Ver, hoog en … warm, heel warm!

Nog een paar uur, een paar uur slapen en dan gaan ze los. Met als eerste Bart Jan die al om 03.00 uur aan de bak moet. De meesten van ons liggen dan nog te slapen, in droomland. Ik ook hoor.

Er is een reden voor om zo vroeg te starten. De belangrijkste is de temperatuur. Bij 35 graden een dergelijke inspanning leveren is niet gezond. En één zieke is genoeg he. Daarnaast vergt de lengte van deze monstertocht (ruim 140 km) gecombineerd met het enorme hoogteverschil (ruim 4400mtr) dat overwonnen moet worden tijd, veel tijd. Dus begint Bart Jan om 03.00 uur (hardlopend) en wordt hij om 04.00 uur gevolgd door de anderen (op de fiets).

En Teus (papa Bianca), Teus rijdt met de auto naar de top van de Mont Ventoux met een kofferbak vol met voer en drank. Veel voer en drank. Ze zullen het nodig hebben.

Ik wens als eerste Bart Jan (hij vertrekt immers als eerste en gaat de grootste uitdaging aan) en uiteraard daarna Bianca, Dirk en Erik heel, heeeel veel succes morgen.

Ik sta de hele dag in contact met Teus en zal meerdere keren een update schrijven en posten. Hou de pagina in de gaten. En mocht u de ’diehards’ een boodschap mee willen geven via mij, stuur mij dan even een appje (06-11006424). Dan verwerk ik het in de updates.

Geert

Mont Ventoux, ‘Here we come’!

Gisteravond om 23.00 u zijn Erik en Bart Jan (mooi toch, vader en zoon?!) richting de Mont Ventoux vertrokken. Met de camper van Erik die wij samen aan het inrichten zijn en waar we tot gisteravond laat mee bezig waren om wat technische zaken in orde te maken. 

En vanochtend om 06.00 uur vertrokken Bianca Niekerk en haar vader Teus (mooi toch, vader en dochter?!) richting de Mont Ventoux, een berg die enkele keren als beklimming opgenomen geweest is in de Tour de Franc. Dirk Niekerk vertrok vanochtend vroeg vanuit België. Hij was gister met zijn lieve vrouw naar een concert om zich de volgende ochtend aan te sluiten in de reis richting ‘de reus’.  Vader Teus zorgt voor eten en drinken onderweg. Mooi mens!

Het doel is geld bij elkaar harken (nog ongeveer 3000 euro te gaan) voor de behandelingen en revalidatie die ik de komende tijd moet ondergaan. En zij maken met hun inspanningen iets van een vergelijk met wat ik meemaak, gaan wellicht iets ervaren van wat ik de afgelopen anderhalf jaar ervaar.

Vergis je niet he, dit is een reus, een echte reus! Ruim 1100 hoogtemeters met aan weerszijde beklimmingen van ruim 25 km lengte. En om de prestatie die geleverd wordt nog eens  te benadrukken hebben we het hier over in totaal vier mensen die deze berg, oh nee reus, drie keer op en af gaan fietsen . Bijna 140 km met ruim 4400 hoogtemeters. De fietsers onder u weten dit op waarde te schatten. En het kan nog extremer. Hoe stoer is het wanneer je de berg één keer lopend bedwingt en twee keer fietsend. Bart Jan gaat die uitdaging aan. Hij is een getalenteerd loper, die extra inspanning kost veel meer energie. Heel, heel erg knap wanneer hem dat gaat lukken. Ik heb er overigens alle vertrouwen in! Hij vertrekt alleen, midden in de nacht om 03.00 uur. De anderen vertrekken een uur later.

Door de berg drie keer op en af te rijden scharen zij zich in het illustere rijtje van ‘Cinglé du Mont Ventoux’ fietsers. Mensen die de berg in één dag drie keer bedwingen, van alle drie de kanten waar de berg opgereden kan worden. Bianca, Dirk en Bart Jan hebben iets dergelijks nog nooit gedaan. Reken maar dat zij zichzelf zaterdag (want dan gaat het gebeuren) een paar keer tegen gaan komen. Wel mooi hoor, wanneer de zogenaamde ‘jassen stuk voor stuk uit gaan’. Je pelt jezelf als het waren af tot je op de kern van wie je bent uitkomt. Kijk, ik weet er vanuit al die eerdere sportieve evenementen waar ik aan het deelgenomen iets van. Velen van u zullen geen idee hebben waar we het hier over hebben, maar wellicht snapt u het dat wanneer je moe bent en je benen, nee je hele lijf schreeuwt om te stoppen, je toch doorgaat en dat (vege) lijf nog harder begint tegen te sputterende, je uiteindelijk terecht komt bij je kern. Bij wie je werkelijk bent.

En dat is mooi, want datzelfde gebeurt ook bij mensen die ernstig ziek zijn. En daar ligt de overeenkomst. Dat zie je bijvoorbeeld ook gebeuren bij ‘Alpe d’Huzes’.

Ikzelf was maar wat graag meegegaan, maar heb het advies van de artsen gevolgd. Afgelopen vrijdag zijn er verschillende onderzoeken gedaan waar de artsen erg van geschrokken zijn. Mijn behandelend arts is door de wol geverfd aangaande deze aandoening en heeft dit ‘nog nooit bij de hand gehad’ vertelde zij. Vandaar dat ik pas, maar wel volgende week rust ga zoeken op hoogte, o.a. om te ondervinden of die hoogte een positief effect in de richting van een wat meer stabieler beeld gaat geven.

