Samen tegen MS

Samen tegen MS
Sebastian Stanowski
Deel deze actie

Tekst po polsku pod tekstem holenderskim Text in english at the bottom

252 donaties
21%
€ 12.504 van € 60.000 ingezameld

Hi, I'm Sebastian and I'm writing this on behalf of myself, my fiancé Karolina and our wonderful daughter Michalina. We are 34 years old, Michalina will be 4 in November. We live in The Hague, The Netherlands. We came to the Netherlands because of financial needs of us and our relatives in Poland, here have we met each other and built our lives. Me as a carpenter and Karolina as an illustrator and tattoo artist. In 2018, Michalina was born, who is everything to us.

Diagnosis

In February 2021, we heard something that changed Karolina's lives as well as ours - MS (multiple sclerosis). An incurable disease that affects the central nervous system. Karolina has had to give up her passion and profession after many attempts. She did try to do a few tattoos or portraits, but it involved enormous effort and expense, which was not worth it. The pain of the whole body was part of everyday life, walking or cycling with Michalina was sometimes too heavy.

Due to the loss of income and unexpected expenses, we ran into financial difficulties, which we overcame thanks to the support and love we had. The year was marked by uncertainty, pain and fear for ours and our daughter's future.

The worst year 

At the end of 2021 we heard that our lease for the apartment, which was supposed to expire on May 31, 2022, would not be renewed. We were even more upset - moving in such a state and having a small child was the last thing we needed. 

In addition, the vision of renting another apartment and a possible move after two years was unacceptable to us in the current situation, taking into account the possible need to adapt the apartment to Karolina's situation.

The stress that accompanied us during this difficult time only worsened the condition of Karolina, who bravely put on a good face not to worry anyone around.

Stabilization?

We decided to do our best to buy a home. It was the only option to get some stabilization. The ability to create an environment where the daily struggle is not doomed to failure. A situation where you can finally focus on your health and think about nothing but to stop the development of the disease and lead a normal life.

It has become possible thanks to the help and dedication of the family in Poland. I was forced to sell an apartment in Poland, where my mother and grandmother lived, and bought them other smaller one. We wanted to leave this apartment for Michalina, but we saw no other option. For the first time in a long time, everything fell into place - we signed a preliminary contract to buy a house near Rotterdam, and the bank agreed to provide a mortgage.

The problems

Unfortunately, this was not the end of our troubles. At the beginning of the year I managed to find a long-term assignment with a better salary. Given our situation, I accepted them without much thought. Due to oversight and misinterpretation of the law it turned out that unfortunately I could not accept it (non-compete clause) and became involved in a legal conflict that is still going on and will cost us couple thousand euros. Unfortunately, the stress associated with this situation affected Karolina much more than I imagined, adding to another huge problem.

MS worsening and progression

Recently Karolina's situation has deteriorated very much, with a lot of pain, numbness, serious problems with concentration en memoery. Some days is so in pain and tired that she can no longer function normally. The vision of complete loss of health or paralysis increasingly frightens me and Michalina. The drugs don't work as they should, our 'stabilization' disappeared faster than we got used to it. There was a risk that the disease would become the second stage - progressive MS (now RRMS).

HSCT Therapy - $ 54.000

We have opted for HSCT (stamcell transplant) therapy, but it is not reimbursed. The treatment consists of a complete reset of the immune system (which in the case of MS itself attacks the nerve cells pathologically). The procedure has a good prognosis in the case of the first stage of MS (RRMS) when the form is active (new inflammation) - the situation Karolina is in. However, when it comes to progressive MS, the therapy no longer makes much sense and has little to no chance of success. Therefore, time plays a key role here.

I contacted a clinic in Mexico (the procedure can also be performed in Russia, which is obviously out of the question) and it is possible to see us this year. However, the entire amount of $ 54,000 must be paid two months before our scheduled arrival date.

