De SteunActie zal voorlopig nog openblijven, ook al is het streefbedrag behaald. Dit heeft te maken met het feit dat Carmen na terugkomst uit Australië nog ten minste 1 jaar zelf in Nederland zal moeten blijven trainen/oefenen. Ook daar komen kosten bij kijken.

Geef Carmen haar gewone leven terug

Onze vriendin, Carmen Dragt van 33 jaar, heeft al jaren zenuwpijn. Specialisten in o.a. het AMC en Maastrichts UMC+ kunnen haar niet meer verder helpen. Maar nu is er hoop: in Australië wordt een unieke revalidatiebehandeling gegeven voor mensen met aandoeningen aan het zenuwstelsel. En die behandeling brengt in bijna alle gevallen significant herstel. Help jij Carmen aan een pijnvrije toekomst, zodat ze weer een gewoon leven kan opbouwen? Lees hier haar verhaal.

Elke dag pijn

Het is 11 jaar geleden als Carmen tijdens haar studietijd in São Paulo woont en plotseling hevige pijn in haar bekken krijgt. Als scherpe messen, zo voelt het tot de dag van vandaag. Desondanks studeert en werkt ze dapper fulltime door. Een paar jaar later krijgt ze er ernstige zenuwpijn over haar hele lichaam bij. De pijn dwingt haar te stoppen met werken. Een soort constant prikkeldraadgevoel in de huid, dat zoals later gediagnosticeerd wordt, Dunne Vezel Neuropathie heet. Een aanraking, wind, kleding: alles wat voorheen normaal of zelfs fijn voelt, doet nu pijn.

De zenuwpijn beïnvloedt Carmens leven elke dag. Voorheen werkte ze fulltime als consultant, ging ze uit met vrienden, reisde ze graag, deed ze aan surfen, skiën en vrijwilligerswerk in o.a. Oeganda. Kortom een levendig en sociaal bestaan, waar ze intens van genoot.

Door de pijn en bijkomende problemen, zoals moeite met concentreren, snelle overprikkeling en weinig energie is Carmen fysiek en mentaal op. Het lukt haar op ‘goede dagen’ om ongeveer 3 uur per dag ‘productief’ te zijn. Dat is nauwelijks genoeg voor gewone zelfzorgtaken, zoals koken en boodschappen doen. Een aantal keer per maand draagt ze bij, als vrijwilliger in een hospice. Volwaardig werken is op dit moment ondenkbaar en elke activiteit vraagt veel energie. Vaak betaalt ze een hoge prijs achteraf, in de dagen na een sociale of medische afspraak. Een deprimerende situatie voor ons als vrienden en voor Carmen al helemaal.

Er is weer hoop

Sinds NeuroPhysics Therapy op Carmens pad gekomen is, heeft ze weer hoop. Het is een behandeling in Australië die patiënten met vergelijkbare klachten of andere chronische multisysteemziekten (zoals ME/CVS) heeft genezen. Oprichters Ken en Nickie Ware, die al 25 jaar ervaring hebben met het geven van deze vorm van revalidatie, zijn ervan overtuigd dat ze ook Carmen kunnen helpen om haar zenuwstelsel tot rust te brengen, zodat de pijn niet meer ‘nodig’ is. Ondanks de strenge selectie en wachtlijst heeft Carmen dus een plekje gekregen om de behandeling te volgen. Ze is dankbaar dat er toch een (bewezen) mogelijkheid op herstel bestaat én dat ze mag komen. April 2024 kunnen ze haar ontvangen.

Effectief voor patiënten met vergelijkbare klachten

Een voorbeeld van een patiënt voor wie de behandeling herstel heeft gebracht, is Marly. Ze schrijft: ‘Ik zou mezelf absoluut als gezond beschrijven. Mijn leven wordt niet meer beperkt door gezondheidsklachten en pijn. Ik kan doen wat ik wil: werken, sporten en sociale activiteiten. Sinds NeuroPhysics Therapy heb ik geen klachten meer gehad. Nooit meer.’ Sterker nog, zij werkt nu als fysiotherapeute en helpt anderen met hun gezondheid. Ook anderen, zoals Eveline en Sanne hebben hun leven terug dankzij de NeuroPhysics Therapy bij Ken en Nickie Ware in Australië. 

Waarom het zoveel geld kost

Als Carmen deze behandeling wil volgen, heeft ze ruim 48.000 euro nodig (donaties na dit streefbedrag zullen gebruikt worden om de kosten te dekken voor het jaar dat zij terug is uit Australië en zelf nog in Nederland moet blijven trainen, ook hier komen kosten bij kijken). Dat zit hem in een aantal aspecten. De zes weken durende revalidatie, woonaccommodatie gedurende die zes weken, vervoer in Australië en de vliegreis er naartoe. Daarbij heeft ze iemand nodig die haar begeleidt tijdens de reis, dus dat betekent 1 extra vliegticket. Het zou mooi zijn als de therapie dichter bij huis was, maar de behandeling wordt alleen in Australië gegeven. Helaas wordt de behandeling niet vergoed door de zorgverzekering, ook niet gedeeltelijk. Om haar lijf klaar te maken voor de intensieve reis wordt aangeraden dat ze de komende maanden zal gebruiken om in Nederland alvast deel te nemen aan een voortraject. Als er genoeg geld wordt opgehaald kan Carmen hier in januari al mee starten.

Omdat Carmen de afgelopen jaren vrijwel al haar geld heeft moeten besteden aan niet verzekerde zorgkosten, kan ze dit niet zelf bekostigen. Dus je hulp is écht nodig!

Dankbaar voor alle hulp

Wij zijn ervan overtuigd dat we er met z’n allen voor kunnen zorgen dat Carmen de behandeling in Australië krijgt. Het is dé kans op een pijnvrije toekomst voor Carmen. We gunnen haar zo ontzettend dat ze haar leven terugkrijgt en de vrijheid kan voelen van een energiek en vitaal lichaam. Gewoon normaal zijn, zonder pijn, kunnen sporten, weer werken. Doen waar ze blij van wordt. En ook eindelijk weer: iets teruggeven aan de wereld. Dat wil ze zo graag… 

Jouw bijdrage kan voor Carmen en alle mensen die van haar houden het verschil maken! Stel dat 480 mensen 100 euro geven, kan Carmen gaan! Als 960 mensen 50 euro geven ook. En als 1.920 mensen 25 euro geven lukt het ook! Voor elke donatie, hoe groot of klein ook, zijn we onwijs dankbaar.

Als vrienden van Carmen, houden we je graag via dit platform op de hoogte. Je kunt ook je mail achterlaten, zodat je het automatisch in je inbox ziet als er nieuws is over de status van deze actie én natuurlijk updates over de behandeling. Duizendmaal dank voor je hulp!

Mocht je vragen hebben over Carmen, de behandeling of de actie, mail dan naar samenvoorcarmen@gmail.com

Joleen, Frank, Sammie, Nathan en Simone