De komende dagen krijg ik van de papa van Bianca, ik mag Teus zeggen, foto’s toegestuurd, wellicht van enig commentaar voorzien en ik ga dit via deze weg met jullie delen. Leuk, inspirerend denk ik en op z’n minst knap en tot de verbeelding sprekend! Ik ga mijn best doen om, deels vanuit mijn eigen ervaring de foto’s van tekst te voorzien.

Geert

Eindelijk, een plan!

Er is veel gebeurt de afgelopen twee weken. En er is veel fout gegaan, onder andere een grote blunder die veel vertraging oplevert, maar uiteindelijk ligt er nu toch een plan. Eindelijk. Kijk fouten maken we allemaal. Daarna is het wel belangrijk het met elkaar op te lossen. Wij hebben er vertrouwen in dat die oplossing vandaag gevonden is.

Vanzelfsprekend is niets, heb ik afgelopen tijd gemerkt. Gezondheid is niet vanzelfsprekend, maar de beste zorg ook niet altijd. Tot nu toe ging eigenlijk niets vanzelf. Eerder hadden we al de indruk dat de artsen in A’dam niet goed in de gaten hadden dat de aandoening mij enorm ‘in de weg zit’ in mijn werk en thuis. Zo invaliderend zelfs, dat ik afgelopen donderdagochtend het viaduct over de A-12 vlak voor het bedrijven terrein van Ede met de gewone fiets niet over kwam. Pfff …

De verschillen zijn groot. Zaterdag ging het bijvoorbeeld eigenlijk best goed, kon ik zelfs weer een beetje meedoen met de spinningtraining van Erik, en zondag was het weer ronduit slecht! Tja …

Vandaag vertelden de artsen dat het inderdaad helemaal niet goed gaat. Afgelopen vrijdag was ik in het ziekenhuis voor onderzoek en het was goed dat die onderzoeken plaats gevonden hebben. Mijn hoofdbehandelaar, Mevr. Weersink, is een toonaangevend specialist op dit gebied (ook internationaal) en ‘heeft dit nog nooit meegemaakt’. Extreem, het zal eens niet waar zijn (story of my life!).

De mate waarin, in mijn specifieke geval het beeld instabiel is, is in ieder geval zeer extreem. Eén van de onderzoeken van afgelopen vrijdag meet de hoeveelheid stikstof monoxide in de uitgeademde lucht (zogenaamde ‘FeNo’ meting). Dat zegt iets over de mate van ontsteking van het slijmvlies van mijn luchtwegen, veroorzaakt door die vervelende witte bloedcellen (eosinofiele leukocyten). De waarde was drie keer hoger dan maximaal toegestaan en dat is echt veel te hoog. Daardoor is de capaciteit van mijn longen extreem laag. Zo laag dat het op dit moment erg onverstandig is de behandeling waar we de afgelopen tijd naartoe aan het werken waren uit te voeren. Eenvoudigweg, omdat het heel erg gevaarlijk is dat met een dergelijk lage longcapaciteit te doen.

De artsen hebben afgelopen dinsdag in het ‘astma overleg’ (een overleg waar longartsen vanuit heel Nederland bij ernstige gevallen samen nadenken over behandeling) bepaald dat het in eerste aanzet van groot belang is die ontsteking ‘rustiger’ te krijgen. Daarvoor is een tweede medicijn (naast het infuus) nodig dat ik tweewekelijks zelf via een injectie kan toedienen. Een erg zeldzame combinatie van medicatie heb ik begrepen. Daarom tegelijkertijd ook best spannend. En vandaag ook maar direct de eerste twee injecties gekregen. ‘Jassen’ maar zei Helga. Spijkers met koppen dus! Ook krijg ik nieuwe medicijnen om te voorkomen dat mijn luchtwegen op termijn niet meer reageren op de luchtwegverwijders (zoals Salbutamol) en medicijnen om te voorkomen dat de spieren rond mijn luchtwegen continue verkrampen. En in het geval ik te maken krijg met een exacerbatie of longaanval krijg ik een erg hoge dosis Prednison.

Over 4 weken bespreken we hoe het gaat en bepalen we hoe en waar (in London of hier in Amsterdam) de behandeling die ik zo hard nodig heb (Bronchiale Thermoplastiek) kan plaats vinden. Tot slot bepalen we dan hoe revalidatie in Davos het beste resultaat op herstel kan hebben en nemen de artsen dat op met het Nederlands Astma Centrum in Davos. Dit kan allemaal, omdat het bedrag dat nodig is bijna gehaald is (inmiddels ruim 25.000 euro!). Zonder dat geld was dit allemaal niet mogelijk geweest. Wij (Helga, Floor en ikzelf) zijn iedereen zo  bijzonder dankbaar!

Oh, en vanaf morgen rijden Bianca Niekerk, Erik Hannewijk, Dirk Niekerk en Bart Jan Hannewijk naar Frankrijk om daar drie keer de Mont Ventoux op te fietsen (en Bart Jan één keer lopen!!!) en daarmee de laatste twee/drie duizend euro bij elkaar te sprokkelen.

De komende maand hoop ik dat ik wat stabieler wordt. Wat minder heen en weer geslingerd wordt tussen nog wat kunnen doen en eigenlijk nauwelijks nog wat kunnen doen. En ik hoop wat uit te rusten, ik ben doodmoe. Daarom ga ik volgende week naar Italië, hoog in de bergen (ongeveer dezelfde hoogte als Davos), onder andere om te kijken of die hoogte extra stabiliteit geeft en … om uit te rusten.

Vanuit Italië schrijf ik dan volgende week een nieuwe update. Tot dan.
 

Geert