In het kort

Onze dochter Emily (8) heeft begin april 2024 de diagnose DIPG gekregen, een kwaadaardige tumor die zich nestelt in de hersenstam, een vorm die niet te behandelen is. We maken ons klaar voor bestraling, waarmee we hopen haar korte leven nog iets meer op te rekken, maar wel binnen verantwoorde en menselijke kaders. En dat is waarom we haar laatste wensen nog in vervulling willen laten gaan. Tegelijkertijd moeten we helaas nu ook al nadenken over het afscheid en de financiële gevolgen van dit alles. Dat maakt alles nog verdrietiger. Wij willen Emily een waardig afscheid geven en de wensen die ze nog heeft en mogelijk zijn, waar maken. Veel mensen om ons heen sturen lieve kaartjes en berichtjes en vaak met de vraag, als we iets kunnen doen, laat het ons weten. Door ons te steunen met een financiële bijdrage, klein of groot, help jij mee om Emily straks het afscheid te geven dat ze verdient.

Emily

Emily groeit op in het jonge, sportieve & ambitieuze gezin. Vader Elian (33), moeder Denise (32), Emily (8), zusje Charlotte (6) & broertje Alec (3)

9 januari 2024. Emily 8 jaar en wat een feest was dat! Gevolgd door haar allereerste zwemfeestje. Wat een plezier en wat een geluk in haar leven. Alles gaat haar voor de wind en zoals dit positieve meisje zelf ook altijd zegt, het gaat altijd goed met haar. Zorgzaam, lief, klaagt nooit en doet het goed op school zonder daarover op te scheppen. Daarnaast zit ze niet stil, ligt ze niet in het zwembad dan staat ze op de skeelers of turnt ze er op los. Zit ze toch stil, dan is dat met een stift of potlood in haar handen. Niks om je zorgen over te maken.

Totdat het noodlot toeslaat op woensdagavond 17 januari. Krijsend van hoofdpijn rent ze naar mama die op zolder even bezig is op haar kamer. Het blijken haar laatste stappen te zijn, want niet veel later stort ze in elkaar. Ze tellen de seconden af tot de ambulance komt, in het Sophia staan ze met een leger aan artsen klaar om haar op te vangen en al snel horen ze het eerste slechte nieuws. Een hersenbloeding op de slechtste plek in het hoofd. De pons. Emily is halfzijdig verlamd en praat niet. Dan start de rollercoaster. Wekenlang op de IC in het Sophia kinderziekenhuis. Later, mag ze naar de afdeling Neurologie. Daarna start het revalideren. 

Het gezin is verscheurd. Denise en Elian wisselen elkaar af. De ene bij Emily, de ander is bij de andere kinderen. Daar gaat het leven door. Zwemles, school, turnen, het zijn twee verschillende werelden. De medicatie wordt afgebouwd en ze krijgt een terugval. Ze wordt opnieuw opgenomen op de IC, met een tweede hersenbloeding en geeft aan dubbel te zien. In de weken die volgen is ze keihard gaan werken in het revalidatiecentrum, precies zoals we haar kennen, vol bewondering zien we haar weer stukje bij beetje meer kunnen. Ze liep bijna los en kon weer volledig communiceren! Zo knap! Maar helaas gaat het dan weer mis als ze de medicatie afbouwen.

Inmiddels heeft ze vier MRI’s en zes CT-scans achter de rug! De reacties van de artsen waren iedere keer hetzelfde; We kunnen het niet goed zien door de bloedingen. In al die weken waren er nog met 2 scenario’s mogelijk, er werd gedacht aan een Caverneuze malformatie (cavernoom) of een ponsglioom. Die beide een andere aanpak nodig hadden. De artsen bleven zoekende naar antwoorden en zij des te meer.

Na 10 weken in gigantische onzekerheid wordt er uiteindelijk besloten om een biopt te gaan nemen. Het is een gevaarlijke ingreep vanwege de eerder ontstane bloedingen, maar er moet nu duidelijkheid komen. Het biopt wordt afgenomen in het Maxima Centrum en hun grootste angst wordt, na ruim een week, werkelijkheid. Het is een ponsglioom, stadium 4. Een kwaadaardige tumor. 

De diagnose en behandeling

Hoe wordt een ponsglioom ook wel genoemd?

Er wordt ook wel gesproken van een diffuus intrinsiek groeiend ponsglioom. Dit wordt afgekort met de letters DIPG. Het woord diffuus geeft aan dat de tumorcellen tussen de gewone hersencellen in aan het groeien zijn. Het woord intrinsiek geeft aan dat de tumor in de hersenstam zelf zit. Pons geeft de plek van de tumor aan, in het deel van de hersenstam wat pons wordt genoemd. Het woord glioom geeft aan dat de tumor ontstaat uit steuncellen van de hersencellen in de hersenen. Deze steuncellen heten gliacellen. Omdat een ponsglioom tussen de cellen van de pons doorwoekert is een operatie niet mogelijk omdat dan ook de pons zelf verwijderd zou moeten worden. Verwijderen van de pons is echter niet verenigbaar met leven en daarom niet uitvoerbaar. 

Sombere prognose

Het ponsglioom is een erg kwaadaardige tumor met een sombere prognose. De meeste kinderen komen als gevolg van de tumor meerdere maanden na ontdekken van het ponsglioom te overlijden. Voor een klein deel van de kinderen worden meerdere maanden, enkele jaren. De prognose is voor ieder kind verschillend en hangt af van de leeftijd van het kind, de grootte van de tumor, de reactie op behandeling en het eventueel terugkeren van de tumor na behandeling. Wanneer gekeken wordt naar grote groepen kinderen is één op de tien kinderen twee jaar na ontdekken van het ponsglioom nog in leven. Het valt van tevoren niet te voorspellen wie dat zullen zijn. 

Huidige situatie

Emily start op woensdag 10 april, de verjaardag van haar vader, met de bestralingen. Dit is een traject van 6 weken om te zien of ze daarmee haar korte leven kunnen verlengen. Op voorwaarde dat ze geen pijn of nieuwe uitvalsverschijnselen krijgt.

Een crowdfunding

Wij willen Emily een waardig afscheid geven en de wensen die ze nog heeft en mogelijk zijn, waar maken. Veel mensen om ons heen sturen lieve kaartjes en berichtjes en vaak met de vraag, als we iets kunnen doen, laat het ons weten. Door ons te steunen met een financiële bijdrage, klein of groot, help jij mee om Emily straks het afscheid te geven dat ze verdient.

Lieve groet,

Fam. van Houten