Het belang van goede communicatie!

Ziek zijn gaat niet vanzelf. Ziek zijn kost veel energie. Blijven werken terwijl je ziek bent, veel onderzoeken en ziekenhuisbezoek ondergaan en erg veel tijd nodig hebben voor het gebruiken van medicijnen is zwaar. Het hebben van de allerleukste baan ter wereld maakt het vanzelfsprekend wat gemakkelijker, maar het is dan wel prettig wanneer het zo ‘links en rechts’ ook een beetje mee zit, iedereen een beetje mee werkt.

Nou, wat mijn collega’s betreft heb ik absoluut geen klagen hoor. Wat een ontzettend fijne collega’s hebben we in Veenendaal rondlopen zeg!!! Zonder uitzondering (Floortje, Luna, Bart Jan, Joris en Erik) zorgen zij ervoor dat daar waar ik echt niet in de gelegenheid ben mijn structurele werkzaamheden te doen op te vangen. En dan heb ik het nog niet eens gehad over de leuke acties die georganiseerd zijn.

Stel nu dat je één van hen de komende tijd tegen het vege lijf loopt denk ik dat zij het verdienen dat ze een complimentje van u ontvangen. Vindt u ook niet?

En niet te vergeten Helga en Floortje thuis. Met regelmaat tegen een kerel met een kort lontje ‘aanlopen’ vergt veel van hen. Het ’s nachts wakker schrikken van mijn ademhaling, daardoor altijd ‘aan staan’, meereizen naar Amsterdam wanneer dat gevraagd wordt en het meedenken bij al die vervelende verwikkelingen heeft natuurlijk zijn weerslag op hen beide. En toch houden ze zich staande en blijven ze mij steunen, ondersteunen en opbeuren, bemoedigen. Dat u het weet!

Aan de andere kant merken we ook dat er  tegenwind kan ontstaan wanneer zorgverleners andere prioriteiten of belangen hebben dan de beste zorg van de patiënt. Zo had ik afgelopen vrijdag een video-call gepland staan met Professor Shah in London, van het Royal Bromton Hospital. Die werd op het allerlaatste moment gecanceld, omdat door miscommunicatie vanuit het behandelteam in Amsterdam de gedachte leefde dat ik nog steeds onderdeel uitmaakte van het onderzoek hier in Nederland.

Inmiddels is het proces in London, na de juiste informatie te hebben verkregen weer op gang gekomen en hebben we maandag 16 juni aanstaande een uitgebreid overleg met de artsen hier in Amsterdam.

Hoe dit gaat verlopen is moeilijk te voorspellen, maar de inzet is en blijft behandeling in London. En wij hebben de indruk dat men in London ook nog steeds de intentie heeft mij te helpen.

Tja, het gaat allemaal niet vanzelf en het zou fijn zijn wanneer het spreekwoordelijke ‘kwartje’ nu eens onze kant op valt.

Over ‘kwartje’ gesproken, de actie loopt heel goed. We zijn er bijna. Nog ongeveer 4.500 euro. Eind juni gaan een aantal van de mensen die bij ons sporten de Mont Ventoux twee of drie keer opfietsen en hopen daarmee in ieder geval een deel van het nog openstaande bedrag op te halen bij sponsors.

Wij (Helga, Floortje en ikzelf) zijn dankbaar voor zoveel gulle hulp van zoveel lieve mensen! DANK, DANK, DANK!!!!

Wordt vervolgd!

Geert

Het leek mij voor deze update een goed idee een beeld te schetsen van hoe een dag voor mij eruit ziet. Vooral die van vandaag (dinsdag), omdat ik vandaag weer ‘verwend’ word met medicijnen in het ziekenhuis in Amsterdam (infuus, in mijn hand, want dan kan ik nog werken, zie foto).

