Samen op zoek naar wat redelijkerwijs nog mogelijk is.

Vanochtend ben ik samen met Helga naar Amsterdam geweest voor een afspraak met mevrouw Weersink.

Eigenlijk stond die afspraak pas voor volgende maand gepland. Maar toen ik de gegevens bekeek die ik de afgelopen maanden verzameld heb, vond ik dat toch wat te lang duren. Er waren zeker verbeteringen, vooral in wat ik fysiek weer kan, maar mijn longfunctie bleef achter en in de cijfers zag ik geen duidelijke verdere verbetering meer na de bronchiale thermoplastiek die begin januari werd afgerond. Dus maar wat eerder aan de bel getrokken.

En daar ben ik achteraf blij om. Het was een goed gesprek. Mevrouw Weersink nam uitgebreid de tijd om te vragen hoe het de afgelopen periode werkelijk met mij is gegaan. Daarna hebben we samen gekeken naar de gegevens uit het ziekenhuis én naar de data die ik zelf de afgelopen maanden heb verzameld. En  daar bleek iets interessants in te zitten.

Kijk, ik krijg momenteel iedere vier weken een infuus met Reslizumab. Al langere tijd heb ik het gevoel dat het een paar dagen na zo'n infuus beter gaat en dat het effect richting het einde van die vier weken weer afneemt. Dat gevoel blijkt inmiddels ook terug te vinden in de cijfers. Vooral in de vierde week zijn mijn scores duidelijk slechter dan in de drie weken daarvoor. Dat kan komen door halfwaardetijd van Reslizumab, want die is ongeveer 24 dagen. Voor de meeste mensen blijkt een cyclus van vier weken prima te werken, maar mijn lichaam lijkt daar dus nét even anders over te denken. Ach ja, waarom zou het ook eens makkelijk gaan als het moeilijk kan.

Mevrouw Weersink stelde daarom zelf voor om de cyclus te verkorten van vier naar drie weken. En dat is precies wat we de komende vier maanden gaan doen.

Eind december hebben we opnieuw een afspraak en gaan we kijken wat die kortere cyclus daadwerkelijk heeft gedaan. Niet alleen naar hoe ik mij voel, maar vooral ook naar wat we objectief terugzien in de longfunctie en de andere gegevens. En daarna volgt de volgende stap.

We hebben opnieuw gesproken over Dupilumab, het andere medicijn dat ik gebruik, die injecties weet u het nog? Ik heb namelijk al langere tijd het gevoel dat dit middel bij mij relatief weinig doet. Daarom gaan we vanaf januari Dupilumab vervangen door Tezepelumab, dat andere middel waar ik het over gehad heb dat op een andere en eerdere plek in het ontstekingsproces aangrijpt. Ook dat gaan we vervolgens ongeveer vier maanden de tijd geven. En dat betekent dan dat we ergens eind april opnieuw de balans kunnen opmaken.

Gek genoeg geeft juist dát mij vandaag een heel goed gevoel. Niet omdat ik nu weet dat het gaat lukken. Die garantie bestaat helemaal niet. Misschien levert de verkorte cyclus veel op, misschien weinig. Misschien blijkt Tezepelumab precies het ontbrekende puzzelstukje en misschien ook niet. Maar er ligt weer een plan. Een logisch plan. Eerst één variabele veranderen, kijken wat er gebeurt, meten, evalueren en daarna de volgende stap zetten.

En dat precies aan iets waar ik de afgelopen dagen veel over heb nagedacht. Ik hoef niet overtuigd te worden dat er uiteindelijk een grens zit aan wat medisch mogelijk is. Wanneer we die grens bereiken, zal ik die moeten accepteren.

Maar zolang er logische en medisch verdedigbare wegen zijn die we nog kunnen bewandelen, wil ik ze graag (samen) onderzoeken.

Op zoek naar een wonder ben ik niet. Ik ben wel op zoek naar alles wat redelijkerwijs nog mogelijk is. En dat geeft weer wat hoop.

Op naar de komende vier maanden.
 

Geert

Blijven zoeken, onderzoeken, nieuwsgierig zijn en … alles doen wat realistisch mogelijk is. Daar zal ik vrede mee hebben.

