Hey,

Ik ben Wendy, in 2009 kreeg ik de diagnose ‘Idiopatische Pulmonale Arteriële Hypertensie‘, een zeldzame vorm van pulmonalehypertensie. 
 

De zoektocht naar een diagnose duurde bij mij zo’n 2 jaar. Ik had het geluk net op tijd bij de juiste arts terecht te komen en te reageren op de behandeling. En ook nu, 15 jaar later, zien we dat de ziekte nog steeds veel te laat opgemerkt wordt, waardoor veel kostbare tijd verloren gaat. 

Daarom vraag ik aandacht voor de ziekte door in de maand mei 75km af te leggen en fondsen te verzamelen voor #pulmonalehypertensie! 
 

Werelddag voor Pulmonale Hypertensie

Op 5 mei is het de werelddag voor Pulmonale Hypertensie (WPHD), dit is de dag waarop we aandacht vragen voor deze ziekte en vooral voor de zeldzame varianten Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH) en Chronische trombo-embolische pulmonale hypertensie (CTEPH). 

Want wist je dat 

• het momenteel nog steeds gemiddeld 2 jaar duurt alvorens een diagnose wordt gesteld? Dit terwijl de prognose zonder behandeling slechts 2,8 jaar is?
• dat patiënten vaak geconfronteerd worden met onbegrip, zowel in hun omgeving als bij officiële instanties, omdat de ziekte niet bekend is?

Doel van de actie

Daarom willen we de maand mei in het teken stellen van pulmonale hypertensie door zoveel mogelijk kilometers te verzamelen. Fietsen, lopen, wandelen, skaten, zwemmen of op stap met de rolstoel, of je nu 1 of 500 km aflegt, het maakt niet uit, iedereen is welkom om deel te nemen! 

Via dit platform willen we deze kilometers koppelen aan een sponsoractie voor onze vereniging. Zodat we patiënten met pulmonale hypertensie nog beter kunnen ondersteunen!

En dat doen we door patiënten met PH: 

• te informeren over ontwikkelingen en nieuws over pulmonale hypertensie
• te ondersteunen bij vragen en zorgen.
• te vertegenwoordigen en verdedigen van hun belangen bij nationale en internationale associaties.
• het wetenschappelijk onderzoek naar pulmonale hypertensie te ondersteunen.
• pulmonale hypertensie beter bekend te maken bij het grote publiek.

Hoe kan jij helpen?
- Beweeg mee en zamel zo kilometers en geld in
- Vertel anderen over Pulmonale hypertensie

Hoe? 
- In deze toolkit vind je een starterskit met alle informatie en alle afbeeldingen van onze actie.
- Registreer je kilometers via Strava. Maak je lid van onze  Strava PH België-club en beweeg mee. 

Nog vragen? 
Contacteer ons via info@ph-vzw.be

Liever een attest voor je gift? 
Doe dan een gift via onze website, zo hebben we alle gegevens om jou een attest te bezorgen.