Ik werk voor het grootste gedeelte in Ede, op Landgoed Zonneoord. Althans, ik probeer daar hetgeen dat door mij de afgelopen jaren opgezet is (m.n. de sportlessen) zoveel als mogelijk draaiend te houden. Denk daarbij aan het geven van ‘bootcamp” (zoals vanochtend om 07.00 uur, een combinatie van hardlopen en een paar oefeningen), spinning (ook vandaag) en de core-stability trainingen (functionele krachttraining).

Gisteravond (maandag) was ik pas om 21.45 uur thuis. En ik heb vanwege de lessen die ik op maandagavond in het Veenendaalse geef (van 19.00 tot 21.00 uur), pas daarna wat gegeten en vervolgens mijn medicijnen gebruikt om te kunnen slapen. Ik lig dan iets na twaalven in bed, maar ik werd om 04.00 uur alweer wakker (ontzettend benauwd). Nog wat geprobeerd te slapen, maar uiteindelijk om 04.45 u opgestaan, slapen lukte gewoon niet meer, veel te benauwd.

Wanneer ik op tijd alle medicijnen ‘binnen’ wil hebben om om 07.00 ‘startklaar’ te staan, moet ik direct beginnen met mijn pillen (dat valt wel mee hoor, vier stuks, tegelijk, glaasje water of slok koffie en klaar is Kees, euh … Geert) en daarna twee pufjes salbutamol (een luchtwegverwijder) met 5 min tussen iedere puf en spoelen. Dat spoelen is belangrijk, want al die medicijnen maken dat je gehemelte en tong kapot gaan. Daarna wacht ik 20 minuten om de medicijnen hun werk te laten doen en gebruik daarna, wederom met vijf minuten tussenpauze een tweede pufje (Trimbow, combinatie van drie medicijnen, waaronder een ontstekingsremmer). Dan pak ik mijn tas in, poets mijn tanden en rij ik naar Ede. Ik probeer tussen 06.15 en 06.30 in Ede te zijn om op tijd de vernevelde (wolkje) medicijnen te kunnen gebruiken. Tot slot loop ik naar beneden waar mijn kantoortje zich bevindt en neem als laatste nogmaals twee pufjes salbutamol (en spoelen natuurlijk!) en probeer om 07.00 uur boven klaar te staan. Vandaag was ik een paar minuten te laat (tja, zoveel tijd kost dat dus allemaal) en dat komt deels doordat het klaarmaken van de medicijnen en het schoonmaken van de spullen erg veel tijd kost.

We hebben ruim 8 km gelopen en 5 keer een paar oefeningen gedaan (o.a. opdrukken). De eerste 30/40 minuten gaat best goed, maar daarna merk ik iedere keer dat het uitademen steeds lastiger wordt. Want dat is wat er uiteindelijk gebeurt he. Inademen gaat goed (geen enkel probleem), maar zodra ik ga uitademen wordt de doorsnede van mijn luchtwegen razendsnel kleiner. Kleiner, vanwege de continue aanwezige ontsteking van het slijmvlies in mijn luchtwegen (dat doet die bloedcel) en het razendsnel samentrekken van die (gladde) spiervezels die zich aan de buitenzijde van mijn luchtwegen bevinden.

Terug bij de receptie even een kopje koffie gedronken en Bart Jan (Bart Jan liep vandaag ook mee) geïntroduceerd bij een paar collega’s. Vervolgens om 09.15 uur weer medicijnen gebruikt (putjes en vernevelde medicijnen) en om 10.00 uur spinning gegeven (normaal geef ik dat om 12.00 uur). Daarna ben ik naar het Amsterdam UMC gereden waar ik om 13.00 uur voor mijn medicijnen terecht kon. En vandaag een PR! In ruim een uur tijd was ik klaar en mocht ik weer weg.

Ik was om 15.30 uur weer thuis, erg moe dus even naar bed gegaan en heb twee uur geslapen.

