Sinds 6 maanden weten we dat Noa deze verschrikkelijke ziekte heeft. Deze ziekte tast al de organen aan, en deze gaan dan niet tot nauwelijks werken.  Ik heb deze ziekte zelf ook, maar bij mij is deze ziekte al zover in de organen gaan zitten en er al veel uitgevallen is, dekend aan blijvend sondevoeding en een stoma. Mijn dochter is hiervoor onder behandeling in België en en daar hebben ze medicijnen voor haar die t proces remt. Maar deze medicijnen worden niet vergoed door de zorgverzekering en daarom moeten wij elke maand 1600euro betalen. Dit is gewoon niet meer op te hoesten. Wie helpt ons?