We kregen deze week te horen dat juf Rani net als ons dochtertje Eliana van 6 ook aan een zeer zeldzame stofwisselingsziekte lijdt.

Eliana het Pearson syndroom & juf Rani aan Niemann-Pick type B..

Ik denk dat ik uit naam van ons gezin mag spreken en vooral in naam van ons dochtertje dat zeldzame stofwisselingsziekten ons nauw aan het hart liggen en dat ze zich nog nooit zo goed begrepen voelde na het verhaal van de juf in de klas te horen.. 

Aangezien wij dus heel goed weten dat er zeer veel zeldzame stofwisselingsziekten zijn willen wij juf Rani langs deze weg een extra hart onder de riem steken en mee helpen inzamelen voor

 'Niemann-Pick UK'! 

kort verhaal:

Juf Rani werd op 2 jarige leeftijd gediagnostiseerd met Niemann-Pick type B. Een zeer zeldzame stofwisselingsziekte die wordt veroorzaakt door het ontbreken van een enzym dat er normaal voor zorgt dat andere stoffen opgeruimd worden. Omdat dit enzym niet goed werkt, verzamelen die andere stoffen zich in de lever en milt en kunnen er dus verschillende afwijkingen ontstaan. 

In 2015 trok ze dus als enige in België naar het Verenigd Koninkrijk om voor het eerst lotgenoten te ontmoeten op de jaarlijkse ‘Niemann-Pick UK conferentie.’ Deze vereniging heeft haar met zoveel liefde en hoop terug naar België gestuurd, ze wil dus graag iets terugdoen.

Ik neem jullie dus graag mee in juf Rani haar verhaal !

En daarom maakte ze er een filmpje over via de Qr-code die je tussen de foto's kan terugvinden…