Steun Olivia in haar strijd tegen leukemie (ALL)
Olivia bijna 8 maanden oud (ondertussen 24 maanden) vecht tegen acute lymfatische Leukemie met KMT2A MLLT1 herschikking.
Op 4 januari 2025 werd Olivia via spoed opgenomen in het Jan Yperman ziekenhuis nadat ze al enkele dagen koorts had en de weken ervoor ook al veel ziek was geweest. Na drie dagen mocht ze terug naar huis, buiten een infectie werd er niets gevonden, wel had ze toen al last van lage witte bloedcellen. Thuis kreeg ze nog een week antibiotica, alles ging goed tot ze op 18 januari terug hoge koorts had. Mama ging terug naar het ziekenhuis en ze moesten terug blijven want de witte bloedcellen waren terug gezakt. Maandagmorgen werd er nog gezegd dat ze misschien terug naar huis mocht in de namiddag maar in plaats van naar huis te mogen gaan moesten ze plots met spoed naar UZ Gent vertrekken, er waren slechte cellen gevonden in haar bloed. Eenmaal in Gent werd er opnieuw een bloedafname gedaan en ook een beenmergpunctie. Op dinsdag volgende de harde diagnose namelijk acute lymfatische leukemie met KMT2A genherschikking. Een zeldzame variant bij kindjes onder 1 jaar.
Acute Lymfatische Leukemie.
Deze bloedkanker is een levensbedreigende ziekte. In korte tijd neemt een snelle woekering van kwaadaardige leukemiecellen de plaats in van de normale bloedaanmaak. Ze verspreiden zich door het lichaam via bloed en lymfevaten en breiden zich mogelijk uit via het ruggenmerg naar het centraal zenuwstelsel. Olivia haar behandeling tegen ALL duurt in totaal zo’n grote twee jaar. Hiervan zijn de eerste 10 maanden zeer intensief. Veel soorten chemo, lumbaal- en beenmergpuncties en cortisonekuren die nu al gestart is sinds dinsdag. Haar chemokuur start op 28 januari. Olivia zal ook 2 fases met immunotherapie krijgen namelijk blinatumomab, deze therapie is nog in studiefase maar vergroot haar kansen op overleven. Deze therapie loopt telkens een maand aan een stuk dag en nacht via een pompje. De overige maanden zijn onderhoudend. Olivia zal sowieso meer dan twee jaar geen normaal leven kunnen leiden. Zo zal ze bijvoorbeeld niet naar haar vriendjes in de crèche kunnen gaan vanwege haar lage immuniteit waar ze zo graag naar toe ging, zal ze veel in Gent moeten verblijven,… . Wat het nog eens extra zwaar maakt is dat mama en papa zwanger zijn en Olivia haar broertje verwachten begin mei. Broertje Lio werd uiteindelijk geboren op 25 april na zelf een inleiding te vragen om in Ieper te kunnen bevallen want 4 dagen na de bevalling moesten we terug in Gent verblijven voor een maand in een appartement van het kinderkankerfonds.
Het doel van de actie.
Zorgen voor Olivia neemt nu alles over. Mama blijft 24/7 bij Olivia in Gent. Papa pendelt iedere dag tussen Ieper en Gent. Hun leven staat de komende twee jaar stil. Naast de grote mentale en emotionele klap, heeft deze situatie uiteraard ook een financieel gevolg: verlies aan loon, medische kosten,… . Daarom roepen we zo veel mogelijk mensen op hen te ondersteunen zodat ze zich hier geen extra zorgen over hoeven te maken. Iedere bijdrage helpt hierbij!
Bedankt alvast voor jullie steun! ?? We zijn jullie ontzettend dankbaar!
Laten we met z'n allen hopen dat Olivia deze vuile ziekte kan overwinnen! ?️
Updates
-
2 weeks ago
Vandaag word jij 2 jaar, ons kleine wondertje. ❤️
Twee jaar vol liefde, lachjes, knuffels en herinneringen… maar ook twee jaar waarin jij ons hebt laten zien wat echte kracht betekent.
We zijn zo trots op jou — op elk klein stapje, elk lachje en elk moment dat jij gewoon jij bent.
