Beste mensen, lotgenoten en donateurs,

Mijn verhaal – een jarenlange zoektocht met het zwaard van Damocles elke dag boven mijn hoofd op zoek naar antwoorden en oorzaak en juiste behandeling

Samenvatting van mijn medisch traject en dringende hulpvraag

Ik leef inmiddels meer dan 37 jaar met een zeldzame, progressieve en nog steeds onvoldoende gediagnosticeerde multisystemische aandoening. Sinds mijn kinderjaren heb ik ernstige buikklachten. In 1992, 2004, opstoot in 2012 en 2020 kreeg ik zware interne buikcrisissen, telkens gepaard met blijvende neurologische en sensorische uitvalsverschijnselen en bijkomende lichamelijke klachten. Ondanks duizenden pagina’s medische documentatie, herhaaldelijk afwijkende onderzoeken en laboresultaten werd de onderliggende oorzaak nooit afdoende gevonden. Tot op vandaag ontbreekt een geïntegreerde, multidisciplinaire beoordeling van mijn volledige ziektebeeld.

Een jarenlang toenemend en onbeantwoord ziektebeeld

Doorheen de jaren ontstonden steeds meer problemen op verschillende domeinen: neurologisch, autonoom, musculair, gastro-intestinaal, endocrien, cardiologisch, vasculair, immunologisch, renaal, hepatisch en dermatologisch. Toch werden deze afwijkingen lange tijd afzonderlijk bekeken en onvoldoende met elkaar in verband gebracht.

Neurologische afwijkingen die reeds sinds 1992 aantoonbaar waren, waaronder gestoorde MEP-, VEP- en neurofysiologische testen, verdwenen later uit E-health en werden ondanks herhaald overhandigen onvoldoende meegenomen. Jarenlang werden mijn sensorische uitvalsverschijnselen zelfs als SOLK beschouwd, terwijl mijn lichamelijke toestand ondertussen verder achteruitging.

In 2016 werd gelukkig tijdig een dreigend hartinfarct voorkomen door drie stentplaatsingen in de zogenaamde “widowmaker”. Ook daarna bleven mijn maag-darm-, neurologische en andere lichamelijke klachten grotendeels onverklaard en onvoldoende onderzocht.

De ernstige ontsporing vanaf 2020

Na mijn derde zware buikcrisis in 2020, tijdens de coronaperiode, trad een duidelijke verdere ontsporing op. Er waren onder andere neurologische verergering, ernstige bloeddrukschommelingen, afwijkingen van bijnier-, lever- en nierfunctie, spierproblemen en talrijke afwijkende laboresultaten.

Bij een bloeddruk van ongeveer 20,9 waren er onder meer sterk afwijkende testosteron-, prolactine-, cortisol- en aldosteronwaarden. Ik ervoer opnieuw het gevoel alsof kleine bloedvaatjes in mijn hoofd en benen sprongen en ontwikkelde zichtbaar gemarmerde, blauw verkleurde benen.

Met deze combinatie van klachten en afwijkende waarden kwam ik op drie regionale spoeddiensten terecht. De eerste twee keren werd ik opnieuw naar huis gestuurd, ondanks onder meer een LDH van 788, afwijkende myoglobine/hartenzymen en meerdere andere afwijkende laboresultaten. Er werd geen tijdige multidisciplinaire evaluatie opgezet.

Daarna volgde een zeer ernstige lichamelijke achteruitgang: hevige buik- en spierpijnen, diarree en ontlastingsproblemen, braken, trillende handen, extreme vermoeidheid, sterk wisselende bloeddruk en opnieuw ongeveer 24 kg gewichtsverlies. Mijn dagelijks functioneren werd steeds verder afgebroken.

Steeds meer lichamelijke afwijkingen

Vanaf 2022 werd een deel van de schade grondiger onderzocht, maar ondertussen waren er opnieuw bijkomende neurologische, vasculaire en lichamelijke problemen ontstaan. Ik ervaar sindsdien vrijwel voortdurend hevige en soms onmenselijke pijn in mijn zenuwen, spieren, bloedvaten, hoofd en inwendige organen.

