Steun mijn verhaal 🙏🏻 Leven met HIV/CMV

Ik wil heel graag míjn verhaal publiceren: 1. de strijd met diagnose, stigma en taboe 2. Toegankelijk informeren over hiv

€0 of €12,000 raised

Available in: Dutch English French

Hi!
Ik ben Laurenz, 35 jaar, en kreeg afgelopen zomer de diagnose HIV & CMV positief.

Mijn toen nog rustige, ongestoorde wereldje stortte baksteen voor baksteen in.

Ik deed altijd alles volgens het boekje: Heb mezelf altijd voldoende beschermd én ik nam de PreP-pil (PrEP is een pil die je beschermt tegen hiv, voor 99%…).

“U bent de 1% ineffectiviteit van PreP, meneer, het spijt ons…”

Al snel bleek dat ik met mijn vragen op weinig plaatsen terecht kon. Noch medische professionals, noch de brave homo- én heteroseksueel of eender wie in mijn omgeving kon mijn prangende vragen, die rezen als een perfecte cake in de oven en elke dag vermenigvuldigden, beantwoorden.

Het verbaasde mij sterk hoeveel onwetendheid er nog heerst rond HIV & AIDS en rond de mogelijke bij- en nawerkingen van
1) de aanval van het virus
2) de shock bij diagnose
3) de behandeling
4) de psychologische gevolgen
allen jammer genoeg nog steeds gevoed door stigma.

Dit stigma en taboe wil ik graag mee helpen doorbreken door mijn verhaal in een boek te gieten en mensen bewust te maken van de mogelijke impact en bijwerkingen die deze ziekte en zijn behandeling(-en) eventueel met zich mee kan brengen. In het boek zal ik deels de wetenschappelijke, gestaafde kant bespreken, maar vooral ook mijn persoonlijke ervaringen, conflicten en psychologische gevolgen met jullie delen. Dit zal ik doen d.m.v. dagboekverhalen, getuigenissen en anekdotes aan jullie bloot te leggen. In een eventueel E-book zou ik werken met extra opnames, videodagboeken en fragmenten die ik bijhield doorheen mijn eerste 6 maanden in de HIV-rollercoaster.

Aan zo’n boek hangt uiteraard een prijskaartje en daarom organiseer ik deze steunactie. Ik ben opzoek naar mensen die me willen ondersteunen door middel van een donatie.

Het zou fantastisch zijn mocht ik vele duwtjes in de rug krijgen zodat ik met dit boek mensen kan verderhelpen die hetzelfde pad bewandel(d)en en ze “begeleiden” in hun eigen zoektocht. Ik hoop hiermee in eerste instantie vragen te kunnen beantwoorden waar ik zelf geen antwoord op vond of waarop ik ze ternauwernood zélf moest gaan zoeken.

Helpen jullie mij dit alles te bundelen tot een educatief, informatief en behulpzaam boek voor iedereen die mijn pad heeft bewandeld, nog moet bewandelen na mij, of voor gewoon voor geïnteresseerden en sympathisanten.

De onderwerpen die ik zal aankaarten en behandelen en waar ik over zal getuigen in mijn boek zijn o.a:

foutieve, misleidende diagnoses, waardoor het virus nog later werd ontdekt.
bijkomende CMV besmetting. HIV en CMV worden de “gevaarlijke pas de deux” genoemd.
middelenmisbruik
zelfmutilatie
psychoses en psycho-dermatologische problemen die kunnen gepaard gaan met HIV en haar behandeling.
onbegrip in het professionele leven dat vandaag de dag nog steeds kan leiden tot ontslag en verlies van inkomen.
een opname in een psychiatrisch ziekenhuis.
veroordeling van verren en naasten met als gevolg een wereld vol roddels, insinuaties en verzinsels, vaak nog spannender en amusanter dan een Prime Time TV programma.

Je merkt pas hoe weinig er over het humaan immunodeficiëntievirus te vinden is in de literatuur en/of ervaringsgerelateerde boekenlandschap wanneer je je er actief in begint te verdiepen. Dit terwijl het ooit een pandemie is geweest met een groter dodenaantal dan de Coronapandemie.

Zelfs mijn eigen toegewezen medici (huisdokter, dermatoloog, psycholoog, psychiater,…) geven toe hier tijdens hun opleiding te weinig aandacht en tijd aan besteed te hebben, wat leidde tot frustratie.

Stigma, doofpot, taboe, discriminatie en onwetendheid: Het is blijkbaar nog steeds van deze tijd.

Lijkt dit jou een interessant onderwerp?
Wil jij samen met mij hiermee aan de slag gaan?

Dan is joúw duwtje in de rug, een donatie hóé klein ook, een enorme steun om mij m’n droom van het bijstaan en begeleiden van lotgenoten werkelijkheid te laten worden. Jíj kan mee het verschil maken en je krijgt er een eervolle vermelding bij, dat staat vast!

Lieve groetjes en alvast bedankt voor jullie tijd en eventuele steun!

Laurenz Hoorelbeke

Hi!

I am Laurenz, 35 years old, and was diagnosed with HIV & CMV positive last summer.

My then quiet, undisturbed world collapsed brick by brick.

I always did everything by the book. I have always protected myself sufficiently and I was on the PreP pill ("the pill" for men to prevent getting HIV.)

“You are the 1% ineffectiveness of PreP, sir, we are sorry…”

It soon became apparent that there were few places to go with my questions. Neither medical professionals, nor the good homosexual or heterosexual, or anyone else around me could answer my pressing questions, which rose like a perfect cake in the oven and multiplied every day.

