Mont Ventoux, ‘Here we come’!

Gisteravond om 23.00 u zijn Erik en Bart Jan (mooi toch, vader en zoon?!) richting de Mont Ventoux vertrokken. Met de camper van Erik die wij samen aan het inrichten zijn en waar we tot gisteravond laat mee bezig waren om wat technische zaken in orde te maken. 

En vanochtend om 06.00 uur vertrokken Bianca Niekerk en haar vader Teus (mooi toch, vader en dochter?!) richting de Mont Ventoux, een berg die enkele keren als beklimming opgenomen geweest is in de Tour de Franc. Dirk Niekerk vertrok vanochtend vroeg vanuit België. Hij was gister met zijn lieve vrouw naar een concert om zich de volgende ochtend aan te sluiten in de reis richting ‘de reus’.  Vader Teus zorgt voor eten en drinken onderweg. Mooi mens!

Het doel is geld bij elkaar harken (nog ongeveer 3000 euro te gaan) voor de behandelingen en revalidatie die ik de komende tijd moet ondergaan. En zij maken met hun inspanningen iets van een vergelijk met wat ik meemaak, gaan wellicht iets ervaren van wat ik de afgelopen anderhalf jaar ervaar.

Vergis je niet he, dit is een reus, een echte reus! Ruim 1100 hoogtemeters met aan weerszijde beklimmingen van ruim 25 km lengte. En om de prestatie die geleverd wordt nog eens  te benadrukken hebben we het hier over in totaal vier mensen die deze berg, oh nee reus, drie keer op en af gaan fietsen . Bijna 140 km met ruim 4400 hoogtemeters. De fietsers onder u weten dit op waarde te schatten. En het kan nog extremer. Hoe stoer is het wanneer je de berg één keer lopend bedwingt en twee keer fietsend. Bart Jan gaat die uitdaging aan. Hij is een getalenteerd loper, die extra inspanning kost veel meer energie. Heel, heel erg knap wanneer hem dat gaat lukken. Ik heb er overigens alle vertrouwen in! Hij vertrekt alleen, midden in de nacht om 03.00 uur. De anderen vertrekken een uur later.

Door de berg drie keer op en af te rijden scharen zij zich in het illustere rijtje van ‘Cinglé du Mont Ventoux’ fietsers. Mensen die de berg in één dag drie keer bedwingen, van alle drie de kanten waar de berg opgereden kan worden. Bianca, Dirk en Bart Jan hebben iets dergelijks nog nooit gedaan. Reken maar dat zij zichzelf zaterdag (want dan gaat het gebeuren) een paar keer tegen gaan komen. Wel mooi hoor, wanneer de zogenaamde ‘jassen stuk voor stuk uit gaan’. Je pelt jezelf als het waren af tot je op de kern van wie je bent uitkomt. Kijk, ik weet er vanuit al die eerdere sportieve evenementen waar ik aan het deelgenomen iets van. Velen van u zullen geen idee hebben waar we het hier over hebben, maar wellicht snapt u het dat wanneer je moe bent en je benen, nee je hele lijf schreeuwt om te stoppen, je toch doorgaat en dat (vege) lijf nog harder begint tegen te sputterende, je uiteindelijk terecht komt bij je kern. Bij wie je werkelijk bent.

En dat is mooi, want datzelfde gebeurt ook bij mensen die ernstig ziek zijn. En daar ligt de overeenkomst. Dat zie je bijvoorbeeld ook gebeuren bij ‘Alpe d’Huzes’.

Ikzelf was maar wat graag meegegaan, maar heb het advies van de artsen gevolgd. Afgelopen vrijdag zijn er verschillende onderzoeken gedaan waar de artsen erg van geschrokken zijn. Mijn behandelend arts is door de wol geverfd aangaande deze aandoening en heeft dit ‘nog nooit bij de hand gehad’ vertelde zij. Vandaar dat ik pas, maar wel volgende week rust ga zoeken op hoogte, o.a. om te ondervinden of die hoogte een positief effect in de richting van een wat meer stabieler beeld gaat geven.

