Draagt u bij aan de rolstoelbus voor Maryam en Kenan?  

Maryam (9 jaar) en Kenan (6 jaar), zijn broer en zus. Beiden hebben ze een Zeer Ernstig Meervoudige Beperking (ZEMB).  Dit betekent dat ze volledig hulpbehoevend zijn en 24 uur per dag zorg nodig hebben. 

De zorg 
De zorg voor Maryam en Kenan is heel complex. De kinderen hebben een ontwikkelingsleeftijd die gelijk is aan het niveau van een jonge baby. Ze kunnen niet communiceren maar ouders, broers en zus kunnen de emoties en behoeften van Maryam en Kenan aflezen uit hun lichaamstaal. Als ze zich blij voelen, maken ze kleine subtiele lichamelijke bewegingen. 

Beide kinderen lijden aan een ernstige vorm van niet instelbare epilepsie die de hersenfuncties aantast. Ze hebben spasmen en geen hoofd-rompbalans, waardoor de rolstoel de volledige lichamelijke ondersteuning moet bieden. Ze zijn erg gevoelig voor infecties en krijgen daarom chronisch antibiotica. Beide kinderen worden gevoed via een sonde.   

Kenan heeft bovendien een zwakke longfunctie, waardoor hij vaak moet braken en benauwd is. Ook kan hij zijn lichaamstemperatuur niet goed reguleren, waardoor hij snel onderkoeld raakt en blauw aanloopt. Artsen hebben gezien dat de medische onderzoeken te veel van de kwetsbare conditie van Kenan vragen en hebben daarom besloten om hem niet meer lastig te vallen met onderzoeken. Hij is het gelukkigst als hij thuis is bij zijn familie.  

Vervoersprobleem
Maryam en Kenan kunnen al lang niet meer in een gewone personenauto vervoerd worden omdat ze afhankelijk zijn van een elektrische rolstoel. Ouders hebben zichzelf flexibel opgesteld door gebruik te maken van doelgroepenvervoer. Dit houdt in dat de kinderen in een speciale taxi vervoerd worden. De taxi moet minstens 2 uur van tevoren gereserveerd worden, evenals de terugreis. Daarnaast zitten er ook vaak andere personen in de taxi waardoor de rit langer duurt. Dit alles heeft negatieve effecten op de gezondheid van de kinderen en op de belasting binnen het gezin. Het komt voor dat er noodgedwongen een beroep moet worden gedaan op een ambulance, terwijl dit met een eigen rolstoelbus voorkomen had kunnen worden.   

Het gezin 
Het gezin (vader, moeder en 5 kinderen) woont sinds enkele jaren in Nederland nadat zij, voor de oorlog in Jemen, zijn gevlucht. In Nederland aangekomen moesten zij hun leven weer vanaf 0 opbouwen. Alles was nieuw voor ze, de Nederlandse taal, de Nederlandse maatschappij, sociale contacten en het ingewikkelde Nederlandse zorglandschap waar deze familie, door de zorg voor Kenan en Maryam, mee te maken heeft. Naast de medische zorgen voor Maryam en Kenan heeft het gezin dus al heel veel meer meegemaakt. Ouders zetten zich meer dan 100% in om Maryam, Kenan en de andere 3 kinderen de noodzakelijke zorg en liefde te bieden.  

Regie  
Het gezin wil heel graag zelf de regie kunnen voeren over noodzakelijk- en sociaal vervoer met Maryam en Kenan. Sociaal vervoer is in deze situatie helemaal niet mogelijk en het noodzakelijke vervoer vergt op dit moment veel stress, en kost het hele gezin veel energie. Energie die ze ontbreekt door de continue intensieve zorgvraag.   

Doel crowdfunding 
De financiële situatie van het gezin laat het helaas nog niet toe om zelfstandig een tweedehands rolstoelbus aan te schaffen. Ze hopen daarom op financiële steun door zoveel mogelijk mensen. Een rolstoelbus kost al snel 50.000 euro. Draagt u ook bij aan de rolstoelbus voor Maryam en Kenan? De familie is u enorm dankbaar hiervoor!