I was very surprised at how much ignorance there is still surrounding HIV & AIDS. Around the possible side effects of

1) the attack of the virus

2) the shock at diagnosis

3) the treatment

Unfortunately still fueled by stigma.

I would like to help break this stigma and taboo by publishing my story in a book and making people aware of the possible impact and side effects that this disease and its treatment(s) may entail. In the book I will partly discuss the scientific, substantiated side, but above all I will share my personal experiences and conflicts with you. I will do this by: to reveal diary stories, testimonies and anecdotes to you. In a possible E-book I would work with additional recordings, video diaries and fragments that I kept during my first 6 months on the HIV rollercoaster.

Naturally, such a book comes with a price tag and that is why I am organizing this support campaign.

It would be fantastic if I could get a lot of encouragement so that I could use this book to help people who are on the same path. They “lead” in their own quest. With which I could answer questions to which I could not find an answer myself or had to hardly search for/experience them myself.

Please help me compile all of this into an educational/informative and helpful book for anyone who still has to walk my path after me, or for anyone who is interested.

The topics I will address, discuss and testify about in my book include:

incorrect, misleading diagnoses, resulting in the virus being discovered even later.
additional CMV infection. HIV and CMV are called the “dangerous pas de deux”.
substance abuse
self-mutilation
psychoses and psycho-dermatological problems that may be associated with HIV and its treatment.
misunderstanding in professional life that still leads to dismissal and loss of income today.
an admission to a psychiatric hospital.
condemnation of near and dear ones, and secretly also frightened parents.

You only notice how little there is to find about this virus in literature and/or experience-related books when you start to actively delve into it. This is despite the fact that it once was a pandemic with a greater number of deaths than the Corona pandemic.

Even my own assigned physicians (family doctor, treating physician, dermatologist, psychologist, psychiatrist, etc.) admit to having paid too little attention and time to this during their training; frustration.

Stigma, cover-up, taboo, discrimination and ignorance: It is apparently still relevant today.

Does this seem like an interesting topic to you?

Would you like to work on this with me?

Then your push in the back, a donation no matter how small, is an enormous support to make my dream of supporting fellow sufferers and possibly giving lectures come true. You can make a difference and you will receive an honorable mention, that's for sure!

Kind regards and thank you in advance for your time and possible support!

Laurenz Hoorelbeke

Salut!
Je m'appelle Laurenz, j'ai 35 ans et j'ai reçu un diagnostic de séropositivité l'été dernier.

Mon monde s'est effondré.

J'ai tout fait selon les règles. Je me suis toujours protégée et j'étais sous PreP (« la pilule » pour éviter de contracter le VIH.)

"Vous êtes les 1% d'inefficacité de la PreP, monsieur, nous sommes désolés..."

Il est vite devenu évident qu’il y avait peu d’endroits où poser mes questions. Ni les professionnels de la santé, ni les bons homosexuels et hétérosexuels, ni quiconque autour de moi ne pouvaient répondre à mes questions pressantes, qui se multipliaient chaque jour.

J'ai été très surpris de constater à quel point l'ignorance qui existe encore autour du VIH et du SIDA, alimentée par la stigmatisation.

J'aimerais briser ce tabou en publiant mon histoire dans un livre et en sensibilisant les gens à l'impact possible et aux effets secondaires de cette maladie et de son traitement. Dans le livre, je discuterai en partie du côté scientifique, mais je partagerai également avec vous mes expériences personnelles et mes conflits. Je le ferai à travers des histoires, des vidéos, des journaux vidéo et des anecdotes que j'ai gardées pendant mes 6 mois sur les montagnes russes du VIH.

Bien entendu, un tel livre a un prix et c’est pourquoi j’organise cette campagne de soutien.

Parmi les visiteurs de cette plateforme, il y a probablement aussi un certain nombre de professionnels de la santé, ou de bons homosexuels (je peux dire cela parce que j'en suis moi-même un ?) qui, après avoir lu ceci, s'efforcent également d'approfondir leurs connaissances sur ce sujet.

M’aiderez-vous à regrouper tout cela dans un beau livre ? Il peut aussi être en partie un livre de bataille contre la stigmatisation, les tabous et la discrimination.

Les sujets que j'aborderai dans mon livre sont :

• des diagnostics incorrects et trompeurs.

• infection supplémentaire à CMV. Le VIH et le CMV sont appelés le « pas de deux dangereux ».

• psychoses et problèmes psycho-dermatologiques associés au VIH.

• un malentendu dans ma vie professionnelle qui a conduit à un licenciement et à une perte de revenus.

• admission en psychiatrie.

• les condamnations des amis et des parents, mais aussi des parents secrètement effrayés.

Vous ne remarquerez à quel point il y a peu de choses à trouver sur ce virus dans la littérature médicale et/ou dans les livres d’expériences que lorsque vous commencerez à vous y intéresser activement. Même s’il s’agissait autrefois d’une terrible pandémie avec un plus grand nombre de décès que la pandémie de Corona.

Mêmes mes médecins attitrés (médecin de famille, médecin traitant, dermatologue, psychologue, psychiatre, etc.) admettent y avoir accordé trop peu d'attention et de temps lors de leur formation ; frustration.

Dissimulation, tabous, discrimination et ignorance : apparemment, cela a toujours existé.

Cela vous semble-t-il un sujet intéressant à aborder avec moi ? Alors vous pourrez toujours me soutenir, et vous recevrez une mention honorable sur la première page, c'est sûr ! Cordialement et merci d'avance pour votre temps et votre éventuel soutien !

Laurenz Hoorelbeke