Hallo iedereen,

Mijn naam is Juline Vandermeiren, ik woon bij mijn lieve ouders in Eine en word binnenkort 17 jaar.

Zoals elke tiener hou ik van muziek(spelen), sporten, afspreken met vriendinnen, de jeugdbeweging, school…

Tot in oktober 2021 mijn wereld en die van mijn naaste omgeving van de ene op de andere dag drastisch veranderde..

Ik werd misselijk, kreeg hyperventilaties en een paar weken later kon ik nauwelijks nog op mijn benen staan.

Er werd mij doorverwezen naar een Universitair Ziekenhuis waar ik aan alle mogelijke onderzoeken werd onderworpen en kreeg de diagnose van FNS, meer bepaald :

FUNCTIONEEL NEUROLOGISCHE STOORNIS (FNS)

Ondertussen werden de lichamelijke klachten alleen maar erger : ik kon niet meer stappen, had geen controle over mijn armen, kreeg verkrampingen  in mijn nek, armen en benen, niet-epileptische aanvallen, Gilles de la Tourette… enfin een ganse waslijst die het mij tot op vandaag onmogelijk maakt om normaal te functioneren, naar school te gaan, hobby’s uit te oefenen, sociale contacten te hebben en zelfredzaam te zijn.

De medische wereld zit zelf nog met grote vraagtekens over de behandeling van deze aandoening. Meer zelfs, tot op vandaag is deze aandoening in België geen erkende ziekte.

Bijgevolg dienen mijn ouders alle aanpassingen in huis, therapieën, bijstand en hulpmiddelen zelf te bekostigen.

Maar we zijn doorzetters en ik kreeg al heel veel kansen om naast de begeleiding in de klassieke medische wereld (o.a. opname erkend centrum voor deze aandoening) ook alternatieve therapieën uit te testen (neuromodulatie, staprobot, armrobotica).

Ook probeerde ik ondanks mijn fysieke klachten te sporten, zo leerde ik via ANVAS te zitskiën en sitwaken en werd ik 3e op het BK in 2023.

Ik mocht ook deel uitmaken van de acteursgroep van Kleine Ka die in juni 2023 het inclusieve stuk “Lisa” brachten en waar ik heel wat nieuwe mensen leerde kennen.

Ook de fietsrit naar het jaarlijks kamp met de KSA uit Eine kon ik actief meebeleven dankzij een triride (aanhangwiel met motoraandrijving op mijn rolstoel).

Toch blijft het een dagelijkse zoektocht om mijn weg te vinden in het leven en te proberen omgaan met de vele obstakels die letterlijk en figuurlijk op mijn pad liggen… 

Tot…

We in januari een artikel lazen over het MOLLII SUIT(een pak met elektroden dat impulsen uitstuurt om zenuwen te stimuleren), en ik als eerste in België met de diagnose FNS kon het “kostuum” op 09/02/2024 uittesten…

Het resultaat was ongelooflijk…. na slechts 3 sessies voelde ik al vorderingen :

ik kon eindelijk na 2,5 jaar terug eventjes rechtstaan, mijn naam schrijven en zelf eten in mijn mond steken zonder te verkrampen of te morsen ! Alleen moet ik het pak aankopen en zal ik het langdurig moeten blijven gebruiken, anders val ik terug naar mijn oude niveau.

Een nieuwe wereld met heel veel toekomstperspectieven ging open, alleen hangt er aan dit pak opnieuw een stevig kostenplaatje vast : in combinatie met het pak (9000 euro), dienen de sessies met de stap- en armrobot intensief opgedreven te worden (150 euro per sessie, 8x per maand en niks terugbetaald..) ik heb aanvullend ook een neuroloog nodig die met repetitieve Transcraniële Magnetische Stimulatie (rTMS) aan de slag wil gaan en U raadt het al, voor deze behandelingen/aankopen heb ik geen recht op een tussenkomst.

Een kleine rekensom leert mij dat papa Dirk en mama Valerie in die 2,5 jaar tijd ondertussen al een paar duizenden euro’s hebben geïnvesteerd in behandelingen, traplift, rolstoelen,  aanpassingen aan de wagen, in huis etc.. 

Ik heb nog een lange weg af te leggen en zal nog veel moed, steun, kracht maar vooral financiële middelen nodig hebben om misschien ooit terug helemaal te herstellen.

Natuurlijk is het mijn grote droom om ooit terug volledig normaal te kunnen bewegen, leven, naar school te gaan, een terrasje te doen zonder mij zorgen te moeten maken over de toegankelijkheid van de toiletten en te genieten van alle kleine dingen die het leven te bieden heeft.

Mijn realistische wens is om zo snel mogelijk op eigen kracht vanuit mijn rolstoel plaats te nemen in alle attracties in een pretpark en omgekeerd.

Willen jullie mij helpen om deze rollercoaster aan hoge kosten voor de verdere therapieën zoals staprobot, armrobot, rTMS en hulpmiddelen zoals o.a. de MOLLII SUIT, minder zwaar te maken, alstublieft ? 

Eeuwige dank en dikke knuffel,

Juline xxx