Help Nora aan haar aangepaste auto
Nora heeft aangepast vervoer nodig waar ze met haar buggy/rolstoel in kan.
Nora, een vrolijke peuter die in 2021 de diagnose CLN-2 kreeg, een zeldzame en ongeneeslijke neurodegeneratieve aandoening. CLN-2 tast Nora's hersenen aan, waardoor ze geleidelijk haar vaardigheden verliest.
Een onbezorgde start, bruusk afgebroken
Nora leek een doodnormale peuter, tot haar eerste epileptische aanval in 2021. Na maandenlange onderzoeken kwam de harde diagnose: CLN-2. Voor Nora's ouders betekende dit een onwaarschijnlijke toekomst, waarin hun dochter stap voor stap haar capaciteiten zou verliezen. Praten, eten, wandelen, zien - alles wat Nora toen kon, zal haar geleidelijk ontglippen.
Een race tegen de klok
Ondanks de prognose geniet Nora nu nog met volle teugen van het leven. Ze kan nog mee op wandelingen met behulp van een speciale buggy, en geniet van uitstapjes met haar familie. Maar de klok tikt genadeloos.
Het is namelijk zo dat kinderen met CLN-2 zonder behandeling een levensverwachting hebben tussen de 10 en 15 jaar. Gelukkig krijgt Nora de tweewekelijkse Brineura infusie in haar hersenen. Wat hier op lange termijn van toegevoegde levensverwachting kan verwacht worden is ongekend. Het zorgt er wel voor dat alle aftakeling vertraagd wordt, maar niet verholpen.
Steun Nora's crowdfunding en help haar de wereld te ontdekken!
Met jouw bijdrage kunnen we:
- Een aangepaste bus kopen: Een aangepaste bus zou haar mobiliteit en levenskwaliteit enorm verhogen.
- Nora's levenskwaliteit verhogen: Naast de wandelingen en uitstapjes, zorgt dit ook voor haar dagelijks vervoer naar haar dagbesteding.
LET OP! Het doelbedrag van 75.000€ is indicatief. Dit wil zeggen dat we op vandaag het totale bedrag van het busje nog niet in zicht hebben.
Wat gebeurt er met het geld dat we over hebben?
Dit gaat integraal naar MFC Zonnebloem vzw. Deze mensen hebben het hart op de juiste plaats en zorgen er elke dag voor dat kinderen met een hulpbehoefte een plek hebben om te lachen, spelen, leren en ontdekken. Zij zijn essentieel in zoveel mensen hun leven!
Samen kunnen we een verschil maken!
Doneer nu via deze pagina.
Extra informatie:
- Acties:
- Nora's peter, Laurens, wandelt de Dodentocht op 9 augustus 2024. Je kan hem aanmoedigen langs het parcours
- Nora's pappie, Dirk, fietst met zijn wielervrienden van Kortrijk naar Lourdes van 31 augustus tot 10 september.
- MFC Zonnebloem vzw: Nora gaat overdag naar MFC Zonnebloem vzw, waar ze geniet van uitgebreide zorg en activiteiten. Alle ingezamelde fondsen bovenop het bedrag voor de bus gaan integraal naar MFC Zonnebloem vzw.
Meer informatie:
Deel dit bericht met je vrienden en familie, en help Nora de wereld te ontdekken!
Neem contact op via onderstaande knop, als je ook een actie wil koppelen aan onze inzameling. (Onderaan de pagina)
Nora's Fight Against CLN-2: Help Her Explore the World!
Nora, a cheerful toddler, was diagnosed with CLN-2 in 2021, a rare and terminal neurodegenerative disease. CLN-2 affects Nora's brain, causing her to gradually lose her abilities.
A carefree start, abruptly cut short
Nora seemed like a perfectly normal toddler until her first epileptic seizure in 2021. After months of testing, the harsh diagnosis came: CLN-2. For Nora's parents, this meant a devastating future where their daughter would lose her abilities step by step. Talking, eating, walking, seeing - everything Nora could do then will gradually slip away from her.
A race against time
Despite the prognosis, Nora still enjoys life to the fullest. She can still join walks with the help of a special buggy and enjoys outings with her family.
But the clock is ticking mercilessly. Children with CLN-2 without treatment have a life expectancy of between 10 and 15 years. Fortunately, Nora receives the biweekly Brineura infusion into her brain. The long-term added life expectancy of this treatment is unknown. However, it does slow down all deterioration, but does not cure it.
