Ons zoontje werd geboren met de zeldzame ziekte HLH (Hemofagocytische lymfohistiocytose).

Toen hij 6 weken oud was, kregen we na vele onderzoeken in het ziekenhuis van Leuven eindelijk een diagnose. Vanaf dat moment begon een lange en zware medische weg.

We moesten voortdurend op controle en al snel werd hij erg ziek. Uiteindelijk hebben we 9 maanden in isolatie in het ziekenhuis geleefd om hem te beschermen tegen infecties.

In juni kreeg hij een zware chemokuur, waarna in september een stamceltransplantatie volgde. Helaas kregen we toen het moeilijke nieuws dat de transplantatie niet was aangeslagen. De artsen probeerden daarna nog een “boost”, maar ook die sloeg jammer genoeg niet aan.

Op dit moment stond er een tweede transplantatie gepland, maar die hebben de artsen voorlopig on hold gezet omdat ze eerst extra onderzoeken willen doen. Ze maken zich zorgen omdat zijn motorische ontwikkeling niet helemaal verloopt zoals verwacht.

Door deze motorische achterstand heeft ons zoontje ook extra ondersteuning nodig. Zo heeft hij een op maat gemaakte stoel nodig om te leren zitten en zijn hoofdje beter recht te kunnen houden. Daarnaast komt er elke dag verpleging en een kinesist langs om hem te helpen en te begeleiden in zijn ontwikkeling. Binnenkort zal hij ook een drukpak op maat krijgen dat hem kan helpen bij zijn spierontwikkeling en houding. Helaas zijn dit allemaal kosten die wij zelf grotendeels moeten dragen.

Ondertussen proberen wij als gezin alles te doen om hem te helpen en zo veel mogelijk bij hem te zijn. Maar na bijna een jaar ziekenhuis, behandelingen, therapieën en constante verplaatsingen zijn er ook heel veel kosten bij ons terechtgekomen. Daardoor zijn we financieel in een erg moeilijke situatie beland.

Daarom vinden we het ontzettend moeilijk, maar voelen we ons genoodzaakt om hulp te vragen.

Elke bijdrage – groot of klein – helpt ons om:

• medische kosten te dragen

• verplaatsingen naar het ziekenhuis te betalen

• hulpmiddelen en therapieën voor ons zoontje te bekostigen

• en hem de zorg te geven die hij zo hard nodig heeft

Ook het delen van deze actie helpt ons enorm.

Bedankt aan iedereen die ons steunt, meeleeft en aan ons denkt. ❤️