Help jij mijn MS te stoppen?

Voor het stoppen van de MS (sinds 2007) ga ik naar Mexico, hier doen ze de aHSCT behandeling die MS kan stoppen! (€ 75.000)

1632 donations

72%

€53,693 of €75,000 raised

Help Jij mij mijn MS te stoppen?

? **Help Jij Mij Mijn MS te Stoppen?** ?

Maart 2025 is/was mijn stamceltransplantatie maand..

Zojuist heb ik op deze steunactiesite een update geplaatst. Eerder heb ik op mijn instagrampagina al veel foto's en verhalen gepost gedurende de gehele crowdfunding en aHSCT traject.

Volg mijn verhaal/behandeling ook op instagram; ineke_v.s_ms

Lieve iedereen,

Zoals velen van jullie weten, strijd ik al 18 jaar tegen MS. Ik ben Ineke van Marion, 42 jaar oud, en kreeg mijn diagnose toen ik 24 was. Al die jaren heb ik geprobeerd gewoon te leven en niet als patiënt. Mijn motto is altijd geweest: "Ik heb wel MS, maar ik ben geen MS!"

In 2007 begon mijn reis met vage klachten. Mijn benen zakten vaak onder me weg, en na een bezoek aan het Erasmus Ziekenhuis kreeg ik de officiële diagnose: MS. De puzzelstukjes vielen op hun plek, maar mijn leven veranderde voorgoed.

In 2005 opende ik mijn eigen kapsalon, en in 2008 werd onze prachtige dochter Dana geboren. Ondanks de diagnose, bleef ik vechten voor mijn dromen. Toch heb ik door de jaren heen steeds meer moeten opgeven. Mijn laatste skivakantie was in 2014 en mijn laatste keer paardrijden in 2018. Sinds 2020 is mijn gezondheid verder achteruitgegaan, mede door de stress van de coronapandemie en het runnen van mijn kapsalon.

In 2023 besloten we ons huis in Geervliet te verkopen en een gelijkvloers droomhuis te kopen in Goedereede. Hoewel ik mijn kapsalon met pijn in het hart heb moeten verkopen, blijft de vechter in mij bestaan. Helaas heeft MS nu de overhand. Ik leef geïsoleerd door mijn beperkte mobiliteit en de impact hiervan op mijn gezin is groot.

In Nederland kom ik, door de duur van mijn ziekte, niet in aanmerking voor de behandeling die mijn progressieve vorm van MS kan stoppen. Daarom heb ik besloten naar Mexico te gaan voor een stamceltransplantatie(aHSCT). Dit is een zware behandeling waarbij mijn immuunsysteem wordt gereset, maar het biedt een kans om mijn leven terug te krijgen. Deze therapie wordt echter niet vergoed, en daarom heb ik jullie hulp nodig.

De behandeling is gepland voor maart 2025 en kost in totaal € 75.000,-. Ik geloof sterk in de kracht van positief en vastberaden zijn. En met jullie steun kan ik deze strijd winnen.

?❤️ **Help mij deze behandeling mogelijk te maken. Elke donatie, groot of klein, brengt mij dichter bij een toekomst met minder MS-klachten**

? https://steunactie.nl/actie/help-jij-mijn-ms-te-stoppen/-43977

Dank jullie wel voor jullie steun en liefde! Samen kunnen we dit realiseren.

Met warme groet,

Ineke ?✨

#helpjijmijnmstestoppen

#helpineke

#sterkerdanms

#ahsct

#ineke_v.s_ms

Laten we samen vechten voor een betere toekomst! ?

Updates

on 2/16/26

Lieve iedereen,
Weer even een update delen met jullie! Lang niks gedeeld omdat er niet veel te delen viel. Veel thuis, trainen en verder weinig te delen.
De foto die ik erbij heb geplaatst is van de MRI 25-01-2026 en een ‘wilde-foto’ na een avondje ziggo-dome. Mooi mri beeld he?! Afgelopen vrijdag naar de neuroloog geweest voor de uitslag….
Met lichte spanning samen met Vincent naar de neuroloog want wat zal er zichtbaar zijn op de MRI???? Na de stamceltransplantatie/aHSCT, de harde reset van afgelopen maart in Mexico. De maanden van isolatie en diëten. De ziekte MS stoppen is en was het doel….
De uitslag was de MRIbeelden zijn goed en stabiel!
Voor nu nog steeds in de ‘wacht’ voor de uitnodiging van het UMC (internist/infectioloog) voor de vaccinatie uitnodiging en dan zal misschien in maart mijn aHSCT helemaal ‘gedaan’ zijn. En kan het ‘gewone leven’ weer beginnen.
lieve dankbare groetjes Ineke
on 2/16/26
on 10/7/25
Previous Next
Hoi allemaal 🌻