Additional costs

I want to accompany Karolina in the stay with our daughter Michalina to support her on the spot. Help to create the most favorable conditions for treatment and recovery after all. The additional costs are related to the flight of all of us and accommodation for about 3 weeks in Mexico.

Fundraiser

Almost all of us have close relatives for whom we would do whatever we would die for. That is why I decided to leave my comfort zone and face the shame that I am not able to provide my family with everything they deserve. But by doing it for them, all these emotions do not matter because my family is everything to me, so I will do everything so that Karolina could enjoy her life. That Michalina would have parents who would actively accompany her development. That hope will reign in our lives and fear will go away for good.

We were forced to spend all our savings on the changes in our lives caused by Karolina's disease that had occurred so far. Therefore, I am asking you for your support, to achieve our goal we need € 60,000. Every support matters, every euro counts. I am also asking to share to reach as many people as possible!

Hallo, 

Ik ben Sebastian en ik schrijf dit verhaal voor mijn verloofde Karolina en onze geweldige dochter Michalina (bijna 4 jaar) Karoline en ik zijn 34 jaar, wij wonen in Den Haag. Karolina is illustrator en tatoeëerder, ik ben timmerman. Wij zijn naar Nederland gekomen om de financiële behoeften van ons en onze familieleden in Polen, hier in Nederland hebben wij elkaar ontmoet en ons leven opgebouwd, in 2018 werd Michalina geboren, zij is alles voor ons.

Slecht nieuws

Nadat Karolina lange tijd gezondheidsproblemen had, werd in februari 2021 de diagnose MS bij haar vastgesteld, zowel het leven van Karolina als dat van ons veranderde. MS (multiple sclerose): een ongeneeslijke ziekte die het centrale zenuwstelsel aantast. Karolina heeft na vele pogingen haar passie en beroep moeten opgeven. Zij probeerde wel een paar tatoeages of portretten te maken, maar dat ging gepaard met een enorme inspanning en kosten, die het niet waard waren. De pijn van het hele lichaam werd onderdeel van het dagelijks leven, wandelen of fietsen met Michalina was soms zelfs te zwaar.

Door het wegvallen van inkomsten en onverwachte uitgaven kwamen we in financiële moeilijkheden, die we echter overwonnen dankzij de steun en liefde die we hadden. Het jaar werd gekenmerkt door onzekerheid, pijn en angst voor de toekomst van ons en onze dochter.

Het slechtste jaar - volgende problemen

Eind 2021 hoorden we dat ons huurcontract voor het appartement (dat eigenlijk zou aflopen op 31 mei 2022) niet verlengd zou worden. We raakten in de put; verhuizen met de lichamelijke conditie van Karolina en met een klein kind was het laatste wat wij hadden nodig. In deze situatie was het voor ons niet mogelijk andere woonruimte te huren, rekening houdend met de eventuele noodzaak om het appartement aan te passen aan de situatie van Karolina.

De stress die ons in deze moeilijke tijd vergezelde, verslechterde alleen maar de toestand van Karolina, zij deed haar best niemand ongerust te maken maar inmiddels speelden wij een slechte wedstrijd.

Stabilisatie

We besloten ons best te doen om een woning te kopen. Het was de enige optie om een stabiele leefsituatie te krijgen en de dagelijkse strijd leefbaar te maken. Zodat Karolina zoveel mogelijk kan richten op haar gezondheid en ons gezin een zo normaal mogelijk leven kan leiden.

Deze aankoop is mogelijk gemaakt dankzij de hulp en toewijding van onze familie in Polen. Daarnaast heb ik mijn appartement in Polen verkocht, waar mijn moeder en grootmoeder woonden, en kocht een kleinere voor hen. We wilden dit appartement achterlaten voor Michalina, maar we zagen geen andere optie dan hiervoor te kiezen.

