De bergen, mijn revalidatiecentrum!

Deze heb ik niet van mijzelf. Een goede, hele fijne vriend wees mij op de quote die gedaan is in een boek (‘Berghonger’ van Fleur Jongepier) en mij, terugkijkend naar op het afgelopen half jaar als gegoten past. En het past mij natuurlijk niet alleen he. Het past al die mensen die erg veel last hebben van de luchtwegen en juist in de bergen de omstandigheden vinden die bijdragen aan herstel en stabiliteit van de luchtwegen.

Ik heb het vaak gezegd in de blogs van de afgelopen maanden. Dat ik ‘een kind van de bergen ben’, zeker nu de bergen mij naast geluk ook heel veel gebracht hebben voor mijn gezondheid.

De bergen zijn, mede ook door de afgelopen maanden, een enorm belangrijk onderdeel van mijn leven geworden. De bergen zijn altijd een belangrijk onderdeel van mijn leven geweest he. Ik ben, na de eerste keer dat ik ernstig ziek was, samen met Helga een soort van ‘verslaafd’ geraakt aan de bergen. Wij hebben eigenlijk alle bergsportcursussen die je als particulier kunt doen samen gedaan. Heel veel geleerd en heel veel meegemaakt. En niet alleen de zonnige kant van de bergen gezien hoor, ook de minder rooskleurige, de gevaarlijke kanten van de bergen hebben we gezien. De bergen kunnen naast je vriend tegelijkertijd ook je grootste vijand zijn. Mooi weer dat in een oogwenk omslaat in onweer, bliksem en gedonder, de schoonheid van een dik pak sneeuw waar je onder bedolven kunt raken na het losraken van een lawine en vallende stenen of ijs. Het overleven daarvan geeft je het bewustzijn dat je de bergen naast vriend uiterst serieus moet nemen.

Ik ben de bergen oneindig dankbaar en zal ook de komende jaren veel, heel veel in de bergen te vinden zijn. En niet alleen omdat het leuk is om in de bergen te vertoeven, maar vooral ook om de voor mijn aandoening voorwaarden scheppende en helende werking ervan.

En dus is de quote enorm van toepassing op mij, op de afgelopen maanden die ik, meestal alleen, in de bergen was. Waar de sneeuw met bakken tegelijk uit de lucht kwam, de striemende koude mij ‘om de oren sloeg’, de horizontale sneeuw door de harde wind voelde alsof duizenden speldenprikjes de koude huid van mijn gezicht teisterde, uiteraard ‘Kaiserwetter’ en … herstel, ontspanning en uitrusten.

Morgen is het vrijdag, wanneer u dit leest vandaag dus. Ik ben een groot deel van de middag in Amsterdam voor de infusen. Ja, ik krijg weer lekkers. Helga en Floortje zijn er een paar dagen tussenuit geglipt. Doen ze goed die twee! Ik ga aan het eind van de dag, samen met Erik ergens in de duinen bij Haarlem een nachtje op een camping staan. Steken we de BBQ aan en wellicht nemen we samen de afgelopen tijd nog eens uitgebreid door.

Aanstaande maandagochtend en een deel van de middag ook weer in Amsterdam. Onderzoeken en een gesprek met mijn arts. Ik hoop dat ze mee wil met mijn gedachtengang een switch te overwegen naar dat andere medicijn waarvan ik denk dat het mij dat laatste zetje kan geven. Van 80%, soms 85% inspanningscapaciteit naar 90%, zonder de afhankelijkheid van die zwaardere medicijnen.

Kijk, dat vrij kunnen ademen zonder iedere keer een half uur, drie kwartier bezig te zijn met vernevelen maakt het sporten ook veel leuker. Vanmiddag samen met Erik gesport, zonder de vernevelde medicijnen. Is toch echt veel minder leuk. De hele tijd spanning, piepende ademhaling en hoesten maakt dat het sporten gewoon niet leuk is. Dus, benieuwd naar de reactie van mijn arts.

Ik laat het weten.

Geert

Half leeg … of half vol?

Ik heb al even niet van mij laten horen. de reden kan tweeledig zijn: of het gaat heel slecht (lig ik bijvoorbeeld in het ziekenhuis) of het gaat heel goed. Welnu, het gaat eigenlijk best wel goed. Ik ga niet klagen of zeuren.

En wat dat betreft denk ik vaak aan een quote van Paul van Vliet die over de zeurende en klagende Nederlander gaat. De Nederlander is daar goed in vertelde hij En bedacht een nieuw nationaal monument: Een klaagmuur met een zeurdeur. En of we uit dat geklaag en gezeur geen energie konden winnen.

De man had een vooruitziende blik denk ik, want de actualiteit is er van doordrenkt. En hij had ook wel een beetje gelijk ben ik bang. De Nederlander mag graag reppen over alles wat niet goed gaat, wat we tekort komen, etc etc.

Nou, ik mag niet mopperen vind ik. Hoewel er echt nog wel wat te wensen over is blijf ik het iedere dag weer ijzonder vinden dat mijn luchtweg grotendeels open blijft staan waar deze een maand of vier geleden meer dicht dan open stond. Zo bijzonder!

Ik kan het moeilijk uitleggen. Het gevoel wat dat teweeg brengt. Het gevoel van nauwelijks lucht krijgen en nu het gevoel dat je, ondanks dat ik gesport heb de lucht kan blijven stromen. Dus, ik mag niet mopperen.

