Elly collecteert voor: Noodkreet voor Jules & Otis
Jules en Otis hebben beide de erfelijke spierziekte "Duchenne". Een aangepaste wagen en een verbouwing zijn hoogdringend!
Doneren is niet meer mogelijk
Mijn broer Joey en schoonzus Joke Voet-Opsomer uit Moen (B) hebben drie kinderen: Lily (13), Jules (11) en Otis (9).
Jules en Otis zijn beide belast met de erfelijke spierziekte Duchenne Spierdystrofie (DMD).
De ziekte van Duchenne komt enkel voor bij jongens en dit in een verhouding van 1 op 5.000. Met twee patiënten binnen hetzelfde gezin heeft het lot hier wel héél erg toegeslagen!
DMD is nog niet te genezen. Het is voor de jongens die leven met DMD héél belangrijk om de juiste behandeling en hulpmiddelen te krijgen om hun levensverwachting zoveel mogelijk te verlengen. Naast medicatie en periodieke opvolging in het UZ Gent krijgen de jongens beide drie maal kine per week.
Voor meer info over het ziektebeeld klik hier.
De actie
Gezien Jules momenteel reeds permanent in een rolstoel zit dienen er dringend enkele zaken geregeld te worden. Naast de dagdagelijkse kosten en zorgen is er nu dringend geld nodig voor:
- De aankoop van een wagen die groot genoeg is om twee rolstoelpatiënten te vervoeren. Een omgebouwde Ford Tourneo Custom werd inmiddels reeds geleverd.
- De recente woning (10 jaar) waar alle spaarcenten in zitten dient, totaal onvoorzien, een grondige verbouwing te ondergaan. Een traplift werd reeds op eigen kosten geplaatst maar die voldoet straks niet meer.
- Er moet een lift geplaatst worden naar de slaapkamers.
- De binnendeuren boven moeten aangepast worden.
- Een railsysteem (“tilrail”) dient bevestigd aan het plafond om de jongens van de ene ruimte naar de andere te verplaatsen (in en uit bed, bad, douche, …).
- De schuine plafonds moeten worden rechtgetrokken (dakkapel) voor de tilrail.
- De badkamer dient volledig aangepast te worden.
- …..
Doneren en delen
Het streefbedrag van deze actie is 95.000 euro.
Dit bedrag dekt het grootste deel van de totale kostprijs, afgaande op de huidige offerte van de verbouwing.
Wij rekenen op jullie medewerking om te doneren en om zo veel mogelijk deze actie te willen delen op al jullie sociale media en met al jullie contacten (familie, vrienden, collega's, verenigingen, bedrijven).
Bovenaan dit artikel kan je dit onmiddellijk doen via de voorziene knoppen.
Hoop
Hoop dat na de voorbije confronterende jaren en de komende drukke periode van beslissingen, verbouwingen en kosten, Joey en Joke samen met de kindjes kunnen overgaan op een normaler gezinsleven waar voor vele jaren alles goed geregeld is.
Héél erg bedankt bij voorbaat en blijf de updates van de actie volgen!
Toemaatje:
Bekijk hier een door Jules gemaakte presentatie van in 2021 waarin hij zijn ziekte uitlegde aan zijn klasgenootjes.
Bekijk hier een nieuw gemaakte presentatie van Otis waarin hij op zijn beurt zijn ziekte uitlegt aan zijn klasgenootjes.