De komende dagen krijg ik van de papa van Bianca, ik mag Teus zeggen, foto’s toegestuurd, wellicht van enig commentaar voorzien en ik ga dit via deze weg met jullie delen. Leuk, inspirerend denk ik en op z’n minst knap en tot de verbeelding sprekend! Ik ga mijn best doen om, deels vanuit mijn eigen ervaring de foto’s van tekst te voorzien.

Geert

Eindelijk, een plan!

Er is veel gebeurt de afgelopen twee weken. En er is veel fout gegaan, onder andere een grote blunder die veel vertraging oplevert, maar uiteindelijk ligt er nu toch een plan. Eindelijk. Kijk fouten maken we allemaal. Daarna is het wel belangrijk het met elkaar op te lossen. Wij hebben er vertrouwen in dat die oplossing vandaag gevonden is.

Vanzelfsprekend is niets, heb ik afgelopen tijd gemerkt. Gezondheid is niet vanzelfsprekend, maar de beste zorg ook niet altijd. Tot nu toe ging eigenlijk niets vanzelf. Eerder hadden we al de indruk dat de artsen in A’dam niet goed in de gaten hadden dat de aandoening mij enorm ‘in de weg zit’ in mijn werk en thuis. Zo invaliderend zelfs, dat ik afgelopen donderdagochtend het viaduct over de A-12 vlak voor het bedrijven terrein van Ede met de gewone fiets niet over kwam. Pfff …

De verschillen zijn groot. Zaterdag ging het bijvoorbeeld eigenlijk best goed, kon ik zelfs weer een beetje meedoen met de spinningtraining van Erik, en zondag was het weer ronduit slecht! Tja …

Vandaag vertelden de artsen dat het inderdaad helemaal niet goed gaat. Afgelopen vrijdag was ik in het ziekenhuis voor onderzoek en het was goed dat die onderzoeken plaats gevonden hebben. Mijn hoofdbehandelaar, Mevr. Weersink, is een toonaangevend specialist op dit gebied (ook internationaal) en ‘heeft dit nog nooit meegemaakt’. Extreem, het zal eens niet waar zijn (story of my life!).

De mate waarin, in mijn specifieke geval het beeld instabiel is, is in ieder geval zeer extreem. Eén van de onderzoeken van afgelopen vrijdag meet de hoeveelheid stikstof monoxide in de uitgeademde lucht (zogenaamde ‘FeNo’ meting). Dat zegt iets over de mate van ontsteking van het slijmvlies van mijn luchtwegen, veroorzaakt door die vervelende witte bloedcellen (eosinofiele leukocyten). De waarde was drie keer hoger dan maximaal toegestaan en dat is echt veel te hoog. Daardoor is de capaciteit van mijn longen extreem laag. Zo laag dat het op dit moment erg onverstandig is de behandeling waar we de afgelopen tijd naartoe aan het werken waren uit te voeren. Eenvoudigweg, omdat het heel erg gevaarlijk is dat met een dergelijk lage longcapaciteit te doen.

De artsen hebben afgelopen dinsdag in het ‘astma overleg’ (een overleg waar longartsen vanuit heel Nederland bij ernstige gevallen samen nadenken over behandeling) bepaald dat het in eerste aanzet van groot belang is die ontsteking ‘rustiger’ te krijgen. Daarvoor is een tweede medicijn (naast het infuus) nodig dat ik tweewekelijks zelf via een injectie kan toedienen. Een erg zeldzame combinatie van medicatie heb ik begrepen. Daarom tegelijkertijd ook best spannend. En vandaag ook maar direct de eerste twee injecties gekregen. ‘Jassen’ maar zei Helga. Spijkers met koppen dus! Ook krijg ik nieuwe medicijnen om te voorkomen dat mijn luchtwegen op termijn niet meer reageren op de luchtwegverwijders (zoals Salbutamol) en medicijnen om te voorkomen dat de spieren rond mijn luchtwegen continue verkrampen. En in het geval ik te maken krijg met een exacerbatie of longaanval krijg ik een erg hoge dosis Prednison.

