Допоможіть дитині Алісі (6 місяців)

Hoi, ik ben Dasha, en ik ben de moeder van Alisa, een mooie en vrolijke baby van 6 maanden.

Onlangs is bij Alisa na genetisch onderzoek Spinale Musculaire Atrofie (SMA) vastgesteld, een zeldzame maar ernstige genetische ziekte die de spieren verzwakt en invloed heeft op bewegen, ademen en slikken.

Gelukkig heeft Alisa nog geen symptomen en is er nog geen klinische vorm vastgesteld. Uit haar genetische test bleek dat ze 4 kopieën van het SMN2-gen heeft, wat haar een geweldige kans op een gezond leven geeft, maar alleen als we snel handelen.

De enige behandeling die de ziekte kan stoppen voordat deze begint, is een eenmalige gentherapie genaamd Zolgensma, die het ontbrekende SMN1-gen vervangt.

De kosten van deze behandeling bedragen 1.817.000 dollar, een bedrag dat ver boven het vermogen van een gezin ligt.

Deze therapie moet worden gegeven voordat symptomen optreden, omdat schade aan motorneuronen onomkeerbaar is.

Wij zijn een Oekraïense familie die momenteel in Den Haag woont, en ik, als moeder van Alisa, organiseer deze actie.

Elke cent die wordt opgehaald, gaat rechtstreeks naar onze bankrekening en wordt uitsluitend gebruikt voor:

✅ De kosten van Zolgensma

✅ Medische onderzoeken en ziekenhuisopname

✅ Reizen naar het behandelcentrum

✅ Controle en zorg na de behandeling

Help ons alstublieft om Alisa het geschenk van het leven te geven. Zelfs de kleinste donatie brengt ons dichter bij het redden van haar toekomst.

Vanuit het diepst van mijn hart: bedankt voor het lezen, uw medeleven en uw steun.

??Met hoop, Dasha

#SaveAlisa #ZolgensmaForAlisa #PreSymptomaticSMA #HopeForAlisa #StandWithUkraine

Привіт, мене звати Даша, я мама Аліси, прекрасної та веселої 6-місячної дівчинки.

Нещодавно в результаті генетичного обстеження Алісі діагностували спінальну м'язову атрофію (SMA) — рідкісне, але серйозне генетичне захворювання, яке ослаблює м'язи та впливає на рухи, дихання і ковтання.

На щастя, Аліса ще не має симптомів і клінічного типу захворювання. Генетичний тест виявив 4 копії гена SMN2, що дає їй неймовірний шанс на здорове життя, але тільки якщо ми діятимемо швидко.

Єдиний доступний метод лікування, який може зупинити хворобу до її початку, — це одноразова генна терапія під назвою Zolgensma, яка замінює відсутній ген SMN1.

Вартість цього лікування становить 1 817 000 доларів США — це ціна, яку жодна сім'я не може покрити самостійно.

Цю терапію необхідно провести до появи симптомів, оскільки після пошкодження рухових нейронів це пошкодження є незворотним.

Ми — українська сім'я, яка зараз живе в Гаазі, Нідерланди, і я, як мати Аліси, особисто організовую цей збір коштів.

Кожен зібраний цент буде перерахований безпосередньо на банківський рахунок нашої сім'ї і буде використаний виключно на:

✅ Вартість Zolgensma

✅ Медичні обстеження та перебування в лікарні

✅ Проїзд до лікувального центру

✅ Постлікувальний нагляд та догляд

Будь ласка, допоможіть нам подарувати Алісі життя. Навіть найменший внесок наближає нас до порятунку її майбутнього.

Від щирого серця дякую за увагу, турботу та підтримку.

??З надією, Даша

#SaveAlisa #ZolgensmaForAlisa #PreSymptomaticSMA #HopeForAlisa #StandWithUkraine