Helaas was dit niet het einde van onze problemen. Aan het begin van het jaar heb ik een langdurige opdracht met een beter loon weten te vinden. Gezien onze situatie accepteerde ik deze zonder uitgebreid en goed na te denken. Door onoplettendheid en een verkeerde juridische interpretatie bleek dat ik het helaas niet kon accepteren (concurrentiebeding) en verwikkeld raakte in een juridisch conflict dat ons een paar duizend euro zal kosten. De stress die met deze situatie gepaard ging, trof Karolina helaas veel meer dan ik had gedacht, wat bijdroeg aan een ander enorm probleem.

Verslechtering en progressie van MS

De laatste tijd is Karolina's situatie erg verslechterd, met veel pijn en gevoelloosheid. Sommige dagen is de pijn zo heftig en slaat de vermoeidheid toe zodat ze niet meer normaal kan functioneren. Het vooruizicht van steeds slechter wordende gezondheid of verlamming beangstigt ons steeds meer. De medicijnen werken niet zoals dat zou moeten, er is een risico dat de ziekte in de tweede fase komt: progressieve MS (nu RRMS).

HSCT-therapie - $ 54.000

We hebben gezocht naar een mogelijke oplossing voor de gezondheidsproblemen van Karolina en willen heel graag gaan voor HSCT (Stamcel transplantatie). Deze therapie wordt echter niet door de ziektekostenverzekering vergoed. De behandeling bestaat uit een volledige reset van het immuunsysteem (dat in het geval van MS zelf pathologisch zijn eigen zenuwcellen aanvalt). De procedure heeft een goede prognose in het geval van de eerste fase van MS. Wanneer de vorm actief is (nieuwe ontstekingen) - de situatie waarin Karolina zich bevindt. Als het echter om progressieve MS gaat, heeft de therapie niet veel zin meer en weinig kans van slagen. Daarom is tijd nu onze grootste vijand!

Ik heb contact opgenomen met een kliniek in Mexico (de behandeling kan ook in Rusland worden uitgevoerd, dat is natuurlijk uitgesloten) en het is mogelijk om ons dit jaar te ontvangen voor behandeling. Het volledige bedrag van EUR 54.000 moet echter twee maanden voor onze geplande aankomstdatum worden betaald.

Bijkomende kosten

Graag wil ik samen met onze dochter Karolina vergezellen tijdens het verblijf om haar ter plaatse te ondersteunen. De extra kosten zijn gerelateerd aan de vlucht van ons allemaal en accommodatie voor ongeveer 3 weken in Mexico.

Inzamelingsactie

We hebben bijna allemaal mensen voor wie we alles zouden doen en geven. Nu hebben wij zelf dringend hulp nodig en heb ik besloten mijn comfortzone te verlaten en de schaamte voorbij te gaan. Mijn familie is alles voor mij en ik zal tot het uiterste gaan om hen te geven wat ze verdienen! Dat Michalina haar ouders houdt die haar in haar verdere leven actief begeleiden. Wij houden hoop in ons leven en bidden dat angst ooit zal verdwijnen.

Daarom vraag ik u om uw steun, om ons doel te bereiken hebben we € 60.000 nodig.

Elk bedrag is welkom, elke euro telt.

Het delen van dit bericht helpt ook enorm! Wij willen zo veel mensen mogelijk bereiken!

 

TEKST PO POLSKU

Cześć, 

Jestem Sebastian i piszę to w imieniu swoim, mojej narzeczonej Karoliny i naszej wspaniałej córki Michaliny. Mamy po 34 lata, Michalina w listopadzie skończy 4. Mieszkamy w Hadze w Holandii. Do Holandii sprowadziły nas potrzeby finansowe nasze i naszych bliskich w Polsce, tutaj poznaliśmy się i zbudowaliśmy wspólne życie. Ja jako stolarz, a Karolina jako rysowniczka i tatuażystka. W 2018 przyszła na świat Michalina, która jest dla nas wszystkim.

