HELP RYLANA

Dit is Rylana een altijd vrolijk en opgewekt meisje van 7 jaar uit Balen , dochtertje van Sofie & Davy , zusje van Dylan & Lyan .

Rylana lijd aan een chronische darmaandoening die als zij eet of drinkt enorme pijn geeft in haar buik als haar darmen in werking komen , bijkomende lijd zij aan de darmaandoening dolichocolon ,de dikke darm van Rylana is langer dan normaal en kronkelig. Vooral het laatste deel, het sigmoïd, extra lang en grillig gevormd is . Dit leidt tot een dagelijkse realiteit van hardnekkige constipatie en intense pijn. Ook is het laatste deel het sigmoïd en het stuk daar boven wijder dan normaal .

Het hartverscheurende is dat gangbare pijnmedicatie vaak geen oplossing biedt, omdat deze de darmen juist stiller legt en de situatie verergert.

De uitdagingen voor Rylana stoppen hier niet. Ze heeft ook de diagnose ADHD en ASS (Autismespectrumstoornis) gekregen. Deze bijkomende stoornissen maken de aandoening erger en maken de omgang met haar darmproblemen nog complexer en bemoeilijken de behandelingen.

De afgelopen jaren heeft Rylana talloze behandelingen ondergaan: medicatie, lavementen, spoelingen... maar niets heeft het gewenste effect . nu zijn wij genoodzaakt om over te stappen op nieuwe, vaak dure medicijnen en andere behandelingen die slechts gedeeltelijk of helemaal niet worden terugbetaald.

Daar bovenop zouden er aan de woning aanpassingen moeten gebeuren om het voor haar zo aangenaam en draagbaar mogelijk te maken zowel dag en nacht .

Daarom vragen wij jullie steun

Steun die Rylana helpt een zo normaal en aangenaam mogelijk leven te lijden 

Elke bijdrage groot of klein maakt een verschil voor Rylana !

Je kan Rylana haar verhaal volgen op        https://www.steunrylana.be/                                               

Wil je Rylana op een andere manier steunen of zelf iets organiseren kan u ons altijd contacteren via de contactknop op deze pagina , wij antwoorden u dan zo snel mogelijk