————-

Allereerst iets praktisch. Ik heb inmiddels begrepen dat de laatste drie updates veel mensen niet hebben bereikt. Blijkbaar zijn er geen meldingen verstuurd nadat ik een nieuwe post plaatste. Dat verklaart denk ik waarom het de afgelopen tijd zo stil leek. Ik hoop dat deze update u wel weer weet te bereiken.

—————

De afgelopen dagen heb ik veel nagedacht.

niet zozeer ovet mijn longfunctie of over de volgende behandeling, maar over een vraag die mij de laatste tijd steeds vaker bezighoudt.

Waarom blijf ik eigenlijk zoeken?

Wellicht is dat een vraag die sommige mensen zich ook wel eens afvragen wanneer ze mijn updates lezen. Er zijn inmiddels verschillende behandelingen geweest. Er zijn stappen vooruit gezet. Waarom wil ik dan toch nog praten en nadenken over een ander medicijn of misschien zelfs deelname aan een studie?

Het antwoord heeft niets te maken met ontevredenheid. Sterker nog, als ik terugkijk naar waar ik twee jaar geleden stond, overheerst vooral dankbaarheid. Ik kan weer sporten. Ik kan weer werken. Ik geef weer sportlessen. Ik slaap weer een hele nacht door. Dingen die lange tijd onmogelijk leken, zijn stap voor stap weer een klein beetje teruggekomen.

Maar tegelijkertijd voel ik ook dat mijn zoektocht nog niet klaar is. Kijk, ik verwacht geen wonder. Ik denk ook niet dat er altijd nóg iets mogelijk moet zijn. Maar ik geloof dat je pas kunt zeggen dat je alles hebt gedaan, wanneer je samen (mijn behandelaren en wij) eerlijk hebt onderzocht welke mogelijkheden er nog zijn.

Dat is denk ik de belangrijkste conclusie waar ik de afgelopen tijd achter ben gekomen. Ik hoef niet overtuigd te worden dat er niets meer mogelijk is. Ik wil overtuigd worden dát we alles hebben onderzocht wat redelijkerwijs mogelijk is. Dat is voor mij een wezenlijk verschil. Misschien heeft dat ook te maken met wie ik ben.

Voordat ik ziek werd, bestond mijn leven uit bewegen. Niet een uurtje sporten per week, maar jarenlang leven op een niveau waarop langdurige zware inspanning normaal geworden is. En dat is ook het referentiekader waarmee ik onbewust nog steeds naar mijn herstel kijk.

Dat betekent niet dat ik onrealistische doelen nastreef. Integendeel zou ik zeggen. Wanneer mijn artsen op enig moment zouden zeggen: ‘Geert, we hebben alles gedaan wat op basis van de huidige medische kennis verantwoord en zinvol is,’ dan zal ik dat accepteren. Dat ik moet inleveren realiseer mij ten zeerste. En daar heb ik inmiddels bijna drie jaar ervaring mee.  En natuurlijk doet dat pijn doen. Natuurlijk ben ik daar verdrietig om. Maar ik zal ook rust vinden in de wetenschap dat we de zoektocht samen eerlijk en volledig hebben afgerond.

En juist het woord ‘samen‘ is voor mij belangrijk. Vooral ook, omdat dat de laatste tijd naar mijn mening te weinig zo is geweest. Ik verwacht niet dat iedere behandeling werkt. Ik verwacht ook niet dat iedere gedachte die ik heb de juiste is. Maar ik hoop wel dat we samen nieuwsgierig blijven. Dat we samen blijven kijken naar de volgende logische stap zolang die medisch verdedigbaar is. En iedere logische en verdedigbare stap samen onderzoeken en indien mogelijk gaan doen.

Volgende week hebben Helga en ik opnieuw een afspraak in het Amsterdam UMC. Ik hoop daar niet alleen te spreken over een mogelijke overstap naar Tezepelumab of wellicht zelfs deelname aan een studie met Lunsekimig. Ik hoop vooral dat we samen verder kijken. Want uiteindelijk is dat waar deze hele reis voor mij om draait. Niet de garantie dat ik volledig herstel. Maar de overtuiging dat we, samen, niets hebben laten liggen.

En wat de uitkomst daarvan ook zal zijn...

...daar zal ik vrede mee hebben.

Geert

Vallen en …

Mensen vragen mij wel eens naar wat mij beweegt (mooie woord, niet?).