Diagnoza

W lutym 2021 usłyszeliśmy coś co zmieniło życie Karoliny jak i nasze – MS (stwardnienie rozsiane). Nieuleczalna choroba atakująca centralny układ nerwowy. Karolina po wielu próbach musiała zrezygnować ze swojej pasji oraz zawodu. Udawało się z doskoku wykonać kilka portretów lub tatuaży lecz wiązało się to z ogromnym wysiłkiem i kosztem, którego nie opłacało się ponosić. Bóle całego ciała to była codzienność, spacery czy przejażdżka rowerowa z Michaliną czasami były już zbyt dużym wyzwaniem.

W związku z utratą dochodów oraz niespodziewanymi wydatkami zaczęły towarzyszyć nam trudności finansowe, które jednak pokonywaliśmy dzięki wzajemnemu wspraciu. Rok upłynął pod znakiem niepewności, bólu oraz strachu o przyszłość naszą i naszej córki.

Najgorszy rok – dalsze problemy

Pod koniec roku 2021 usłyszeliśmy, że nie zostanie przedłużony nasz kontrakt wynajmu mieszkania, który miał zakończyć się 31 maja 2022. Przybiło nas to jeszcze bardziej – przeprowadzka w takim stanie oraz z małym dzieckiem była ostatnią potrzebą rzeczą. Wizja wynajmu kolejnego mieszkania i potencjalna przeprowadzka po dwóch latach była dla nas nie do przyjęcia w obecnej sytuacji biorąc pod uwagę możliwą konieczność dostosowywania mieszkania do sytuacji Karoliny.

Stres towarzyszący nam przez ten trudny czas tylko pogarszał stan Karoliny, która jedna dzielnie robiła dobrą minę do złej gry żeby nie martwić nikogo dookoła.

Stabilizacja?

Zdecydowaliśmy się zrobić wszystko co w naszej mocy aby kupić mieszkanie. Była to jedyna opcja zapewnienia stabilizacji zarówno dla Karoliny jak i Michaliny. Możliwość stworzenia otoczenia, w którym codzienna walka będzie nie będzie z góry skazana na porażkę. Sytuacja, gdzie wreszcie będzie można skupić się na zdrowiu i nie myśleć o niczym innym tylko o tym aby zahamować rozwój choroby i żyć normalnie.

Stało się to możliwe dzięki pomocy oraz poświęceniu rodziny w Polsce. Byłem zmuszony sprzedać mieszkanie w Polsce, gdzie mieszkała moja mama i babcia, kupując dla nich inne mniejsze. Mieszkanie to chcieliśmy zostawić dla Michaliny ale nie widzieliśmy innej możliwości. Po raz pierwszy od długiego czasu wszystko zaczynało się układać.

Niestety nie był to koniec naszych problemów. Na początku roku udało mi się znaleźć lepiej płatne długotrwałe zlecenie. Mając na uwadze naszą sytuację przyjąłem je bez dłuższego namysłu. Przez nieuwagę oraz błedą interpretację prawną okazało się, że niestety nie mogłem tego zrobić i uwikłałem się w konflikt prawny, który będzie nas kosztował kilka tysięcy euro. Stres związany z tą sytuacją niestety odbił się na Karolinie dużo bardziej niż sobie to wyobrażałem co przyczyniło się do kolejnego ogromnego problemu.

Pogorszenie się stanu zdrowia, progresja MS

W ostatnim czasie sytuacja Karoliny bardzo się pogorszyła, ogromne bóle, odrętwienia, utrata koncentracji i problemy z pamięcią. Nie pozwalające normalnie funkcjonować pewnymi dniami zmęczenie. Wizja całkowitej utraty zdrowia lub paraliżu przeraża mnie i Michalinę coraz bardziej.  Każdy dzień to strach przed najgorszym. Nasza stabilizajca zawaliła się szybciej zanim zdążyliśmy się do niej przyzwyczaić. Pojawiło się ryzyka przejścia choroby w drugie stadium – MS progresywny (obecnie RRMS).

