Mijn broer Joey en schoonzus Joke Voet-Opsomer uit Moen (B) hebben drie kinderen: Lily (13), Jules (11) en Otis (9).

Jules en Otis zijn beide belast met de erfelijke spierziekte Duchenne Spierdystrofie (DMD). 

De ziekte van Duchenne komt enkel voor bij jongens en dit in een verhouding van 1 op 5.000. Met twee patiënten binnen hetzelfde gezin heeft het lot hier wel héél erg toegeslagen!

DMD is nog niet te genezen. Het is voor de jongens die leven met DMD héél belangrijk om de juiste behandeling en hulpmiddelen te krijgen om hun levensverwachting zoveel mogelijk te verlengen. Naast medicatie en periodieke opvolging in het UZ Gent krijgen de jongens beide drie maal kine per week.

Voor meer info over het ziektebeeld klik hier.

De actie 

Gezien Jules momenteel reeds permanent in een rolstoel zit dienen er dringend enkele zaken geregeld te worden. Naast de dagdagelijkse kosten en zorgen is er nu dringend geld nodig voor:

• De aankoop van een wagen die groot genoeg is om twee rolstoelpatiënten te vervoeren. Een omgebouwde Ford Tourneo Custom werd inmiddels reeds geleverd.
• De recente woning (10 jaar) waar alle spaarcenten in zitten dient, totaal onvoorzien, een grondige verbouwing te ondergaan. Een traplift werd reeds op eigen kosten geplaatst maar die voldoet straks niet meer.
  • Er moet een lift geplaatst worden naar de slaapkamers.
  • De binnendeuren boven moeten aangepast worden.
  • Een railsysteem (“tilrail”) dient bevestigd aan het plafond om de jongens van de ene ruimte naar de andere te verplaatsen (in en uit bed, bad, douche, …).
  • De schuine plafonds moeten worden rechtgetrokken (dakkapel) voor de tilrail.
  • De badkamer dient volledig aangepast te worden.
  • …..

Doneren en delen

Het streefbedrag van deze actie is 95.000 euro.

Dit bedrag dekt het grootste deel van de totale kostprijs, afgaande op de huidige offerte van de verbouwing.

Wij rekenen op jullie medewerking om te doneren en om zo veel mogelijk deze actie te willen delen op al jullie sociale media en met al jullie contacten (familie, vrienden, collega's, verenigingen, bedrijven). 

Bovenaan dit artikel kan je dit onmiddellijk doen via de voorziene knoppen.

Hoop

Hoop dat na de voorbije confronterende jaren en de komende drukke periode van beslissingen, verbouwingen en kosten, Joey en Joke samen met de kindjes kunnen overgaan op een normaler gezinsleven waar voor vele jaren alles goed geregeld is.

Héél erg bedankt bij voorbaat en blijf de updates van de actie volgen!

Toemaatje:

Bekijk hier een door Jules gemaakte presentatie van in 2021 waarin hij zijn ziekte uitlegde aan zijn klasgenootjes.

Bekijk hier een nieuw gemaakte presentatie van Otis waarin hij op zijn beurt zijn ziekte uitlegt aan zijn klasgenootjes.