Noodlot slaat toe, ongeneeslijke hersentumor bij Amélie (5j)
De levenskwaliteit van Amélie zo comfortabel & stabiel mogelijk te houden, nog vele mooie herrineringen maken
Op 19 juni ging ik met Amélie naar spoedopname. Ze was suf & had barstende hoofdpijn. Bij aankomst op spoed kwam ze er terug door, en tegen dat de pediater van wacht er was, was Amélie terug de oude. We mochten terug naar huis.
Echter de dag erna 's morgens om 9u zaten we terug op spoed. Ze had terug barstende hoofdpijn, was suf, en ons instinct zei dat het niet oké was met haar. Nu had Amélie haar eigen pediater die onze hulpvraag beantwoorde. Er werd een oogtest gedaan, die afwijkend was waarop men een hersenscan nam.
Een klein uurtje later kwam de Pediater binnen met het verdict, er was een massa van diameter 4cm te zien. Dit sloeg als een bom in!
We kregen de opdracht onmiddellijk naar UZ Gent te gaan, daar stond een kinder-oncoloog ons op te wachten.
Inmiddels was het hersenvocht in Amélie haar hoofdje verhoogd waardoor ze nóg slaperiger en suffer was.
Er werd een spoederoperatie gedaan met een afvoerdrain en direct ook een MRI scan.
2 dagen later volgde er een biopsie van de tumor en 7 dagen later kregen we het verdict.
Amélie heeft DIPG type 4
Nog steeds op intensieve zorgen, waar we Amélie haar 5de verjaardag vierden, ze genoot van alle aandacht!
Hoe wordt een ponsglioom ook wel genoemd?
Er wordt ook wel gesproken van een diffuus intrinsiek groeiend ponsglioom. Dit wordt afgekort met de letters DIPG. Het woord diffuus geeft aan dat de tumor cellen tussen de gewone hersencellen in aan het groeien zijn. Het woord intrinsiek geeft aan dat de tumor in de hersenstam zelf zit. Pons geeft de plek van de tumor aan, in het deel van de hersenstam wat pons wordt genoemd. Het woord glioom geeft aan dat de tumor ontstaat uit steuncellen van de hersencellen in de hersenen. Deze steuncellen heten gliacellen
Geen operatie mogelijk.
Omdat een ponsglioom tussen de cellen van de pons doorwoekert is een operatie meestal niet mogelijk, omdat dan ook de pons zelf verwijderd zou moeten worden. Verwijderen van de pons is echter niet verenigbaar met leven en daarom niet uitvoerbaar.
Sombere prognose
Het ponsglioom is een erg kwaadaardige tumor met een sombere prognose. De meeste kinderen komen als gevolg van de tumor meerdere maanden na ontdekken van het ponsglioom te overlijden. Voor een klein deel van de kinderen worden meerdere maanden, enkele jaren.
De prognose is voor elk kind verschillend en hangt af van de leeftijd van het kind, de grootte van de tumor, de reactie op behandeling en het eventueel terug keren van de tumor na behandeling. Wanneer gekeken wordt naar grote groepen kinderen is één op de tien kinderen twee jaar na ontdekken van het ponsglioom nog in leven. Het valt van te voren niet te voorspellen wie dat zullen zijn.
Amélie krijgt momenteel bestralingen, om haar levenskwaliteit even stabiel te houden.
Zij was voor de diagnose een heel levendig, levenslustig kind die bij alles een haantje-de voorste is. Zij was zó gelukkig samen met haar kleinere broer.
Met deze crowdfunding hebben we als doel om de levenskwaliteit van Amélie zo lang als mogelijk optimaal te houden, doen waar amélie zin in heeft.
Alsook om alle kosten te drukken.
Updates
Collectors
Fundraiser organised by:
Ellen Van Caenegem
Donations
-
Anonymous 10,00 €on 05/07/24
-
Andy De Boever-Redant 100,00 €on 12/02/24
-
Jolien Vandenberghe 15,00 €
Rust zacht poppemie... je was heel sterk en dapper. Voor altijd in ons hartje. Sterretj... Rust zacht poppemie... je was heel sterk en dapper. Voor altijd in ons hartje. Sterretje amélie
on 12/02/24 -
Anonymous 30,00 €
Heel veel sterkte! Mijn oprechte deelneming!
on 12/02/24 -
Anonymous 10,00 €on 12/02/24
In the media
Plantenatelier Bravoure in Leeuwergem organiseert actie voor ongeneeslijke zieke Amélie (5) uit Zottegem
Na de oproep (zie link) van de ouders van de ongeneeslijke zieke Amélie (5) uit Zottegem, heeft plantenatelier Bravoure (zie link) een actie op poten gezet om het gezin ter ondersteunen.
Lees meer over het schrijnende verhaal van Amélie en de moedige strijd die ze samen met haar ouders voert via deze link.
Ouders ongeneeslijke zieke Amélie (5) doen oproep aan Zottegemse handelaars
De ouders van de ongeneeslijke zieke Amélie uit Zottegem, ze lijdt aan DIPG type 4 – lees meer via deze link – doen een oproep naar de Zottegemse handelaars.
“We willen hen vragen om de theelichtjes die we verkopen om de kosten te drukken die we voor haar behandeling moeten betalen aan te bieden in hun zaak”, zegt de mama van Amélie Ellen Van Caenegem.