Er zijn in de loop van het traject onder meer beschreven of vastgesteld:

ernstige multisystemische/auto-immuunproblematiek;

afwijkende CD34-cellen in het beenmerg;

chronische gastritis en herhaalde 3X H. pylori-infecties; Myco plasmabacterie, Ebstein barr virus, herpes zoster, toxoplasmose, zware metaal vermeldingen, afwijkende slaaplabo 2017 e.a.

cardiologische afwijkingen, waaronder verminderde cardiale output en een lekkage;

neurologische en autonome stoornissen;

mogelijke mitochondriale dysfunctie;

vasculaire afwijkingen en cutis marmorata;

lymfocytaire dermatitis en andere huidafwijkingen;

afwijkende leverwaarden;

verminderde eGFR en nierklachten;

verhoogde D-dimeerwaarden;

diverse onverklaarde endocriene en andere laboafwijkingen;

chronische darmontsteking, dysbiose en afwijkingen in sIgA en neurotoxines;

een in 2025 vastgestelde motiliteitsstoornis van de darmen en eerder bloedende darmen en een maagbloeding na het nemen van Claversal die juist zou moeten dienen voor een maagontsteking tegen te gaan.

Ondanks aanwijzingen voor mitochondriale problematiek werd bijvoorbeeld geen volwaardige gespecialiseerde evaluatie voor een mitochondriale spierziekte georganiseerd. Ook neurotoxines, immunologische afwijkingen en andere opvallende resultaten werden onvoldoende in één geheel onderzocht.

Na COVID en vervolgens na twee vaccinaties nam mijn reeds bestaande problematiek volgens mijn ervaring sterk toe en ontstonden of verergerden onder meer meer neurologische, vasculaire, immunologische, musculaire, gastro-intestinale, cardiologische en dermatologische klachten en was het plots ook cellulair.

Ik beweer hiermee niet dat een oorzakelijk verband bewezen is maar het is toch opvallend dat ik nooit opgezwollen klieren en een stijve nek ooit noch deze ondragelijke pijnen ervoor buiten de sensorische gevoelsuitval en dag/nach/waak/slaap stoornisse had.  Ik vraag wél dat dit, samen met alle andere mogelijke oorzaken, wetenschappelijk en multidisciplinair wordt onderzocht, juist omdat mijn ziektebeeld reeds vóór COVID en vaccinatie bestond maar daarna sterk is geëscaleerd. Er werden onder andere afwijkende CD34-cellen, parvovirus B19 en andere infectieuze/immuun-gerelateerde afwijkingen vastgesteld of beschreven. Ook hiervoor kwam geen volwaardige multidisciplinaire analyse. Omdat we hier in Belgie meer dan 80.000 euro weggesmeten hebben voor een dossier vaststellingen zonder oorzaak noch hulp of juiste behandeling door grove onwil en nul opvolging gedurende 40 jaar ontsporingen de onleefbaarheid ook een feit is geworden en we het dossier best aanbieden aan een Nederlands ziekenhuis dat een klare kijk zonder belangeninmenging onder diverse Belgische artsen, de zaak de doofpot induwt.

Daarom vragen wij om uw steun. Elke bijdrage, groot of klein, kan helpen om verdere gespecialiseerde onderzoeken, consultaties en noodzakelijke behandelingen mogelijk te maken in Nederlands om een nieuw klare kijk en ander inzicht via multi disciplinaire aanpak te krijgen en zo snel mogelijk, want ik voel dat de tijd dringt en de toestand dramatisch aan verergeren is.

U kunt er misschien niet honderd levens mee dienen, maar u kunt wel helpen om het mijne hopelijk te redden of op zijn minst dragelijker te maken en dat we antwoorden en ik erkenning krijg met de rechten en medische hulp die daar passend voor zijn, die ik nu totaal nog steeds niet heb. Dit is wellicht ongezien dat iemand zo ziek terug gaat werken, maar mij werd weinig keuze gegeven, hoewel ik nu pas besef dat men 100 artsen moet doen blijkbaar om je oorzaak en zeldzame ziekte te vinden en er speciale parcouren voor zijn die mij nooit getoond werden omdat niemand het ooit aanzag in het begin stadia als zeldzame progressief.

We verwachten niets meer, maar blijven hopen op hulp langs elke mogelijke weg.

Hartelijk dank voor uw steun, medeleven en hulp.

De 3 blz. lijst van deze helle tocht in een doolhof zonder dag 1 juiste oorzaakbepaling, gevolg na gevolg, wordt op vraag toegestuurd aan wie ze wil lezen.

Mensen die zich hierin herkennen mogen altijd contact opnemen want mijn infobronnen zijn stilaan allen opgebruikt, mijn uitzichtloos zonder hoop en de onwil en het dossier wordt groter met de dag na 40 jaar voortschrijding en bijkomende gevolgen zonder hulp anno 2026. Dit in een ongezien en ongehoord ondragelijk lijden met verhoging op vroegtijdig overlijden ben terecht gekomen zonder minimuminkomen noch erkenning van de juiste zeldzame ziekte en juiste inschatting van alle onleefbare schadegevolgen die continue niet meer draagbaar zijn.