En ik denk vaker aan mijn moeder. Zij vertelde mij niet hoe ik moest leven. Zij leefde mij het leven voor, gaf mij het voorbeeld zonder iets te zeggen. Nu pas begin te begrijpen hoeveel zij mij heeft voorgedaan. Dat je niet rijk hoeft te zijn om een rijk leven te hebben. Dat aandacht misschien wel het mooiste cadeau is dat je iemand kunt geven. Dat liefde vaak schuilt in de kleinste dingen. En dat het leven eindig is zonder dat het daardoor minder mooi wordt. Misschien zelfs wel mooier. Omdat juist de eindigheid ons eraan herinnert dat vandaag ertoe doet.

En soms … soms denk ik terug aan die lantaarnpalen. Toen vormden ze de grens van wat ik nog kon. Nu zijn ze een herinnering aan hoe ongelooflijk ver een mens, stap voor stap, toch weer kan komen. Ik denk dat dat mijn grootste ontdekking of les geweest is. Dat het leven niet groter wordt door méér jaren. Maar door de diepte waarmee je de jaren die je krijgt leert beleven.

Geert

Tussen hoop en …

Soms denk ik wel eens dat het leven met een ernstige chronische ziekte vooral bestaat uit keuzes maken waar niemand je werkelijk op kan voorbereiden, omdat ze vaak zo moeilijk zijn. Zo moeilijk vanwege het niet te voorspellen karakter. Tja, het heet niet voor niets ‘instabiel’ he.

De afgelopen maanden heb ik voorzichtig weer iets teruggekregen waarvan ik niet meer wist of het ooit nog terug zou komen: Hoop! Hoop en vertrouwen. Vertrouwen in mijn lichaam. 

Dankzij de operaties, de medicijnen en heel veel geduld kan ik weer ‘beter’ sporten, werken en soms zelfs even vergeten hoe ziek ik eigenlijk ben. Soms, want om die momenten mee te maken moet ik eerst een half uur tot drie kwartier medicijnen gebruiken. Hmmm …

En ‘beter’ is nog niet hetzelfde als ‘goed’ he!

Er zijn nog steeds restklachten. Vooral wanneer ik zware inspanning moet leveren, bijvoorbeeld tijdens het hardlopen op de donderdagmorgen, voel ik dat mijn luchtwegen nog niet doen wat ze zouden moeten doen. Ook niet na het gebruiken van de zwaardere medicatie. Niet zoals vroeger. Niet zoals ik hoop dat ze het ooit weer zullen gaan doen. Niet volgens de doelstelling die de artsen mij voorgespiegeld hebben (een longfunctie van 85%). Daarom zijn ik en mijn artsen aan het nadenken over een volgende stap. En de volgorde ‘ik en mijn artsen’ heb ik bewust zo gekozen. Wanneer ik geen initiatief neem gebeurt er weinig. Heel weinig.

Een mogelijkheid is een overstap naar een ander medicijn, de Tezepelumab waar ik het eerder al eens over gehad heb. Daar zit een logische gedachte achter. Het middel Tezepelumab heeft haar werking aan het begin van de ontstekingsprocessen waardoor alle andere mogelijke ontstekingsroutes verderop ook minder actief zijn. Ook de ontstekingsroute die geremd worden met de injecties die ik momenteel iedere twee weken krijg. Daarom kan het heel goed zijn dat de resterende klachten verder verminderen met Tezepelumab. Dat klinkt logisch toch?

Tegelijkertijd is het niet zo eenvoudig als het lijkt. De theorie is vaak wat weerbarstiger dan de praktijk he. De behandeling die ik nu krijg houdt vooral die witte bloedcellen (eosinopfielen) goed onder controle. Omdat overstappen vaak ook betekent dat je iets loslaat van wat op dit moment goed werkt is het ook wel risicovol om te switchen van medicijnen. Misschien levert dat uiteindelijk winst op. Misschien ook niet. Misschien ontstaat er juist weer ruimte voor klachten die nu onderdrukt worden. Misschien ook niet. Wie zal het zeggen. En daar komt nog bij dat de combinatie van medicijnen die ik dan krijg nog nooit beschreven is. Ik ben dan de eerste. Ja ja, ik ben uniek! Zei ik toch! Toch maakt dat zo'n beslissing ook wel weer heel erg spannend.

