Het gehele verhaal zal beide in het Nederlands en in het Engels worden neergepend. Please continue scrolling to read Lumi's story in English and to read about the only opportunity to help to give her a third chance to live a long life.

Hoe het begon

Lumi was nog maar enkele dagen oud en wij (ik en Shani) waren op slag verliefd toen we haar zagen, ze kwam van iemand die wij toen vertrouwde. Ze was nog steeds ontzettend klein toen ze 9 weekjes oud was en mee mocht met ons, ze was gezond verklaard toen we haar gingen halen ook al maakte we ons al zorgen over een paar kleine dingen. We hoopte dat ze mogelijk enkel wat kleiner was dan de andere pupjes en dit nog zou inhalen qua groei.

20 Juli 2023 ging het mis, ze viel plots om en kon haar evenwicht niet behouden en ze wijkte constant uit naar 1 kant, heel zwijmelend. Haar oogjes bewogen uit zichzelf (Nystagmus). We gingen direct naar onze DA en tegen dat we daar arriveerde was ze gelukkig weer oké. Het verdict was een sterk vermoeden  van Hydrocephalus en een doorverwijzing naar de Neuroloog.Op 1 van de foto's  zie je hoe haar hoofdje zo vele groter nog begon te worden dan de rest van haar lijfje. Ze was nog steeds zo extreem klein en maar 4 maandjes oud.

De diagnose en operatie                 

Begin September 2023 is Lumi de eerste keer bij de Neuroloog geweest na een echo te doen op haar veel te grote openfontanel was het vermoeden van Hydrocephalus nog sterker. Het advies om een MRI te doen werd gegeven. 24 Oktober is Lumi door de MRI gegaan, diagnose Congenitale Obstructieve Hydrocephalus met secundaire Syringomeylie. Advies voor chirurgie met het plaatsen van een VP shunt dat overmatig vocht afdrijft van haar ventrikels in haar hoofdje met een omleiding naar haar buikje zo dat het overmatig vocht een uitweg heeft.Dit was de enige optie voor Lumi, ze ging van 24 Oktober tot 19 December heel progressief en snel achteruit.Elke vorm van medicatie hielp niet genoeg. Ze begon haar hoofdje tegen de zetel te drukken en had plots kleine partiële epilepsie aanvalletjes. Ze sliep 's nachts niet.

19 December 2023 werd haar VP shunt geplaatst, gelukkig verliep dit zonder enige problemen  en Lumi deed het super. Haar ventrikels die zo vergroot waren,werden helemaal klein wat een teken is dat de Hydrocephalus perfect onder controle was. De shunt zat perfect. 

Waarom wij nu jullie hulp nodig hebben

Vanaf Juni begon het plots heel minder te gaan, er werd op 01/07/24 een MRI gedaan die een letsel vertoonde dat ze vermoedde dat een subduraal abcess was in haar hoofdje mogelijk gebeurd tijdens de operatie  zelf,een soort infectie of bacterie dat niet kon worden bepaald en worden gevonden.Verschillende antibiotica 's werden opgestart en ook andere medicatie voor de MRI werd gedaan omdat haar ontstekingswaarden via een lumbaal punctie zo hoog waren en hoog bleven .

10/09/2024 werd een controle MRI gedaan omdat Lumi niet verbeterde,ze ging achteruit en stopte ook plots met eten.Een neus sonde hielp niet,medicatie om eetlust op te wekken ook niet. Er werd een CT uitgevoerd na de MRI  dus ik wist dat dit niet goed ging zijn.Het letsel was er nog steeds en was niet kleiner geworden maar ook niet groter.

27/09/24 viel het verdict na dat er lang werd besproken  en meerdere Neurochirurgen  Neurologen de beelden bekeken , de aanhechting van Lumi haar shunt is losgekomen en deze zweeft op en neer in haar hersenen, de catheter voor de omleiding van de shunt zit niet meer in haar ventrikels,  wat ook een hersenvliesontsteking veroorzaakt met hoe deze zweeft.