Terapia HSCT – $ 54.000

Zdecydowaliśmy się skorzystać z terapii HSCT (przeszczep komórek krwiotwórczych), terapia jednak nie jest refundowana. Leczenie polega na całkowitym resecie układu immunologicznego (który w przypadku MS sam patologicznie atakuje własne komórki nerwowe). Zabieg ma dobre rokowania w przypadku pierwszej fazy MS (RRMS) kiedy postać jest aktywna (nowe stany zapalne) – sytuacja, w której znajduje się Karolina. Jednak w przypadku gdy dojdzie do progresywnego MS terapia nie ma już większego sensu oraz szans na powodzenie. Dlatego czas gra tutaj kluczową rolę.

Kontaktowałem się z kliniką w Meksyku (zabieg można wykonać również w Rosji co z oczywistych przeyczyn nie wchodzi w grę) i możliwe jest przyjęcie nas jeszcze w tym roku. Całą kwotę 54.000 dolarów musimy jednak opłacić dwa miesiące przed zaplanowaną datą przybycia.

Dodatkowe koszty

Chcę towarzyszyć Karolinie w pobycie razem z naszą córką Michaliną aby wspierać ją na miejscu. Pomóc stworzyć najkorzystniejsze warunki do leczenia oraz powrotu do siebie po wszystkim. Dodatkowe koszty wiążą się z przelotem nas wszystkich i zakwaterowaniem na około 3 tygodnie w Meksyku.

Zbiórka

Niemal każdy z nas ma w swoim otoczeniu bliskich dla których zrobiłby wszystko, za których oddałby życie. Dlatego postanowiłem wyjść ze swojej strefy komfortu oraz zmierzyć się z wstydem, że nie jestem w stanie sam zapewnić swojej rodzinie wszystkiego na co zasługują. Lecz robiąc to dla nich wszystkie te emocje nie mają znaczenia bo moja rodzina jest dla mnie wszystkim dlatego zrobię wszystko aby Karolina mogła cieszyć się życiem. Żeby Michalina miała rodziców, którzy będą towarzyszli aktywnie w jej rozwoju. Żeby w naszym życiu zapanowała nadzieja, a strach odszedł na dobre.

Wszystkie nasze oszczędności byliśmy zmuszeni wydać na zmiany w naszym życiu spowodowane chorobą Karoliny, które zaszły do tej pory. Dlatego proszę Was o wsparcie, aby zrealizować nasz cel potrzebujemy € 60.000. Każde wsparcie ma znaczenie, liczy się każde euro i złotówka. Proszę także o rozpowszechnianie aby dotrzeć do jak największej liczby osób!

PS. Bardzo zależy mi aby dać też coś od siebie wszystkim, którzy gotowi będą wesprzeć naszą akcję. Parę razy słyszałem, że jestem dobry w opowiadaniu dowcipów dlatego postanowiłem założyć kanał na YT i podzielić się z Wami tymi, które znam. Jeśli dowcipy spodobają się proszę o udostępnianie i subskrypcję. Pozytywne emocje przydadzą się nam wszystkim! Link do kanału:

https://www.youtube.com/channel/UCvupkSQ7QofxfoNX9-ehzVQ

 

TEXT IN ENGLISH

Hi, I'm Sebastian and I'm writing this on behalf of myself, my fiancé Karolina and our wonderful daughter Michalina. We are 34 years old, Michalina will be 4 in November. We live in The Hague, The Netherlands. We came to the Netherlands because of financial needs of us and our relatives in Poland, here have we met each other and built our lives. Me as a carpenter and Karolina as an illustrator and tattoo artist. In 2018, Michalina was born, who is everything to us.

Diagnosis

In February 2021, we heard something that changed Karolina's lives as well as ours - MS (multiple sclerosis). An incurable disease that affects the central nervous system. Karolina has had to give up her passion and profession after many attempts. She did try to do a few tattoos or portraits, but it involved enormous effort and expense, which was not worth it. The pain of the whole body was part of everyday life, walking or cycling with Michalina was sometimes too heavy.

Due to the loss of income and unexpected expenses, we ran into financial difficulties, which we overcame thanks to the support and love we had. The year was marked by uncertainty, pain and fear for ours and our daughter's future.

