Cléo, prinsesje met ziekte van Leigh

Cléo, de ‘leigh’fste prinses 

Ons meisje kreeg op 23/10 de hartverscheurende diagnose van de ziekte van Leigh. 
we nemen jullie graag even mee naar het begin van haar leventje. Ze werd geboren op 8 jan 2022 als deel van een gezonde tweeling. Cléo en Pipa deden het super goed en namen elk stapje dat ze moesten nemen.. rollen, hoofdje optillen… echter heeft mijn buikgevoel me altijd aangegeven dat Cléo toch niet 100% gezond was. En al snel zagen we dat ze toch een stuk trager ontwikkelde dan Pipa. Veel kinderartsbezoeken volgden, telkens naar huis gestuurd met ‘komt wel goed mama’

HIER BEGINT HOOFDSTUK ‘UZA’

In de zomer van 2024, Pipa en Cléo zijn dan 2,5j, merkten wij een opmerkelijke achteruitgang bij Cléo. Ik maakte daarom een afspraak bij een kinderarts in UZA. Daar waren we immers nog niet geweest en misschien werd ik daar wel serieus genomen… 

Dat bleek ook zo te zijn, de arts die Cléo zag merkte meteen dat het ‘niet goed’ was. Hij dacht in eerste instantie aan cerebrale parese -hersenverlamming- wauw wat een klap. Maar vreemd genoeg voelde ik toch voornamelijk opluchting. EINDELIJK werd ik serieus genomen en zou Cléo grondig onderzocht worden. 
hij plande een afspraak voor een MRI van haar hersentjes. Vanwege de drukte in het ziekenhuis zou deze doorgaan op 7 maart 2025 (!!). 
 

Een paar weken na ons bezoek aan UZA was Cléo op een paar dagen tijd weer achteruitgegaan. We belden naar de afdeling kinderneurologie van UZA en die zeiden ons om diezelfde dag via spoed met Cléo binnen te komen. Alles ging in een hoge versnelling, ze kreeg ook diezelfde dag een mri. De artsen dachten op dat moment aan een hersentumor. Een paar uren later kwam de neurologe op de kamer met het verlossende nieuws dat er geen tumor te zien was. Wel zagen ze verkleuring in de diepe kernen van haar hersentjes. Wat dat betekende, konden ze toen niet zeggen. Er zouden nog bijkomende onderzoeken moeten gebeuren. Zo gezegd zo gedaan, er volgde nog een aantal onderzoeken en haar bloedstalen werden naar Brussel overgebracht voor genetica onderzoeken.

23 oktober 2024, een zwarte dag

Op 23/10 hadden we een afspraak bij de prof in het UZA. Het moment dat de prof, met zelf tranen in de ogen, ons meldt dat de diagnose gekend was, stond voor ons de wereld stil. Ziekte van Leigh….

We hadden hier zelf al wat opzoekwerk naar gedaan dus wisten dat dit het allerslechtste nieuws was dat we konden krijgen.

De ziekte van Leigh is een energiestofwisselingsziekte die de hersenen aantast. De vlekken die te zien waren in haar hersentjes waren dus afgestorven weefsel, dit zou uitbreiden… de gemiddelde leeftijd waarop kinderen komen te overlijden aan deze vreselijke ziekte is tussen 3j en 8j… zelden bereiken ze de tienerjaren.

Dit was onze reis tot hiertoe in een notendop. Ik vergeet veel

Onderzoeken te vermelden.. wij zitten in een snelheidstrein en kunnen niet anders dan op automatische piloot die rit volgen…

Hoe de ziekte zal verlopen is niet te voorspellen, wel is er de zekerheid dat ze in een rolstoel terecht zal komen. En dat is waar het schoentje wringt bij ons. Ons huis is niet geschikt om aangepast te worden. Er is geen uitbreiding mogelijk, de ruimtes zijn te smal en ons hele huis bestaat uit trapjes…

Verhuizen dan…

Dat maakt dat we aan het rondkijken zijn naar een geschikte woning… alles gelijkvloers, huis of appartement, of tenminste de mogelijkheid om een badkamer en slaapkamer voor haar te creëren op de benedenverdieping. De prijzen zijn ongelooflijk. We kunnen iets vinden binnen ons budget maar dan blijft er niets over om te verbouwen en/of aan te passen. Er zijn brede deuren nodig, geen trapjes, rolstoeltoegankelijke badkamer…

Onze wagen is niet geschikt voor het vervoeren van een rolstoel. Dus begon ik te kijken naar rolstoelwagens, ook dat kost een fortuin.

Hulpvraag

Wij zijn niet de personen die graag hulp vragen. Liever doen we alles zelf. Helaas zie ik op dit moment geen andere oplossing en zetten we onze trots even opzij.

Onder het motto alle beetjes helpen durven wij vandaag toch de vraag te stellen…

Willen jullie ons een beetje helpen…?

Alvast van harte bedankt om ons moeilijke verhaal te lezen.

Dikke knuffels

Tom & Evi

Pipa, Alexi en CLÉO

♥️♥️♥️