Met hoe Lumi te klein gefokt is,is haar hoofdje nooit volgroeid en volhard. Er zijn meerdere open fontanelles en barsten.Het is schrijnend om te zien… Ze durven Lumi niet nogmaals opereren en ze is in België uitbehandeld. Lumi heeft zo'n wil om te leven en ze is hier nog steeds na alles dat ze heeft doorstaan. We opteerde Nederland, Duitsland, England maar ze durven niet of vinden het te complex om onze kleine muis te helpen .

Onze enige hoop ligt in een kliniek in de Verenigde Staten. Lumi kan worden gezien door een Neuroloog met ook jaren ervaring na dat alles van A tot Z telefonisch werd uitgelegd en hoe Lumi hier is uitbehandeld. De technieken zijn er maar ze durven niet in België of omstreken. Het addertje is dat ze daar ook scans willen doen omdat Lumi progressief achteruit zal gaan op een gegeven moment zonder een functionerende shunt. Momenteel zakt de shunt ook verder weg in haar hoofdje of daalt deze meer in. Scans daar bedragen 5000-6000 euro voor een MRI en CT scan. Omdat wij zelf al 3 MRI's en 2 CT scans, de eerste shuntoperatie en meerdere lumbaal puncties hebben bekostigd in 1 jaar tijd, is dit momenteel heel moeilijk om dit bedrag zelf te betalen.

Daarom vragen wij jullie hulp om dit massaal te delen, elke euro wordt ook zo gewaardeerd voor wie iets kan en wilt doneren. Tijd is in ons nadeel dat we hopen zo snel mogelijk te kunnen gaan ook al zijn dit veel centjes. Momenteel wordt Lumi stabiel gehouden met verschillende medicatie zoals Omeprazole om overmatig vocht dat terug zal keren op een gegeven moment, om dit tegen te gaan en enige druk ook tegen te gaan naarmate de klok en de tijd verder tikt. Prednicortone om haar stabiel te houden, Pregabaline voor haar Syringomeylie, Mirtazapine dat een eetlust opwekker is voor de veiligheid, Keppra siroop om kleine complex partiële epilepsie aanvalletjes te vermijden en hopelijk nog lang genoeg te voorkomen. Lumi verdient deze 3rde kans zo enorm.

In de VS kunnen ze veel meer en zijn ze ook geavanceerder met vele dingen zoals ook in de Dierengeneeskunde. Dit bedrag is enkel al voor de scans en nog niet een revisie operatie om de shunt terug aan te hechten en in de juiste positie te plaatsen. Maar dit helpt al enorm om Lumi deze kans te geven, zo dat de Neuroloog daar het nodige kan doen na dat de scans daar worden gedaan. Wij kunnen de afspraak niet inplannen tot dat we dichter bij het bedrag van de scans zijn. Ook willen wij iedereen geruststellen dat een vliegreis veilig is voor Lumi. Momenteel bereiden wij al alle nodige zaken voor die nodig zijn om naar de VS te reizen, hopende dat we dit spoedig kunnen waarmaken.

Wij en vooral onze kleine muis Lumi appreciëren iedereen zo enorm die dit leest; deelt of ons steunt.❤️❤️ 

ENG: Lumi's story

Lumi was diagnosed through an MRI scan with Congenital Obstructive Hydrocephalus alon with secundary Syringomyelia on the 24th of October 2023, after a sudden scary episode that rook place on the 20th of July 2023 where she fell over on her side and could not maintain her balanc at all or keep her head lifted up. Her eyes darted and moved around (Nystagmus)

Mediciation was immediately started on the 24th of October 2023, but it was quite clear that she would need VP shunt surgery to drain excessive fluid that building up in her ventrcles of her brain, which cases a painful pressure and much worse than just that.

From the 24th of October up untill the end of November, Lumi started pressing her head against the couch, suddenly developed small partial complex seizures, pacing and circling, she wouldn't sleep during the night.