Het eerlijke antwoord is dat ik dat niet precies weet. Wat ik wel weet is dat ik twaalf was toen ik een weg ingeslagen ben die ik nog steeds volg. Vanaf enig moment, ergens rond die leeftijd, bedacht ik mij iedere avond 10km te gaan hardlopen. Letterlijk van het éne op het andere moment. Waarom? Geen idee. En wat ik  weet is dat ik veel te vroeg het ouderlijk huis verliet en mijn eigen weg moest vinden. Geen uitgestippeld pad, geen vangnet, maar stap voor stap ontdekken hoe je een leven opbouwt. Wanneer je zo jong bent heeft het vinden van je weg iets weg van een overlevingstocht. Vallen en opstaan.

Begin 1992 stond mijn wereld ineens stil. Waar ik begin februari van dat jaar nog derde werd bij het NK wintertriatlon in Amsterdam zorgde het syndroom van Guillain-Barré ervoor dat ik nog geen twee weken later volledig verlamd op de Intensive Care in het Academisch Ziekenhuis Utrecht lag. Anderhalve week Intensive Care, daarna zes weken ziekenhuis gevolgd door anderhalf jaar revalideren. Opnieuw leren lopen en vertrouwen op een lichaam dat ineens niet meer vanzelfsprekend deed wat het jarenlang had gedaan. Achteraf gezien was dit een eerste belangrijke les in mijn leven: herstel is zelden een rechte lijn. Het is vallen, opstaan en vooral blijven geloven dat er weer een volgende stap komt. En ik denk dat ‘kan niet, bestaat niet’ daar ook vandaan komt. Het op zo jonge leeftijd vinden van mijn eigen weg, het vele sporten en herstellen van een ernstige ziekte uit zich in de persoon die ik ben geworden.

Misschien is dat ook de reden dat sport nog steeds zo'n belangrijke rol in mijn leven speelt. Niet alleen omdat ik van sporten houd, maar omdat sport een prachtige leermeester of metafoor is. Je leert omgaan met pijn, met teleurstelling, met vermoeidheid. Met tegenslagen, maar je leert ook wat discipline is, geduld te hebben en je leert te vertrouwen op de inspanningen die je je getroost hebt om je doel te bereiken. Ruim vijfenveertig jaar lang heb ik intensief gesport. Van lange duurinspanningen als een marathon en de alternatieve Elfstedentocht tot evenementen die meerdere dagen duurden zoals de ‘Red Bull Dutch Extreme’ of de ‘Eco-Challenge’ in Argentinië waarin slapen soms nauwelijks een rol speelde. En al die uitdagingen brachten nieuwe inzichten, leerden mij nieuwe dingen, m.n. over mijzelf. Dat soort inspanningen brengen je tot de kern van wie je bent. De jassen gaan één voor één uit tot je volledig terug geworpen bent op jezelf.

Naast de sport groeide ook het ondernemerschap. Samen met fantastische collega's en mijn lieve vrouw Helga bouwden we aan iets waarvan we geloofden dat het ertoe deed: mensen helpen gezonder te leven, sterker te worden en vertrouwen te krijgen in hun eigen lichaam. Voortbordurend op wat ikzelf had meegemaakt.

Dat ging niet vanzelf. In 2019 verhuisden we naar een nieuwe locatie aan de Kerkwijk in Veenendaal. Bijna duizend vierkante meter moest worden verbouwd. Avonden, nachten en alle weekenden stonden negen maanden lang in het teken van het bouwen van muren van gips, plafonds, vloeren, leidingen, elektra, douches en toiletten. Het was een gigantische klus, maar aan het einde van dat jaar stond er iets waar we verder konden gaan met waar we aan de Plesmanstraat mee begonnen waren, ‘mensen helpen’!

Toen kwam corona. Binnen enkele maanden veranderde alles. De deuren moesten dicht. De inkomsten vielen grotendeels weg, terwijl de uitgaven gewoon doorgingen. We balanceerden op het randje van een faillissement. Hoe we daar uiteindelijk doorheen zijn gekomen? Eigenlijk weet ik ook dat nog steeds niet. Niet door één grote oplossing denk ik, maar door iedere dag opnieuw een klein stapje te zetten. Soms letterlijk twee stapjes vooruit en ééntje achteruit. Vallen en opstaan.

