Vallen, opstaan en koprollen!

Het is donker. De wereld ligt te bedde. Ik loop de trap af. Gaat niet vanzelf. Het is 03.10 uur. Lampje aan en de medicatie klaarmaken. De laatste keer dat ik de zwaardere medicatie gebruikt heb is inmiddels alweer een uur of vier geleden. Schijnbaar tijd voor de volgende dosis, want de boel zit goed dicht. Terwijl ik de medicijnen gebruik hoest ik de longen uit mijn lijf. Nou, hier wordt niet ingebroken vannacht hoor!

Waardeloos is dat. Je wordt wakker, simpelweg omdat het systeem te weinig zuurstof krijgt en zegt dat het tijd is voor medicijnen. De benauwdheid heeft zijn eigen klok en regels. En ik wil maar niet aan die klok en regels wennen. Blijft frustreren.

Tegelijkertijd ben ik ontzettend blij met de medicijnen hoor. Dat ze er zijn, dat ik daarmee iets van zelfstandigheid, iets van autonomie heb over mijn eigen bestaan. Iedere keer met gierende (let op het woordspelinkje!) banden naar het ziekenhuis rijden geeft per slot van rekening ook geen rust.

Gisteren het grootste deel van de dag in het ziekenhuis geweest. Kreeg weer lekkers (infuus). Hmmm … heerlijk. Dat zal die ‘kwajongens’ van bloedcellen leren! Je voelt ze vluchten he. Wegwezeeuh…

Afgelopen zaterdag mocht ik na de eerste operatie (of beter twee operaties) huiswaarts. Uiteraard eerst het infuus verwijderen. De dames hebben vijf keer geprikt voor het goed zat. En dat bij zulke ‘mooie’ afgetekende vaten als die van mij. Het zat mij al een beetje in de weg. Irriteerde, jeukte een beetje. Niet te hinderlijk, maar beetje vervelend zeg maar. Maandag eind van de dag werd dat wat erger, in de nacht van maandag op dinsdag begon het pijn te doen dus daar moest even naar gekeken worden. Diagnose: bloedvattrombose of tromboflebitis. Een bloedpropje van (niet schrikken) 23,8 cm lang. Ik schrok mij kapot joh! Hoe lang? Heb ik weer he! Moet direct behandeld worden, want een longembolie of iets van dien aard kunnen we er nu niet bij hebben. Krijg daar nu bloedverdunners voor, maar de complicatie is meer dan dat. Het is de vraag nu of met bloedverdunners (moet ze de komende drie maanden gebruiken) de tweede operatie wel volgens planning door kan gaan. Leuke verassing, kon er wel bij. Pestkoppen hoor, die bloedcellen!

Daarnet de planning besproken met de chirurg. Op drie december de tweede (mocht ook de vijf december zijn, maar ik ben bang dat ik dan de zak in ga) en op 24 december de derde sessie. Kortom, de planning is onveranderd. Tijdelijk even stoppen met de bloedverdunners. Prima optie wat mij betreft. Dan in de eerste week van het nieuwe jaar een periode naar Davos verwacht ik. Voor nu is het zo dat ik morgenavond (donderdag) naar Oostenrijk rijd. Daar weer aansterken en dan woensdag 26 november terug kom en opgeladen op drie december de tweede sessie doen. 

Ik begin er een soort van zin in te krijgen!

Geert

Een lesje nederigheid; kwetsbaar, troost en … verder!

Tja, ik had het zelf niet zo in de gaten. Afgelopen zaterdag haalde Erik mij op. Wat een fijn mens is hij toch. Eigenaardig maar bijzonder, humoristisch maar bijzonder, eerlijk (ook als hij het niet met je eens is is ie eerlijk) maar bijzonder en dus een echte vriend. Helga trok het niet meer en vroeg Erik daarom om mij op te halen. En ineens stond ie daar, zag er heel anders uit dan de persoon die ik verwachtte (Helga). Zij, altijd die mooie lach, hij strakke kop, zij leuk jolig koppie met zwart haar (nou, af en toe een verdwaald grijs haartje ertussen dan), hij zo kaal als een biljartbal. Ik zat even bij een andere patiënt. Goh, wat had hij het slecht joh, heel slecht, lag er al drie weken en wist zich even geen raad dus ben ik even bij hem gaan zitten. Praten helpt he. En een beetje zelfspot doet dan wonderen. En toen Erik binnenkwam waren mijn eerste woorden, ’ah, de cliniclowns’. 

Het haalde de somberheid even van het gezicht van Hans, zo heet hij. Zo ziek zijn, ik heb het ook al vaker gezegd he, is eenzaam. Een eenzaam proces waarin vechten voor kwaliteit van leven prioriteit heeft. Je hebt een lange adem nodig (mooie speling van woorden niet) en wat ingrediënten als discipline. vechtlust, grammetje zelfspot en een vleugje ‘kan niet bestaat niet’. Daar kom je best ver mee. Maar het geeft spanning, heel veel spanning heb ik gemerkt. Zeker als iets zo lang duurt. En ik ben er nog lang niet he!

En die panning, tja die moet eruit he.

‘Erik en ik rijden afgelopen zaterdag begin van de middag de P-plaats achter het pand op terwijl Helga naar buiten loopt. Ik zie en voel de kwetsbaarheid bij haar, ik breek, stap uit en vlieg haar om de hals. Pfff … tja, niet gek toch?‘ En terwijl ik dit schrijf gebeurt het mij weer, echt. Gistermorgen was ik vroeg beneden, ontzettend benauwd dus medicijnen. Een paar uur later komt Helga beneden en … ja hoor, daar ging ik weer.’