Op 30 september was ik 6 maanden terug thuis van stamcel maand.
Deze maand in Puebla/Mexico clinica Ruiz waar het allemaal gebeurde. Het stoppen van de/mijn MS!!
De maand waar ik me goed voorbereid had en ja ook de risico's... Vincent heeft me hierin heel goed begeleid!
De artsen/verpleegkundige waren professioneel en lief!
Ook jullie vrijgevigheid hebben mij enorm geholpen en zal ik nooit vergeten!
Dank, dank Dankjewel!

Deze 30 september heb ik samen met mijn stamcelzus Edith gevierd bij haar in Amsterdam. Met haar samen (ieder ons eigen pad) knokken we door om ons lichamelijk nog sterker te maken, want dit zullen we moeten blijven doen. We hebben er vertrouwen in dat ik me zal blijven verbeteren en door ga met kracht opbouwen.
De bloeduitslagen van september zijn goed maar nog niet goed genoeg en daarom zal in de maand december nieuwe uitslagen volgen. Hopelijk dat ik dan een 'titerbepaling' mag laten doen. Deze titerbepaling zal plaatsvinden in Utrecht en gaan bepalen welke (kinder)vaccinaties ik nodig heb. Geduld is nodig en deze zal ik wederom gebruiken voor het verdere herstel en het aansterken.
Lieve groetjes Ineke
on 9/5/25

Beste allemaal,
Al 5 maanden thuis na de stamcelmaand in Puebla (Mexico).
Deze 5 maanden zijn lastig om goed in woorden uit teleggen. Het zijn veel ups maar ook downs waar ik me kennelijk niet zo goed op voorbereid had, het herstel heeft duidelijk meer nodig dan discipline/ conditie/ oefeningen/ fysio. Het mentale aspect van wie was ik, wie of wat ben ik en waar wil en of kan ik naar toe?!? De isolatie zorgt voor een mentale struggle. Deze week start ik een loopbaan training en gaat coach Jacqueliene mij helpen voor in de toekomst een passende (misschien nieuwe) uitdaging te vinden. Meedraaien in de maatschappij en weer kunnen werken, heel veel zin in en voor nu in mijn isolatie is dit extra leuk! 23 september verwacht ik weer nieuwe uitslagen van de hematoloog en neuroloog. Voor nu genieten van thuis zijn met Dana en Vincent.
Dank voor alles lieve allemaal!
on 5/17/25
Previous Next
Lieve allemaal,
Vandaag 17-05-25 2 maanden na ‘stamcelverjaardag’ weer even een update..
Mijn haar groeit weer! Ondanks ik een mooi haarwerk/pruik hebt laten maken draag ik hem eigenlijk nooit…
Het gaat goed en voel me goed en heb energie voor 10! Denk ook door mijn isolatieregels in en om huis, mijn puzzelboekjes niet meer dagelijks interessant zijn voor mij… Sinds afgelopen week mag ik 2x per week naar de fysiotherapeut, waar ik op de fiets naar toe ga en kan! De fysiotherapeut is tevreden! Verder vul ik mijn dagen met kleine huishoudelijke taken en lichamelijke oefeningen. Slapen doe ik nog steeds apart (op de fijne bank die wij hebben waarop ik goede nachten maak)(hygiëne en isolatieregels) en geen behoefte meer aan overdag slapen. Stap voor stap vooruit, eerste week juni weer door de MRI en ook de uitslagen volgen in de week erna.
Nogmaals DANK voor jullie steun, donaties en interesse!
Liefs Ineke van Marion
volg mijn hele verhaal op instagram op onderstaande
ineke_v.s_ms
on 4/17/25
Previous Next
Lieve allemaal,
Al bijna 3 weken thuis na DE STAMCELMAAND (ahsct) in Mexico!
Voor iedereen die mij en mijn stamceltransplantatie wil volgen hebben wij een instagram pagina gemaakt, hierop kunt u zien wat er gebeurt is en gaat gebeuren!
ineke_v.s_ms

LIEVE GROETJES INEKE