De actie loopt erg goed, we zitten inmiddels op 76%! Drie weken geleden zijn we begonnen waarbij we een schatting hebben gemaakt van de kosten die één en ander met zich meebrengt (drie operaties en waarschijnlijk twee keer een periode van zes weken revalideren in Zwitserland, tussen 25.000 en 30.000 euro). We hebben contact opgenomen met vijf ziekenhuizen in Europa waarvan we weten dat men daar buitenlandse patiënten helpen. Daarvan hebben we inmiddels intensiever contact met het Royal Brompton Hospital in Londen en het ziekenhuis in België, Leuven. Mijn longarts helpt mij daarbij door contact te leggen met het ziekenhuis in Leuven en het schrijven van een verwijsbrief. En ik heb contact met de directeur van het Nederlands Astma Centrum in Davos, Zwitserland. In London ben ik inmiddels aangemeld als patiënt en ik hoop eind deze week, begin volgende week meer te kunnen melden. Ik laat van mij horen.
 

Geert

De afgelopen dagen ging het erg slecht met mij. ’S Nachts letterlijk in drie etappes de trap af om mijn medicijnen te gebruiken. Lesgeven kon ik daarom afgelopen zaterdag niet meer. Ontzettend blij met Erik die de lessen afgelopen zaterdag van mij over wilde nemen. Ook gister (maandag) ging helemaal niet goed. Ik heb zoveel als mogelijk of wat ik volgens planning moet doen gedaan, maar tjonge … dat gaat allemaal niet vanzelf zeg.

Kijk, het gekke is dat je aan de buitenkant van mij niet zoveel ziet. Tenzij je kennis van de aandoening hebt natuurlijk. Hoewel ik veel sneller adem en buiten adem ben dan normaal, snel loop te hijgen en erg moe ben zie je er verder niet veel van. En wanneer ik zit denk ik wel eens bij mijzelf dat het allemaal wel meevalt. Die gedachte is overigens direct weer verdwenen zodra ik in de benen.

In het verleden heb ik deelgenomen aan extreme en vooral extreem lange sportevenementen als de Dutch-Extreme (non-stop multi-sport evenement van 550km), de run van Winschoten (100km hardlopen) de Eco-Challenge in Argentinië, Trans Holland Triatlon (45km kajakken, 306km mountainbiken waarvan 145km over het strand en 111km hardlopen) en de Ultra Trail du Mont Blanc. Echt goed ben ik nooit in sporten geweest. Ik kon alles boven gemiddeld, maar was nooit ergens een uitblinker in. Het ultralopen en trailrunning over extreem lange afstanden was eigenlijk het enige dat mij behoorlijk goed afging.

Niet om op te scheppen hoor, maar om te laten zien wat er nog over is van wat ik tot inmiddels zo’n twee jaar geleden kon. Ik weet dus wat moe zijn is, maar de mate waarin ik nu moe ben is echt heel extreem (om maar in dezelfde terminologie te blijven). Daar heb ik ook het meeste last van.

De hoeveelheid medicijnen die er dagelijks doorheen gaat is ook al extreem (zie de foto, de voorraad voor de komende paar weken). Wanneer ik bijvoorbeeld op de donderdag om 07.00 uur in Ede lesgeef, moet ik om ongeveer 05.00 uur op om op tijd al mijn medicijnen binnen te kunnen krijgen (ook al extreem). En eigenlijk van alles de maximale dosis. Daardoor maak ik soms (extreem?) lange dagen en die zijn, vanwege de aard van mijn werk ook erg intensief. Ik ben vanzelfsprekend blij dat die medicijnen er zijn, dat moge duidelijk zijn. Daarmee kan ik vooralsnog de dingen doen die van mij verwacht worden.

Tja, gek hoor, waar ik eerder gemakkelijk de hele dag kon rennen zonder moe te worden kom ik nu ’s nachts de trap nauwelijks af. Het verschil? Extreem. Tja, ook al extreem. Alles extreem, story of mu life?

De actie loopt, hoewel het stagneert, best goed. Vooral in de eerste week hebben veel mensen iets gedoneerd en daar vaak erg lieve berichtjes bijgezet. Nog ongeveer 9.500 euro te gaan. Benieuwd of we het streefbedrag gaan halen.

Geert