Over 4 weken bespreken we hoe het gaat en bepalen we hoe en waar (in London of hier in Amsterdam) de behandeling die ik zo hard nodig heb (Bronchiale Thermoplastiek) kan plaats vinden. Tot slot bepalen we dan hoe revalidatie in Davos het beste resultaat op herstel kan hebben en nemen de artsen dat op met het Nederlands Astma Centrum in Davos. Dit kan allemaal, omdat het bedrag dat nodig is bijna gehaald is (inmiddels ruim 25.000 euro!). Zonder dat geld was dit allemaal niet mogelijk geweest. Wij (Helga, Floor en ikzelf) zijn iedereen zo  bijzonder dankbaar!

Oh, en vanaf morgen rijden Bianca Niekerk, Erik Hannewijk, Dirk Niekerk en Bart Jan Hannewijk naar Frankrijk om daar drie keer de Mont Ventoux op te fietsen (en Bart Jan één keer lopen!!!) en daarmee de laatste twee/drie duizend euro bij elkaar te sprokkelen.

De komende maand hoop ik dat ik wat stabieler wordt. Wat minder heen en weer geslingerd wordt tussen nog wat kunnen doen en eigenlijk nauwelijks nog wat kunnen doen. En ik hoop wat uit te rusten, ik ben doodmoe. Daarom ga ik volgende week naar Italië, hoog in de bergen (ongeveer dezelfde hoogte als Davos), onder andere om te kijken of die hoogte extra stabiliteit geeft en … om uit te rusten.

Vanuit Italië schrijf ik dan volgende week een nieuwe update. Tot dan.
 

Geert

Het belang van goede communicatie!

Ziek zijn gaat niet vanzelf. Ziek zijn kost veel energie. Blijven werken terwijl je ziek bent, veel onderzoeken en ziekenhuisbezoek ondergaan en erg veel tijd nodig hebben voor het gebruiken van medicijnen is zwaar. Het hebben van de allerleukste baan ter wereld maakt het vanzelfsprekend wat gemakkelijker, maar het is dan wel prettig wanneer het zo ‘links en rechts’ ook een beetje mee zit, iedereen een beetje mee werkt.

Nou, wat mijn collega’s betreft heb ik absoluut geen klagen hoor. Wat een ontzettend fijne collega’s hebben we in Veenendaal rondlopen zeg!!! Zonder uitzondering (Floortje, Luna, Bart Jan, Joris en Erik) zorgen zij ervoor dat daar waar ik echt niet in de gelegenheid ben mijn structurele werkzaamheden te doen op te vangen. En dan heb ik het nog niet eens gehad over de leuke acties die georganiseerd zijn.

Stel nu dat je één van hen de komende tijd tegen het vege lijf loopt denk ik dat zij het verdienen dat ze een complimentje van u ontvangen. Vindt u ook niet?

En niet te vergeten Helga en Floortje thuis. Met regelmaat tegen een kerel met een kort lontje ‘aanlopen’ vergt veel van hen. Het ’s nachts wakker schrikken van mijn ademhaling, daardoor altijd ‘aan staan’, meereizen naar Amsterdam wanneer dat gevraagd wordt en het meedenken bij al die vervelende verwikkelingen heeft natuurlijk zijn weerslag op hen beide. En toch houden ze zich staande en blijven ze mij steunen, ondersteunen en opbeuren, bemoedigen. Dat u het weet!

Aan de andere kant merken we ook dat er  tegenwind kan ontstaan wanneer zorgverleners andere prioriteiten of belangen hebben dan de beste zorg van de patiënt. Zo had ik afgelopen vrijdag een video-call gepland staan met Professor Shah in London, van het Royal Bromton Hospital. Die werd op het allerlaatste moment gecanceld, omdat door miscommunicatie vanuit het behandelteam in Amsterdam de gedachte leefde dat ik nog steeds onderdeel uitmaakte van het onderzoek hier in Nederland.

