Zorg en steun voor Angelmannetje Juul


Juul heeft het Angelman Syndroom. Als ouders zamelen wij geld in voor de zorg die hij verdient en vragen wij aandacht voor AS
HET ANGELMAN SYNDROOM (AS)
Het Angelman Syndroom is een zeer zeldzame, genetische aandoening die voornamelijk wordt veroorzaakt door een afwijking op chromosoom 15. Dit defect treft het gen UBE3A, dat normaal gesproken een cruciale rol speelt in de hersenontwikkeling. Door deze genetische afwijking krijgen de hersenen niet de juiste signalen om zich normaal te ontwikkelen, wat leidt tot de complexe en uiteenlopende symptomen die zo kenmerkend zijn voor het Syndroom van Angelman. Kinderen met dit syndroom ervaren aanzienlijke beperkingen in spraak en communicatie en hebben problemen met hun motorische coördinatie. Ze vertonen ook vaak kenmerken zoals slaapstoornissen, een opvallend vrolijke stemming, frequente lachbuien, en een ongewoon sociaal gedrag. Ze kampen ook met ernstige epilepsie en andere gezondheidsuitdagingen. Elk klein stapje vooruit, dat voor veel kinderen zo vanzelfsprekend is, vraagt van hen en hun ouders een enorme inspanning.
Als papa van Angelmannetje Juul heb ik mezelf fysiek en mentaal uitgedaagd met “me vs me” activiteiten. Zo liep ik de Marathon van Brussel op 3 november 2024 en in 2025 blijven we doorgaan. Mijn doel is niet alleen om mijn eigen uithoudingsvermogen te testen, maar vooral om aandacht te vragen voor het Angelman Syndroom. Dit moet veel meer aandacht, meer onderzoek en vooral meer steun krijgen!
Volg ons avontuur op Facebook & Instagram!
@Angelmannetje Juul
Updates
Collectors
Fundraiser organised by:

Benjamin Vande Casteele
Donations
-
marc debisschop 50,00 €on 31/03/25
-
Nadine De Smet 25,00 €
Voor Juul en heel veel moed aan de familie🥰
on 21/03/25 -
Tim Raman 27,00 €
Voor Juul en zijn familie – een klein gebaar, met een groot hart. Veel kracht en liefde!
on 12/03/25 -
Jean Paul Bauwens 50,00 €on 27/01/25
-
Danny Duytschaever 50,00 €
Dag Benjamin, na onze babbel deze namiddag was ik diep geraakt eigenlijk, fantastisch ... Dag Benjamin, na onze babbel deze namiddag was ik diep geraakt eigenlijk, fantastisch hoe jullie er mee omgaan , bij deze een kleine steun voor kleine Juul, groeten Danny
on 30/12/24