En toen we langzaam weer uit dat gat overeind krabbelden, diende zich weer een nieuwe uitdaging aan. Vanaf 2023 merkte ik dat het sporten steeds moeilijker ging. Terugkijkend denk ik zelfs al veel eerder, zeg ergens rond 2020. Of nog eerder. Eerst dacht ik dat het een mindere periode was, beetje op basis van de eerder gediagnostiseerde ‘inspanningsastma’ dat uiteindelijk iets heel anders bleek te zijn. Ik liep steeds vaker achter de groep aan tijdens de trainingen die ik gaf, vaak volledig buiten adem. Het ging heel geleidelijk, sluimerend slechter. Eigenlijk zonder dat ik het opmerkte. Uiteindelijk volgden ziekenhuisopnames, talloze onderzoeken en begin 2024 de diagnose ‘ernstig instabiel eosinofiel gedreven astma’. Een vervelend probleem met een bloedcel die mijn leven, net als in 1992, wederom volledig op z’n kop zette.

De afgelopen tweeënhalf jaar stonden in het teken van onderzoeken, ziekenhuisopnames, operaties, de vele reizen in de bergen, biologicals, prednison, revalidatie en ontelbare gesprekken met artsen. Maar ook in die periode bleef één ding hetzelfde: ik bleef bewegen en sporten. Soms van ‘lantaarnpaal naar lantaarnpaal’, soms voorzichtig op een spinningfiets en nu gelukkig weer wat intensiever. Naast de haast onbedwingbare behoefte naar bewegen ook het niet willen inleveren wat ik in al die jaren fysiek had opgebouwd. En omdat bewegen voor mij altijd meer is geweest dan trainen. Het is onderzoeken. Luisteren naar wat je lichaam je probeert te vertellen en leren. Iedere training vertelde mij iets over mijn lichaam en leerde mij begrijpen waar het niet goed ging. Iedere goede of slechte dag leverde weer een stukje van de puzzel op.

Het was een bijzonder moeilijke en tegelijkertijd leerzame periode. Hoe slechter mijn longen gingen functioneren, hoe nieuwsgieriger ik werd. Niet alleen uit koppigheid, maar vooral uit nieuwsgierigheid, uit verwondering. Verwondering over het zo extreem instabiele karakter van de aandoening en de enorme veerkracht van dat lijf. Waarom lukt iets de ene dag wel en de andere dag niet? Waarom kan een kleine verandering in medicatie of timing van het innemen of gebruiken daarvan ineens een wereld van verschil maken? Wat gebeurt er nu eigenlijk echt in dat lijf van mij?

Langzaam ontdekte ik dat gezondheid veel meer is dan een longfunctie of een bloedwaarde. Natuurlijk zijn die belangrijk. En natuurlijk is het meer dan alleen je verleden, aanleg en omstandigheden. Uiteindelijk draait het ook om veerkracht, zowel fysiek als mentaal. Om het vermogen van ons lichaam zich te herstellen van een ernstige aandoening en de mens die zich steeds opnieuw weet aan te passen aan veranderende omstandigheden. Vallen en ...

De afgelopen weken merk ik dat er wat begint te veranderen. Te veranderen in hoe mijn lijf reageert op het bewegen en sporten. Mijn longfunctie blijft vrijwel gelijk, zit iedere keer rond 50/55% maar mijn inspanningsvermogen begint weer toe te nemen. De ziekte is niet verdwenen. Die is er nog steeds. Maar doordat ik, gebruik makend van wat mijn lichaam mij vertelde en de zwaardere medicatie, weer langere tijd op een voldoende hoge intensiteit kan trainen, lijkt mijn lichaam opnieuw te doen waar het door de jaren heen zo ontzettend goed in is geworden: zich aanpassen.

En ik denk dat dat de rode draad van mijn leven is. Aanpassen, adaptatie. Niet alles lukt, het gaat niet iedere dag alleen maar goed en er zijn nog steeds dagen dat het tegen zit. Maar ik heb de afgelopen tijd gemerkt dat een mens vaak veel meer veerkracht bezit dan hij zelf denkt. En dat besef geeft hoop.

Iedere berg waarvan ik dacht dat het de hoogste zou zijn, bleek uiteindelijk uitzicht te geven op een volgende, vaak nog hogere berg. Ik hou van de bergen dus het maakt mij niet uit hoe hoog ze zijn.

Vallen, opstaan en verder omhoog, tot de top, tot ik mijn doel bereikt heb. ‘Kan niet …’! De rode draad in mijn leven, een les die ik al vroeg geleerd heb.
 

Geert