FNS Voices – Help mij de stem van FNS-patiënten gehoord te krijgen

Twee jaar geleden kreeg ik Functionele Neurologische Stoornis (FNS), een aandoening die vaak onzichtbaar is en moeilijk te behandelen. Het veranderde mijn leven volledig: het bestaande behandelplan is beperkt en veel patiënten ervaren dat dit niet genoeg is. Ze voelen zich vaak geïsoleerd, onbegrepen en hebben geen platform om hun ervaringen te delen.

Ik wil daar verandering in brengen met FNS Voices, een onderzoeksproject waarin ik 30–80 patiënten interview over hun ervaringen met zorg en behandeling. Het doel is om een aanbevelingsrapport te maken dat zorgverleners helpt hun behandelmethodes te verbeteren en patiënten eindelijk een stem geeft. Zo kan deze kennis leiden tot betere zorg, erkenning en ondersteuning voor mensen met FNS in België. Ik zou ook bijeenkomsten organiseren met specialisten om de kennis voor zorgverleners en voor patiënten en hun omgeving te vergroten.

Ik ga het onderzoek grotendeels zelf financieren, maar om het volledig en duurzaam te kunnen uitvoeren, heb ik rust en stabiliteit nodig. Medische kosten en werkdruk maken het momenteel moeilijk om mijn energie volledig in dit project te steken. Met jouw steun kan ik mijn tijd en energie volledig besteden aan interviews, analyse en rapportage, en een fundament leggen voor toekomstige projecten, zoals een ontmoetingsplek voor mensen met onzichtbare ziektes.

Elke bijdrage, groot of klein, helpt dit project mogelijk te maken.

Door dit project te steunen, help je niet alleen mij, maar ook tientallen, misschien honderden mensen met FNS. Samen kunnen we zorgen dat deze aandoening beter begrepen wordt, dat patiënten gehoord worden en dat behandelingen verbeterd worden. Dank je wel voor je steun en vertrouwen!