Amélie heeft vandaag de ‘laatste eerste schooldag’
Vandaag is een ontzettend emotionele dag voor een Belgische familie uit Zottegem. De kleine Amélie gaat vermoedelijk voor de laatste keer de ‘eerste schooldag’ tegemoet. Het vijfjarige meisje heeft namelijk niet meer lang te leven.
Amélie is amper 5 jaar, en het wordt al haar “laatste eerste schooldag”: “We willen haar nog zo veel mogelijk gunnen”
Mama Ellen gaat ervan uit dat ze Amélie (5) vrijdag naar haar “laatste eerste schooldag” voert. Papa David droomt ervan dat ze volgend jaar op 1 september naar school kan met haar broertje (1), die dan in de eerste kleuterklas start. “Maar ik besef dat dit niet realistisch is.”
« Ce sera son dernier premier jour d’école » : Amélie, 5 ans, souffre d’une maladie rare qui ne lui laisse que quelques mois à vivre
Ce vendredi, la petite Amélie, 5 ans, fera son retour à l’école à Zottegem. Mais pour ses parents, ce sera son « dernier premier jour ». Pourtant, rien ne laisse paraître le pire, et la fillette est tout sourire : « C’est réjouissant de la voir comme ça », explique sa mère au Nieuwsblad. « Mais c’est bizarre, c’est comme s’il n’y avait rien… ».
Steunactie voor ongeneeslijk zieke Amélie (5) uit Zottegem
Sanne en Vanessa De Smaele hebben een steunactie op poten gezet voor Amélie, het 5-jarige meisje uit Zottegem dat ongeneeslijk ziek is. Lees meer over haar via deze link.
Kwaadaardige tumor is keihard verdict voor Amélie (5): “Ze kunnen opereren, maar dan wordt ze een plant”
VELZEKE - Een donderslag bij heldere hemel was het voor Ellen Van Caenegem (31) en David Lelievre (40) toen ze amper enkele weken voor de grote vakantie te horen kregen dat hun dochter Amélie (5) kampt met een ongeneeslijke hersentumor. Ze blijven echter niet bij de pakken zitten en zijn een steunactie gestart: “Om de kosten te drukken, om de levenskwaliteit van Amélie zo mogelijk optimaal te houden en om te doen waar ze zin in heeft”
Kwaadaardige tumor is keihard verdict voor Amélie (5): “Ze kunnen opereren, maar dan wordt ze een plant”
VELZEKE - Een donderslag bij heldere hemel was het voor Ellen Van Caenegem (31) en David Lelievre (40) toen ze amper enkele weken voor de grote vakantie te horen kregen dat hun dochter Amélie (5) kampt met een ongeneeslijke hersentumor. Maar ze blijven niet bij de pakken zitten en zijn een steunactie gestart. “Om de kosten te drukken, de levenskwaliteit van Amélie zo optimaal mogelijk te houden en om te doen waar ze zin in heeft.”
Al meer dan 17.500 euro ingezameld voor zieke Amélie: "Heel hartverwarmend"
Dan gaan we nog even terug naar de vijfjarige Amélie uit Zottegem. Want de crowdfunding om het zieke meisje te steunen, heeft al bijna 18.000 euro opgebracht. Vorige vrijdag zag u in ons nieuws dat Amélie een ongeneeslijke hersentumor heeft. Ze heeft naar schatting nog een jaar te leven. Haar ouders waren een crowdfunding opgestart om haar nog een zo mooi mogelijk leven te geven. Amélie zou bijvoorbeeld heel graag nog eens naar Frankrijk willen. En de reportage op TV Oost heeft heel wat mensen geraakt, want het streefbedrag van 20.000 euro is bijna bereikt. Maar het kan dat er nog meer centjes zullen nodig zijn. Daarom blijft de steunpagina online zo lang dat Amélie nog leeft. Je vindt de pagina terug op steunactie.be.
 Oost Vlaanderen.png)
Steunactie voor Zottegemse Amélie (5) want noodlot slaat toe met ongeneeslijke hersentumor
Familie en vrienden zijn een steunactie gestart om de levenskwaliteit van Amélie (5) uit Zottegem zo comfortabel en stabiel mogelijk te houden. Amélie heeft een ongeneeslijke hersentumor.
Artsen ontdekken ongeneeslijke hersentumor bij kleine Amélie (5): "We hopen nog twee jaar te kunnen genieten met ons dochtertje"
Een tumor in de hersenstam. Het nieuws sloeg in als een bom bij de ouders van de vijfjarige Amélie uit Velzeke. De levensverwachting laat weinig aan de verbeelding over, het meisje staat voor een ongelijke strijd. “Voor de diagnose was ze een heel levendig en levenslustig kind. Een echt haantje-de-voorste", vertelt mama Ellen (31). Om Amélie de nodige levenskwaliteit te bieden, zijn haar ouders een steunactie gestart.
Amélie (5) uit Zottegem heeft ongeneeslijke hersentumor, ouders starten crowdfunding: "Haar nog een comfortabele tijd schenken"
En dan maken we nu even tijd voor Amélie, een meisje van vijf jaar uit Zottegem. Amélie heeft een agressieve hersentumor. Ze kan niet meer genezen, en ze heeft wellicht geen jaar meer te leven. Voor mama Ellen en papa David zijn het zware tijden. Maar toch willen ze hun dochter, voor de tijd die haar nog rest, een zo gelukkig mogelijk leven geven. Zo zou Amélie heel graag nog eens naar Frankrijk willen. Maar met alle ziekenhuisfacturen is dat haast onmogelijk. Toch geven de ouders van Amélie het niet op. Ze zijn een crowdfunding begonnen.