The surgery itself took place on the 19th of December 2023. Everything went as it should and as planned, although the surgery to place the VP shunt required 2 Neurosurgeons with how tiny Lumi is. From December up untill June she was doing amazing and was soo happy, she was even more playful and up to mischief in the cutest ways. Suddenly things went downhill in June, which lead to another MRI scan on the 1st of July 2024. Which revealed a lesion of some kind that was thought to be a subdural abcess caused by an unknown infection or bacteria that could not be determined with a bloedculture, urine analysis/culture. Nor her CSF after a spinal tap. Her CSF did show exctremely high inflammation markers. One out of three different and strong antibiotica courses seemed to help for a little while. But very quickly none of the medications helped at all.

Nearing the start of August 2024 she suddenly refused to eat, she wanted to but something stopped her or that she couldn't seem to eat even if she wanted to. Medications had no effect, one medication to increase her appetite did help a little. A nasal feeding tube was placed but Lumi is very smart and the tube only stayed in place for 5 days, we had to remove it as it was no longer in the correct position. Not long after that, Lumi suddenly started to not sleep again during the night and acted very restless. Another MRI and a CT scan were performed on the 1st of September 2024 which showed that the lesion was still there. It had not decreased in size at all. They had a suspicion that her shunt was no longer in the correct place anymore, hence the CT was done aswell. The next three weeks I received numerous phone calls from the Neurologist, whom was discussing everything with the entire Neurology team and the Neurosurgeons. 

On the 27th of September 2024 they were finally able to fully pinpoint that the shunt is no longer attached to Lumi's skull, the catheter that connects to her shunt to then drain excess fluid via her abdomen, was no longer in her ventricles either. The shunt jist floats up and downwards in her brain. Causing her Meninges to continue to be inflamed, which explains the high inflammation markers in her CSF and the lesion that they thought that it was a subdural abcess. The Neurosurgeons are too afraid to do a revision surgery on Lumi because her skull never fully formed as it should. It's brittle and never fully hardened, the amount of open fontanelles and sutures is devestating. 😞

Belgium, The Netherlands, Germany and even the UK all find it too complex or are too afraid to help Lumi and to do a revision surgery. Our only hope is a great clinic in the USA. We explained the entire story and all the findings from the start up untill now, how Lumi is on palliative care now and is on medication to keep her stable. The Neurologist in the USA is adware about Lumi's case and how complex it is, he wants to see her and an MRI would definitely need to be done. As Lumi's shunt seems to be disappearing or sinking more into her skull. The only culprit and obstacle now is that an MRI and CT scan cost 5000 to 6000 euro. After having already pand for 3 MRI scans, 2 CT scans, Lumi's first VP shunt surgery, numerous spinal taps. It's too much for us to get the money together all by ourselves for the scans.

Mainly because we don't know how much time we have untill Lumi suddenly and progressively starts to decline. Right now she's taping Omeprazole to help and fight off the excess fluid that will start to accumulate again in her skull at some point. Mirtazapine for her appetite, Pregabaline for her Syringomyelia, Prednicortone to hel her stay stay stable and fight/prevent any further inflammation aswell. And Keppra syrup to hopefully avoid any small complex partial seizures for a long while still.

This is where we (me and Shani) need your help. Every euro means so much if you're able to and wanting to help, every share means so much to spread the word and support towards Lumi. It helps us get a step closer to be able to help Lumi as soon as possible. Once we get closer to the required amount of the scans then we can call again to officially book the appointment. Meanwhile now, we're preparing all the other essentials and documents, hoping that time will be in our advantage untill we can go to the USA with Lumi. I also want to add that it is completely safe for Lumi to fly with Shani to the USA. 

We know this is just for the scans alone already and not even a second surgery as the estimate for that remains unknown untill Lumi can be seen. But medicine and veterinarian medicine is so much more advanced there on a variety of aspects than it is here or countries nearby. Lumi deserves this 3rd chance to live a long life soo much, she's not even 2 years old yet. Every day she shows us how happy she is to be here, she wants to be here, her will to live is out of this world. Luckily she's stable and eating well. But time is ticking, we don't want to lose her. Without a functioning shunt she cannot grow old and having to see her suddenly decline to then make a choice we should not need to make, we don't even want to imagine that. Feel free to message me or Shani if you struggle to make a donation. ❤️