The worst year 

At the end of 2021 we heard that our lease for the apartment, which was supposed to expire on May 31, 2022, would not be renewed. We were even more upset - moving in such a state and having a small child was the last thing we needed. 

In addition, the vision of renting another apartment and a possible move after two years was unacceptable to us in the current situation, taking into account the possible need to adapt the apartment to Karolina's situation.

The stress that accompanied us during this difficult time only worsened the condition of Karolina, who bravely put on a good face not to worry anyone around.

Stabilization?

We decided to do our best to buy a home. It was the only option to get some stabilization. The ability to create an environment where the daily struggle is not doomed to failure. A situation where you can finally focus on your health and think about nothing but to stop the development of the disease and lead a normal life.

It has become possible thanks to the help and dedication of the family in Poland. I was forced to sell an apartment in Poland, where my mother and grandmother lived, and bought them other smaller one. We wanted to leave this apartment for Michalina, but we saw no other option. For the first time in a long time, everything fell into place - we signed a preliminary contract to buy a house near Rotterdam, and the bank agreed to provide a mortgage.

The problems

Unfortunately, this was not the end of our troubles. At the beginning of the year I managed to find a long-term assignment with a better salary. Given our situation, I accepted them without much thought. Due to oversight and misinterpretation of the law it turned out that unfortunately I could not accept it (non-compete clause) and became involved in a legal conflict that is still going on and will cost us couple thousand euros. Unfortunately, the stress associated with this situation affected Karolina much more than I imagined, adding to another huge problem.

MS worsening and progression

Recently Karolina's situation has deteriorated very much, with a lot of pain, numbness, serious problems with concentration en memoery. Some days is so in pain and tired that she can no longer function normally. The vision of complete loss of health or paralysis increasingly frightens me and Michalina. The drugs don't work as they should, our 'stabilization' disappeared faster than we got used to it. There was a risk that the disease would become the second stage - progressive MS (now RRMS).

HSCT Therapy - $ 54.000

We have opted for HSCT (stamcell transplant) therapy, but it is not reimbursed. The treatment consists of a complete reset of the immune system (which in the case of MS itself attacks the nerve cells pathologically). The procedure has a good prognosis in the case of the first stage of MS (RRMS) when the form is active (new inflammation) - the situation Karolina is in. However, when it comes to progressive MS, the therapy no longer makes much sense and has little to no chance of success. Therefore, time plays a key role here.

I contacted a clinic in Mexico (the procedure can also be performed in Russia, which is obviously out of the question) and it is possible to see us this year. However, the entire amount of $ 54,000 must be paid two months before our scheduled arrival date.

Additional costs

I want to accompany Karolina in the stay with our daughter Michalina to support her on the spot. Help to create the most favorable conditions for treatment and recovery after all. The additional costs are related to the flight of all of us and accommodation for about 3 weeks in Mexico.

Fundraiser

Almost all of us have close relatives for whom we would do whatever we would die for. That is why I decided to leave my comfort zone and face the shame that I am not able to provide my family with everything they deserve. But by doing it for them, all these emotions do not matter because my family is everything to me, so I will do everything so that Karolina could enjoy her life. That Michalina would have parents who would actively accompany her development. That hope will reign in our lives and fear will go away for good.

We were forced to spend all our savings on the changes in our lives caused by Karolina's disease that had occurred so far. Therefore, I am asking you for your support, to achieve our goal we need € 60,000. Every support matters, every euro counts. I am also asking to share to reach as many people as possible!

Cześć, 

Jestem Sebastian i piszę to w imieniu swoim, mojej narzeczonej Karoliny i naszej wspaniałej córki Michaliny. Mamy po 34 lata, Michalina w listopadzie skończy 4. Mieszkamy w Hadze w Holandii. Do Holandii sprowadziły nas potrzeby finansowe nasze i naszych bliskich w Polsce, tutaj poznaliśmy się i zbudowaliśmy wspólne życie. Ja jako stolarz, a Karolina jako rysowniczka i tatuażystka. W 2018 przyszła na świat Michalina, która jest dla nas wszystkim.