Voor mij totaal onbekend terrein dit. Maar de spanning moet eruit. Ook afgelopen vrijdag was spannend. Als je wordt verteld dat twee of meer dagen Intensive Care nodig zijn om je na de ingreep goed in de gaten te kunnen houden zegt dat tegelijk ook iets over de zwaarte van de ingreep. Ik zag vooral tegen dezelfde mate van benauwdheid op als in het begin. Van een niveau dat je door alleen te hoesten al onderuit gaat.

En daar komt bij dat ik voor een kleine tienduizend euro aan katheters bij mij heb waarvan ik op het moment dat ik mij vrijdag voor de operatie meld eigenlijk nog steeds niet zeker weet of het wel de juiste zijn. Terwijl de chirurg, Peter, langsloopt hebben we het erover. Zijn het wel de goede? ‘Laat ze maar even zien zegt Peter.‘ Één doos is open, dus haalt hij die eruit. ‘Ja, dit zijn ze!’ Gelukkig maar, anders was alles voor niets geweest.

Aan het einde van deze week ga ik weer weg. Terug naar de bergen. Het is hard nodig, want ik merk weinig verbetering na de operatie van afgelopen vrijdag. Ik word eigenlijk alleen maar weer meer benauwd. Daarom aanstaande donderdag of vrijdag weer weg, ja alleen. Waarheen weet ik nog niet precies. Ik heb twee opties. Ten eerste, en dat heeft de voorkeur van het thuisfront, naar Davos, het Nederlands Astmacentrum Davos in Zwitserland. Dat moet door de artsen in Amsterdam georganiseerd worden. Als ik mij daar morgen moet melden zorg ik dat ik er ben hoor, maakt mij niet uit. Wanneer dat nu nog niet mogelijk is ga ik naar Oostenrijk waar ik het appartement van een andere zeer waardevolle vriend mag gebruiken. Daar twee weken aansterken, herstellen en optrainen En dan de volgende ingreep.

Voordeel nu is wel dat ik weet wat mij te wachten staat. Ik hoop van harte dat ik er weer zo doorheen rol als afgelopen vrijdag. Geen garantie natuurlijk, maar aan de voorbereiding en mijn inzet zal het niet liggen.

Mijn volgende update ergens eind van de week. Wanneer ik weer naar de bergen reis. Ok?

Geert

Kan ik er wat aan doen ik zo’n watje ben?

Zo geboren denk ik!

De operatie ging op rolletjes. Ga niet mopperen, is nu zaterdagochtend en ik mag naar huis. Of ze willen mij hier gewoon kwijt. Was ik u voor he?!

Gisteren nog op lopen scheppen over wat voor ongelooflijk watje ik toch ben, of schuimpje zo u wilt. Het is echt vreselijk hoor, ben er niet trots op, maar kan er zelf ook wel om lachten.

Operatie ging goed. Eerst op verschillende plekken biopten genomen. Op één plekje is een bloeding ontstaan, maar dat kan geen kwaad. Het bloed hoest je vanzelf uit. De chirurg heeft de katheter met sonde ongeveer 60 keer geactiveerd en daarmee de rechter longkwab goed kunnen behandelen, ook in de kleinste luchtwegen. Hij gaf heel nadrukkelijk een extreme reactie van de spiercellen aan. Zodra hij het slijmvlies aanraakte was er reactie van de spiercellen. En de hypertrofie (dikte door het vele reageren) van die cellen is behoorlijk. Dat juist daar het grootste deel van het huidige probleem zit is wel helder!

Gistermiddag en vannacht behoorlijk wat reactie van de behandeling gehad, maar niet verontrustend. De zwaardere medicatie (de vernevelde varianten) twee keer gebruikt vannacht en daardoor toch ook nog even kunnen slapen, uitrusten.

Ik was erg onder de indruk van wat er op de OK gebeurt. Stond een leger aan chirurgen, artsen, anesthesisten, onderzoekers, verpleging, etc. etc. waarbij de anesthesisten (ja ja, meerdere) als eerste aan de beurt waren. Ook zij waren zwaar onder de indruk van de mate waarin ik een watje, nee schuimpje ben. Eerst zuurstof en dan slaapmiddel. Telt u maar tot tien meneer van Dijk. Zo gezegd … ‘Één … ‘. En … weg was ik. Is het niet vreselijk?! En toen ik wakker werd: ‘twee, drie, vier, …’. Oh, euh meneer van Dijk, de operatie is al achter de rug hoor. Stopt u maar met tellen’. Is het niet vreselijk?!

Nou ja, is niet anders. Ik ben weer goed in andere dingen. Neem bijvoorbeeld euh, nou u weet wel, euh … Ach laat ook maar dan.

Zometeen lekker naar huis. Helga komt mij halen. Vanmiddag rustig aan doen. Ik mag een beetje bewegen, sporten, maar moet de luchtweg tegelijkertijd niet te zwaar belasten. Rustig aan doen. Zie je wel, daar ben ik goed in! Toch?

Over drie of vier weken, even afhankelijk van wat geregeld kan worden met betrekking tot revalidatie in Davos de volgende operatie. Wordt aan gewerkt heb ik begrepen.

Geert