Fietsen voor mensen met ADCA
Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxie is een aandoening waar nog geen medicatie voor is
In 2013 kreeg ik te horen dat ik ADCA heb; Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxie. Er zijn momenteel, volgens het UMCG Groningen, 49 groepen van deze aandoening, waar nog geen medicatie voor beschikbaar is. Het UMCG Groningen is een van de twee ziekenhuizen in Nederland waar gespecialiseerde artsen werken met betrekking tot Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxie. Tot deze diagnose was ik vrachtwagenchauffeur en leefde als ieder ander. Nu doe ik vrijwilligerswerk.
Om mijn lotgenoten te helpen kom ik in actie; Ik start op 1 april 2027 met een enorm grote fietstocht naar Rome en zal daar in juni 2027 aankomen. Vanwege mijn ADCA zal dit heel zwaar worden, een enorme uitdaging, zowel fysiek als mentaal. Ik ben me daar heel erg bewust van en daarom neem ik ook ruim de tijd mij heel erg goed voor te bereiden op deze uitdaging.
Dit is niet de eerste keer dat ik in actie kom voor mijn lotgenoten. In 2022 ben ik in 1 maand van De Grote Markt in Groningen naar het stadhuis in Middelburg gelopen, Ik deed dat met de Alinker loopfiets. Tijdens deze route hoorde ik veel mooie en ontroerende verhalen en heb ik genoten van d prachtige plekken waar ik langskwam.Mijn nieuwe uitdaging ga ik aan op de fiets, zonder hulpmotor of ondersteuning. Voor mijn veiligheid heeft de fiets wel wat kleine aanpassingen, zoals twee extra zijwielen voor de balans.Ik zal iedere dag rond de 50 kilometer fietsen, daarbij goed rekening houdend met mijn gezondheid, dus de ene dag zal ik wat meer kilometers fietsen dan de andere. De overnachtingen zullen ook een enorme uitdaging worden, want vanwege mijn trilmoren kan ik geen gebruik maken van een tent. Ik zal dus andere manieren moeten vinden. Ik kan dus alle steun hard gebruiken. Steun jij mijn lotgenoten en mij ook ?
Updates
-
on 3/26/26
over minder dan een jaar is het zover, dan zit ik op de fiets richting
Italië. ik heb er heel veel zin inechter ben ik ook nog met het transport terug bezig. ik wil graag met het vliegtuig maar dan moet de fiets uit elkaar en in een doos. Dus nog op zoek naar een bedrijf voor de fiets transporten
Ook over een tijd ga ik met de routes beginnen .
langzaam ga ik het voelen. - on 3/26/26
-
on 7/2/25
De Eerste keer echt in buitenland Op 20 juni had ik een fietstocht gepland van Nijmegen naar Dortmund. Dit was om te kijken hoe red ik mij als er iets verkeerd ging, dan moet je denken als de navigatie niet goed gaat Wel was mijn insteek, Genieten. Om 06:00 uur was het dan zover, de treinreis ging van start. De reis assistentie vroeg of hij nog op de foto mocht met mij, Tuurlijk mocht dit, dat maakt de reis gewoon leuk. Toen de trein om 07:40 uur te Nijmegen aankwam. Was het vlug de route bekijken en vetrekken. In een half uurtje fiets je Duitsland al in. De eerste 12 tot 14 km fiets je door schitterende natuur. Langs een oud spoorlijntje, uiteraard heb ik soms wel foto's genomen. zo tegen 12:00 uur moest ik weer even stoppen om mijn in te smeren en gelijk weer door Na 75 km kreeg ik heuvels die best pittig waren. Hier moest ik ook even afstappen omdat ik niet boven kwam. Vond ik het erg, nee ik was zo rustig eronder, boven aan de heuvel weer op de fiets gestapt en ging met een vaart van 40 km naar beneden.. Echter hebben ze in Duitsland hekjes op het fietspad staan om de snelheid er uit te halen. Ook had ik nog een veerboot op de route, ook daar kreeg ik een uitdaging erbij. Hier in Nederland ga je recht de boot op. In Duitsland moet je een helling af en dan ook nog met van die kinderhoofdjes met de fiets was het best eng en moeilijk. de mensen hielpen wel toen ze zagen dat de afdaling met de fiets haast niet goed ging. Deze overtocht kosten 2.50 euro dat is echt geen geld Die middag vloog eigenlijk om enkel het laatste uur had ik wat problemen door wegen die afgesloten waren. Ook hier heb ik mij door heengeslagen. gewoon aan iemand gevraagd, na dit reed ik in 50 minuten Dortmund in. Het gekke is, ik heb geen plaatsnaam gezien, ik kwam zeg maar bij het park binnen Natuurlijk heb ik ook dingen geleerd van deze rit. 1. Hou me aan de 50 km die ik moet rijden die dag. 2. dat je op bepaalde plekken zowel fietsers en voetgangers op een pad heb plus de tegemoet komende verkeer. 3. Niet in de stress raken ( deze had ik toch wel in mijn gedachten)
Fundraiser organised for:
Hersenstichting
We zetten al ruim 30 jaar alles op alles voor gezonde hersenen voor iedereen
Wij geloven dat iedereen zoveel mogelijk uit het leven moet kunnen halen. Wie je ook bent. Welke hersenaandoening je ook hebt.
Al meer dan 30 jaar leggen we verbanden tussen verschillende soorten aandoeningen. Want als je iets leert over de ene aandoening, kan dat ook van betekenis zijn voor een andere. Zo vinden we steeds meer oplossingen om de hersenen gezond te kunnen houden, beter te behandelen en mensen met een hersenaandoening te helpen meedoen in de maatschappij.
Om dat te bereiken, werken we samen met onderzoekers, professionals, patiënten en het publiek. Elke dag opnieuw. Met elkaar hebben we één doel voor ogen: gezonde hersenen voor iedereen. Wij willen er voor iedereen zijn en – als het maar even kan – iedereen helpen. Door te blijven kijken hoe aandoeningen voorkomen of behandeld kunnen worden en door te zorgen dat mensen met een hersenaandoening kunnen meedoen in de samenleving.
Fundraiser organised by:
Ben Van Katwijk
Donations
-
Sandra Tuinenburg €5.00
Succes Ben
2 weeks, 6 days ago -
Anonymous €20.00on 2/8/26
-
Joost Janssen €10.00
Dankjewel voor de leuke ontmoeting op station Enschede!!
on 6/27/25 -
Katrien Hullaert €20.00
Veel succes ?
on 4/16/25 -
Wybe Berkepas €20.00on 4/16/25