Cathalina is een lief, vrolijk meisje. Ze heeft een ongelofelijk groot doorzettingsvermogen. Maar wat voor veel kinderen vanzelfsprekend is (lopen, praten, spelen, zelfstandig eten en drinken, etc) kan zij niet of is een grote uitdaging.

Na een lange zoektocht kregen we de diagnose: BPAN (Beta-propeller Protein Associated Neurodegeneration).
BPAN is een zeldzame genetische hersenaandoening die wordt veroorzaakt door een foutje in het WDR45-gen. Wereldwijd komt de ziekte slechts bij enkele honderden kinderen voor. In België zijn er momenteel maar vier kinderen die deze diagnose hebben, waaronder Cathalina.

Cathalina kampt momenteel met epilepsie, autisme, een verstandelijke leeftijd van ongeveer 1 jaar, knikvoeten (ze draagt ortheses), motorische beperkingen, is non-verbaal en heeft weinig taalbegrip. De ziekte tast de hersencellen aan, die langzaam maar zeker afsterven. Dat betekent dat kinderen met BPAN eerst moeite hebben om zich te ontwikkelen, maar later ook vaardigheden verliezen die ze eerder hadden geleerd. Uiteindelijk leidt dit ertoe dat ze volledig afhankelijk wordt van zorg.

Waarom we steun vragen

Het zorgen voor een kind met een zeldzame aandoening brengt niet alleen emotionele maar ook grote praktische en financiële uitdagingen met zich mee. Door deze medische aandoening kruipt al ons geld in de nodige zorg voor Cathalina. We hebben nood aan aangepast materiaal, extra therapieën, medische kosten en hulpmiddelen die Cathalina’s levenskwaliteit kunnen verbeteren. Denk hierbij aan een zorgbad, tillift, zorgtafel, rolstoeltoegankelijk maken van de woonst en andere hulpmiddelen die het dagelijkse leven gemakkelijker maken. Er zijn financiële tegemoetkomingen, maar lang niet voor alles. 

Daarnaast zijn er drie grote dromen die voor ons noodzaak zijn geworden:

Een aangepaste wagen, wij hebben dankzij de steun van anderen een aangepaste wandelwagen kunnen aankopen, maar deze past niet in de auto van mama. Hierdoor ben ik beperkt om leuke uitstapjes te doen met Cathalina, en ervaar ik veel belemmering met betrekking tot doktersafspraken en therapieën.

Een aangepaste woonst, die beter inspeelt op Cathalina’s noden, met voldoende ruimte en veiligheid om haar te kunnen ontwikkelen, de nodige zorg te geven en haar rust te bieden.

Een fijn leven kunnen bieden waarin we fijne herinneringen kunnen maken, gezien financieel alles naar de zorg gaat, is daar niet veel ruimte voor.

Samen sterk voor Cathalina

We willen onze lieve meid alles geven wat ze nodig heeft om te groeien, te ontwikkelen, en vooral gelukkig te zijn, maar ook om haar rust te bieden. Maar dat kunnen we niet alleen. Daarom vragen we jouw hulp.

Voor Cathalina en ons gezin komt er nog een harde, zware tijd, die veel verdriet, angst zal brengen en veel kracht zal vergen. We gaan machteloos moeten toekijken en zien hoe we haar stukje per stukje verliezen, want er is geen geneesmiddel.

Je helpt ons niet alleen financieel, maar geeft ons ook het gevoel dat we er niet alleen voor staan. Dat Cathalina omringd is door een warme gemeenschap die haar steunt in haar weg vol uitdagingen.

Help jij ons mee bouwen aan een mooie toekomst voor Cathalina?
Samen kunnen we het verschil maken.

Voor diegene die graag een rechtstreekse donatie willen doen:
Dat kan op het rekeningnummer: BE51 0343 3539 6962 op naam van Panneels-Gonzalez met als mededeling steunactie.

Bekijk zeker ook haar Facebookpagina: 

www.facebook.com/cathalinabpan 

Alvast bedankt uit de grond van ons hart ❤️