Inmiddels is het proces in London, na de juiste informatie te hebben verkregen weer op gang gekomen en hebben we maandag 16 juni aanstaande een uitgebreid overleg met de artsen hier in Amsterdam.

Hoe dit gaat verlopen is moeilijk te voorspellen, maar de inzet is en blijft behandeling in London. En wij hebben de indruk dat men in London ook nog steeds de intentie heeft mij te helpen.

Tja, het gaat allemaal niet vanzelf en het zou fijn zijn wanneer het spreekwoordelijke ‘kwartje’ nu eens onze kant op valt.

Over ‘kwartje’ gesproken, de actie loopt heel goed. We zijn er bijna. Nog ongeveer 4.500 euro. Eind juni gaan een aantal van de mensen die bij ons sporten de Mont Ventoux twee of drie keer opfietsen en hopen daarmee in ieder geval een deel van het nog openstaande bedrag op te halen bij sponsors.

Wij (Helga, Floortje en ikzelf) zijn dankbaar voor zoveel gulle hulp van zoveel lieve mensen! DANK, DANK, DANK!!!!

Wordt vervolgd!

Geert

Het leek mij voor deze update een goed idee een beeld te schetsen van hoe een dag voor mij eruit ziet. Vooral die van vandaag (dinsdag), omdat ik vandaag weer ‘verwend’ word met medicijnen in het ziekenhuis in Amsterdam (infuus, in mijn hand, want dan kan ik nog werken, zie foto).

Ik werk voor het grootste gedeelte in Ede, op Landgoed Zonneoord. Althans, ik probeer daar hetgeen dat door mij de afgelopen jaren opgezet is (m.n. de sportlessen) zoveel als mogelijk draaiend te houden. Denk daarbij aan het geven van ‘bootcamp” (zoals vanochtend om 07.00 uur, een combinatie van hardlopen en een paar oefeningen), spinning (ook vandaag) en de core-stability trainingen (functionele krachttraining).

Gisteravond (maandag) was ik pas om 21.45 uur thuis. En ik heb vanwege de lessen die ik op maandagavond in het Veenendaalse geef (van 19.00 tot 21.00 uur), pas daarna wat gegeten en vervolgens mijn medicijnen gebruikt om te kunnen slapen. Ik lig dan iets na twaalven in bed, maar ik werd om 04.00 uur alweer wakker (ontzettend benauwd). Nog wat geprobeerd te slapen, maar uiteindelijk om 04.45 u opgestaan, slapen lukte gewoon niet meer, veel te benauwd.

Wanneer ik op tijd alle medicijnen ‘binnen’ wil hebben om om 07.00 ‘startklaar’ te staan, moet ik direct beginnen met mijn pillen (dat valt wel mee hoor, vier stuks, tegelijk, glaasje water of slok koffie en klaar is Kees, euh … Geert) en daarna twee pufjes salbutamol (een luchtwegverwijder) met 5 min tussen iedere puf en spoelen. Dat spoelen is belangrijk, want al die medicijnen maken dat je gehemelte en tong kapot gaan. Daarna wacht ik 20 minuten om de medicijnen hun werk te laten doen en gebruik daarna, wederom met vijf minuten tussenpauze een tweede pufje (Trimbow, combinatie van drie medicijnen, waaronder een ontstekingsremmer). Dan pak ik mijn tas in, poets mijn tanden en rij ik naar Ede. Ik probeer tussen 06.15 en 06.30 in Ede te zijn om op tijd de vernevelde (wolkje) medicijnen te kunnen gebruiken. Tot slot loop ik naar beneden waar mijn kantoortje zich bevindt en neem als laatste nogmaals twee pufjes salbutamol (en spoelen natuurlijk!) en probeer om 07.00 uur boven klaar te staan. Vandaag was ik een paar minuten te laat (tja, zoveel tijd kost dat dus allemaal) en dat komt deels doordat het klaarmaken van de medicijnen en het schoonmaken van de spullen erg veel tijd kost.

