Beetje extra hulp

Hoi,

Ik ben Sarah. Ben 33 en sinds Februari is er MS vastgesteld bij me. Heb 4 beschadigingen in mijn hersennen waarvan ze alle 4 op plaatsen zitten die alles controleren en aansturen. Ze zitten allemaal links waardoor rechts als eerste zal uitvallen of net niet.

In Februari een simpele afspraak gemaakt bij de neuroloog omdat ik hoofdpijn bleef hebben, ik zat in een burn out dus de overige klachten zoals vermoeidheid en nogal bitchy doen dacht ik dat daar van kwamen. Niks was minder waar en op de MR was duidelijke letsels te zien, lumbaal punctie was nog maals een definitieve bevestiging en dan krijg je op je 32 te horen dat je MS hebt. Uit elkaar, aan het scheiden, het huis dat te koop staat, verhuis regelen, iets zoeken om te gaan huren, voor jezelf en je zoontje zorgen. Sinds April was het enkel ik en men zoontje. Dossier is opgestart bij de FOD maar weet nog steeds niets meer en we zijn ondertussen al 7 maand verder. Ik doe nog alles alleen, werk nog voltijds en zorg alleen voor mijn zoontje. Maar de ziekte eist enorm zen tol, heb altijd nood aan steun, kan geen lange afstanden stappen, heb een stok nodig om te stappen, kan een hele dag slapen. De zorg voor mijn zoon staat op nummer 1 waardoor ik mezelf vergeet.

Door de ziekte en de vooruitgang van symptomen die meer en meer zich laten duidelijk blijken zou ik moeten minder met werken, maar financieël is dit niet haalbaar. Ik zou een rollator nodig hebben ( nee mutualiteit kan voorlopig niet helpen, dit door dat men aanvraag nog steeds bezig is ). En dan is er in augustus nog de diagnose FNS bijgekomen waaronder klachten vallen die ze niet kunnen een naam geven. Is dit een tijdelijke oplossing ja en nee. Ja zo dat ik bepaalde zaken kan afronden waardoor mijn financiële toestand in balans is, en nee omdat ik sowieso toch zal moeten minderen met werken en tegen dan van de FOD meer zal weten.

Ja er zijn veel mensen zoals ik. En ja die hebben ook problemen. Maar ik zet alle trots opzij en hoop op enige hulp. Ik wil normaal mijn leven kunnen lijden en is dit de oplossing ja en nee maar ben er eerlijk in.

dank je wel