Hoi vrienden, familie en de rest

Zoals veel van jullie al weten kreeg ik in oktober 2020 helaas Corona. Het hele land was in lockdown, echter de basisscholen waren toen nog gewoon open. Ik was als juf dus gewoon aan het werk. (Men dacht nog dat kinderen het niet konden krijgen, laat staan overdragen. ) Na een paar weken ontdekte ik dat ik maar langzaam opknapte. Ik begreep dat niet zo goed en ging daarom een postcovid revalidatietraject in bij de fysiotherapeut. Maanden achtereen ging ik braaf twee keer per week. Van sommige bezoeken moest mijn lijf een dag bijkomen met koorts en al. Vreemd.

Om me heen kregen langzaamaan wat meer mensen Corona en in tegenstelling tot mijn situatie knapten die allemaal vrij snel op. Wat deed ik niet goed? Werkte ik niet hard genoeg aan mijn herstel? Van Longcovid hadden we nog niet echt gehoord. Het begon op te vallen dat mijn hartslag enorm verhoogd was en met een bezoek aan de cardioloog werd een lange weg langs verschillende specialisten ingezet. Uit alle onderzoeken kwam weinig tot niets. 

Er werd door mijn huisarts eens voorzichtig geopperd of ik misschien naar een psycholoog wilde. Inmiddels waren we een “golf” verder en kwamen er meer en meer verhalen van mensen naar voren die in goede gezondheid waren, en tóch maar ziek bleven na het doormaken van Corona. Ook bij hen bleven alle testen terugkomen als normaal. Ik had inmiddels puur op wilskracht mijn uren op mijn werk weer volledig opgebouwd en merkte dat ik buiten die uren om eigenlijk alleen maar in bed of op de bank kon liggen. Als moeder van twee kinderen is dit zeer ingrijpend.  

11 maanden na de originele infectie kwam daar de man met de hamer, op mijn werk lag ik languit in de gang en er moest een ambulance aan te pas komen. Opnieuw een enorme reeks aan onderzoeken. Bij de tweede cardioloog werd Pots vastgesteld, een autonome disfunctie die kan optreden na een virusinfectie zoals bijvoorbeeld Pfeiffer, of Corona. In het kort komt dit neer op niet rechtop kunnen staan of zitten zonder een extreme hartslagstijging met alle gevolgen van dien. Acht verschillende medicijnen zijn er inmiddels uitgeprobeerd, en enkele hiervan zitten nu in mijn dagelijkse schema. Hoe kan het dat je je zo extreem ziek kan voelen en dat er eigenlijk uit alle testen komt dat je gezond bent? Ik kan op dit moment heel weinig, mijn lijf staat het rechtop zijn simpelweg niet toe. Op de redelijke dagen probeer ik zoveel als mogelijk is van dingen te genieten maar het is inmiddels een zekerheidje dat deze goede momenten altijd weer gevolgd worden door een terugval van formaat. Ik ben net 42 en weiger dus eigenlijk om me hier maar bij neer te leggen. De eerste maanden probeer je vooral veel geduld te hebben, iedereen vertelt je dat ook, ‘het komt heus goed‘!Na een jaar probeer je alle mogelijke middeltjes/ therapieën en yogacursussen. Er is al een flink fortuin doorheen gegaan, soms met een ietsje verlichting als gevolg op een bepaald vlak, maar nog nooit iets dat me structureel de goede richting in heeft geholpen.

En toen kwam daar een doorbraak. Een sprankje hoop. In een laboratorium in Zuid Afrika werd er bij een groep mensen met Longcovid een alternatieve bloedtest uitgevoerd. Alle 50 mensen bleken zogenoemde microclots in het bloed te hebben. Alle 50 gezonde mensen hadden deze niet. Er was niet 1 uitzondering.

Een arts in Duitsland pikte dit op en bedacht een manier om deze klontjes uit het bloed van patiënten te kunnen filteren. Dit gebeurt met behulp van een zogeheten HELP apharesis machine. Je bloed wordt vanuit je ene arm de machine in gepompt en komt via je andere arm je lichaam weer in. In de machine gaat dit door een filter waardoor de clots achterblijven. Letterlijk een bloedspoeling. De wachtlijst is enorm, enerzijds door het groeiende aantal longcovid patiënten en anderzijds omdat de behaalde resultaten zeer veelbelovend zijn. Het is geen wondermachine die je in 1 klap weer kerngezond maakt. Er zijn, en dit verschilt uiteraard per patient, meerdere behandelingen nodig. Ik had het geluk afgelopen week (18 mei) een eerste bloedspoeling te mogen ondergaan en de hoeveelheid clots die bij mij is verwijderd is enorm! De arts heeft er zelfs een foto van genomen om in haar presentaties te kunnen gebruiken. Het was een zeer emotionele dag voor mij, omdat dit de allereerste keer was dat mijn ziekte wetenschappelijk zichtbaar werd gemaakt. Er is aan de hand van mijn vaatconditie en bloedwaarden ingeschat dat ik waarschijnlijk nog 5 behandelingen moet ondergaan voor het beste resultaat. De kosten zijn enorm. Per behandeling kost het €1300 - €1600. Dit wordt helaas niet vergoed. Dit klinkt als buitensporig veel geld, echter nu ik een dag in de kliniek ben geweest en een apharesis heb ondergaan en heb gezien wat daar allemaal bij komt kijken, begrijp ik dit een stuk beter.

Het is een hele onderneming. De kliniek zit zoals gezegd in Duitsland dus ook praktisch komt er veel bij kijken. Het reizen er naartoe alleen al, ik ben zelf niet in staat om zo’n stuk te rijden in mijn conditie en moet dus mijn netwerk inschakelen. 
 

Ik heb de kosten nu ingeschat op €9000,- en dat is als hoofdkostwinner met een parttime leerkrachten salaris een flinke mep die ik niet alleen kan betalen. Ik heb daarom besloten mijn gêne opzij te zetten en in navolging van een mede lotgenootje een Crowdfunding hiervoor op te zetten. Mijn doel is om de 5 aanbevolen apharesis behandelingen te kunnen ondergaan en op die manier mijn normale leven weer enigszins terug te krijgen. Er is geen garantie dat dit daadwerkelijk gebeurt, maar elke procent verbetering die ik hiermee in mijn gezondheid en gestel kan bewerkstelligen zie ik als pure winst!

Alvast enorm bedankt voor het lezen van mijn verhaal en misschien ook voor jullie bijdrage! Hoe klein ook, hij wordt gewaardeerd. Ik zal jullie eeuwig dankbaar zijn als het lukt (en werkt)

Hanneke