We hebben ruim 8 km gelopen en 5 keer een paar oefeningen gedaan (o.a. opdrukken). De eerste 30/40 minuten gaat best goed, maar daarna merk ik iedere keer dat het uitademen steeds lastiger wordt. Want dat is wat er uiteindelijk gebeurt he. Inademen gaat goed (geen enkel probleem), maar zodra ik ga uitademen wordt de doorsnede van mijn luchtwegen razendsnel kleiner. Kleiner, vanwege de continue aanwezige ontsteking van het slijmvlies in mijn luchtwegen (dat doet die bloedcel) en het razendsnel samentrekken van die (gladde) spiervezels die zich aan de buitenzijde van mijn luchtwegen bevinden.

Terug bij de receptie even een kopje koffie gedronken en Bart Jan (Bart Jan liep vandaag ook mee) geïntroduceerd bij een paar collega’s. Vervolgens om 09.15 uur weer medicijnen gebruikt (putjes en vernevelde medicijnen) en om 10.00 uur spinning gegeven (normaal geef ik dat om 12.00 uur). Daarna ben ik naar het Amsterdam UMC gereden waar ik om 13.00 uur voor mijn medicijnen terecht kon. En vandaag een PR! In ruim een uur tijd was ik klaar en mocht ik weer weg.

Ik was om 15.30 uur weer thuis, erg moe dus even naar bed gegaan en heb twee uur geslapen.

De actie loopt erg goed, we zitten inmiddels op 76%! Drie weken geleden zijn we begonnen waarbij we een schatting hebben gemaakt van de kosten die één en ander met zich meebrengt (drie operaties en waarschijnlijk twee keer een periode van zes weken revalideren in Zwitserland, tussen 25.000 en 30.000 euro). We hebben contact opgenomen met vijf ziekenhuizen in Europa waarvan we weten dat men daar buitenlandse patiënten helpen. Daarvan hebben we inmiddels intensiever contact met het Royal Brompton Hospital in Londen en het ziekenhuis in België, Leuven. Mijn longarts helpt mij daarbij door contact te leggen met het ziekenhuis in Leuven en het schrijven van een verwijsbrief. En ik heb contact met de directeur van het Nederlands Astma Centrum in Davos, Zwitserland. In London ben ik inmiddels aangemeld als patiënt en ik hoop eind deze week, begin volgende week meer te kunnen melden. Ik laat van mij horen.
 

Geert

De afgelopen dagen ging het erg slecht met mij. ’S Nachts letterlijk in drie etappes de trap af om mijn medicijnen te gebruiken. Lesgeven kon ik daarom afgelopen zaterdag niet meer. Ontzettend blij met Erik die de lessen afgelopen zaterdag van mij over wilde nemen. Ook gister (maandag) ging helemaal niet goed. Ik heb zoveel als mogelijk of wat ik volgens planning moet doen gedaan, maar tjonge … dat gaat allemaal niet vanzelf zeg.

Kijk, het gekke is dat je aan de buitenkant van mij niet zoveel ziet. Tenzij je kennis van de aandoening hebt natuurlijk. Hoewel ik veel sneller adem en buiten adem ben dan normaal, snel loop te hijgen en erg moe ben zie je er verder niet veel van. En wanneer ik zit denk ik wel eens bij mijzelf dat het allemaal wel meevalt. Die gedachte is overigens direct weer verdwenen zodra ik in de benen.

In het verleden heb ik deelgenomen aan extreme en vooral extreem lange sportevenementen als de Dutch-Extreme (non-stop multi-sport evenement van 550km), de run van Winschoten (100km hardlopen) de Eco-Challenge in Argentinië, Trans Holland Triatlon (45km kajakken, 306km mountainbiken waarvan 145km over het strand en 111km hardlopen) en de Ultra Trail du Mont Blanc. Echt goed ben ik nooit in sporten geweest. Ik kon alles boven gemiddeld, maar was nooit ergens een uitblinker in. Het ultralopen en trailrunning over extreem lange afstanden was eigenlijk het enige dat mij behoorlijk goed afging.