Updates
Collectant voor deze actie:
Elly Voet
Nu Doneren
Doneren is niet meer mogelijk
Donaties
-
Yvette Lemarcq € 20,00op 24/06/2024
-
Karen Verdickt € 5,00op 24/05/2024
-
Hendrik Demasure € 100,00
Demasure Hendrik Vandewalle Rose-Anne Met veel plezier gegeven, Via Podologie prakt... Demasure Hendrik Vandewalle Rose-Anne Met veel plezier gegeven, Via Podologie praktijk Elly
op 21/05/2024 -
Eloise Van Praet € 60,00
Bedankt voor de leuke wandeling en ambiance op de speelplaats!
op 5/05/2024 -
Hilde DEVERWERRE € 50,00op 5/05/2024
In de media
Op stap voor Jules en Otis: “Na crowdfunding nu ook een benefietwandeling voor twee Duchenne-patiëntjes”
MOEN - Op 6 maart startte de opa van Jules (11) en Otis (9) Voet een crowdfunding voor zijn twee kleinkinderen uit Moen. Enkele vrienden en sympathisanten van de familie organiseren nu ook een benefietwandeling om geld in te zamelen.
Broers Jules (11) en Otis (9) lijden aan ongeneeslijke spierziekte die enkel jongens treft: “We willen hun levensverwachting zo veel mogelijk verlengen”
MOEN -
Jules (11) en Otis (9) Voet uit Moen zijn twee broers die belast zijn met de erfelijke spierziekte Duchenne Spierdystrofie (DMD). Het is een ziekte die enkel voorkomt bij jongens, in een verhouding van 1 op 5.000. Twee patiënten binnen hetzelfde gezin is zeer uitzonderlijk. De opa van de twee broers heeft intussen een crowdfunding opgestart.
Opa start steunactie voor kleinzonen met spierziekte
Broertjes Jules (11) en Otis (9) Voet zijn allebei belast met de ziekte Duchenne Spierdystrofie. Doordat hun spieren steeds verder verzwakken, hebben de jongens veel extra hulpmiddelen nodig. De kosten daarvan beginnen steeds hoger op te lopen voor de jonge ouders. Hun huis moet verbouwd worden om onder andere een lift te installeren. Daarom is opa Dirk Voet een steunactie gestart.
Al 36.000 euro ingezameld voor broertjes Otis (9) en Jules (11)
Het gaat goed met de crowdfundingsactie voor Jules (11) en Otis (9) uit Moen. De teller staat intussen op 36.000 euro. De broers lijden aan de ongeneeslijke spierziekte Duchenne. Hun woning moet verbouwd worden zodat ze met een elektrische rolstoel naar de bovenverdieping en in de badkamer kunnen, en daarom heeft opa Dirk Voet een crowdfunding op poten gezet.
Crowdfunding voor twee broertjes met Duchenne leverde al 27.000 euro op
Een online-geldinzameling voor een gezin uit Moen met twee broertjes die lijden aan de spierziekte van Duchenne, heeft op enkele dagen tijd al 27.000 euro opgebracht. Jules (11) en Otis (9) hebben steeds meer zorg nodig en een verbouwing van de gezinswoning is noodzakelijk.
Broertjes Otis (9) en Jules (11) lijden aan ongeneeslijke spierziekte, opa Dirk zet steunactie op poten: “Elke euro is welkom, dat is één euro minder dat ze moeten lenen”
De broertjes Otis (9) en Jules (11) Voet uit het West-Vlaamse Moen lijden allebei aan de ongeneeslijke ziekte van Duchenne, een erfelijke ziekte die de spieren aantast en verzwakt. Jules zit al in een elektrische rolstoel, en dat lot staat ook broertje Otis te wachten. Om thuis te kunnen blijven wonen, moet hun huis verbouwd worden, en dus zet opa Dirk een steunactie op poten. “De zorgen voor Otis en Jules zijn niet te onderschatten, en ook financieel is er veel druk."
Wie steunt Moens gezin met twee kinderen met spierziekte?
Het gezin van Joey en Joke Voet-Opsomer staan voor zware financiële uitgaven. Hun twee zonen, Jules en Otis, zijn beide belast met de erfelijke spierziekte Duchenne Spierdystrofie (DMD). De kinderen zullen binnenkort beiden rolstoelpatiënt worden en daarom dient de woning grondig aangepast te worden.
