Medicatie voor Faki (sikkelcel ziekte)

Medicatie voor Faki (sikkelcel ziekte)
Deel deze actie

Faki heeft sikkelcel ziekte/waterhoofd, waardoor hij regelmatig bloedtransfusies nodig heeft. We willen juiste zorg aanbieden

25 donaties
100%
€ 850 van € 850 ingezameld

ENGLISH BELOW

More Africa is een niet-gouvernementele organisatie (NGO) op Zanzibar die zich richt op kinderen en jonge volwassenen met een lichamelijke en/of verstandelijke beperking. De speciale school biedt speciaal onderwijs, fysiotherapie, medische hulp, opleiding en dagopvang aan kinderen die nergens anders terecht kunnen vanwege hun beperking.

Sinds een klein jaar komt Faki bij ons naar school. Hij heeft het het afgelopen jaar niet makkelijk gehad want in December is zijn vader plotseling overleden en ook heeft hij veel last van zijn Sikkelcel ziekte en hydrocefalie (waterhoofd).
De laatste tijd ligt Faki vrijwel wekelijks in het ziekenhuis en heeft hij door zijn ziekten bloedtransfusies nodig. Vorige week hebben we Faki naar het ziekenhuis laten gaan waar wij zelf ook heen gaan, namelijk Urban Care Clinic, omdat we graag willen dat hij goede zorg krijgt. We willen graag met jullie delen wat hieruit gekomen is. Ook willen we om uw hulp vragen.

Het HB gehalte in het bloed van Faki zakt te snel, waardoor hij op regelmatige basis bloedtransfusies moet ondergaan.
Hij zou baat hebben bij het krijgen van extra vaccins om infecties te voorkomen, vaccins die niet op het reguliere Tanzaniaanse schema staan en daarom niet gratis verkrijgbaar zijn in overheidsziekenhuizen, namelijk Meningokokkenvaccin, Bof/Mazelen/rode hond, Varicella (waterpokken). Deze dienen allen tweemaal gegeven te worden.

Bovendien heeft Faki profylactische antibiotica nodig; sikkelcelpatiënten met symptomen zoals hij moeten die continu nemen, normaal gesproken had hij tot zijn 5e jaar antibiotica moeten krijgen. Helaas heeft Faki dit nooit gehad, waardoor hij nu, ter infectiepreventie, deze zonder onderbrekingen een jaar lang moet nemen.

Hiermee proberen we de frequentie van infecties te verminderen, in het geval dat hij de geringste koorts krijgt, moet hij onmiddellijk naar de dokter worden gebracht, en niet wachten zoals je zou doen met een normaal gezond kind.

Dan is er nog een medicijn dat hij momenteel niet krijgt en dat hem ook helpt om niet te veel bloedarmoede te krijgen (zodat hij uiteindelijk misschien niet te veel afhankelijk zal zijn van bloedtransfusies). Hij krijgt het momenteel niet, moeder weet niet waarom, misschien wordt het momenteel niet door de overheid geleverd. Urban Care Clinic heeft deze medicatie ook voor Faki geregeld.

Wat de volgende stap betreft: de moeder moet het HB-niveau op regelmatige basis laten checken, want deze is in minder dan een maand tijd weer gedaald van 11,1 (na de bloedtransfusie half juli) naar 7,1 ( 2 dagen geleden). Ze vroegen hem pas op 7 september terug te komen, wat te laat is, omdat het waarschijnlijk nog verder zal dalen, met alle ongewenste gevolgen van dien (risico van infectie, toename van hydrocephalus etc). We hebben de moeder geadviseerd om bij Urban Care Clinic het HB te blijven controleren, zodat wij een vinger aan de pols kunnen houden.

Wanneer er dan een transfusie nodig is, kan Urban Care hiervoor de verwijzing schrijven, omdat ze dit zelf momenteel (nog) niet doen.