En er is meer. De afgelopen dagen ben ik mij gaan verdiepen in de medicijnen (waaronder Tezepelumab) die invloed kunnen uitoefenen op de restklachten die er nog steeds zijn. Daarbij liep ik tegen een experimenteel medicijn aan, Lunsekimig genaamd. Een medicijn dat mij bijzonder aanspreekt. Met name omdat de gedachte erachter zo goed lijkt aan te sluiten bij mijn situatie. Ik leg het uit.

Kijk, die schoffies van witte bloedcellen (eosinofielen) veroorzaken ontstekingen op het slijmvlies van mijn luchtwegen. Die bloedcellen houden we nu met twee medicijnen tegen, de infusen en injecties. Met het stoppen van één van de medicijnen (de injecties) halen we dus ook ergens de rem af. En het is moeilijk te voorspellen wat dat gaat doen, wat dat met betrekking tot de klachten gaat betekenen. Welnu, dat experimentele medicijn waar ik het net over had (de Lunsekimig) heeft net als de Tezepelumab haar werking aan het begin van de onstekingsprocessen en, en dat is het mooie, het doet tegelijkertijd hetzelfde als het medicijn waar we mee stoppen. Het beste van twee werelden zou ik denken. En daarom voelt het alsof het ontwikkeld is voor mensen die, net als ik, een soort van tussen twee werelden in zitten. Mensen bij wie veel bereikt is, maar die nog steeds niet helemaal vrij kunnen ademhalen.

Natuurlijk weet ik ook dat dit nog toekomstmuziek is, dat het in een experimentele fase zit.  Er is nog verder onderzoek nodig. En als de mogelijkheid er ooit komt, zal er waarschijnlijk weer heel veel overtuigingskracht, veel gesprekken met artsen, landelijk overleg en geduld nodig zijn om überhaupt voor het medicijn in aanmerking te kunnen komen. Maar … “kan niet, …’.

Toch is er de laatste tijd wel iets verandert. Waar ik vroeger vooral vocht tegen mijn ziekte, vecht ik tegenwoordig voor mogelijkheden. Voor een paar procent extra longfunctie, extra lucht, extra zuurstof. Voor net iets meer vrijheid. Voor een werkdag die iets minder energie kost. Voor een berg die weer iets hoger mag zijn.

Misschien wordt Lunsekimig nooit mijn behandeling hoor. Maar misschien ook wel. En alleen al het bestaan van nieuwe ontwikkelingen geeft iets wat iedereen die ernstig ziek is nodig heeft.

Hoop!

En soms is hoop precies voldoende om de volgende stap  te zetten.

Geert

‘Rare schepsels’ …

Als ik terugkijk op mijn leven tot nu toe (ik ben nog hartstikke jong he!), zie ik eigenlijk twee stromingen. De ene stroom kwam van mijn vader. De andere van mijn moeder.

Mijn drie broers lijken meer voortgekomen uit de eerste. Ik uit de tweede. Mijn vader geloofde sterk in hard werken, carrière maken, vooruitkomen, geld verdienen (liefst veel) en verantwoordelijkheid nemen. Waarden waar op zichzelf natuurlijk niets mis mee is.

Mijn moeder keek anders naar de wereld. Als diaken in de kerk kwam zij veel bij mensen thuis die het moeilijk hadden. Mensen die ziek waren, alleen waren, rouwden of op een andere manier worstelden met het leven. Zij zag misschien eerder de mens dan de prestatie. Pas veel later ben ik gaan begrijpen hoeveel invloed zij op mij heeft gehad.

Tegen de wens van met name mijn vader in koos ik voor het CIOS. Niet voor een carrière waarin status of inkomen centraal stonden, maar voor een vak waarin ik mensen kon helpen hun fysieke mogelijkheden terug te winnen. Ik vond dat toen al belangrijk. Was een sporter in hart en nieren en ben dat gebleven. Het sporten heeft mij veel gebracht. Veel van wat ik graag met anderen deel.

