HELP Marlot & haar GEZIN naar een nieuw & pijnloos leven! #SteunteamMarlot

HELP Marlot & haar GEZIN naar een nieuw & pijnloos leven! #SteunteamMarlot
Marius Dejaeghere

#Zenuwziekte #Neurostimulatie #GeenterugbetalingRIZIV

 

Over wie spreken we ?

Marlot, 33 jaar “oud”.

Gehuwd met Maxim & Mama van 3 jongens.

Wat is er gebeurd?

December 2015

Nog geen 10 stappen ver viel ze en was haar linkerarm er ernstig aan toe.

Verloop : 

Veel operaties , gipsverbanden, kinesitherapie sessies verder zag het er naar uit dat dit een herstel van lange duur ging zijn…

Na een lange weg af te gaan van ziekenhuizen, uz's, profs , chirurgen,… Een polsprothese was de oplossing.

Operatie perfect gelukt, haleluja! 

Gelukt, maar…

Tot het noodlot toesloeg en er CRPS werd vastgesteld op de arm.

WAT IS CRPS?

Dit is een ziekte van het zenuwstelsel waar hier in Europa heel weinig over geweten is, veel dokters die het zelf gewoon niet kennen. Er was hoop want dit kon verdwijnen met veel te bewegen, intensieve kiné, aangepaste voeding… Alles wat Marlot moest doen deed ze dan ook want hé zo een zelfstandig jonge vrouw met toen 2 kindjes kon niet bij de pakken blijven zitten toch? Na alle inspanningen kwam het verdikt dat de CRPS al in stadium 2 zat bij een controle onder de botscan, wat wil zeggen : schade aan de zenuw als gevolg, niet meer te genezen. Machtsverlies in de arm, rood/blauw verkleurde arm, altijd een ijskoude arm & enorm veel pijn. Het minste duwtje is precies een auto die er over heeft gereden.

Hierbij nog als cadeau’tje spasmofilie in hoge graad erbij gekregen en CVS.

Haar gehele lichaam reageert anders dan een gewoon lichaam.

Wat dan…

In haar leven werden veel doodgewone dingen afgenomen. De dagelijkse confrontatie met wat niet meer lukt op haar piepjonge leeftijd, is na 8 jaar mentaal heel zwaar geworden.

Haar immuunsysteem is zo zwak geworden. Wat voor ons een verkoudheid is, is voor haar alles 10x zo erg.

Heel hoge dosissen zware medicatie, met alle nodige bijwerkingen.

Telkens heeft ze toch nog de moed om alles bij elkaar te rapen, om elke dag opnieuw op te staan…

De kindjes die geen gewoon zorgeloos kind kunnen zijn, maar altijd zich moeten aanpassen aan de situatie van mama. Een kind die geen kind kan zijn door mama is een verschrikkelijk schuldgevoel als mama…. Ook haar kindjes verdienen een zorgeloos leven! Wie kan of wil iets extra voor hun doen?

MAAR…

Specialist & 2 -3 opinie kwamen af met een oplossing, 

EEN NEUROSTIMULATOR!

Wat is een Neurostimulator?

https://www.medtronic.com/nl-nl/patienten/behandelingen-en-therapieen/neurostimulator-medicijnpomp-chronische-pijn/neurostimulator-wat-is-het.html

Het enige nadeel : GEEN terug betaling af voor deze operatie.

Toen we de prijs hiervoor hoorden vielen wij pal achterover, wie kan dit zomaar betalen?

We STARTEN met een offerte van het toestel vanaf €25000 maar aan de hand van de zwaarte enz moeten we afwachten welke stimulator ze moeten implanteren, dus de prijs kan oplopen.

Want het is niet enkel de operatie het is dan nog om de zoveel jaar 10000 euro om de batterij te vervangen : LEVENSLANG!

Ook als de leads loskomen of moeten vervangen worden €1000 per stuk…

Huisarts ziet haar wegkwijnen & zichzelf verliezen.

Na contact te hebben gehad met de specialist, hebben ze samen beslist haar dichtbij op te volgen.

De neurostimulator MOET er komen…

Ziek zijn kost geld, en al jaren gaan heel veel centjes van hun naar medische kosten & therapieën. Als je weet dat een therapie tussen de €80 en €150 kost en er geen terugbetaling is. Zelf een psycholoog kost handenvol geld.

Door deze domper komen ook alle kosten op de nek van haar & het gezin, en Marlot zou Marlot niet zijn dat ze zich hiervoor weg cijfert & dit alles niet ten laste van haar gezin wil laten komen…

Waarom moet ze ALWEER gestraft worden voor iets waar ze niet aan kan doen? 

! Wij als familie & vrienden denken hier anders over !

Wij willen de stimulator + zeker 2 batterijen bij elkaar krijgen, extra’s voor haar therapieën zodat dit een tijdje een zekerheid is voor het gezin en ze zo wat adem en spaarruimte kunnen geven die ze nu al jaren niet meer hebben, maar wonder boven wonder toch altijd lukt om boven water te blijven

Marlot verdiend het meer dan ooit terug meer levenskwaliteit te krijgen…

Net zoals iedereen recht heeft pijnvrij en

zorgeloos te leven! 

Maar dat kunnen wij helaas niet alleen, helpen jullie ons mee?

Wij zijn op zoek naar :

  • Mensen die hun steentje willen bijdragen.
  • Verenigingen of personen die een actie willen doen TVV #SteunteamMarlot.
  • Zelfstandigen die een steentje kunnen bijdragen & een goed doel er mee sponsoren.
  • Journalisten die die vuile ziekte eens in de kijker willen zetten.
  • Dit bericht vooral delen, zodat het de wijde wereld in gaat…

Via deze weg kunnen jullie een vrijwillige bijdrage doen & de stand van zaken volgen & mee duimen om ons doel te halen.

Willen jullie niet via dit systeem doneren dan kan je altijd op een geblokkeerde rekening storten : BE75 9734 7181 9451

Zelfstandigen kunnen altijd een getypt papier ontvangen met het gedoneerde bedrag.

Ons contacteren? 

Mensen met goede ideeën of vragen, mail ons en wij antwoorden met heel veel liefde en plezier!

opnaareennieuwleven@hotmail.com

Wij zijn jullie zowel voor een grote of kleine bijdrage allemaal bijzonder dankbaar!

 

Wil je ons dichtbij volgen?

Facebook : Op naar een nieuw leven

Instagram : opnaareennieuwleven

 

“ De wonden die onzichtbaar zijn doen het meest pijn "

 

#SteunteamMarlot🍀

Updates

Loading...

Collectors

Loading...
Started on 23/11/23
Viewed 7534x

Fundraiser organised by:

Marius Dejaeghere

Marius Dejaeghere

 
Fundraiser will run till 03/11/24

Donations

 
Show all donations
Started on 23/11/23
Viewed 7534x
Website widget
Add a widget of this fundraiser to a website or blog
 
Other fundraisers in: Care Wish
Report abuse