Hieronder willen we graag met u de kosten delen die voor de duur van 1 jaar gemaakt dienen te worden:

  • Profylactische antibiotica, dagelijks voor minimaal 1 jaar                        108.000
  • BMR vaccinatie, 2 maal                                                                       180.000
  • Waterpokken vaccinatie, 2 maal                                                           400.000
  • Meningokokken vaccinatie, 2 maal                                                       630.000
  • Medicatie tegen bloedarmoede                                                             400.000
  • Volledige bloed check (waaronder HB), 18.000 per keer                        288.000

Totaal in shilling                                                                                               2.006.000 TZS
Totaal in euro                                                                                                  840 EURO

 

----------------------------------

More Africa is a non-governmental organization (NGO) on Zanzibar which focuses on children and young adults with physical and/or mental disabilities. The special school provides special education, physical therapy, medical help, training and daycare to children who aren’t allowed anywhere else because of their disability.

Faki has been coming to school with us for about a year now. He has had a hard time this past year as his father suddenly passed away in December and he is also suffering from his sickle cell disease and hydrocephalus.

Lately, Faki has been in the hospital almost every week and needs blood transfusions due to his illnesses. Last week, we had Faki go to the hospital where we go ourselves, namely Urban Care Clinic, because we want him to receive good care. We would like to share with you what came out of this. We would also like to ask for your help.

Faki's HB level in his blood is dropping too fast, so he has to have blood transfusions on a regular basis.
He would benefit from getting additional vaccines to prevent infections, vaccines that are not on the regular Tanzanian schedule and therefore not available for free in government hospitals, namely Meningococcal vaccine, Mumps/Measles/Rubella, Varicella (chickenpox). All of these need to be given twice.

In addition, Faki needs prophylactic antibiotics; sickle cell patients with symptoms like him need to take them continuously, normally he should have been given antibiotics until he was 5 years old. Unfortunately, Faki never had this, so now, for infection prevention, he has to take them without interruption for a year.

With this we are trying to reduce the frequency of infections, in case he gets the slightest fever, he should be taken to the doctor immediately, and not wait as you would do with a normal healthy child.

Then there is a medicine that he is not currently getting, which also helps him not to get too much anemia (so he might not be too dependent on blood transfusions eventually). He is not currently getting it, mother does not know why, perhaps it is not currently provided by the government. Urban Care Clinic has also arranged this medication for Faki.

As for the next step, the mother needs to have the HB level checked on a regular basis, as it has dropped again in less than a month from 11.1 (after the blood transfusion in mid-July) to 7.1 ( 2 days ago). They asked him to come back only on September 7, which is too late as it will probably drop even further, with all the undesirable consequences (risk of infection, increase in hydrocephalus etc). We have advised the mother to keep checking the HB at Urban Care Clinic so that we can watch everything and help where necessary.

If a transfusion is then needed, Urban Care can write the referral for this, as they don't currently do this themselves (yet).

Below we would like to share with you the costs that need to be made for the duration of 1 year:

- Prophylactic antibiotics, daily for a minimum of 1 year                                      108,000

- MMR vaccination, 2 times                                                                              180,000

- Varicella vaccination, 2 times                                                                         400,000

- Meningococcal vaccination, 2 times                                                                630,000

- Medication against anemia                                                                             400,000

- Complete blood check (including HB), 18,000 each time                                  288,000

Total in shillings                                                                                               2,006,000 TZS

Total in euro                                                                                                    840 EURO

Updates

Laden...

Collectanten

Laden...
op 9/08/2022 gestart
545x bekeken
Website widget
Voeg een donatieknop van deze actie toe aan een website of blog

Actie georganiseerd door:

Ellen van Beers

Ellen van Beers

25 donaties
100%
€ 850 van € 850 ingezameld

Donaties

 
Toon alle donaties
op 9/08/2022 gestart
545x bekeken
Website widget
Voeg een donatieknop van deze actie toe aan een website of blog