Niet om op te scheppen hoor, maar om te laten zien wat er nog over is van wat ik tot inmiddels zo’n twee jaar geleden kon. Ik weet dus wat moe zijn is, maar de mate waarin ik nu moe ben is echt heel extreem (om maar in dezelfde terminologie te blijven). Daar heb ik ook het meeste last van.

De hoeveelheid medicijnen die er dagelijks doorheen gaat is ook al extreem (zie de foto, de voorraad voor de komende paar weken). Wanneer ik bijvoorbeeld op de donderdag om 07.00 uur in Ede lesgeef, moet ik om ongeveer 05.00 uur op om op tijd al mijn medicijnen binnen te kunnen krijgen (ook al extreem). En eigenlijk van alles de maximale dosis. Daardoor maak ik soms (extreem?) lange dagen en die zijn, vanwege de aard van mijn werk ook erg intensief. Ik ben vanzelfsprekend blij dat die medicijnen er zijn, dat moge duidelijk zijn. Daarmee kan ik vooralsnog de dingen doen die van mij verwacht worden.

Tja, gek hoor, waar ik eerder gemakkelijk de hele dag kon rennen zonder moe te worden kom ik nu ’s nachts de trap nauwelijks af. Het verschil? Extreem. Tja, ook al extreem. Alles extreem, story of mu life?

De actie loopt, hoewel het stagneert, best goed. Vooral in de eerste week hebben veel mensen iets gedoneerd en daar vaak erg lieve berichtjes bijgezet. Nog ongeveer 9.500 euro te gaan. Benieuwd of we het streefbedrag gaan halen.

Geert

Ik ben een behoorlijk nuchter type. Wellicht wat te nuchter, maar het is altijd zo dat ergens in de tijd het besef, ook bij mij neerdaalt. Heeft in dit specifieke geval denk ik te maken met het feit dat ik een erg ongemakkelijk gevoel heb bij wat er allemaal gebeurt. Niet de lieve woorden en prachtige donaties hoor, nee, het ongemak dat ik heb of voel zit hem met name in het moeten ophouden van je hand. Dat valt mij zwaar.

Het valt ook zwaar dat ik de afgelopen dagen gemerkt heb dat het slechter gaat. Dat Helga weer vaker 's nachts wakker schrikt van mijn ademhaling en ik in drie etappes de trap af strompel (pfff …) om mijn medicijnen te gebruiken. Tegelijkertijd ben ik ook wel weer dankbaar voor de beschikbare medicijnen, maar dat soms zes keer per dag moeten doen om op de been te blijven is niet hoe ik de rest van mijn leven voor mij zie. En die gebroken nachten beginnen mij enorm op te breken.

De afgelopen dagen heb ik gemerkt dat zich een grote mate van dankbaarheid van mij aan het meester maken was. Ik heb mij er maar aan over gegeven, ja het begint allemaal in te dalen. Wordt er af en toe ook wel een beetje emotioneel van.

Wat een enorme hoeveelheid lieve berichtjes, woorden en (niet te vergeten) donaties. Ik ga proberen iedereen die iets voor ons (want ik doe dit niet alleen he, samen met Helga en Floor en niet te vergeten de collectanten) in deze heeft betekent te bedanken.

Kijk, het is en blijft vooralsnog een stip op de horizon (zie foto), maar wij hebben er hoop op dat het mij gaat lukken de behandeling te krijgen die ik zo hard nodig heb.

En wellicht goed te weten dat de eerste stappen in de richting van behandeling gezet zijn. Ik heb bericht gehad van het Royal Brompton Hospital in London en het ziekenhuis in Leuven (België). In London ben ik inmiddels ook aangemeld als patiënt en ik heb alle daar benodigde informatie inmiddels opgestuurd. 

Nog ruim 10.000 euro te gaan, Fingers crossed!

In ieder geval via deze weg iedereen vast heel, heel veel dank!!! Geweldig.

Geert