Diagnoza

W lutym 2021 usłyszeliśmy coś co zmieniło życie Karoliny jak i nasze – MS (stwardnienie rozsiane). Nieuleczalna choroba atakująca centralny układ nerwowy. Karolina po wielu próbach musiała zrezygnować ze swojej pasji oraz zawodu. Udawało się z doskoku wykonać kilka portretów lub tatuaży lecz wiązało się to z ogromnym wysiłkiem i kosztem, którego nie opłacało się ponosić. Bóle całego ciała to była codzienność, spacery czy przejażdżka rowerowa z Michaliną czasami były już zbyt dużym wyzwaniem.

W związku z utratą dochodów oraz niespodziewanymi wydatkami zaczęły towarzyszyć nam trudności finansowe, które jednak pokonywaliśmy dzięki wzajemnemu wspraciu. Rok upłynął pod znakiem niepewności, bólu oraz strachu o przyszłość naszą i naszej córki.

Najgorszy rok – dalsze problemy

Pod koniec roku 2021 usłyszeliśmy, że nie zostanie przedłużony nasz kontrakt wynajmu mieszkania, który miał zakończyć się 31 maja 2022. Przybiło nas to jeszcze bardziej – przeprowadzka w takim stanie oraz z małym dzieckiem była ostatnią potrzebą rzeczą. Wizja wynajmu kolejnego mieszkania i potencjalna przeprowadzka po dwóch latach była dla nas nie do przyjęcia w obecnej sytuacji biorąc pod uwagę możliwą konieczność dostosowywania mieszkania do sytuacji Karoliny.

Stres towarzyszący nam przez ten trudny czas tylko pogarszał stan Karoliny, która jedna dzielnie robiła dobrą minę do złej gry żeby nie martwić nikogo dookoła.

Stabilizacja?

Zdecydowaliśmy się zrobić wszystko co w naszej mocy aby kupić mieszkanie. Była to jedyna opcja zapewnienia stabilizacji zarówno dla Karoliny jak i Michaliny. Możliwość stworzenia otoczenia, w którym codzienna walka będzie nie będzie z góry skazana na porażkę. Sytuacja, gdzie wreszcie będzie można skupić się na zdrowiu i nie myśleć o niczym innym tylko o tym aby zahamować rozwój choroby i żyć normalnie.

Stało się to możliwe dzięki pomocy oraz poświęceniu rodziny w Polsce. Byłem zmuszony sprzedać mieszkanie w Polsce, gdzie mieszkała moja mama i babcia, kupując dla nich inne mniejsze. Mieszkanie to chcieliśmy zostawić dla Michaliny ale nie widzieliśmy innej możliwości. Po raz pierwszy od długiego czasu wszystko zaczynało się układać.

Niestety nie był to koniec naszych problemów. Na początku roku udało mi się znaleźć lepiej płatne długotrwałe zlecenie. Mając na uwadze naszą sytuację przyjąłem je bez dłuższego namysłu. Przez nieuwagę oraz błedą interpretację prawną okazało się, że niestety nie mogłem tego zrobić i uwikłałem się w konflikt prawny, który będzie nas kosztował kilka tysięcy euro. Stres związany z tą sytuacją niestety odbił się na Karolinie dużo bardziej niż sobie to wyobrażałem co przyczyniło się do kolejnego ogromnego problemu.

Pogorszenie się stanu zdrowia, progresja MS

W ostatnim czasie sytuacja Karoliny bardzo się pogorszyła, ogromne bóle, odrętwienia, utrata koncentracji i problemy z pamięcią. Nie pozwalające normalnie funkcjonować pewnymi dniami zmęczenie. Wizja całkowitej utraty zdrowia lub paraliżu przeraża mnie i Michalinę coraz bardziej.  Każdy dzień to strach przed najgorszym. Nasza stabilizajca zawaliła się szybciej zanim zdążyliśmy się do niej przyzwyczaić. Pojawiło się ryzyka przejścia choroby w drugie stadium – MS progresywny (obecnie RRMS).