Toch ben ik ook wel een klein beetje Nederlander hoor, want toen ik vanochtend aan het mountainbiken was met een goede vriendin merkte ik in het begin dat het echt nog steeds wel erg veel moeite kost om genoeg lucht binnen te krijgen voor de sport die ik aan het beoefenen Was. En ik blaas mijzelf een soort van op tijdens het sporten. Dat is die ‘dynamische hyperinflatie’ waar ik het wel eens over gehad heb. Ik ga nog eens proberen uit te leggen wat het is.

Kijk, door de aandoening waar ik last van heb (of beter het gevolg ervan, want het betreft bloedcellen, maar het gevolg is een vervelend effect op de luchtwegen) is de weerstand van de luchtweg groter. Vergelijk het met een waterslang, waar aan de binnenkant een ruw oppervlak zorgt voor meer weerstand waardoor het water minder ‘gemakkelijk’ kan stromen. Dat ontstaat door de vernauwing van de luchtwegen en dat ontstaat dan weer door een met regelmaat opvlammende ontsteking. Daardoor raakt het slijmvlies opgezet en vernauwen de luchtwegen (zie het plaatje). Het inademen is gemakkelijk, want daarbij zet de bortkas uit waardoor er een negatieve druk ontstaat en de longen zich, ook bij vernauwde luchtwegen gemakkelijk vullen met lucht. Bij het uitademen gebeurt het tegenovergestelde. In plaats van negatieve druk is de druk positief. En dan neemt de weerstand enorm toe, exponentieel zeg maar. En dus is het inademen gemakkelijk en het uitademen echt dramatisch. Ingewikkeld he?

En dus zit er nog iets van een ontsteking, dat kan niet anders. Vandaar dat het evalueren van het medicatiebeleid een belangrijke doelstelling geworden is en ik wil sturen naar een medicatiewissel. en hoewel ik de vraag gesteld heb de afspraak van 4 mei (hmmm…) te vervroegen heb ik nog niets gehoord.

Maar … als ik een waardevolle vriend van mij mag quoten (overigens een gelovig mens) dan hebben we het over een ‘wederopstanding’. Zo groot is het verschil met enkele maanden geleden. Zo blij mee!!!

En dus hoor je mij niet klagen of zeuren, is mijn glas half leeg!

Ik laat het weten wanneer ik wat over een datum hoor, goed?

Geert

… maar nog niet helemaal!

Nee, nog niet klaar. Kijk, genezen ga ik niet en daar heb ik vrede mee. Dat heb ik geaccepteerd. Vierwekelijkse bezoeken aan Amsterdam is zo’n beetje mijn voorland. Oh, en niet te vergeten het prikken met een idioot scherpe en dikke naald iedere twee weken natuurlijk. 

Eerder heb ik al eens aangehaald dat de farmaceut na het produceren van medicijnen de pilletjes eerst zelf eens moet ‘eten’, omdat het werkelijk niet te ‘je weet wel’ is. Nou, dat zouden ze ook eens met die injecties moeten doen. Kom graag even een kijkje nemen.

Waarom moet dat zo pijnlijk zijn? Ja ja, ik ben een man en mannen zijn kleinzerig, ik weet het. Maar iedereen die dat hardop tegen mij zegt prik ik graag ook een keertje. Het zijn rotdingen, echt.

En ik ben er nog niet helemaal, had ik eerder al gezegd he. Die switch moet er nog van komen. De switch van Dupilumab naar Tezepelumab. Ik krijg nu de eerste en die is actief op een tweetal receptoren (die worden IL4 en IL13 genoemd). Ook het infuus dat ik iedere vier weken krijg (morgen weer) is actief op deze twee receptoren. Twee medicijnen die nagenoeg hetzelfde doen. En daarom, maar ook omdat er nog steeds iets van een restprobleem aanwezig is (iets dat ik voel en meet) is het verstandig met de arts bespreekbaar te maken en samen na te denken over of een vervolgstap gemaakt moet worden.

Dat gaat niet vanzelf, dat zal duidelijk zijn. En ik heb geluk, echt geluk. Dat komt, omdat ik hetzelfde onderzoek kan doen als het ziekenhuis. En dat onderzoek kan ik, geheel in tegenstelling tot het ziekenhuis, ook tijdens inspanning doen. En dat is ook precies wat ik aan het doen ben. Hetzelfde onderzoek als in het ziekenhuis gecombineerd met dat onderzoek tijdens inspanning. Met de data die ik daarmee meeneem wanneer de arts en ik elkaar treffen kan ik haar, hopenlijk, overtuigen dat een switch van belang is, omdat er nog iets van een ontstekingsprikkel aanwezig is.

Morgen ben ik weer in Amsterdam en zal ik, naast dat ik weer lekkers krijg (infuus met Reslizumab) vragen om de afspraak die gepland staat op 4 mei (wat een goede datum nietwaar?) te vervroegen om dan, in samenwerking met de arts (want dat gaan we vanaf nu doen he, samenwerken) die switch bespreekbaar te maken.

Gaat ze mee in mijn gedachtengang (vergezeld van alle data die ik heb verzameld) om inderdaad over te gaan van Dupilumab naar Tezepelumab (zie het plaatje). Nou ja, waarom niet zou ik zeggen. Kijk, de onderzoeken die ik afgelopen week bij mijzelf heb afgenomen hebben meer dan voldoende data opgeleverd om aan te tonen dat de operaties daadwerkelijk de bijdrage hebben geleverd die we hebben verwacht. Wanneer er dan nog iets van rest-reactie aanwezig is (inflammatie of ontsteking) ligt dat dus niet aan die spiercellen. Er moet dan diep in de longen (delen van de luchtweg die de ingrepen niet konden bereiken) nog iets zijn waardoor er reden is om de huidige behandeling te evalueren. En juist daar sluit dat andere medicijn (Tezepelumab) zo goed bij aan.

Kortom …

Geert