Support Nora's crowdfunding and help her explore the world!
With your contribution, we can:
- Purchase a custom van: A custom van would greatly improve her mobility and quality of life.
- Enhance Nora's quality of life: In addition to walks and outings, this also provides her with daily transportation to her day care center.
NOTE: The target amount of €75,000 is indicative. This means that we do not yet have the total cost of the bus in sight.
What happens to the surplus funds?
These will go entirely to MFC Zonnebloem vzw. These people have their hearts in the right place and ensure every day that children with special needs have a place to laugh, play, learn and explore. They are essential in so many people's lives!
Together we can make a difference!
Donate now via this page.
Extra information:
Actions:
- Nora's godfather, Laurens, will walk the Dodentocht on August 9, 2024. You can cheer him on along the route.
- Nora's grandfather, Dirk, will cycle with his cycling friends from Kortrijk to Lourdes from august 31 to september 10.
MFC Zonnebloem vzw: Nora goes to MFC Zonnebloem vzw during the day, where she enjoys extensive care and activities. All funds raised above the amount for the bus will go entirely to MFC Zonnebloem vzw.
More information:
Share this message with your friends and family and help Nora explore the world!
Le combat de Nora contre la CLN-2 : Aidez-la à explorer le monde !
Nora, une petite fille joyeuse, a reçu un diagnostic de CLN-2 en 2021, une maladie neurodégénérative rare et incurable. La CLN-2 affecte le cerveau de Nora, lui faisant perdre progressivement ses capacités.
Un début sans soucis, brutalement interrompu
Nora semblait être une enfant parfaitement normale jusqu'à sa première crise d'épilepsie en 2021. Après des mois d'examens, le diagnostic brutal est tombé : CLN-2. Pour les parents de Nora, cela signifiait un avenir dévastateur où leur fille perdrait ses capacités petit à petit. Parler, manger, marcher, voir - tout ce que Nora pouvait faire alors lui échappera progressivement.
Une course contre la montre
Malgré le pronostic, Nora profite toujours pleinement de la vie. Elle peut encore participer aux promenades à l'aide d'une poussette spéciale et adore les sorties avec sa famille. Mais le temps presse.
En effet, sans traitement, les enfants atteints de CLN-2 ont une espérance de vie comprise entre 10 et 15 ans. Heureusement, Nora reçoit la perfusion cérébrale bihebdomadaire de Brineura. L'impact à long terme de ce traitement sur l'espérance de vie est inconnu. Il permet de ralentir la dégradation de l'état de santé, mais ne la guérit pas.
Soutenez le financement participatif de Nora et aidez-la à explorer le monde !
Avec votre contribution, nous pouvons :
- Acheter un bus adapté: Un bus adapté améliorerait considérablement sa mobilité et sa qualité de vie.
- Améliorer la qualité de vie de Nora: En plus des promenades et des sorties, cela lui assure également le transport quotidien vers son centre de jour.
ATTENTION: Le montant cible de 75 000 € est indicatif. Cela signifie que nous n'avons pas encore le coût total du bus en vue.
Que se passe-t-il avec les fonds excédentaires ?
Ils iront intégralement au MFC Zonnebloem vzw. Ces personnes ont le cœur à la bonne place et s'assurent chaque jour que les enfants ayant des besoins spéciaux aient un endroit pour rire, jouer, apprendre et explorer. Ils sont essentiels dans la vie de tant de gens !
Ensemble, nous pouvons faire la différence !
Faites un don dès maintenant via cette page.
Informations supplémentaires :
Actions:
- Le parrain de Nora, Laurens, participera à la Dodentocht le 9 août 2024. Vous pouvez l'encourager tout au long du parcours.
- Le grand-père de Nora, Dirk, fera du vélo avec ses amis cyclistes de Courtrai à Lourdes du 31 août au 10 septembre.
MFC Zonnebloem vzw: Nora se rend au MFC Zonnebloem vzw pendant la journée, où elle bénéficie de soins et d'activités intensifs. Tous les fonds collectés au-delà du montant du bus iront intégralement au MFC Zonnebloem vzw.
Plus d'informations:
Partagez ce message avec vos amis et votre famille et aidez Nora à explorer le monde !
Updates
Collectors
Fundraiser organised by:
