Hoi allemaal,

Mijn naam is Alisa, ik ben 18 jaar en ik wil graag mijn verhaal met jullie delen.

De afgelopen jaren ben ik veel gepest vanwege mijn benen. Ze zien er anders uit dan bij andere meiden van mijn leeftijd. Wat mensen niet zien, is dat mijn benen en gewrichten elke dag pijn doen. Soms voelt het alsof mijn lichaam me tegenwerkt, terwijl ik gewoon een normaal meisje van 18 wil zijn.

Opmerkingen over mijn uiterlijk raken me nog steeds. Kleding kopen is vaak confronterend. Maar het moeilijkste is misschien wel dat ik voortdurend rekening moet houden met pijn — bij lopen, sporten of zelfs gewoon een lange dag op school.

Wat is er aan de hand?

Toen ik 15 was, ben ik naar de huisarts gegaan omdat ik steeds vaker pijn had in mijn benen. Ze werden ook zichtbaar dikker, zonder dat ik begreep waarom. Dat maakte me onzeker en ook bang. Ik wist dat er iets niet klopte, maar ik kon er mijn vinger niet op leggen.

De huisarts verwees mij door naar een dermatoloog. Daar kreeg ik de diagnose: lipoedeem.
Aan de ene kant was het een opluchting dat mijn klachten serieus werden genomen. Aan de andere kant was het confronterend om te horen dat het om een chronische aandoening gaat.

Lipoedeem is een aandoening waarbij vet zich abnormaal ophoopt, vooral in de benen. Dit vet verdwijnt niet door afvallen of sporten. Dat vond ik moeilijk om te horen, omdat ik juist altijd probeerde gezond te leven en actief te blijven.

Het zorgt voor:

• pijnlijke benen
• snel blauwe plekken
• vermoeidheid
• beperkingen in sporten en bewegen

Soms voelt het alsof mijn lichaam niet meewerkt, terwijl ik gewoon mee wil doen met leeftijdsgenoten. Ik moet dagelijks rekening houden met mijn lichaam en mijn grenzen.

De dermatoloog vertelde mij dat liposculptuur de enige effectieve behandeling is. Maar helaas kwamen we erachter dat ik pas in aanmerking kwam voor deze operaties zodra ik 18 jaar zou zijn.

Daarom zijn we op zoek gegaan naar alternatieve behandelingen om de klachten te verminderen, in de hoop dat opereren misschien niet nodig zou zijn. Die behandelingen hebben iets geholpen, maar helaas is het niet voldoende. Sterker nog: mijn arts heeft bevestigd dat de aandoening zich verder uitbreidt naar andere gebieden.

Het begon bij mijn bovenbenen, billen en heupen, maar inmiddels breidt het zich ook uit naar mijn armen, onderbenen en zelfs mijn buik. Dat vooruitzicht vind ik soms best beangstigend.

Wat heb ik al geprobeerd?

De afgelopen 2,5 jaar heb ik verschillende behandelingen ondergaan:

• Steunkousen (maar die veroorzaakten veel pijn)
• Quadrivastherapie
• LPG-behandelingen
• Daarnaast volg ik een aangepast voedingspatroon om ontstekingen te verminderen en mijn lichaam zo goed mogelijk te ondersteunen

Ik probeer alles te doen wat binnen mijn eigen invloed ligt. Ik leef bewust, sport waar mogelijk en geef niet snel op.

Deze aanpak helpt om de klachten iets te verlichten, maar de pijn blijft en het lipoedeemvet zelf verdwijnt hier helaas niet mee. Dat is soms frustrerend, omdat ik er zoveel energie in steek.

Quadrivastherapie wordt bovendien niet vergoed en kost €185–€205 per behandeling.

De operatie

Nu ik 18 ben, mag ik eindelijk geopereerd worden. Dat moment voelt als een kans waar ik al jaren op wacht.

De enige effectieve behandeling tegen lipoedeem is gespecialiseerde liposuctie. De aanleg blijft, maar het zieke vet kan worden verwijderd. Voor mij betekent dat hoop op:

• minder pijn
• meer bewegingsvrijheid
• beter kunnen sporten
• meer zelfvertrouwen
• weer gewoon mezelf kunnen zijn

Helaas wordt deze operatie niet vergoed door de zorgverzekering.

Voor volledige behandeling van alle aangedane gebieden zijn 7 operaties nodig (ongeveer €5.000–€5.500 per behandeling).

Ik wil starten met de 4 gebieden waar ik het meeste last van heb.
De kosten hiervoor bedragen €21.000.

Als 18-jarige student is dit voor mij onmogelijk om zelf te betalen.

Wil je mij helpen?

Ik vraag niet snel om hulp. Maar deze operatie betekent voor mij meer dan alleen minder pijn.

Het betekent weer vrij kunnen bewegen.
Sporten zonder angst voor klachten.
Kleding dragen zonder schaamte.
Gewoon mezelf kunnen zijn.

Elke bijdrage, hoe klein ook, brengt mij dichter bij dat moment.

Kun je niet doneren? Dan helpt het ook ontzettend als je mijn verhaal wilt delen.

Het lezen van mijn verhaal betekent al veel voor mij.

Dank je wel ❤️

Liefs,
Alisa