Tessa collecteert voor: Beweeg voor Pulmonale Hypertensie!
Steun PH vzw door te bewegen en geld in te zamelen om pulmonale hypertensie bekender te maken.
Werelddag voor Pulmonale Hypertensie
Op 5 mei is het de werelddag voor Pulmonale Hypertensie (WPHD), dit is de dag waarop we aandacht vragen voor deze ziekte en vooral voor de zeldzame varianten Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH) en Chronische trombo-embolische pulmonale hypertensie (CTEPH).
Want wist je dat
- het momenteel nog steeds gemiddeld 2 jaar duurt alvorens een diagnose wordt gesteld? Dit terwijl de prognose zonder behandeling slechts 2,8 jaar is?
- dat patiënten vaak geconfronteerd worden met onbegrip, zowel in hun omgeving als bij officiële instanties, omdat de ziekte niet bekend is?
Doel van de actie
Daarom willen we de maand mei in het teken stellen van pulmonale hypertensie door zoveel mogelijk kilometers te verzamelen. Fietsen, lopen, wandelen, skaten, zwemmen of op stap met de rolstoel, of je nu 1 of 500 km aflegt, het maakt niet uit, iedereen is welkom om deel te nemen!
Zin in een uitdaging? Doe de 6MWD challenge!
Elke PH-patiënt moet bij een controle 6 minuten wandelen om te zien hoe goed zijn fysieke conditie nog is. Wil jij het ook proberen? Organiseer dan een mini-competitie met je collega's, familie, vrienden en sponsor de totale afstand die jullie hebben afgelegd. Bezorg ons leuke filmpjes en foto's hiervan op info@ph-vzw.be of post ze met #6MWDchallenge.
Hoe kan jij helpen?
- Doneer een vrije bijdrage aan onze actie via ‘doneer nu’
-Beweeg mee mét of zonder de 6MWDChallenge en zamel zo geld in
-Post leuke foto's en video's met #WPHD #BeweegvoorPH #6MWDchallenge
- Vertel anderen over Pulmonale hypertensie en deel onze berichten op de sociale media
Hoe?
- In deze toolkit vind je een starterskit met alle informatie en alle afbeeldingen van onze actie.
- Registreer je kilometers via Strava. Maak je lid van onze Strava PH België-club en beweeg mee.
Nog vragen?
Contacteer ons via info@ph-vzw.be
Liever een attest voor je gift?
Doe dan een gift via onze website, zo hebben we alle gegevens om jou een attest te bezorgen.
Updates
Actie georganiseerd voor:
Belgische patiëntenvereniging voor Pulmonale Hypertensie vzw
Wij zijn patiënten met pulmonale hypertensie en aanverwanten. In 2001 hebben we de handen in elkaar geslagen en een patiëntenvereniging opgericht. Vandaag zijn we het centrale aanspreekpunt voor pulmonale hypertensie tussen de patiënten, medische wereld, overheid en buitenwereld.
Wat doen we?
- We informeren jou over ontwikkellingen en nieuws over pulmonale hypertensie
- We ondersteunen je bij vragen en zorgen.
- We vertegenwoordigen patiënten en verdedigen jouw belangen bij nationale en internationale associaties.
- We ondersteunen wetenschappelijk onderzoek naar pulmonale hypertensie.
- We willen pulmonale hypertensie beter bekend maken bij het grote publiek.