Een kleine update van Olivia, de voorlaatste fase is er eentje met veel pauzes door de lage witte bloedcellen, neutrofielen hierdoor moeten we altijd stoppen met de chemo's. Deze week was normaal de laatste week hier in Gent maar in plaats daarvan hebben we er nog 5 te gaan als we terug kunnen starten. En we zijn hier al 6 weken. Hopelijk zonder pauzes dan als we terug kunnen starten🤞. Gelukkig is de cortisone ondertussen gestopt en kan Olivia terug lachen en spelen zoals een kindje van haar leeftijd hoort te doen! Helaas beginnen haar mooie haartjes sinds vorig weekend ook terug uit te vallen maar dit hoort er nu eenmaal bij 😔. Ze blijft vechten zoals ze al altijd heeft gedaan en wij vechten mee! 🍀❤️

UPDATE ?

De 4de fase zit er ook op, 28 dagen lang heeft Olivia dag en nacht immunotherapie (blina) gekregen.

Dag en nacht via infuus verbonden aan een pomp die ze overal meedroeg in een rugzakje die haar toch wat belemmerde in haar vrijheid.

Ze heeft er buiten in het begin wat koorts terug heel goed op gereageerd.

Gisteren volgende er dan terug zoals na iedere fase een beenmergpunctie en een lumbale punctie onder narcose voor het nemen van hersenvocht en het toedienen van chemo. De beenmerg is goed verlopen maar de lumbaalpunctie is niet gelukt, er kwam geen hersenvocht dus na enkele keren proberen zijn ze gestopt anders zou dit achteraf te pijnlijk worden voor Olivia. Ze moest nu al 4 uur platliggen achteraf in plaats van 2 uur wat al niet evident is voor een kindje van die leeftijd. Ze had duidelijk ook wat pijn en moest veel wenen ?. De lumbaalpunctie wordt dinsdag ingehaald en we hopen weldra dan ook de uitslag te krijgen van de beenmerg ?. Wat vlugger dan verwacht (we hoopten op een weekje extra rust) moeten we al starten met de voorlaatste fase OCTADAD dus maandag verhuizen wij terug naar het appartement van het kinderkankerfonds voor al zeker 7 weken om dinsdag dan te starten om 8u30 als haar bloedwaardes het toelaten. Wat zullen we thuis terug missen ?! De tranen staan al in mijn ogen als ik er aan denk... Maar alles voor Olivia! Het wordt een hele zware fase, 3 weken dexa (cortisone), 28 dagen Lanvis (chemo die we zelf s'avonds zullen moeten oraal toedienen), blokjes van 4 dagen na elkaar cytosar (chemo), en dan nog anders chemo's tussendoor(cyclofosfamide,aspa,vincristine,daunorubicine).

We moeten realistisch zijn dat Olivia terug zal veranderen door de cortisone... Onze blije peuter zal zal wat minder blij zijn... Zal terug opzwellen in haar gezichtje. Hopelijk ziet ze ook niet te veel af van de chemo's en kunnen we haar iedere dag terug meenemen dicht bij ons naar het appartement.

We moeten er terug door maar het zal pittig worden maar we weten dat het zwaarste dan achter de rug is en we kunnen starten met de onderhoudsfase maar nu eerst deze fase, dag per dag.

En met veel liefde voor elkaar ❤️

Olivia heeft al bewezen dat ze heel sterk is ?.

Je geraakt hier ook wel weer door!

We zijn zo trots en zien je ongelooflijk graag! ?

Deze week gaan we nog ten volle genieten met ons gezinnetje!

#all #stronggirl #kickcancer #proud #acutelymphoblasticleukemia

#22 mei, UPDATE ? Hoe je ondanks alles nooit je lach verliest en ons met die lach telkens opnieuw weer kracht geeft om samen te blijven vechten tegen die rotziekte! Fase 3 zit er bijna op lieve prinses, vanaf morgen nog een laatste blokje van 4 dagen chemo in het ziekenhuis plus maandag chemo via de ruggenprik onder narcose en nog tot woensdag chemo 'thuis'. Hopelijk dan terug een positieve beenmergpunctie ?? en eventjes rust. Nog drie fases te gaan ? we can do this! We zijn zo trots op jou! ?  #ALL #beatcancer #acutelymfatischeleukemie #stronggirl #olivia

https://www.nieuwsblad.be/cnt/dmf20250207_95736245

https://www.hln.be/ieper/baby-olivia-8-maanden-vecht-tegen-zeldzame-leukemie-ze-zal-sowieso-twee-jaar-lang-geen-normaal-leven-kunnen-leiden~a2756d0a/?utm_source=whatsapp&utm_medium=social&utm_campaign=socialsharing_web

https://kw.be/nieuws/samenleving/we-hopen-dat-ze-haar-mooie-lach-nooit-verliest-olivia-is-acht-maanden-oud-en-gaat-strijd-aan-tegen-leukemie/?fbclid=IwY2xjawIXCYdleHRuA2FlbQIxMQABHc4NVkb7Y0RaWv66ECjd5Stagdua5EBgO7n398ctrnm1j0aUtexUeHO6tg_aem_yzZ8wHMtN4xBmoO-Ikz1Dw

Update

Olivia haar chemokuur van 4 weken wordt vanaf vandaag even on hold gezet tot ze terug beter is want ze heeft de griep en het rhinovirus. Wel heeft ze geen koorts meer gehad sinds zaterdag.

Ze ligt sinds gisteren aan de zuurstof want heeft het moeilijk om te ademen. ?

De beenmergpunctie/ lumbaalpunctie en MRI scan van gisteren onder narcose konden door de slechte ademhaling ook niet doorgaan.

Hopelijk kunnen we vlug terug starten met de chemo maar nu eerst terug wat aansterken! ?

Vandaag kreeg Olivia haar katheter, alles is goed verlopen.

Morgen start van de chemo behandeling voor 4 weken, dan terug beenmergpunctie om te kijken of deze effect heeft.

We willen iedereen bedanken voor de steun en de vele berichtjes! ❤️