Stappen voor Juline

Hallo iedereen,

Mijn naam is Juline Vandermeiren. Ik woon bij mijn lieve ouders in Eine en ben sinds kort 18 jaar geworden. Zoals elke tiener hou ik van muziek(spelen), sporten, afspreken met vriendinnen, de jeugdbeweging,…

Tot in oktober 2021 mijn wereld en die van mijn naaste omgeving van de ene op de andere dag drastisch veranderde na een val op mijn hoofd, die vermoedelijk een hersenschudding veroorzaakte. De week erop kreeg ik ook een virus. Ik werd misselijk, kreeg hyperventilaties en een paar weken later kon ik nauwelijks nog op mijn benen staan. Er werd mij doorverwezen naar een Universitair Ziekenhuis waar ik aan alle mogelijke onderzoeken werd onderworpen en de diagnose FNS kreeg. Deze diagnose bleek later onjuist, wat leidde tot tijdverlies en foutieve acties. Eén van de eerste behandelingen was neurostimulatie, wat achteraf meer kwaad dan goed bleek te doen.

Ondertussen werden de lichamelijke klachten alleen maar erger: ik kon niet meer stappen, had geen controle over mijn armen, had last van spasmen, kreeg verkrampingen in mijn nek, armen en benen, heftige niet-epileptische aanvallen, Gilles de la Tourette… enfin, een hele waslijst die het mij tot op vandaag onmogelijk maakt om normaal te functioneren, naar school te gaan, hobby's uit te oefenen, sociale contacten te hebben en zelfredzaam te zijn. Door mijn aandoening heb ik ook een ernstig verzwakt immuunsysteem, waardoor ik extra vatbaar ben voor ziektes.

De medische wereld zit zelf nog met grote vraagtekens over de behandeling van deze aandoening. Gezien duidelijk werd dat het niet om FNS ging, maar om neuro-inflammatie, een aandoening die tot op vandaag in België geen erkende ziekte is. De combinatie van de val op mijn hoofd en een virus heeft deze neuro-inflammatie veroorzaakt. Neuro-inflammatie is een ontsteking van het centraal zenuwstelsel als reactie tegen specifieke indringers zoals virussen of bacteriën. Door de aanvankelijk foutieve diagnose, heeft men later via een QEEG (neurofysiologisch onderzoek) ontdekt dat de inflammatie zich op meerdere plaatsen in mijn hersenen bevond. Bijgevolg dienen mijn ouders alle aanpassingen in huis, therapieën, bijstand en hulpmiddelen zelf te bekostigen.

Maar we zijn doorzetters en ik kreeg al heel veel kansen om naast de begeleiding in de klassieke medische wereld, ook alternatieve therapieën uit te testen (neuromodulatie, staprobot, armrobotica). Recent ben ik ook begonnen met NeuroVP (Neurofeedback), een nieuwe therapie die veelbelovend lijkt te zijn voor mijn conditie.

Ook probeerde ik ondanks mijn fysieke klachten te sporten. Zo leerde ik via ANVAS te zitskiën en sitwaken. Ik mocht ook deel uitmaken van de acteursgroep van Kleine Ka die in juni 2023 het inclusieve stuk "Lisa" brachten en mocht in ’24 ook mee met hen op cafétournee met “Zinkgat”, waar ik heel wat nieuwe mensen leerde kennen. Datzelfde jaar lazen we een artikel over het MOLLII SUIT (een pak met elektroden dat impulsen uitstuurt om zenuwen te stimuleren), en ik het "kostuum" op 09/02/2024 kon uittesten…

Door de eerste crowdfunding via de steunactie “Stappen voor Juline”, heb ik een MOLLII SUIT kunnen aankopen (9000 euro) en dit heeft reeds veel effect gehad op mij spieren.

Momenteel werken we aan een nieuwe theaterproductie waarin ik de titelrol vertolk: Momo. Ook de fietsrit naar het jaarlijks kamp met de KSA uit Eine kan ik actief meebeleven dankzij een triride (aanhangwiel met motoraandrijving op mijn rolstoel).

Door mijn situatie heb ik ook nieuwe hobby's ontdekt die ik vanuit mijn rolstoel kan doen, wat een wereld van nieuwe mogelijkheden heeft geopend. Een van mijn dromen is om mijn rijbewijs te halen, wat me de bewegingsvrijheid zou geven die ik zo mis.

Toch blijft het een dagelijkse zoektocht om mijn weg te vinden in het leven en te proberen omgaan met de vele obstakels die letterlijk en figuurlijk op mijn pad liggen…

Een kleine rekensom leert mij dat papa Dirk en mama Valerie in die 3 jaar tijd ondertussen al een paar duizenden euro's hebben geïnvesteerd in behandelingen, traplift, rolstoelen, aanpassingen aan de wagen, in huis, etc.

Ik heb nog een lange weg af te leggen en zal nog veel moed, steun, kracht maar vooral financiële middelen nodig hebben om misschien ooit terug helemaal te herstellen.

Natuurlijk is het mijn grote droom om ooit terug volledig normaal te kunnen bewegen, leven, werken, een terrasje te doen zonder mij zorgen te moeten maken over de toegankelijkheid van de toiletten en te genieten van alle kleine dingen die het leven te bieden heeft.

Willen jullie mij helpen om deze rollercoaster aan hoge kosten voor de verdere therapieën te helpen dragen aub ? De Booster Baxters, staprobot, armrobot, chiropractie, kine..bv kosten maandelijks om en bij de 1300 euro...

Ook op materieel vlak werden heel wat nieuwe investeringen gemaakt, zo verhuizen we binnenkort naar een volledig aangepaste nieuwe woonst met huislift.

Eeuwige dank en dikke knuffel,

Juline xxx