Lieve schat, blijf stralen zoals alleen jij dat kan. Wij lopen elke stap met jou mee, vandaag, morgen en altijd.
Gelukkige 2de verjaardag, onze kleine vechter. 🎂❤️
Jammer genoeg deze verjaardag ook terug ziek want Olivia was heel de nacht en dag ziek. Maandag ook moeten stoppen met de dagelijkse chemo want ze is in neutropenie (neutrofielen/witte bloedcellen staan veel te laag) dus een deja vu naar vorig jaar maar we hebben er het beste van gemaakt.
Morgen een nieuwe dag 🍀❤️.
- 2 weeks ago
- 2 weeks ago
-
3 weeks, 6 days ago
💔
-
on 3/29/26
Update Olivia 🌸🩷
Inmiddels is het vier maanden geleden dat Olivia begon aan de onderhoudsfase. Het is een nieuw ritme waarin we onze weg moesten vinden, maar we kijken met een trots hart naar hoe ze het doet.
De afgelopen maanden stonden in het teken van de juiste dosering vinden. Haar chemo is twee keer verhoogd, maar we hebben nu eindelijk de indruk dat de dosis goed zit. Ze krijgt dagelijks Purinethol en één keer per week Ledertrexate. Het blijft een zwaar regime voor zo’n klein lijfje, maar ze draagt het met bewonderenswaardige kracht.
Ze is een vrolijke meid die heel goed weet wat ze wil! Met haar onweerstaanbare lach weet ze iedereen die ze tegenkomt moeiteloos te charmeren! 🤭 Voor haar kleine broertje is ze de meest liefhebbende grote zus die we ons kunnen wensen! Haar woordjes voor het moment zijn BUMBA, ETEN & BAL 😅🥰.
Natuurlijk zijn er ook de minder leuke kantjes van de behandeling. Ze heeft veel last van haar darmen, een nawerking van de Vincristine die ze eerder kreeg. Dat is soms lastig en pijnlijk. Het aanprikken van haar poortje loopt ook niet altijd even vlot in Ieper. Met lachgas vorige week was het ook geen succes helaas. Hopelijk betert dit nog want wekelijks haar zo moeten zien doet pijn… .
We leven stap voor stap, maar durven ook voorzichtig vooruit te kijken. Als alles goed blijft gaan, hopen we over een jaar (17 maart 2027) te kunnen zeggen dat ze officieel in remissie mag gaan! 🙏🎗️💛
- on 3/29/26
-
on 1/28/26
- 20 en 21 januari 2025.
De datums die voor altijd in ons geheugen zullen staan. De datums van diagnose.
Een jaar later: Ons verhaal!
De kleine vechter
Een rugzakje vol moed,
een hartje van puur goud.
Geen berg was voor jou te hoog,
geen storm te koud.
Van isolatie naar de vrijheid,
stap voor stap, dag na dag.
Wat zijn we trots op jouw kracht,
en op je allermooiste lach.
Op weg naar 2027
Zoveel moeten dragen,
zoveel doorstaan.
Maar kijk eens hoe dapper
jij bent gegaan.
Met je broertje aan je zijde,
en de toekomst in je vizier.
Nog even samen volhouden,
de horizon is bijna hier. 🤍
- on 1/28/26
-
on 12/21/25
Olivia haar kanjerketting 💪💪.
Collectors
Fundraiser organised by:
Kimberly Demonie
Donations
-
Sylvie Van Acker €20.00
Nog heel veel goede moed gewenst. Ik hoop dat Olivia'tje vlug weer helemaal beter i… Nog heel veel goede moed gewenst. Ik hoop dat Olivia'tje vlug weer helemaal beter is 😍 en dat jullie ten volle kunnen genieten.
on 1/29/26 -
Yves Bossaert €25.00
Wat een dappere meid , u bent nu al reeds een kanjer . Blijven gaan meid, het zal je lukk… Wat een dappere meid , u bent nu al reeds een kanjer . Blijven gaan meid, het zal je lukken
on 1/29/26 -
Anonymous €50.00on 1/29/26
-
Anonymous €40.00on 12/28/25
-
Anonymous €25.00
Courage!
on 12/26/25