Zorg en steun voor Angelmannetje Juul

HET ANGELMAN SYNDROOM (AS)

Het Angelman Syndroom is een zeer zeldzame, genetische aandoening die voornamelijk wordt veroorzaakt door een afwijking op chromosoom 15. Dit defect treft het gen UBE3A, dat normaal gesproken een cruciale rol speelt in de hersenontwikkeling. Door deze genetische afwijking krijgen de hersenen niet de juiste signalen om zich normaal te ontwikkelen, wat leidt tot de complexe en uiteenlopende symptomen die zo kenmerkend zijn voor het Syndroom van Angelman. Kinderen met dit syndroom ervaren aanzienlijke beperkingen in spraak en communicatie en hebben problemen met hun motorische coördinatie. Ze vertonen ook vaak kenmerken zoals slaapstoornissen, een opvallend vrolijke stemming, frequente lachbuien, en een ongewoon sociaal gedrag. Ze kampen ook met ernstige epilepsie en andere gezondheidsuitdagingen. Elk klein stapje vooruit, dat voor veel kinderen zo vanzelfsprekend is, vraagt van hen en hun ouders een enorme inspanning.

Als papa van Angelmannetje Juul daag ik mezelf fysiek en mentaal uit met “me vs me” activiteiten. Zo liep ik de Marathon van Brussel op 3 november 2024, de marathon van Gent en de Run for Life in München in 2025. Natuurlijk blijven we doorgaan in 2026. Ditmaal met een volledige Iron Man In Vichy, Frankrijk. Mijn doel is niet alleen om mijn eigen uithoudingsvermogen te testen, maar vooral om aandacht te vragen voor het Angelman Syndroom. Dit moet veel meer aandacht, meer onderzoek en vooral meer steun krijgen! 
 

Volg ons avontuur op Facebook & Instagram! 
@Angelmannetje Juul