Terapia HSCT – $ 54.000

Zdecydowaliśmy się skorzystać z terapii HSCT (przeszczep komórek krwiotwórczych), terapia jednak nie jest refundowana. Leczenie polega na całkowitym resecie układu immunologicznego (który w przypadku MS sam patologicznie atakuje własne komórki nerwowe). Zabieg ma dobre rokowania w przypadku pierwszej fazy MS (RRMS) kiedy postać jest aktywna (nowe stany zapalne) – sytuacja, w której znajduje się Karolina. Jednak w przypadku gdy dojdzie do progresywnego MS terapia nie ma już większego sensu oraz szans na powodzenie. Dlatego czas gra tutaj kluczową rolę.

Kontaktowałem się z kliniką w Meksyku (zabieg można wykonać również w Rosji co z oczywistych przeyczyn nie wchodzi w grę) i możliwe jest przyjęcie nas jeszcze w tym roku. Całą kwotę 54.000 dolarów musimy jednak opłacić dwa miesiące przed zaplanowaną datą przybycia.

Dodatkowe koszty

Chcę towarzyszyć Karolinie w pobycie razem z naszą córką Michaliną aby wspierać ją na miejscu. Pomóc stworzyć najkorzystniejsze warunki do leczenia oraz powrotu do siebie po wszystkim. Dodatkowe koszty wiążą się z przelotem nas wszystkich i zakwaterowaniem na około 3 tygodnie w Meksyku.

Zbiórka

Niemal każdy z nas ma w swoim otoczeniu bliskich dla których zrobiłby wszystko, za których oddałby życie. Dlatego postanowiłem wyjść ze swojej strefy komfortu oraz zmierzyć się z wstydem, że nie jestem w stanie sam zapewnić swojej rodzinie wszystkiego na co zasługują. Lecz robiąc to dla nich wszystkie te emocje nie mają znaczenia bo moja rodzina jest dla mnie wszystkim dlatego zrobię wszystko aby Karolina mogła cieszyć się życiem. Żeby Michalina miała rodziców, którzy będą towarzyszli aktywnie w jej rozwoju. Żeby w naszym życiu zapanowała nadzieja, a strach odszedł na dobre.

Wszystkie nasze oszczędności byliśmy zmuszeni wydać na zmiany w naszym życiu spowodowane chorobą Karoliny, które zaszły do tej pory. Dlatego proszę Was o wsparcie, aby zrealizować nasz cel potrzebujemy € 60.000. Każde wsparcie ma znaczenie, liczy się każde euro i złotówka. Proszę także o rozpowszechnianie aby dotrzeć do jak największej liczby osób!

PS. Bardzo zależy mi aby dać też coś od siebie wszystkim, którzy gotowi będą wesprzeć naszą akcję. Parę razy słyszałem, że jestem dobry w opowiadaniu dowcipów dlatego postanowiłem założyć kanał na YT i podzielić się z Wami tymi, które znam. Jeśli dowcipy spodobają się proszę o udostępnianie i subskrypcję. Pozytywne emocje przydadzą się nam wszystkim! Link do kanału:

https://www.youtube.com/channel/UCvupkSQ7QofxfoNX9-ehzVQ

Updates

Laden...

Collectanten

Laden...
op 26/05/2022 gestart
7368x bekeken
Website widget
Voeg een donatieknop van deze actie toe aan een website of blog

Actie georganiseerd door:

Sebastian Stanowski

Sebastian Stanowski

252 donaties
21%
€ 12.504 van € 60.000 ingezameld

Donaties

 
Toon alle donaties
op 26/05/2022 gestart
7368x bekeken
Website widget
Voeg een donatieknop van deze actie toe aan een website of blog