Na mijn ziekte in 1992 werd het eigenlijk alleen maar belangrijker. Het Guillain-Barré syndroom zette mijn leven stil. Van het ene op het andere moment werd ik geconfronteerd met iets waar ik geen invloed op had. Voor het eerst ervoer ik zelf wat het betekent wanneer je lichaam niet meer doet wat je ervan vraagt. Ik denk dat daar iets definitief veranderd is. Ik heb altijd belangstelling voor anderen gehad, anders was ik niet naar het CIOS gegaan. Maar vanaf dat moment kreeg het helpen van mensen met beperkingen een andere lading. Ik werkte in revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht. Later begon ik mijn eigen ondernemingen. Ik trok met mensen de bergen in. Niet omdat een berg zo belangrijk is, het doel was, maar omdat iemand die dacht dat hij of zij niets meer kon, boven op een berg soms ineens ontdekt dat er toch nog veel mogelijk is. Dat moment blijft bijzonder. Nog steeds. Misschien zelfs meer dan vroeger.

Wat mij fascineert, is dat veel belangrijke levensinzichten pas ontstaan wanneer we worden geconfronteerd met de vergankelijkheid van ons bestaan. Hoe dat gebeurt, maakt eigenlijk niet zoveel uit.

• Een ernstige ziekte.
• Het verlies van een dierbare.
• Een ongeluk.
• Een oorlog.
• Een burn-out.

Iets waardoor het vanzelfsprekende ineens niet meer vanzelfsprekend blijkt. Pas dan gaan veel mensen zich afvragen wat werkelijk belangrijk is. En dat is eigenlijk best vreemd. We besteden soms tientallen jaren aan het najagen van meer.

• Meer geld.
• Meer bezit.
• Meer status.
• Een grotere auto.
• Een mooier huis.
• Een betere functie.

Alsof daar uiteindelijk de betekenis van het leven ligt. Mijn moeder zou waarschijnlijk glimlachend hebben gezegd: ‘We zijn rare schepsels.’ En waarschijnlijk, nee heel zeker, had ze gelijk. Want juist de mensen die ik heb ontmoet die diep door het leven zijn geraakt, blijken vaak een opmerkelijke rijkdom te bezitten. Niet in de vorm van geld, maar in de vorm van menselijkheid.

Ik zag het ook bij mijn tweelingbroer. Drie jaar geleden kreeg hij kanker. Natuurlijk had ik hem die ziekte liever bespaard. Maar ik zag tegelijkertijd iets veranderen. Meer rust. Meer aandacht voor wat werkelijk belangrijk is. Meer zachtheid. Een andere toon. En eerlijk gezegd vond ik dat prachtig om te zien.

Begrijp me goed. Ik wens niemand ziekte, verlies of verdriet toe. Maar ik gun iedereen wel het inzicht dat daar soms uit voortkomt. Het besef dat het leven uit meer bestaat dan succes, bezit of prestaties. Dat gezondheid geen vanzelfsprekendheid is. Dat tijd kostbaar is (iets waar Helga mij de afgelopen tijd van heeft doordrongen). Dat mensen belangrijker zijn dan spullen. Dat betekenis vaak ontstaat door iets voor een ander te betekenen.

Zelf heb ik dat inzicht inmiddels twee keer mogen krijgen, ja mogen! Eén keer in 1992. En nu opnieuw de afgelopen jaren. Als ik eerlijk ben, vond ik één keer eigenlijk al meer dan genoeg. Deze tweede ronde had van mij niet gehoeven hoor. Het was zwaar. Vaak eenzaam. Vaak enorm frustrerend. Soms langdurig. Maar tegelijkertijd heeft ook deze periode mij weer veel geleerd.

• Over mensen.
• Over kwetsbaarheid.
• Over dankbaarheid.
• Over wat werkelijk van waarde is, zoals tijd.

Misschien is dat ook waarom ik mij nog altijd betrokken voel bij mensen die het moeilijk hebben. Waarom Oekraïne mij raakt. Waarom ik samen met Helga en Erik plannen maak om Nederland, hoe bescheiden ook, een klein stukje gezonder te maken. Met meer dan alleen bewegen. Met meer dan alleen leefstijl. Breder dan alleen dat. Omdat gezondheid uiteindelijk over veel meer gaat dan spieren, conditie of een weegschaal. Het gaat over mensen, over kansen, over meedoen, over hoop.

Ik denk dat dat de rode draad is die al die jaren door mijn leven loopt. Ik vraag mij niet af wat ik zelf uit het leven kan halen. Ik vraag mij af wat ik eraan kan bijdragen. Een les die ik waarschijnlijk van mijn moeder heb gekregen. En waarvoor ik haar nog iedere dag zo enorm dankbaar ben!

Tja Ma, ‘rare schepsels’, dat zijn we!

Geert